Je vois que je n’ai pas été la seule à endurer la ponction lombaire.0 il faut dire qu’il pratique avec un peu d’Emla pommade pour endormir le point d’injection c’est vraiment trop quand il se rate
ILs peuvent se servir d’un anesthésiant le protoxide d’azote à respirer mais je ne l’ai pas vu pratiqué - je crois comme le dit Malika il faut se faire plus entendre
Je vois que je n’ai pas été la seule à endurer la ponction lombaire.0 il faut dire qu’il pratique avec un peu d’Emla pommade pour endormir le point d’injection c’est vraiment trop quand il se rate
ILs peuvent se servir d’un anesthésiant le protoxide d’azote à respirer mais je ne l’ai pas vu pratiqué - je crois comme le dit Malika il faut se faire plus entendre
Merci Frédéric pour ta proposition! Pour le moment il a eu les réponses à toutes les questions qu’il se posait. Mais il garde ta proposition en tête! Merci beaucoup!
Merci maman Ourse pour ton message! Cela ne doit pas être facile d’être éloignée de tes 2 grands! Je compatis!
Bon courage à toi aussi!
Merci Malika! Oui ça booste!!!
Je ne pensais pas que nous pouvions négocier cela avec les médecins! Je lui en parlerai demain. Il dort depuis un moment… Moi, j’ai attendu que la dernière veuille bien s’endormir. Elle ne s’est endormie qu’à minuit et demi!
Il a eu encore bien mal à la tête aujourd’hui… Nous avons appelé le service ce matin pour savoir s’il avait le droit de prendre autre chose que le paracétamol : oui, du topalgic… mais cela n’a rien fait…
Cet après-midi j’ai fait une bonne grosse sieste qui m’a fait un bien fou! Puis j’ai eu le coup de fil d’une amie infirmière qui m’a expliqué que c’est souvent difficile de calmer les maux de tête liés à une ponction lombaire quand ils sont installés… Patience…
Ever, toi aussi tu as dégusté pour ta ponction lombaire?! Je suis désolée pour toi… Oui il va falloir nous faire entendre… Nous sommes trop dociles avec mon mari : toujours peur de déranger… Mais je suis fière ce matin d’avoir osé appelé le service! Et ils ont décroché au premier appel! Un petit miracle!
Merci à tous pour vos nombreux messages qui font chaud au cœur! Merci pour ce forum! Merci à l’association! Gratitude pour tant de bienveillance! Je vous embrasse!
Coucou Fabuleuse, Bonjour à tous !
Je venais aux nouvelles. J’espère que le mal de crâne s’est fait la malle depuis la semaine dernière…
comment va ton mari ? J’imagine qu’il est en pleine phase raplapla… une infirmière qui venait à domicile m’avait dit qu’à chaque cure de chimio, on vivait la même fatigue qu’une grippe durant 5 bonnes journées… et qui se renouvelle donc tous les 15j. C’était clairement ça, il y avait plusieurs journées où je n’étais bonne qu’à être au lit. Très frustrant mais pas le choix…
6 mois après la fin des cures, je savoure pleinement le retour de l’énergie même si elle est loin d’être constante (il y a encore des jours « sans ») et d’être au même niveau qu’avant. Ce matin j’ai pu faire un footing de 3 km ! Trop heureuse ! Mais ça prend aussi beaucoup de temps après les séries de chimio. Que de patience il faut avoir !
J’ai passé un pet scan il y a 10j et je n’aurai le rendez-vous avec l’hématologue que le 18 mai. L’attente est un peu longue… mais bon je devais partir à un séjour de ressourcement post cancer qui a été annulé.
Et toi Fabuleuse ? Comment tu vas ?
Je ne me suis pas encore bien familiarisée avec les parcours de chacun et chacune.
J’ai une grosse pensée pour toi maman Ours. J’ai cru comprendre que les nouvelles allaient dans le bon sens.
Très belle journée à vous !
Malika
Bonjour Fabuleuse,
Je découvre histoire de ton mari… je suis au même club que lui !!!
