Profites de ton wk en famille. La décision sera prise par une équipe spécialisé donc ton époux doit être en confiance
bien à toi
Bonjour,
cela fait quelques temps que j’ai découvert ce site mais je n’osais pas écrire… Je franchis le pas cette nuit…
Je ne sais pas trop par quoi commencer…
Nous sommes arrivés aux urgences pour une suspicion d’embolie pulmonaire le matin du 20 février dernier… L’après-midi, le médecin nous a dit “je ne veux pas vous cacher que le diagnostic penche vers un lymphome”. Je n’avais jamais entendu ce nom, mais je comprends vite qu’il s’agit d’un cancer quand il nous parle de chimio… et d’un transfert à Jean Perrin, le centre de lutte contre le cancer de la région…
Le lendemain, le diagnostic est confirmé avant l’opération. Mon mari souffre d’un épanchement dans la plèvre et le péricarde. On lui retire un litre de liquide. Quatre jours après son opération, il a de la fièvre : sa sortie prévue le jour de ses 42 ans ne peut se faire. Je vais à l’hôpital avec les 4 enfants et une bouteille de Champomy qu’il refuse d’ouvrir… La nuit suivante, son cœur s’emballe… L’interne est appelée, puis un cardiologue et un anesthésiste : perfusion en urgence, le cœur se calme. Sortie reportée.
Il rentre le 28 février et découvre tous les ballons gonflés par les enfants : papa va enfin pouvoir souffler ses bougies! S’en suit la longue attente des résultats de la biopsie… Un RDV est prévu à l’hôpital avec l’hématologue le vendredi 13 mars, pour un prélèvement de moelle osseuse et un vaccin…
Sauf que dans la nuit, son cœur s’emballe à nouveau… Le service ne répond pas. J’appelle le 15 qui nous envoie une équipe. Elle ne parvient pas à ralentir son cœur et décide de l’emmener… mais il n’y a aucun lit de disponible pour lui… Comme il n’y a pas de brancardier dans leur véhicule, ils appellent les pompiers. Nous avons 6 personnes dans notre salon. J’espère que les enfants ne se réveillent pas à ce moment-là… Les pompiers découvrent qu’aucun service ne veut accueillir mon mari… Ils attendent… Puis finalement l’emmènent. Je ferme la porte et m’écroule en sanglots… Je ne sais même pas où il est parti…
Après avoir réussi à dormir une demi-heure, je me souviens qu’ils parlaient d’usic et que je leur avais demandé ce que cela signifiait : “unité de soins intensifs cardiologiques”. Je décide de chercher le numéro de ce service. Je finis par tomber sur une personne qui me donne enfin des nouvelles de mon mari : il est vivant! Quelle nuit d’angoisse… Malgré la fatigue, il faut préparer les enfants, pousser la grande dehors pour ne pas qu’elle rate son bus pour le collège, déposer les garçons à l’école et la petite à la crèche, faire quelques courses puis préparer sa valise pour la 2ème fois. Je n’arrive pas à me concentrer sur ce que je dois mettre dedans… Je mets tellement de temps que j’arrive devant la porte du service à 13h et je lis "visite autorisées de 11h à 12h30 et de 14h30 à 20h. Je dois attendre 1h30!.. Longue attente… Je finis par le rejoindre et passer 3h à ses côtés. Il n’a pas le moral et me dis “si je dois mourir, pourquoi je ne meurs pas maintenant? Et si je dois guérir, pourquoi c’est si long?” Je repars avec ses questions dans ma tête…
Ce que je ne sais pas à ce moment-là, c’est que c’était le dernier jour de visite autorisée… Je ne l’ai pas revu depuis… Nous communiquons pas téléphone, nous faisons des appels vidéos par WhatsApp pour qu’il puisse voir les enfants… Le soir, ils ont besoin de parler… Mon 8 ans me demande “dis maman, papa, est-ce qu’il va mourir?” “Nous mourrons tous un jour…” “oui je sais mais je veux dire… est-ce qu’il va mourir de sa maladie?..” “Je ne sais pas mais ce que je sais, c’est que les médecins font tout pour le guérir”.
Samedi à midi, il m’écrit qu’on va peut-être l’opérer du cœur lundi. A 13h, on lui dit qu’il sera transféré 2h après dans l’hôpital où sera réalisée sa chimio… Nous ne comprenons pas ce changement…
Dimanche, c’est la pré-chimio.
Lundi, mon mari voit enfin son hématologue qui lui dit qu’il s’agit d’un lymphome B à grandes cellules, qu’il va avoir un vaccin puis la chimio dans la journée.
