Félicitations Amandine ! Trop contente pour toi !
Moi les 4 dernières ont été très dures à encaisser physiquement mais C’est fini ! Pet scan de clôture le 26 fevrier.
Depuis 3 jours je perds beaucoup de cheveux… je me demande si ce n’est pas à cause de la repousse qui arrive… je n’en ai jms perdu autant ! On verra ce que ça va donner !
Donnes des nouvelles de tps en tps Amandine !
Bonjour tout le monde,
On m’a diagnostiqué un Hodgkin stade 2 il y a quelques semaines, je vais suivre un protocole ABVD 3 ou 4 cures (je le saurais lundi) avec de la radiothérapie en fin de chimio
Je parcours beaucoup le forum depuis et je sais que vous serez de bon conseil …
On m’a parlé du casque réfrigérant (fonctionne bien sur mon protocole ?) et visiblement je pourrais l’utiliser. On m’a dis qu’il fallait se couper les cheveux.
- A quelle longueur ? (au dessus du menton ?)
- Est ce qu’il vaut mieux les désépaissir ou au contraire les laisser épais (c’est mon cas) ?
Auriez vous quelques astuces sur des compléments qui pourrait m’aider à “moins” avoir d’effet secondaire (cheveux et nausée c’est ce que je redoute le plus…) ?
Merci et bon courage à toutes les personnes qui sont dans mon cas…
Bisous
Bonjour Amandine,
Désolée de te compter parmi nous, mais tu as bien fait de laisser ton message, tu trouvera surement des réponses à tes questions.
Concernant le casque réfrigérant, je ne peux pas te répondre, je ne l’ai pas utilisé (il ne le proposent même pas dans le service ou je suis traitée).
Sur les “trucs et astuces”, pour les cheveux, je n’ai pas de recette miracle pour empêcher qu’ils tombent, j’ai personnellement décidé de les raser quand ils ont commencé à beaucoup tomber (après la 3eme injection d’ABVD pour ma part).
Concernant la gestion des autres effets secondaires, normalement pour les nausées on est blindé d’anti nauséeux (Emend et/ou Primpéran et/ou Zophren généralement). Sinon, le coca reste efficace ! Ou le gingembre il parait, moi je n’ai pas trouvé.
A coté de ça, ce qui embête généralement c’est la fatigue. Pour pallier à ces désagrément, j’ai choisi l’homéopathie et l’acupuncture. Il y a des homéopathes spécialisés dans la prise en charge des personnes sous chimio, il peuvent aider pour les nausées, les désagréments digestifs, la fatigue, mais aussi pour aider à sortir d’aplasie.
L’acupuncture aide principalement pour la fatigue, et pour se détendre.
Voila pour ce dont je peux te parler ! Ah oui, et même si on est crevé : un peu d’activité physique. Se forcer à sortir faire le tour du quartier, ou faire un peu de yoga, même quand on est crevé, moi personnellement ça m’aide à être moins fatiguée (et moins déprimée d’être fatigué et enfermée à la maison).
Et boire +++ les jours qui suivent la chimio, pour l’éliminer rapidement !
Voila pour les idées que je peux partager, qui marchent avec moi. D’autre te donnerons surement des idées différentes, et tu verra, petit à petit, ce qui marche pour toi.
Je te souhaite bon courage pour débuter ton traitement. Sais tu quand est ce que tu débute la chimio ?
Merci pour ta réponse
Tu as eu combien de cure toi ? Tu les as perdu après la 3eme cures ou la 3eme perfusion ?
J’essaie de me raccrocher un peu à ce casque et de me dire que même si je les perds au moins j’aurai tout tenté
J’ai rdv lundi, je pense qu’ils me donneront là date de début à ce moment là mais visiblement ça sera rapide.
Ça fais quelle sensation les perfusions ? Tu te sens comment juste après toi ? Je sais que ça dépend beaucoup des personnes mais bon, j’essaie de prendre un maximum d’informations pour être le moins surprise possible
J’avais pensé à telecharger une application pour le yoga Merci
Tu as continue à travailler pendant ton traitement ?
Milles merci
J’ai eu 2 cures d’ABVD seulement, ensuite on a changé de traitement. Mes cheveux sont tombés après 3 injections, soit 1,5 cures.
Sur le forum, je me souviens d’avoir vu plusieurs témoignages de personnes qui ont réussi à garder leurs cheveux avec le casque. Moins dense certes, mais au moins il en restait. Effectivement à coté de ca, il s’agit beaucoup de faire comme tu le sens, et si tu veux tout tenter pour garder tes cheveux, fais le !
Pour les perfusion d’ABVD, je peux te donner mon expérience.