Mon lymphome a été détecté en mai 2019. La chimio a démarré le 2 juillet. Cela a duré 6 mois… et rémission.
Tu peux lire mon témoignage un peu plus bas à Donnet Michel, sinon le lien est là
https://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=8929
S’il le faut je peux aussi lui téléphoner…
Bon courage à toi
Bonjour fabuleuse,
J espére que tu vas bien et que ton mari reprend de l energie jour après jour entre chaque cure.
Malika, merci pour ton message. Je suis en effet en rémission complète. Maintenant, il reste a trouver un traitement pour éviter une autre récidive. C est le problème des lymphomes anaplasiques qui récidives…
Je vous embrasse fort,
A très bientôt,
Sarah
Quelle joie de lire vos messages ce soir! Malheureusement mon mari a encore mal à la tête après une courte amélioration hier… Cela fait 10 jours que cela dure… Son moral en a pris un coup… et par ricochet le mien aussi…
Sa 5ème chimio est prévue mercredi et il aurait dû avoir un nouveau TEPscan avant mais aucune nouvelle… C’est assez frustrant, ce manque d’information… Nous ne savons pas pour quelle raison la ponction lombaire a été réalisée, nous ne connaissons pas la date de la prochaine réunion interdisciplinaire sur son dossier… Nous savons juste qu’elle approche… Quand nous appelons l’hôpital, nous n’avons que l’interne qui nous rappelle… Mais comme il a déjà fait 3 erreurs sur sa première ordonnance pour mon mari, nous avons du mal à lui faire confiance…
Pardon, je suis assez négative aujourd’hui… Je me suis sentie complètement dépassée une grande partie de la journée. Je repensais à tout ce que nos enfants ont “balancé” ces derniers temps :
- notre pré-ado : “tu es une mauvaise mère!” et à un autre moment…“je me sens seule”
- notre 6 ans “parents de merde!” et à son papa hier “tu n’es plus le chef depuis que tu es malade!”
J’avais appelé l’onco-psychologue de l’hôpital mercredi dernier. Il devait me rappeler… J’attends toujours…
Bravo pour ces 3 kms Malika! Ça donne de l’espoir! Oh dommage pour ce séjour de ressourcement… Oui que c’est long ces attentes de résultat… Merci pour ton message!
Merci Michel pour ta proposition et tes encouragements! Je vais le lui en parler demain. Heureuse pour ta rémission! Je vais lire ton témoignage. Merci!
Merci maman Ours (ton surnom me fait penser à Boucle d’Or que la petite me réclame chaque soir avant de s’endormir 
) pour ton message! Je me réjouis pour cette 2ème rémission et prie pour qu’un traitement soit trouvé pour y rester!
Vous lire tous les 3 ce soir m’a fait du bien. Un grand merci!
Je vous embrasse!
Bonjour fabuleuse,
Que d émotions a lire ton message.
Si je peux me permettre, ne reste pas dans l attente et l angoisse.
Sais tu où le pet scan devait être passe ? Appelle le centre directement pour leur demander si ils ont reçu une demande pour ton mari. Sinon, as tu une adresse mail pour écrire directement a l hemato qui vous suit ? Et en dernier option, ne lache pas l’interne ! Mon interne n est pas top non plus. Elle m a gentiment expliquée que si je vomis sais c était a cause du stress… Et qu il fallait que je me ressaisis. J ai adoré ! Heureusement, que mon hemato est génial.
Pour la ponction lombaire, j en ai également eu une au moment de ma première cure de chimio la première fois. C était pour vérifier que la moelle osseuse n était pas atteinte par le lymphome. Juste a titre de précaution. Il n y avait rien au tep scan et j étais en stade 2. Ça fait partie du protocole.
