Courage !
Bonjour,
J ai 41 ans, 11 mélanomes à mon actifs et une prédisposition aux cancers.
J ai détecté il y a un mois un ganglion inguinal gonflé (oeuf de caille) et après trois semaines je me suis décidé à consulter. Les analyses de sang montrent des signes d inflammation mais la nfs est normale. A lbecho le ganglion est hypoechogene et très vascularisé. Sueurs nocturnes très abondantes et fatigue chronique et perte de 10 kg en un mois sont les autres signes. Le lymphome me paraît probable mais le Doc m orienté vers un dermato à cause de mon passé et ça me soule , j ai l impression de perdre un temps précieux. Le radiologue (celui de l écho) préconise une biopsie du ganglion mais le généralisten en démord pas, l important est de voir un dermato car la nfs est normale. J ai eu assez de mélanomes pour savoir à quoi ça ressemble et je n ai aucune lésion cutanée, aucun naevus suspect…
À vous lire je comprends que parfois le diagnostic est long mais je n ai pas de patience… Avez vous des idées pour faire accélérer la chose?
Bonjour ino consulte un autre medecin et mis à part l’exeres du ganglion c’est le seul examen qui te dira ce que tu as bon courage pour la suite
Bonjour ino
Alors je ne veux biensur pas t inquiété, mais j ai eu un oeuf également à l aine droite.
Écho identique, mais l echographe à préconiser une irm.
Puis l irm la biopsie et…
Essayez de prendre directement rdv avec un hématologue en racontant votre historique et les résultats de l écho.
Téléphoner directement dans un des centres spécialisé en cancer.
Juste des faits :
Douleurs aux deux clavicules avec ganglions palpables en dessous.
Ganglions axillaires à droite.
J ai repris le travail aujourd’hui après trois semaines des vacances, à midi j étais hs.
Demain scan, et j irai chez un autre Doc.
Merci Nat pour tes conseils, je te rassure je suis zen face à la maladie, c est l avantage d en avoir déjà eu 11. Je sais que le cancer finira par gagner mais il n aura pas ma joie de vivre. J ai fait le deuil de ma propre mort il y a longtemps.
Encore une fois l incertitude me pèse car je ne sais pas vaincre un ennemi sans nom.
Poumons touchés
Vraiment désolé par tout ce qui vous arrive. Heureusement tout se soigne et vous avez beaucoup de courage. J’espère que ce ne sera pas trop grave et puis ça va aller.
Bonjour Ino, as tu trouvé quelqu’un pour te prescrire une biopsie? Ma fille aussi avait les poumons touchés et je crois que c’est plutôt fréquent pour le lymphome, et là, elle est en rémission et en forme…
Demain matin je vois un autre Doc. Je vais demander une lettre pour un oncologue pour une prise en charge globale. Je vais pas avancer par sauts de puce.
Aujourd’hui j ai mordu ma langue pour ne pas répondre aux collègues de taf qui ont bien vu ma perte de poids, et qui ne croient pas à mon excuse… Le sport.
C’est aussi pour ça que j ai besoin de réponse, ils sont sarcastiques avec plein d humour et je ne veux pas qu ils regrettent leur mot à l annonce du diag officiel. Le mien n est que supposé, lymphome stade IV metastasé.
Ma vie reste belle malgré tout
Ah et bonne nouvelle, je me couche en faisant voeux d abstinence du tabac. Ça a marchéavec le Nutella ça marchera avec la clope .
Rdv hématologue demain. J ai changé de Doc et d un coup ca débloque tout, tout devient urgent.
Courage à vous Ino
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 12 séances sur 12 .
Prolongation de 4 séances de Rituximab.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Profitons de la vie jours après jours
Courage ino le plus sait de ne as savoir apres tout se met en route et les traitements démarrent…ne pas perdre espoir
Bonsoir Ino, j’espère que votre rendez-vous s’est bien passé…
Pas de problème d espoir Océane
Myélogramme en route, PET le 23.
