Bonjour tout le monde!
Mon tout premier message ici!
Je souhaiterais dialoguer avec des gens qui sont en rémission, guérison, pour savoir comment cela se passe votre après cancer.
De mon côté c’est un peu compliqué et je me sens seule dans ma rémission 
Merci et bonne journée à vous 
Bonjour @LucieD,
J’ai une LLC et ne suis pas en rémission, mais je passe par ici pour vous souhaiter la bienvenue 
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Bonjour @LucieD
Bienvenue sur le forum.
Je suis en rémission, on oublie un peu la maladie, les prises de sang s’espacent dans le temps, comme les visites chez l’hémato.
Mais vous n’êtes pas seule, m’hésitez pas à venir partager vos angoisses ici, il y aura toujours une oreille bienveillante pour vous répondre
Belle soirée à tous
Bonjour LucieD,
Je suis en rémission depuis plus de 6 ans. Côté personnel j’ai ma famille à mes côtés et professionnellement j’ai la chance d’avoir conserver mon travail. Par contre j’ai quelques effets secondaires : neuropathies des mains et des pieds, pertes de mémoire à court terme et cataracte à opérer. Pour finir, d’un point de vue plus personnel, je suis devenu plus empathique avec les gens, plus à l’écoute. J’essaye de les aider et conseiller lors qu’ils ont des problèmes particulièrement des problèmes de santé. C’est une façon pour moi de “renvoyer l’ascenseur”.
A votre disposition pour échanger.
Fabrice
Bonjour @LucieD,
En rémission depuis bientôt 3 ans malgré 2 rechutes rapides, j’ai repris une vie normale mais je profite plus de l’instant présent maintenant.
J’ai un suivi semestriel avec mon hémato et je ne pense plus trop aux épreuves passées.
Il reste de petits effets secondaires mais rien de bien méchant (légère anémie, perte de mémoire immédiate quelque fois).
Courage
Merci beaucoup pour vous réponses, ça fait un bien fou de savoir que l’on est comprise.
Depuis l’annonce de ma rémission en novembre, tout le monde est “tu es en vie, tout va bien!” Mais à encaisser, c’est dur. Reprendre une vie normale, par où commencer?
Moi qui ai en plus un trouble anxieux, c’est festival dans ma tête 
Du courage et du bonheur pour vous tous
Bonjour ca se passe bien apres 2 recidives chimiothérapie radiothérapie greffe de moelle osseuse a Marseille la vie s écoulé tout doucement avec reprise de poids cheveux qui ont repoussé bon moral surveillance ts les 4 mous tep scan consultation hématologue e bilan sanguin mensuel j aie repris des forces le chemin. A ete long beaucoup d effets indésirables mais ca valait la peine rémission courage vous allez voir le bout du tunnel bonne continuation
Je suis la pour discuter avec toi
Il faut être fort mentalement et dans la mesure du possible être bien entouré
Bon courage
Bonjour tout le monde,
Moi aussi, je suis en rémission suivi tous les 4 mois avec prise de sang et visite hemato.
Plus personne ne me parle de ma LLC… comme si je n’avais rien eu…vous aussi?
Fin du mois 1er contrôle, un peu angoissée par moment.
Quelqu’un a eu 2 ans de venetoclax?
Merci pour votre écoute
Belle journée
Bonjour Lucie,
Effectivement, lorsqu’on nous annonce la rémission on a une impression d’abandon car nous avons moins de contacts avec le milieu médical et cela peut provoquer une angoisse, un mal être généralisé, une peur de la récidive.
Je pense que toutes les personnes qui sont passées par là confirmeront…
Pour ma part, conseillée par une amie qui a eu le même parcours que moi, j’ai contacté le service de soins de support de l’hopital de mon domicile (en l’ocurrence j’ai été soignée à Nîmes et Montpellier mais je suis Alésienne), c’est un service formidable et trés compétent ou vous trouvez des soins de massage prodigués par une infirmière, acupuncture, psychologue ect… également un médecin trés à l’écoute, je vous invite fortement à les contacter, cela m’a beaucoup aidée dans ma reconstruction, n’hésitez pas, cela est gratuit pour les personnes ayant eu notre parcours.
Je suis en rémission d’un lymphome depuis 2 ans suite à un traitement par CART Cell en 2 ème ligne.
Bonne journée à vous et bonne continuation,
Oui, cela fait un peu ça, l’impression d’être seule dans mon truc, tout le monde passe à autre chose, mais moi j’ai l’impression de seulement prendre la mesure de ce qui s’est passé.
C’est comme si je n’avais pas eu le temps d’accepter mon cancer que “pouf” il était déjà parti !(bon avec trois mois de chimio intensive) Il y a de quoi être retourné, c’est quand même un traumatisme!