Je les ai eu en voie périphérique (j’ai posé le PAC après), donc on commence par te poser un cathéter dans le bras. Pas folichon, mais les infirmières savent vraiment s’y prendre donc ce n’était pas trop pénible. Ensuite la perfusion durait quelques heures, car il faut passer des médicaments avant (anti histaminique, anti nauséeux si je me souviens bien). Au final, en je restait genre 5 heures à l’hôpital.
Sinon, en soit, l’injection ne fait rien, on ne la sent pas (certaines chimio sont douloureuses à priori lorsqu’elles passent, ce n’est pas le cas ici). Juste après la chimio, RAS pour ma part les 2 jours suivants.
Ensuite, la fatigue arrivait au bout de 3 jours. Pour moi c’était le seul effet secondaire, je passais 3-4 jours à ne faire que dormir et trainer. (Je ne te dis pas ca pour te faire peut hein, d’autant plus que chaque personne réagit très différemment à la chimio, juste pour te raconter mon expérience.)
Puis l’énergie revenais petit à petit, et une semaine-10 jours après l’injection, tout allais bien. J’en profitais donc pour retourner un peu travailler oui (mais je n’vais pas un travail “classique” : j’étais en thèse, et mon chef acceptais que je vienne quand je voulais et pouvais, c’était à la carte !)
Le conseil que je peux donner, c’est de t’écouter. Si tu as des nausées, mange ce dont tu as envie, quand tu en as envie (j’ai passé des jours à ne manger que des bananes, et alors ? 
), si tu es fatiguée, repose toi, si tu as envie de sortir marcher comme une petite mamie, sors !
Et si tu en as, n’hésite pas à parler des effets secondaires désagréables à l’équipe soignante, ils pourront probablement te soulager.
Merci beaucoup !
J’ai beaucoup de conseil en tout genre sur des compléments parallèles (homéopathie/aromatherapie/etc…)
Je vous dirais au fur et à mesure ce qu’il en est (pour les personnes qui se poseront les mêmes questions)
Si d’autres personnes ont des avis sur le casque n’hésitez pas 
Bonjour amandine désolée pour toi mais ici tu trouveras des personnes aux grands coeurs et beaucoup de soutien…est ce que je peux avoir ton âge? Ma fille a eu un lymphome hodgkin stade 2b …regardes ma fil pour voir son parcours…elle est en rc depuis novembre 2016 et elle a un suivi tous les 6 mois…bon courage pour la suite
Salut Océane j’ai 26 ans. Ou puis je trouver le fil de discussion ? Ton histoire me parle je l’ai peut être lu.
Comment se fait il qu’elle a eu du beacoop si c’était un stade 2 ?
Bonne journée
Salut Amandine,
Je peux éventuellement t’éclairer sur le casque réfrigérant étant donné que c’était ma principale crainte quand on m’a annoncé un stade 2 de Hodgkin en février dernier. Personnellement, j’ai comme toi voulu tout faire pour préserver au max mes cheveux. J’ai eu 4 ABVD + 20 séances de radiothérapie et je suis maintenant en RC. J’ai coupé mes cheveux au niveau du menton avant de commencer les séances de chimio. Je te conseillerai de ne pas les désépaissir étant donné que la chimio s’en chargera d’elle même… Concernant le casque : il faut au préalable se mouiller les cheveux et surtout le cuir chevelu (dans le lavabo des toilettes pour moi haha) avant la séance de chimio et ensuite les infirmières te donneront un somptueux filet (comme les dames de cantine) à mettre sur ta tête puis arrive le casque réfrigérant (gelé quoi) : attention, c’est effectivement glacé l’histoire et je sais que certaines personnes ne le supportait pas car trop froid et ajouté à la chimio c’était un peu rude. Je crois qu’il faut le mettre sur ta tête 20min avant la 1ère injection et il faut le changer régulièrement car la glace fond. CONSEIL : prends avec toi une serviette de toilette à mettre dans le cou car quand le casque fond, ça fait des gouttes qui tombent dans ton cou et c’est pas hyper agréable.
Ensuite niveau cheveux, je les touchais quasi pas (pas de brosse sauf après la douche), je laissais l’air me sécher les cheveux, pas de lisseur, friseur, broshing (tout ce qui pourrait potentiellement abîmer tes cheveux). Essaie aussi d’espacer au plus possible les lavages et essaie de les faire à l’eau froide. Ensuite l’huile de ricin aide à les renforcer il paraît, j’avoue en avoir mis 2 fois sur mes cheveux parce que ça me saoulait de faire des shampoings pour enlever l’huile haha mais ça veut pas dire que ce n’est pas efficace.