À vrai dire hier soir après avoir assouvi ma curiosité scientifique en regardant un YouTube de ponction de moelle… je ne faisais pas le mariole ce matin. Finalement l hématologue a choisi de la faire sur la crête iliaque dans le dos et pas sur le plexus. Et bien C est la que je tire avantage des mes précédents cancers parce que je n ai plus de sensibilité de surface ou profonde dans le bas du dos . So good to be me !
Je suis très fatigué ce soir et tout à fait serein.
C est peut être idiot mais j espère qu ils trouveront ce dont je me doute, pas parce que j aurai eu raison mais parce que ça sera la fin de la recherche et le début du traitement.
J ai l impression de perdre chaque jour un peu plus d énergie. J ai du mal à maintenir mon poids a -10 kg malgré le sucre et le gras que je m enfile. C est important pour moi car ma mère arrive dans 15 jours et je compte bien cacher la maladie. Je l’ai trop vu pleurer et je me débrouille bien seul. Finalement la seule chose qui me fait toujours peur avec le cancer c est la souffrance qu il cause aux autres. Je sais gérer ma douleur mais je suis désarmé quand il s agit de celle ma maladie provoque aux autres.
Enfin, je vais le coucher, demain ma journée de travail est bien pleine de tout ce que je n ai pas pu faire avec le temps passé en examen.
Merci à vous de me lire, de me répondre, ma bonne humeur c est aussi grâce à vous.
Je ne sais pas si vous perdez de l’énergie mais vous en avez un stock à revendre car bosser demain après une ponction…
C’est clair c’est dur de gérer la douleur des autres, et forcément celle de votre maman…
Cette difficulté à faire face aux difficultés des autres j’ai eu l’impression que ça isole parfois, moi je ne pouvais pas supporter l’expression de leur tristesse face à ce qu’on vivait (en plus ça oblige à écouter la sienne… dans mon cas)
Pour le poids peut être existe t’il quelque chose en pharmacie? En dehors de votre maman, ce serait pas mal d’ en perdre le moins possible avant le début du traitement.
Bon courage pour la grosse journée de travail demain.
Bonjour Ino,
Oui, tu as raison, obtenir le diagnostic, mettre un nom sur l’ennemi, avoir un protocole de traitement, quand cette étape se termine c’est la fête ! Surtout quand comme dans ton cas on a du se battre contre les médecins pour obtenir ça. Si j’ai bien tout compris, tu sembles quand même bien avancer dans ce parcours, tu sais si tu auras une biopsie en plus, ou pas?
Au fait, je rebondis sur un de tes posts précédents. Pour les lymphomes on ne parle pas de métastase. Juste d’un stade qui qualifie l’étendue de la maladie. Comme ça attaque le système lymphatique, et que par définition ce dernier est partout…
Bonne courage pour la journée ! Je suis comme Poca, une journée de travail après une ponction? Wow !
De l énergie j en ai à revendre. Et j avoue aussi une certaine surdité aux petits mots de la vie.
Et puis ca va la ponction ça fatigue un peu, un bon paquet de marshmallow et hop ca repart .
Bon heureusement quand même qu on est vendredi, je commence à faire peur aux enfants dans la rue avec ma tête de zombie.
Sinon arrêtez de me vouvoyer, on se connait suffisamment peu pour se permettre cette familiarité.
C’est bien le minimum d’être fatigué! Profite de ce week end ensoleillé en attendant la suite des événements …
Un paquet de marshmallow, t’es vraiment prêt à tout pour ne pas maigrir!
Hello,
Ce matin je découvre une grosse plaque rouge epaise et sensible dans le cou. Avez vous déjà eu ça?
Je vois aussi que mon vitiligo à progressé…
J avais oublié de préciser ce détail, j ai été assez mal fabriqué (neavus geant, vitiligo, épilepsie et prédisposition aux cancers), ça doit être le prix de ma grande beauté et de mon incroyable intelligence .
Bon allé c est le week end et j ai une cheminée à monter.