L'apres venetoclax

Bonjour Cathy
Vous avez fait une lecture un peu rapide: je ne suis pas concerné c’est un message sur un forum anglais.
hervé C

Ah mince :grin:
Effectivement, je ne comprenais pas l’allusion au patient anglais et ce qu’il venait faire là ! :smile:
J’aurais du lire ce qui s’est passé avant !
Désolée ! :face_with_hand_over_mouth:

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:rofl: :rofl: “le patient anglais”. Cathy j’adore ce genre de quiproquo !

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:grin: c’est tout moi ça ! :roll_eyes::grin:

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Bonjour Cathy,
Comment se passe la reprise à 2 cp ? vous supportez bien, pas de retour des malaises ?
Bonne soirée à tous

Bonsoir @PONCE et @Mag_LLC :slightly_smiling_face:
Avez-vous obtenu une réponse de vos hématologues concernant les possibles traitements après le venetoclax ?

Bonjour Marie,
J’avoue ne pas avoir demandé, mon hématologue m’a parlé d’une rémission entre 5 et 10 ans, donc j’ai signé tout de suite, je ne me projette pas à ce stade dans cette éventualité :sweat_smile:
Elle m’avait cependant dit au moment de l’arrêt que je pourrais reprendre le même traitement… on n’en a plus reparlé, je me dis que d’ici 5 ans les traitements auront évolué :grinning:
Et vous de votre côté, où en êtes vous ?
Bonne soirée

Bonjour @Marie3,

J’ai été traité, par Venetoclax/ Rituximab de 02/21 au 03/23. Je suis en rechute depuis Juin 2024.

D’après l’hématologue, je vais être traité pour la troisième ligne de traitement par l’acalabrutinib ou zanubrutinib.

Excellente soirée

Bonsoir @Riad6803 ,
J’ai aussi commencé avec du rituximab (à cause de mon anémie hémolytique auto immune)…
aie la récidive a été rapide :pensive:, j’espère que votre moral est bon.
Bon courage RIad avec la reprise du traitement

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C’est énorme, quel soulagement !
De mon côté pas de traitement encore, j’ai juste eu qq petits shoots de Ritux mais pour une autre maladie. J’ai cru comprendre que mon profil de LLC n’était pas très sympa. Je posterai sans doute quelque chose à ce sujet et suis certaine qu’Hervé aura réponse à toutes mes questions :wink:

Merci Riad de votre réponse :slightly_smiling_face:
Je suis vraiment désolée d’apprendre cette nouvelle…
Beaucoup de courage !

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Bonsoir @Mag_LLC, @Marie3,

Je vous remercie pour vos messages.

La maladie m’a appris à vivre sans trop me poser de question sur le lendemain.

Le moral est bon et d’ailleurs c’est la moitié du traitement si ce n’est pas plus.

Excellente soirée

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je suis bien d’accord, il faut essayer de vivre le moment présent et ne pas trop penser à demain, même si on cogite souvent quand même
En tout cas, je vous envoie tout mon soutien, le calquence semble être bien toléré sur le long terme, j’espère que ça sera le cas pour vous aussi

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Je suis encore une sous douée qui ne sais pas comment citer les autres sur ce forum, “La maladie m’a appris à vivre sans trop me poser de questions sur le lendemain.”, je partage complètement !

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Bonsoir Magali.:slightly_smiling_face:
Alors…mes malaises ont repris quasi dès que je suis repassée à 2 cachets, mais j’ai fini par me résoudre à prendre un traitement que mon hemato m’a prescrit contre les acidités lors de mon dernier rdv fin mai qd je lui ai fait part de mes malaises : Pantoprazole 40 mg., et dès la première prise j’ai senti un soulagement ! Incroyable…
Ce qui est fou aussi, c’est que samedi matin je n’arrivais pas à me résoudre à aller chercher ce traitement à la pharmacie, au vu de ses effets secondaires possibles (vu sur internet). Mais j’ai croisé quelqu’un que je n’avais pas vu depuis longtemps, et qui m’a parlé de ce médicament alors que je ne sais même pas pourquoi ! Il m’a dit qu’il le prenait depuis 40 ans ( :hushed:), et du coup je me suis dit que je pouvais bien le tenter pendant quelques semaines ! :grin: J’ai donc été le chercher à la pharmacie lundi et j’en suis à ma 4ème prise.

Conclusion : mes malaises semblent donc être d’ordre digestif (et par conséquent probablement des effets secondaires de Calquence dont la formule a été modifiée afin de pouvoir être compatible avec des anti acides). Ces malaises m’irradiaient tellement toute la zone du sternum, que je pensais que c’était le coeur qui avait des ratés…

Bon, faudrait que je fasse une gastroscopie quand même, pour savoir quel est mon problème précisément.:thinking:

Voilà voilà…:slightly_smiling_face:

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Bonsoir Cathy,
C’est fou ça le hasard et le destin ! Super nouvelle ça alors :grinning: il n’y a plus qu’à remettre en sommeil ces fichus lymphocytes ! Vous êtes à nouveau d’attaque pour aller promener Popeyou ? :blush:
Bonne soirée à tous

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Oui Magali, je me suis fait un cahier où je note toutes ces synchronicités notables. Ça m’amuse. :grin:

J’ai beaucoup moins d’étourdissements oui.
Et j’ai un sommeil plus réparateur aussi me semble t’il
Je dors plus profondément. Sans doute que l’acidité nuisait à mon sommeil. Je ne le ressentais pas comme de l’acidité bizarrement ( sauf à de rares fois), mais visiblement ç’en était.

Par contre mon électrophorèse des protéines dont je viens d’avoir les résultats hier, commence à déconner lui . Je vais m’intéresser à ça de plus près pour essayer de comprendre…

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Top pour votre sommeil, je dors très mal en ce moment, mes journées sont difficiles
:thinking: les gammaglobulines ? :grimacing:
Je dois en faire une bientôt…. Avant le traitement j’avais en effet les gammaglobulines vers les 6, je ne sais pas si elles ont remonte depuis, mais tant que je ne tombe pas malade :face_with_thermometer: on va voir car j’étais avec un grippé cet après midi :crossed_fingers:t2:
Bonne soirée à tous

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Oui entre autres. Je suis en hypogamaglobulinemie.
Et il y a 2 autres lignes d’anomalies. Je regarderai à nouveau mes résultats demain.
C’est curieux quand même d’avoir des anomalies qui s’aggravent alors qu’on est en rémission, non ? :thinking: