Désolé, il y avait une faute de frappe sur le numéro de téléphone, que je viens de corriger.
C’est donc bien le : 01 42 38 54 66
Portez vous bien, restez chez vous !
Merci Christophe! Nous avons 2 témoignages par téléphone : c’était top! Un grand merci les filles! Et un grand merci Ever de nous avoir mis en contact avec ta copine d’Alès!
Mon mari reste très fatigué avec tension qui tourne entre 8,5 et 9,7… Il a la tête qui tourne dès qu’il se lève… Je me demande s’il y a des “trucs” pour éviter ce désagrément… Son médecin généraliste lui a prescrit des chaussettes de contention et l’infirmière lui a recommandé de surélever les pieds du lit et ses pieds quand il était assis… Le médecin du SAMU que nous avons appelé mercredi car c’était le jour de repos du généraliste pense que c’est dû à son traitement pour le cœur mais le généraliste appelé le lendemain pense que c’est dû à la chimio et qu’il faudrait peut-être voir avec le service s’il serait possible d’espacer les cures de R-CHOP de 3 semaines au lieu des 2 actuelles… Je ne sais pas quoi en penser… Nous aurons sans doute des réponses mardi lors de la 4ème cure…
Je vous souhaite à tous un beau week-end! Prenez soin de vous! 
bonsoir Fabuleuse
je ne suis pas médecin mais pouvoir espacer une cure d’une semaine laisse le patient reprendre des forces bien sûr à voir avec l’hémato
Moi à ma 1E cure j’ai eu de nombreux effets négatifs et au lieu de faire 15 jours il m’avait dit 3 semaines
Essayez de profiter ensemble de ce wkend En provence il fait très beau et chaud et chez vous?
Bien à vous à plus
Merci Ever! Ici il fait gris et il pleut… Je voulais passer la tondeuse mais ce sera pour un autre jour…
Tout à l’heure, mon fabuleux a chanté avec notre grande, accompagné de sa guitare : c’était beau! Gratitude!
Bonjour Fabuleuse,
Je lis la fatigue de ton mari. Pas facile à vivre tout ça. Je pense qu’effectivement l’espacement des cures doit être possible. Ça tape vraiment fort tous les 15 jours, à peine de temps de prendre une goulée d’air qu’il faut y retourner. Peut-être pouvez vous prendre contact avec l’hémato dès lundi par téléphone pour en discuter et éviter éventuellement un aller retour à l’hôpital « pour rien » le mardi.
Je vous envoie plein de bonnes ondes !
Courage courage !
Biz
Malika
Un autre truc qui me vient, il en est où au niveau de son hémoglobine ? L’anémie est difficile à vivre et peut être vraiment forte avec le traitement rchop. La tête me tournait aussi quand je voulais me redresser et quand j’étais en anémie importante. J’ai frôlé la transfusion en fin de protocole.
Biz et encore plein de courage à vous !
Coucou
Idem que les autres , une cure tous les 15 jours est vraiment proche
J’ai eu 8 cures de rchop aussi mais espacées à chaque fois de 3 semaines
Ça permet de respirer un peu avant d’enchaîner sur la suivante
J’ai aussi fait pas mal d’anémie d’où la grosse fatigue
Peut être creuser la dessus 
Oui discuter de tout ça demain
C’est important !!!
Courage …
Merci Malika! Mon mari ne veut pas espacer les chimios : il veut en finir le plus vite possible… Mais pour demain, on ne lui a pas laissé le choix : la chimio n’est pas possible car son taux de globules blancs est trop bas. Il était déçu mais je vois le côté positif : cela lui fait une journée de plus pour reprendre des forces! Aujourd’hui il allait beaucoup mieux, enfin!
Mais je me sens un peu triste car je me suis énervée sur lui ce soir car il m’a demandé que le dîner soit prêt entre 19h et 19h15 et j’ai appelé à table à 19h20. Il m’a fait remarqué mon retard. Et je lui ai rétorqué sans réfléchir “on n’est pas dans une maison de retraite ici!” Je m’en veux… Je crois que je sature… J’essaye de faire de mon mieux mais ce n’est pas assez pour lui… Ma grande de 12 ans et demi m’a reprochée d’avoir dit ça à son papa, qu’il fallait que je le comprenne, que c’était dur pour lui… mais pour moi aussi c’est dur… Pardon, je me sens égoïste ce soir… C’est un peu ridicule cette histoire d’horaire des repas… Les enfants sont en vacances et pour moi les vacances, c’est de lâcher un peu les horaires. Il faut que j’arrive à le lui expliquer… Pardon pour ce “camion-benne”… Merci de m’avoir lue!
bonjour
Ne te culpabilise pas ce que tu vis est difficile quand vous l’aurez dépassé cela sera vite oublié.
Ta saturation est compréhensive Fais toi aider d’une travailleuse familiale. Essaie de contacter le forum ou la ligue pour avoir une aide pour toi pour pouvoir en parler . Les organismes peuvent te soutenir aussi financièrement. J’ai appris avec cette P… de maladie qui ne faut pas hésiter à demander de l’aide.
Je souhaite que tu penses à toi aussi
A plus
Merci Ever! La travailleuse familiale ne vient plus depuis le début du confinement mais va revenir après le 11 mai! Gratitude! La permanence de la ligue à Clermont-Ferrand est fermée mais le numéro de l’association est une bonne idée. Je pensais que ce serait mon mari qui appellerait mais pourquoi pas moi finalement? Allez, je vais essayer de coucher la petite pour pouvoir faire une petite sieste. Merci Ever!
Merci Irmala! Je viens de voir ton message! Ce matin sa tension était remontée : 12! Gratitude! Et j’ai bon espoir pour les résultats de la prise de sang de ce matin! Mon mari a préparé une liste de questions à poser dans lors de la prochaine cure, la 4ème! Je suis contente qu’il ait suivi mon conseil! On lui a parlé de 6 cures de RCHOP pour le moment… Je pense que cela va dépendre des résultats du TEPscan… Il en passe un nouveau avant la 5ème cure… Voili voilou! Merci Irmala!
Bonjour Fabuleuse !
C’est bien normal que tu arrives à saturation. C’est difficile pour toute la famille un cancer, c’est clair. Quand je lis ce que tu as répliqué à ton mari, je trouve que ça va comme énervement :)… Il n’est pas en sucre non plus 
Je crois que cela reflète surtout que effectivement c’est difficile pour toi aussi et que tu as des besoins qui ne sont pas comblés (repos, détente, se changer les idées, souffler…etc.).
Comme tu l’écris dans ta fin de message, le plus “simple” est de pouvoir discuter (Ah la communication ! Que c’est important entre humains !) des besoins et des difficultés de chacun. Je me suis toujours dis durant ces derniers mois que nous étions toute la nichée dans le même bateau qui traverse une tempête et qu’il était super important d’être à l’écoute des besoins de chacun et de se ménager pour tenir sur la longueur. Mon chéri s’est fixé (avec plus ou moins d’assiduité, mais quand même !) de faire du sport tous les jours pour avoir un temps pour lui et prendre soin de lui et par ailleurs, un soir par mois il partait se faire une soirée/nuit/jeux de rôle avec ses potes de toujours histoire de souffler un peu, se vider la tête, raconter des conneries…etc. J’avoue que parfois j’étais en pleine aplasie et que c’était raide pour moi avec les deux enfants mais du coup c’étaient aussi des journées plus cool et où j’ai plus lâcher la bride sur les dessins animés par exemple. Et mon homme revenait rechargé, à pouvoir de nouveau prendre plus le relais sur le quotidien sans trop le vivre comme un fardeau.
Il y a clairement des périodes durant la chimio où on n’est pas à prendre avec des pincettes, pour autant les autres sont là avec toute leur sensibilité, leurs limites et tout et tout et j’ai eu vraiment très à coeur de les préserver de mes sauts d’humeur (bon ça n’a pas toujours fonctionné, hein…). Petit à petit avec les chimios, on apprend à se connaître dans les différentes phases post-chimio. Par ex, je savais que les 5 jours de cortisones post chimio signifiaient pour moi grosses insomnies et irritabilité… alors j’avais conscience de ça et quand je sentais que intérieurement l’irritation montait, je me planquais pour ne pas agresser inutilement. Après j’entrais plutôt dans une phase grosse/méga fatigue où je rivalisais avec l’énergie d’une limace… Là j’étais plus cool mais pas hyper débordante d’initiative et 2 jours avant la chimio suivante (tous les 15 jours pour moi aussi ! Purée que c’était chaud quand même !) retour de la pêche et là c’était trop bon pour le moral…avant de recommencer un cycle.
Tout ce blabla pour te dire que je comprends ta saturation, elle est tellement légitime (ça fait déjà 2 mois que vous vivez des montagnes russes émotionnelles, que le quotidien est compliqué et que en plus avec le confinement vous n’avez que peu accès à les aides), que cette période demande une réorganisation et un rééquilibrage de la vie de famille, que chacun (enfant comme adulte) a des besoins et des limites, qu’il est super important de TE préserver également. La position d’aidant n’a pas l’air simple du tout à vivre (il y a quelque chose comme pas le droit de se plaindre, mettre ses besoins de côté… etc… et ben non !
Courage à toi Fabuleuse !
La fin du confinement va te soulager au moins un peu.
Courage à ton homme également pour sa quatrième chimio (qui sera quand du coup ?) !
Vous êtes dans mes pensées les plus douces.
Biz
Malika
Bonjour Fabuleuse
Je peux te donner mon tel en message privé si tu veux, si ton mari avait besoin d’échanger entre homme ayant eu cette cochonnerie.
J’arrive à 3 ans de rémission totale.
Bientôt la fin du confinement et les beaux jours…
Fred bonsoir je suis ever j’ai eu un lymphome endo oculaire à grandes cellules(il y a 3 ans) dit kc cérébral
J’ai été traitée par methotrexate Aracytine Mabthera sur 5 jours en hospit et je n’ai fait qu’une chimio car trop mal supporté. Effets secondaires +++ donc j’ai tout arrêté (était prévu 8 cures)
Je voudrais savoir si vous avez réagit très durement ou pas ?