Mardi, on lui fait son prélèvement de moelle osseuse et on lui dit qu’il pourra sortir le lendemain ou le surlendemain. Son moral remonte. Mais dans la nuit, la fièvre et la tachycardie s’en mêlent : sortie repoussée… Et hier, idem…
Les enfants me demandent quand papa va rentrer mais je ne sais pas… Il a dit à sa maman qu’il avait peur de ne jamais rentrer à la maison… Tellement difficile de le soutenir à distance… Mon moral suit le sien… En cette période de confinement, je suis bien occupée la journée pour faire travailler mes 3 grands et occuper la dernière… mais la nuit, je cogite, je cogite…
J’ai besoin que vous me donniez de l’espoir… Merci beaucoup de m’avoir lue jusque là! Merci du fond du cœur!
bonjour Fabuleuse je te lis et j’ai la chair de poule. je présente un lymphome B à grandes cellules
Le problème de ton mari c’est qu’il semble avoir une problématique cardiaque associée. Soit confiante avec les équipes médicales. N’hésite pas à leur poser toutes les questions qui te traversent- en ce moment il faut éviter les rencontres surtout à l’hosto . L’important c’est de garder toute la famille le contact avec ton mari et les enfants par internet
Tu as tout mon soutien De quelle région es tu?
N’hésite pas aussi de contacter l’assistante sociale du service afin qu’elle te donne des ficelles pour avoir de l’aide ainsi que la psycho du service si tu le sens d’en parler -vraiment ça aide-
Sache que ce kc se soigne très bien
la vie est injuste mais il faut assumer
n’hésite pas à venir sur le forum
cordialement
Evelyne
Merci Evelyne! Nous habitons près de Clermont-Ferrand. Et toi?
Pour l’hématologue, le stress cardiaque est dû au lymphome. Il pense que la chimio va tout traiter. Je lui fais confiance. C’est un médecin vraiment très humain. Chaque fois que mon mari le voit, son moral remonte en flèche!
Nous avons eu une belle surprise hier : mon mari est rentré à la maison! Que cela fait du bien de nous retrouver tous les 6! Que du bonheur!
Par le CE de son entreprise, j’ai été mise en contact avec une assiste sociale qui était venue à la maison. Et par les “Fabuleuses au foyer”, je m’étais inscrite pour bénéficier d’un coaching gratuit pendant 6 mois! Il commence lundi. Je suis chanceuse!
Pour la suite, il y a la pause du PAC le 27 et la 2ème chimio le 30.
Voili voilou tu sais tout!
Et toi, quelle est ton histoire?..
mon histoire a été longue car je perdais la vue comme j’avais 60 ans le 1e optalmo ne s’est pas inquiété puis ca s’agrave je vais le revoir il menvoie chez un confrère faire d’autres examens lui me parle maladie de fioux (grain d’or) dans la pupille) … bref jusqu’à 5 optalmo dont le dernier me dis ce n’est pas un lymphome. Là je me rends sur marseille à la clinique Monticelli et là l’optalm me fait une ponction de l’oeil et parle de lymphome il m’envoie sur la Salpétrière à Paris pout intervention de la 3e paupière et là je m’apercois que je retrouve la vue alors celui de Marseille me fait l’autre oeil. Mais on m’envoie à l’onco à Marseille(j’habite à coté de salon de pve) et là apresIRM TEP SCANN… chimio à faire sur 8 cures . chaque cure dure 5 jours en hospitalisation. donc pose de la chambre et 1e chimio qui se passe mal avec allergies . J’ai fait ma rebelle et j’ai dit à mes 2 grands enfants stop j’arrete la chimio j’ai retrouvé la vue et malgré que j’ai encore 400 interleukines celluleskc) ca va faire 3 en aout. je me fait suivre régulièrement tous les 6 mois CSoptalmo etIRM du cerveau car mon kc et dit lymphome endo oculaire à grandes cellules
Voilà pour mon histoire qui n’est pas à suivre mais c’est mon choix de plus je suis en retraite infirmière(33 ans fait en hopital)
assez parlé de moi
soit la meilleure pour ton époux et garde en mémoire que ce kc se soigne bien
à plus
bien à toi et à ton époux
Merci Evelyne! J’essaye d’être sur tous les fronts entre mon mari et les 4 enfants tout en prenant du temps pour moi mais il y a des jours où j’ai vraiment l’impression de faire la grand écart…
Aujourd’hui il aurait dû avoir la pause de son cathéter central mais cela a été repoussé à cause d’un taux de globules blancs trop élevés… Aujourd’hui pour la première fois depuis une semaine, il n’a pas eu de fièvre! Il va mieux donc je vais mieux. Ce répit fait du bien!
