Bonjour à toutes et tous
J’attends avec impatience la conférence traitant de la rechute…et surtout de trouver la recette “pour gérer l’incertitude en maintenant l’espoir”
Au bout d e 5 ans d’allogreffe, , alors que je m’attendais à entendre une jolie phrase …“.vous êtes en remission”, l 'annonce en forme de nouveau tsunami est prononcée RECHUTE…! avec un pronostic…pouh
Alors oui, c’est difficile…Porter l’espoir de guérison…oui oui…mais…comment?
Peut-être faudrait-il proposer des groupes de soutiens entre nous? ou?
J’écouterai cette webconférence pour tenter de trouver comment avancer encore , comme d’habitude.
Bon courage à Tous
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A tout hasard, essayer de changer de régime alimentaire. Forcez sur les fruits le matin et le midi et le soir sur les courgettes, poivrons, aubergines, brocolis et agrémenter avec des épices à votre goût (curcuma, par exemple). Tous les jours ! et supprimer le sucre et l’alcool. Et au bout d’un mois ou deux, refaites un bilan (nous sommes tous différents, mais, pas que !
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Bonjour,
S’il s’agissait de modifier un régime alimentaire pour ne pas rechuter…ce serait merveilleux Daniel
Hélas…tout n’est pas aussi simple dans le monde du cancer!, nous ne sommes pas chez les bisous nours…Ce n’est pasévident de vous écouter dire cela .
Bonne journée
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Bonjour
J’ai lu votre fiche et la description de votre maladie. En effet c’est très difficile et le texte suivant (ma première réponse) que je n’efface pas est assez stupide.
Hervé C
Comment vous donner espoir Peut être que depuis 5 ans des nouveaux médicaments sont arrivés? Est-ce que des options vous ont été données pour la prochaine étape?
J’ai la chance d’avoir un lymphome chronique(LLC). Je connais bien le sujet, bien que chronique il est mortel pour certaines configurations et depuis 10 ans on a vu successivement des molécules qui ont sauvées les cas pour les quels il n’y avait pas de solution précédemment. Un des heros de la LLC est passé depuis de années de allogreffe à thérapie ciblée à car t cell à anticorps bispécifique…
Hervé C
Bonjour Kika
La rareté de votre maladie doit faire que vous devez êtres suivi par un spécialiste. Des essais cliniques ont testé ruxolitinib associé au venetoclax. Peut être d’autres combinaisons ont été testées.
L’espoir c’est que l’on vous propose un combinaison qui soit efficace pour vous. Parfois des combinaisons donnent statistiquement des résultats médiocres mais efficaces pour certains malades.
Par exemple le CAR T est peu efficace (a ce jour pour la LLC) mais il apporte une rémission de plusieurs années pour certains malades ayant eu plusieurs lignes de traitement.
Hervé C
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Merci Hervé. En effet , la leucémie (LPL T )qui est diagnostiquée est un type très rare et agressif mais un anticorps monoclonal et l’allogreffe ont permis de penser à une possible remission …
les hematos me proposent , au vu des bilans ,une DLI dans un 1er temps (semaine prochaine…) et c’est vrai que la webconférence arrive à pic! j’ai participé avec un labo,te des oncologues il y a 2 ou 3 mois à une réflexion sur " 'espoir de guérison" sans connaitre cette rechute…mon témoignage serait sans doute différent à ce jour.
Il reste à vivre au jour le jour…je suis très active , sportive et très engagée ds une association cancer (mais pas hemato…) et très militante ds le parcours du patient; … heureusement, cela occupe mon esprit en ce moment!
A suivre…
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Bonsoir Kika,
A la lecture de votre message, je comprends que vos résultats ne laissent pas de doute sur une rechute et je suis profondement désolée pour vous. J’aimerais pouvoir vous apporter autant de réconfort dans cette nouvelle épreuve à vivre que vous m’avez
apporté par votre retour de témoignage lors de ma venue sur le forum.Pour moi, vous êtes porteuse de beaucoup d’espérance, d’énergie positive, de résilience et d’espoir même si l’évolution de notre LPL-T n’est pas identique (abstention de traitement pour l’instant pour moi mais pas pour longtemps car ma dernière prise de sang montrent que les lymphocytes augmentent de plus en plus…).
Je suis toujours en activité professionnelle, cela permet de ne pas y penser en permanence.
Recevez tout mon soutien et mon courage.
Bien cordialement.
Sophie
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Bonjour
Précision pour les ignorants comme moi
“Injections de lymphocytes du donneur (DLI)”
Hervé C
Bon courage et force à vous ! 