Après il m’avait parlé de radiothérapie mais jamais de greffe
Moi j’étais traité sur Marseille et vous ?
Je vous remercie d’avance pour votre réponse et Bravo pour votre rémission
Fred bonsoir je suis ever j’ai eu un lymphome endo oculaire à grandes cellules(il y a 3 ans) dit kc cérébral
J’ai été traitée par methotrexate Aracytine Mabthera sur 5 jours en hospit et je n’ai fait qu’une chimio car trop mal supporté. Effets secondaires +++ donc j’ai tout arrêté (était prévu 8 cures)
Je voudrais savoir si vous avez réagit très durement ou pas ?
Après il m’avait parlé de radiothérapie mais jamais de greffe
Moi j’étais traité sur Marseille et vous ?
Je vous remercie d’avance pour votre réponse et Bravo pour votre rémission
Bonjour Ever, j ai plutôt bien supporté les chimios si l’on peut dire. Sauf pour la greffe ou là c’est vraiment d’un tout autre niveau avec des effets secondaires +++ (mais connu donc passage chambre stérile 1 mois, puis 3 semaine en surveillance en hémato). Je n’ai jamais de radiographie. La greffe a était faite juste après ma rémission et était préconisée pour limiter le risque de rechute. C’est un traitement qui est très lourd pour lequel il ne faut pas avoir dépassé 60 ou 65 ans sinon trop risqué. On met du temps à s’en remettre. (J’ai été traité à Bayonne)
Fred encore bravo pour ton parcours de soin et merci pour ta réponse. J’ai compris que la greffe t’a été proposé seulement après tes chimios et ta rémission
Profites de la vie en prenant soin de toi
cordialement
Merci Malika pour ton long message!
Oui, tu as raison : j’ai un grand besoin de silence qui est difficile à trouver avec ce temps pluvieux : difficile d’envoyer les 4 enfants dehors… Oui je dois me ménager, me préserver, pour tenir sur la longueur : prendre soin de moi pour mieux prendre soin de mon mari et de nos enfants… Super, les résolutions de ton chéri! Je vais essayer de trouver un moment pour lui parler, mais ce ne sera pas aujourd’hui car il a très mal à la tête depuis hier… Peut-être un effet secondaire de la ponction lombaire effectuée mercredi? Il a été piqué 5 fois pour rien avant que la 6ème soit la bonne…
Et effectivement je me dis que je n’ai pas le droit de me plaindre, que ce que je vis et moins difficile que ce qu’il vit, que si les enfants n’arrivent toujours pas à dormir à plus de minuit, je me dois de les écouter et de les rassurer, etc, etc…
Sa 4ème chimio a eu lieu mercredi. Il est rentré avec une très bonne nouvelle : le médecin lui a dit que la tumeur avait commencé à diminuer! Nous n’avions pas compris cela quand l’interne lui avait dit qu’il n’y avait pas d’amélioration notable… Et 2ème bonne nouvelle : il va avoir de l’EPO pour booster les globules rouges ce qui devrait faire passer ses vertiges quand il se lève!
Oups, les 2 derniers se disputent… Je te laisse… Encore merci Malika!
Bonjour fabuleuse,
Le rôle d aidant n est pas facile non plus. Tu ne dois pas minimiser ta douleur. Tu vois ton mari souffrir, tu es impuissante et tu dois gérer ta grande maisonnée toute seule et confinée !
J ai laisse mon mari avec mes 2 grands (4 et 7 ans), le temps de me faire soigne sur paris. Nous habitons dans un petit village isolé loin d un grand centre hospitalier. Il est donc seul et c est compliqué pour lui aussi.
J espère que vous allez arrive à trouver du répis après cette dure traversée qui n’ est pas encore fini.
Je t envoie beaucoup de courage,
Sarah
Ah ! Mais ce sont de super bonnes nouvelles ! De celles qui boostent, aident à continuer et surtout donnent pêche et espoir ! Tout ce vécu difficile pour quelque chose ! Je me réjouis pour vous !
Piquer 6 fois pour la ponction lombaire… pas cool ça… au bout d’un moment mon corps n’en pouvait plus d’être piqué. J’étais super tendue et stressée à chaque pique. Si bien que des fois les prises de sang viraient à plusieurs essais et mes veines ne donnaient que le strict minimum pour les examens. Moi qui n’avais jamais stressé pour une prise de sang, je les ai un peu prise en grippe. Au final j’ai pu négocier avec les médecins le nombres de prises de sang entre chaque chimio. A la fin je n’en faisais qu’une seule 2-3 jours avant la chimio suivante afin de voir si mes globules blancs étaient corrects pour recevoir le nouveau traitement. Parfois il faut aussi négocier avec les médecins pour se préserver, ils ne peuvent savoir ce que nos corps peuvent endurer. Quand c’est trop il est important de le dire et en discuter. Il y a toujours des solutions.
J’espère que son mal de tête va mieux.
Je t’envoie aussi plein de douceur à toi. Oui prends soin de toi pour les autres mais aussi pour toi 
Biz
Malika