Pour tes enfants, puifff que c est dur. Après, ce qui est bien c est q u il exprime leur colère. Mieux vaut cela que des enfants qui gardent tout pour eux. Je comprends que leurs mots soient durs mais qui n a pas déteste ses parents ado ? Cette citation est assez vraie : " d abord on les aime, après on les déteste et parfois on leur pardonne" ! Bref, tout ça pour te dire que leur colère est normale. J ai pu enfin revoir mes enfants la semaine dernière et ma grande m a expliquée qu elle n arrivait pas a dormir car elle avait toujours mal au ventre depuis que je etait partie car il y a le coronavirus et que je suis malade. Que lui répondre … Si ça perdure, je prendrai rdv chez un pedopsy pour que les enfants puissent exprimer leurs angoisses. On se sent tellement responsable alors que ce n ’ est pas de notre faute et que l on fait pour le mieux pour se dépatouiller de ce bazard.
C est mon mari qui m appelle maman ours pour expliquer aux enfants que j ai un gros bobo qu il faut soigner a Paris…
Je rentre en chimio aujourd’hui donc je vais être un peu hors service les jours a venir mais je penserai fort à vous.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter tous ça.
N’ oubliez pas que la rémission puis la guérison est au bout du chemin.
Je vous embrasse fort.
bonjour Fabuleuse et Maman ours vous êtes de vraies mamans à l’écoute de vos enfants même si c’est difficile ils sont là et ils vous aiment c’est sûr mais eux aussi souffre c’est injuste ce que la vie leur fait vivre. Mais ils en sortiront que plus fort. Je vous le dit en connaissance de cause pour y être passée. Je vous souhaite le meilleur et n’oubliez jamais il y a toujours une petite lumière qui vous attend Alors patience et volonté et n’oubliez pas de vous faire aider par des professionnels tel que psychologu
je pense fort à vous et vous souhaite le meilleur
Merci Maman Ours et Ever! Les nouvelles sont meilleures aujourd’hui…
Le RDV pour le TEPscan a effectivement était oublié… Il est finalement programmé pour jeudi à 15h30, le lendemain de la chimio. C’est pas top comme horaire vu qu’un jeun de 6h est nécessaire… Mais au moins c’est fixé!
Et cet après-midi, j’ai eu la surprise de recevoir le coup de fil de l’onco-psychologue! Le courant est très bien passé et j’ai un nouveau RDV dans 15 jours! Cela m’a fait du bien! Merci pour ce conseil Ever!
Sympa ton interne, Maman Ourse… Ben voyons! Ok on ne lâche pas l’interne! Nous aussi l’hématologue est top mais nous n’avons malheureusement pas son adresse mail…
Merci pour cette citation! La psychologue m’a dit la même chose : il vaut mieux qu’ils verbalisent… Quel âge a ta grande? Pauv’puce… J’ai commencé à faire des méditations avec les enfants sur le site Petit Boubou : ils aiment beaucoup! C’est à partir de 5 ans… Aujourd’hui l’ambiance de la maison est beaucoup plus sereine : pourvu que ça dure!
Bon courage pour les jours à venir!
Bonjour à tous et à toutes
Pendant les soins j’avais entendu parler d’association d’aide aux personnes touchées par le cancer et leurs proches, en l’occurrence “La ligue contre le cancer” je n’osais pas trop y aller, mais faute de trouver des solutions contre ma fatigue chronique,un an après ma greffe je m’y suis rendu. En fait ils proposent toute un ensemble d’activités qui m’ont fait beaucoup de bien. (Gym adaptée, yoga, sophrologie, conseil diététique, marche, échange avec d’autre malade…) dans mon cas sur Bayonne, mais je présume qu’il y en a un peu partout. J’ai regretté de ne pas y être allé plus tôt car ils m’ont aidé à retrouver du tonus, et de converser avec d’autre malade était enrichissant. C’est ouvert au accompagnant également.
Merci Fred pour ton témoignage! J’avais un RDV prévu avec eux mais il a été annulé avec le confinement… Mais je me dis qu’ils ont peut-être réouvert cette semaine! Je vais essayer de les appeler. Merci!
L’hôpital vient d’appeler. Ils viennent de se rendre compte qu’ils n’avaient pas le résultat du TEPscan… Et du coup la chimio prévue demain est repoussée à vendredi… Mon mari a appelé son chauffeur VSL pour lui transmettre cette info et lui confirmer qu’il avait besoin de lui pour le TEPscan de jeudi après-midi. Il a bien fait : il avait noté vendredi… C’est un vrai sketch!.. Bon, la bonne nouvelle, c’est que nos 2 infirmières libérales font leur boulot : c’est déjà ça! 
Oh purée, les petits couacks avec peu de conséquences heureusement, mais qui sont parfois usants. J’avoue que j’ai été très épargnée une fois au CHU mais alors j’en ai eu à la pelle en amont du diagnostic (il a fallu 3 mois et 4 biopsies pour avoir une biopsie qui puisse conclure vraiment au lymphome). J’étais suivie dans le privé (je ne pense que qu’il y ait un débat privé/public mais plutôt qualité des équipes). Pour une des biopsies, j’y allais pour avoir un prélèvement dans un os et finalement c’était dans un ganglion du cou. Merci de m’avoir prévenue ! Et une autre fois, pour le prélèvement dans l’os du bassin, l’aiguille de prélèvement est restée coincée et s’est cassée dans l’os. Obligée d’être anesthésiée pour retirer le trocart. Je m’en tire avec une belle cicatrice sur la fesse. Après j’ai refusé de continuer avec la même équipe. Plus confiance et puis c’est épuisant de courir après les infos.
Bref je compatis.
Heureusement, ton mari va avoir son pet scan (avant sa chimio !). Ça donnera aussi un peu plus de temps à ton homme avant de repartir pour sa cure. Heureusement que vos infirmières assurent. C’est tellement reposant de pouvoir s’appuyer sur les compétences des gens.
Je suis heureuse de voir que tu trouves du soutien dans cette tempête. Pouvoir parler avec une personne extérieure sans avoir à mettre aucun filtre (pas de lien familial ou affectif) donne une liberté de parole libératrice et souvent constructive. C’est pas simple pour toi tout ça et je lis que tes enfants expriment aussi beaucoup de choses. Comme tout ceux/celles qui ont écrit, c’est plutôt chouette que cela sorte (même si c’est pas facile pour toi d’accueillir leurs paroles). Le « t’es une mauvaise maman » est surtout un moyen très maladroit de dire que quelque chose les perturbe en dedans mais le vocabulaire n’est pas for ce ment facile à poser et la pensée facile à exprimer. Déjà en tant qu’adulte je trouve difficile de discerner notre monde intérieur alors les bouts de chou ! Petit bambou, c’est chouette ça ! Il y a aussi les méditations de la grenouille. Si besoin je peux te les transmettre.
Bon courage à toi, à vous !
Grosses bises
Malika
Coucou Fabuleuse !
Si j’ai bien suivi aujourd’hui a lieu la cinquième chimio de ton homme avec résultat du pet scan. Je croise très fort les doigts pour vous pour que les résultats soient encourageants…
Grosses bises
Malika
Merci Malika pour tes 2 derniers messages! Les résultats sont très encourageants : la tumeur a diminué de 70%! Comme ça fait du bien de savoir cela! J’ai passé une bonne partie de la journée et de la soirée pendue au téléphone pour partager cette grande nouvelle! Nous voyons enfin le bout du tunnel! Alléluia!
Super ! Quelle bonne nouvelle.
Enfin de la lumière et le bout du tunnel. Continuez à vous accrocher.
Gros bisous et bon week-end
Génial !!! Ce sont des nouvelles précieuses qui aident à continuer jusqu’au bout. Et surtout garder en tête que le mal être et la fatigue sont à présent dus aux traitements et à l’accumulation et non plus à la maladie. On est mal mais on va mieux ! Les dernières chimio tapent dur surtout tous les 15 jours. Donc bien garder ça en tête.
Génial ! Je suis super heureuse pour vous !!!
Merci maman Ours et Malika!!!
je suis contente pour vous Fabuleuse et ton mari de ces bonnes nouvelles. Le bout du tunnel arrive encore un peu de volonté de patience et de courage
bien à vous
Confirmation de ma rémission ce matin, ouf ! Je suis soulagée et Bien contente d’être sur cette pente ascendante. Ça fait du bien. C’est dingue comme un examen peut faire de nouveau résonner mes peurs.
Bises à tous !
Malika