C’est sûr que de passer à des contrôles, des infirmières, un encadrement quotidien, à une fois tous les mois pour ma part, ça fait tout bizarre
J’ai eu un rdv hier avec la ligue contre le cancer pour les soins de support et je vais bénéficier d’une année de groupe de parole et d’art thérapie ! Et je suis suivie en parallèle par un psy pour mon anxiété
Merci beaucoup ! C’est vraiment gentil!
Courage Lucie, je vous comprends parfaitement bien et je vois que nous sommes plusieurs à être dans cette situation. Pour l’entourage j’ai plus que l’impression que rémission égale guérie! Alors je gère pas trop mal pour l’instant. Cela me fait du bien d’en parler avec vous, merci
Bonne soirée
Bonjour Lucie,
Le plus compliqué pour moi c’est de rappeler que je suis toujours immunodéficiente alors que j’ai “l’air en forme”.
C’est sans fin, les gens oublient (à part l’entourage très proche).
Sinon de mon côté ça se passe bien.
Et je suis très étonnée d’avoir super confiance en l’avenir. je croyais que je vivrais avec une épée de Damoclès stressante et ce n’est pas le cas. Je profite de ma rémission (encore 3 cures d’entretien puis j’enlèverai ma chambre implantable), je fais des projets, je me sens vivante, joie!
Bonjour!
Je suis contente d’avoir trouvé ce forum et que vous vous sentez bien et que vous avancez quoiqu’il arrive, c’est très encourageant pour moi
J’ai quelques pistes concernant mon anxiété, la chimio a mis mes ovaires en dormance, mes hormones sont en pagailles ce qui explique les crises d’angoisse et les crises de larmes
On sert les dents, on prend soin de soi et on persévère !
Bon dimanche à tous!
Lucie, la ménopause par la chimio a été le pire de mes effets secondaires.
Perso, j’ai demandé le traitement hormonal direct, en leur disant que le stress du cancer et des effets secondaires des traitements, la destruction temporaire de mon deuxième cerveau (intestins) par la chimio, le brainfog… c’était déjà trop, alors les effets de la ménopause, si c’est possible de les estomper, Go go go!
Et je ne le regrette pas. ma sage femme est toujours inquiète mais elle suit les hématos. Je suis bien surveillée et je suis certaine de ma décision.
Il y a moyen de se traiter aussi par les plantes, mais franchement, le traitement hormonal est salvateur.
En plus je prends de ma maca (le matin), du magnésium, des oméga 3, de la 5htp et du safran. pour l’énergie et le moral. Et je surveille de manger assez de protéines et de calcium pour les os et les muscles.
Ca prend un temps mais ça va mieux après.
courage!
PS: j’ai listé les causes des crises de désespoir
stress du cancer
vie sociale chamboulée
vie professionnelle plus stressante (peur des virus surtout, pour moi)
fatigue
brainfog
microbiote KO
ménopause
…
C’est énorme!
Ca fait du bien aussi de savoir que c’est réel, compréhensible, explicable.
Non, ce ne sont pas des sautes d’humeur.
Et pour ma part, j’ai rappelé ma liste à mon entourage quand j’en avais besoin. Qu’iels se souviennent de ce que je traverse et se rendent compte des efforts intérieurs. Parce c’est du boulot de se manager. Et ça fait du bien d’avoir des encouragements compréhensifs aussi.
Hauts les coeurs!
Bonsoir @LucieD
En rémission 5 ans après la fin des traitements de chimio…
Pour mon oncologue, tout est stable maintenant je n’ai plus de traitements spécifiques
Toutefois les effets secondaires sont toujours là. J’ai pu retravaillé à 60%
Par contre la fatigue est toujours bien là. Je maintient des activités physiques régulières mais je suis très vite fatigué. Et je peux avoir des phases de fatigue sans explications réelles. Et de la paresthésie dans les bras et jambes. Pour le moment, je n’ai pas réellement toujours de solution pour accompagner ces effets secondaires (l’accuponcture n’est pas eu réllement d’éffet dans mon cas)
Bonsoir LucieD,
Vous avez pris l’initiative par vous même de contacter la ligue contre le cancer ou quelqu’un vous a-t-il guidée pour le faire ? Je ne savais pas que la ligue proposait tout cela.
Merci d’avance. Ça à l’ air très intéressant.
Bon courage à vous.
Bonjour Lise, et merci pour ce message!
Cela me rassure de savoir que je ne suis pas seule, même si cela me rend triste que vous deviez traverser ça.
C’est super d’avoir pu établir une liste, cela permet de mettre les choses en évidence, pour vous comme pour votre entourage et de prendre un peu de distance avec ce que vous vivez.
Merci pour tout vos conseils en tout cas, je prend note !
Bon courage à vous pour la suite!