Bonjour
J ai une LLC depuis plus de 5 ans…
J ai fait cystite sur cystite et mon hematologue soutenait que cela n avait rien à voir.
J ai vu plusieurs fois un urologue qui m a donné un traitement preventif soit un sachet de fosfomycine toutes les semaines.
Mon taux de gammaglobunines etant descendu à 4…je fais des perfusions cutanées depuis 7 mois une fois par semaine et depuis aucune infection urinaire…à noter que mon hématologue m avait en plus prescrit du bactrim du valaciclotivor et du lederfoline …j ai fait une allergie au bactrim et j ai tout arrêté en plus j avais beaucoup de problemes digestifs.
A noter que mon taux de gamma a augmenté jusqu’à 6 et que je n ai n ai eu aucune infection urinaire ou orl depuis 7 mois.
Voilà mon vécu…regardez bien vos analyses surtout vos gamma
J ai eu exactement le méme problème que vous…infections urinaires à répétition et l hématologue soutenait que cela n avait rien à voir…j étais suivie par un urologue qui m a donné du fosfomycine toutes les semaines…comme me gamma étaient descendus à 4 j ai des perfusions toutes les semaines et depuis plus d infections urinaires…
Mes gamma sont remontées à 6 et je continue ttes les semaines mes perfusions.A noter aussi que mes infections ORL ont pratiquement disparues…on m avait donné aussi des antibiotiques et des antiviraux mais impossible de les supporter au niveau digestif…il faut écouter son corps…malheureusement impossible de consulter l hématologue en dehors de la visite prévue annuellement…service complétement saturé
Bon courage
On peut penser que votre hématologue avait mal évalué la situation. Le mien meilleurs après plusieurs infections intestinales il m’a augmenté mon dosage d’immunoglobuline, ce qui a été efficace.
Hervé C
Les cystites j’en ai eu vraiment beaucoup beaucoup beaucoup. J’ai vu un infectiologue pour changer les antibiotiques si je devais en refaire avec toujours la même bactérie pneumo… Je n’ai pas de traitement pour mon lymphome de la zone marginale indolent juste du bactrim forte pour les sinusites, laryngites etc. à répétition. En vous lisant, je me dis le jour où ils vont accepter de me faire des perfs cela va arranger tout ça ? En attendant, je me suis ramassé un zona quelques jours avant que je me fasse vaccinée
Bonne journée à tous
Bonjour
Malheureusement ce n’est pas aussi simple. On est depuis des années en pénurie de immunoglobuline.
Il faut avoir eu une hospitalisation liée a une infection sévère. en plus d’un dosage bas des IGg!
===========le texte de référence==========================
hypogammaglobulinémie1Hémopathies malignes (LLC, LNH, myélome multiple actif ou indolent, …) ou autres pathologies
IgG < 4 g/L
Et
Infection microbienne sévère nécessitant une hospitalisation
Et
Echec d’une antibioprophylaxie bien conduite
(amoxicilline ou sulfaméthoxazole, triméthoprime selon le
contexte clinique)
Pas obligatoirement, les autres examens et symptômes, et infections à répétitions sont prises en compte.
Mes gamma sont en dessous de 4 depuis bien longtemps, mais pas d’infections multiples, donc jusque là pas de gamma (mais dans le cadre de la surveillance, “ordre express” de l’hémato : appeler le service si infections.
Côté infections urinaires, j’en ai par vague depuis des années…et une réserve de Monuril…Un sachet suffit 99 fois sur 100.