Bonjour Fabuleuse
Je te souhaite beaucoup de courage, c’est un cancer qui se soigne bien de nos jours alors il faut s’accrocher et garder espoir. Le réconfort des enfants et du conjoint sont primordial dans ces moments. Ton mari est jeune, c’est une bonne chose. La pose du PAC sera plus pratique pour les chimios.
En ce qui me concerne, j’avais fais modifier un tee shirt à bas prix que je pouvais enfiler par les épaules. Le but étant de pouvoir avoir la perf. qui sorte par le haut et non pas par le bas (pour pouvoir garder le maximum de longueur de tuyau pour ma mobilité. (Si besoin je t’enverrai une photo)
N’hésite pas effectivement à revenir vers ce site, cela fait du bien d’évacuer le stress en parlant avec ceux qui ont du recul par rapport à la maladie.
Bonjour fabuleuse ,
Je suis désolé de t’accueillir ici mais nous sommes nombreuses pour te soutenir !!!
Première chimio demain , c’est ça ? 
J’ai aussi eu un lymphome b diffus à grand cellule stade 4 avec forte atteinte hépatique ( foie et rate) , avec un bébé de 5 mois 
Et après 8 cures de chimio bien intensive, remission complète
C’était il y a 2 ans 
Donc oui ça va être dur et éprouvant mais le lymphome se soigne bien
N’hésite pas à poser toutes les questions qui te passe par la tête
Nous sommes la , ce forum est génial !!! 
Donne nous des nouvelles
Bon courage avec tes enfants
Merci Fred pour tes encouragements! Je suis très intéressée par la photo de ton tee-shirt modifié! Je n’y avais pas pensé : c’est une bonne idée !
Merci Irmala pour ton témoignage et tes encouragements! Un bébé de 5 mois! Wahou!.. Demain (enfin aujourd’hui vu l’heure…), c’est la 2ème séance de chimio. Il a eu la première il y a 2 semaines.
Ma question principale est “comment le soutenir au mieux?” et s’en suivent ces questions
“dois-je lui cacher mon inquiétude?”,
“comment communiquer avec lui?”
“Dois-je le laisser dans son silence?”
“Dois-je insister pour qu’il soit aider psychologiquement alors que son psychiatre et sa sophrologue qu’il voyait avant tout ça sont confinés?”…
J’avais un RDV avec la ligue contre le cancer mais celui-ci a été annulé…
J’ai des questions à poser à l’hématologue mais je n’ai plus le droit de mettre les pieds à l’hôpital…
Je me demande si nous avons bien fait de ne pas maintenir de distance de sécurité avec lui vu ce fichu virus…
Je me demande comment tenir le coup pendant ce long traitement… Les enfants sont très demandeurs, ont besoin de parler tard le soir, font des cauchemars… La grande stresse parce qu’elle a pris du retard pour les devoirs qu’on nous envoie depuis 15 jours… Mais je n’arrive pas a me rendre suffisamment disponible pour elle… Je suis accaparée par les 3 petits et je culpabilise de ne pas réussir à faire mieux…
Heureusement nous sommes très entourés : beaucoup de messages, d’appels, des plats cuinés déposés sur notre fenêtre… Gratitude!
Pardon ça part un peu dans tous les sens toutes ces questions…
Allez, je vais essayer d’aller dormir un peu. L’infirmière doit passer entre 7h15 et 7h45 et le VSL à 8h10…
Mon nr 2 m’a dit ce soir : “je suis inquiet pour papa qui repart à l’hôpital…” Je le comprends : 2 fois qu’il y est allé, 2 fois qu’ils l’ont gardé plus longtemps que prévu à cause de la fièvre… Mais cela fait 3 jours qu’il n’en en a plus : pourvu que ça dure! Au cas où, il a préparé son sac comme s’il restait dormir là-bas…
Fabuleuse bonjour je vois que tu fais au mieux et ne te culpabilise pas si les devoirs ne sont pas faits. Tu sais les enfants sont douloureux aussi mais ils sont à même de comprendre. Dis toi que dans cette période de confinement tu ne peux être présente mais ton mari est pris en charge et bien et qu’il te comprend par force des choses.
Je vois qu’il y a de l’empathie autour de toi et ça c’est formidable. (je suis en retraite et si ma petite fille n’était pas arrivée j’habiterai dans ton secteur entre issoire et Clermont Ferrant car j’adore cette région)
je suis près de toi virtuellement évidemment
Fabuleuse bonjour je vois que tu fais au mieux et ne te culpabilise pas si les devoirs ne sont pas faits. Tu sais les enfants sont douloureux aussi mais ils sont à même de comprendre. Dis toi que dans cette période de confinement tu ne peux être présente mais ton mari est pris en charge et bien et qu’il te comprend par force des choses.
Je vois qu’il y a de l’empathie autour de toi et ça c’est formidable. (je suis en retraite et si ma petite fille n’était pas arrivée j’habiterai dans ton secteur entre issoire et Clermont Ferrant car j’adore cette région)
je suis près de toi virtuellement évidemment
Bonjour fabuleuSe
Tu peut téléphoner à ton hémato , normalement il répondra à toutes tes questions d’ordre médicale
Après je pense qu’il faut essayer de discuter avec lui sans le braquer …
S’il ne veut pas vraiment pas , il faut le laisser un peu
Perso j’avais besoin de mes moments toutes seules pendant un moment , surtout au début
T’inquiète pas pour les devoirs oui , ce n’est pas le plus important …
J’ai toujours refusé l’aide d’un psy aussi , je ne m’en sentais pas capable !!!
Occupe toi de tes enfants et essaye de pense qu’il est entre de bonnes mains
Les médecins feront tout le nécessaire
Merci de tout cœur pour vos messages Ever et Irmala! Mon mari a bien supporté sa 2ème séance de chimio lundi. Hier, il a géré tous les devoirs des enfants, a préparé le déjeuner, à étendu le linge dehors avec la grande et a même fait un peu de télétravail! Je n’en reviens pas! Aujourd’hui il était un peu plus fatigué ce qui ne l’a pas empêché de sortir sa guitare et de pousser la chansonnette en fin de journée! Gratitude!
En revanche, il s’inquiète pour sa perte de poids : il a perdu 7 kg et m’a demandé si c’était inquiétant. Bonne question!
Il se pose aussi beaucoup de questions pour la pose de son PAC vendredi… Il se demande s’il va souffrir, s’il va falloir qu’il dorme dans une position différente, etc…
Dans le service d’hospitalisation de jour, une infirmière lui a apporté plein de documentations pour nous et les enfants : top! Mais il a commencé à lire celle de France Lymphome Espoir mais il s’est arrêté car il a ressenti une grande lassitude …
Oh miracle, la petite vient enfin de s’endormir! Je vais en profiter pour en faire autant!
Prenez soin de vous!
Tu vas voir les choses vont s’enchainer le mieux possible. Ton mari a de la niaque et ça c’est le principal. Nos enfants nous aident énormément à avancer
tiens nous au courant
je vous souhaite le meilleur
Merci Ever! Cette semaine est plus difficile. Il a eu sa 3ème cure mardi et les résultats du 2emeTEPscan qui n’a pas montré d’amélioration notable…
Avant-hier, il m’a demandé de lui passer la tondeuse dans les cheveux. Hier, en se regardant dans le miroir, il a dit “nouveau look pour une nouvelle vie!” Cela m’a plu!
Mais ce matin, il a failli faire un malaise à la salle de bain… Il m’a appelé, il avait pu rejoindre notre chambre où il s’était assis au bord du lit mais il continuait à voir tout tourner… Je lui ai dit de s’allonger et au bout d’un moment il allait mieux. Mais cela l’a beaucoup inquiété… De mon coté je me dis que c’est normal, cette fatigue après 3 chimios espacées seulement de 2 semaines…
Il a du mal à accepter d’être limité par cette grande fatigue… Je ne sais plus trop quoi faire pour l’aider…
Anne-Laure
Mon mari ne veut pas pour le moment venir sur le forum mais serait intéressé pour échanger par téléphone avec l’un d’entre vous qui a traversé tout ça et qui en est sorti. Merci beaucoup pour lui! 
Bonjour Fabuleuse
Comme je te l’ai dit moi c’est un lymphome B à grandes cellules mais endo oculaire donc différent mais je connais une copine d’Alès qui a eu le même kc. Elle vient peu sur le forum mais j’essaie de l’avoir au tel Je suis sûre qu’elle voudra partager avec ton époux son parcours qui après chimio elle est en rémission. Je l’ai vu au forum de Montpellier en octobre 2019 et elle va bien. Je te tiens au courant.Ce qui faut c’est beaucoup de patience pour toi et pour ton mari.
Je t’embrasse et te tiens au courant
Oh merci beaucoup Ever!
N’hésitez pas à appeler l’association au 01 42 38 54 66
La permanence téléphonique est maintenue durant les périodes de confinement.
Portez vous bien.
Oh super! Merci Christophe! Il a maintenant 3 numéros à sa disposition : j’ai reçu 2 mails en plus! Gratitude!!!