J’ai réussi à garder mes cheveux mais j’en ai quand même perdu pas mal donc si c’était à refaire, je referais le casque réfrigérant car ça marche vrmt bien pour les ABVD je crois.
Sinon niveau ongles, je te conseille un vernis au silicone (j’avais La Roche Posay) à appliquer durant toute la durée des chimios (donc pendant 4mois) sur pieds et mains pour renforcer tes ongles et éviter que leur couleur ne change. Ca marche hyper bien.
Pour les nausées, les médecins savent que c’est ce qui pose pb donc tu auras un cachet à prendre avant la séance de chimio et si tu ne l’oublies pas, tout devrait bien se passer. Les jours après, tu seras sûrement barbouillée et tu n’auras pas forcément envie de manger mais essaie de te forcer dans la limite du possible pour ne pas perdre trop de poids : quitte à ne manger que ce qui te fait envie (moi c’était la purée).
J’espère que tout va bien se passer et que tu es bien entourée,
Si tu as la moindre question n’hésites pas : on est là !
Bon courage et belle journée
PS : si tu as envie de lire des tips beauté ou des témoignages sur la chimio, tu peux en plus de ce site, aller sur le site de Mister K fighting. Je me rappelle que ça m’avait aidé pour continuer à me sentir jolie
Bonsoir amandine ma fille océane a eu le protocole beacoop car elle avait une masse au mediastin de 10cm dû coup pour irradier au plus vite ils ont opté pour 2 cures de beacoop suivie de 4 abvd…pour regarder ma file du tape oceane en moteur de recherche…voila bon courage à toi et bonne soirée
Mille Merci pour ton témoignage Hiloaloha ! J’avais pensé au vernis mais je savais pas trop lequel . Ça me rassure pour le casque, j’espère que ça fonctionnera sinon tant pis… Tu la pas “trop mal vecu” du coup ton crabe non ?
Merci Océane je continue à parcourir ce forum rempli de gens extra… whaou qu’elle solidarité
Bonjour Amandine,
Il y a plus de trente ans que le casque réfrigérant existe. Il m’a permis de garder ma dignité et le moral sur mes cancers ( voir mon histoire d’une vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse dans les témoignages FLE).
Le traitement fait mal, le casque fait mal: 20"avant, pendant et 20"après la chimio mais ça vaut vraiment le coût.
Le sport et la rigologie “rire” peuvent compenser ces maux.
Je vous souhaite bon courage.
Bises.
Bonjour Amandine et désolée de te voir ici avec nous.
J’ai pour ma part un lymphome de poppema (d’après mon hémato forme de Hodgkin… d’après d’autre lnh bref…)
J’ai R-ABVD sur 4 cures. J’ai fait aujourd’hui la fin de ma deuxième cure et suis si tout va bien à mis parcours… pet scan de contrôle le 11 pr voir si la tumeur est éteinte.
Hiloaho est de très bon conseil. J’avais les cheveux long et les ai coupé court (moi J’ai fait au dessus menton) on m’avait dit que le casque devait prendre au max tout le cheveux. En effet bien les mouiller avant de mettre le casque… moi J’ai droit aux casques nouvelles génération branché sur machine et à priori plus confortable…
On’ a conseillé de les laver la veille de la chimio et ensuite prochain lavage au moins 3jours après… pareil que hiloaloha, Je ne les coiffe que très rarement avec une brosse et les laisse sécher à l’air.
J’ai laissé mon épaisseur et je pense que pr moment c’était le bon choix. Je perds des cheveux tous les jours maos grâce à cette épaisseur je ne fais pas encore “dégarnie” à mi parcours.
Voilà j’espère t’avoir aidé !
Bon courage
Bonjour amandine. On m’a detecte aussi la maladie il y a peu au même stade que toi donc le 2 . Mardi je ferai ma dernière séance de la 2e cure ( je comprend pas bien leur façon de compter mais j ai déjà fais 3 chimio mardi ma 4e il m’en restera 4 après celle la ) je me comprend mieux comme ça . . Pour ma part j’ai parlé du casque réfrigérant mais m’ont dit qu’ils ne ne mettaient pas ici car il voulait que le produit agisse dans toute les cellules du corps étant donné que c’est le sang . . Bon on fait comme avec le reste on accepte… même si c’est très difficile pour moi ayant eu les cheveux long depuis toute petite de les voir tomber chaque jour j ai a l’heure actuelle perdu la moitié de mon épaisseur de cheveux mais dieu merci j’avais une grosse masse donc on ne voit rien encore je m habitue à porter un bonnet heureusement qu’on est en hivers et voilà chaque jour j’ai peur pour mes cheveux mais j’essaie de me faire une raison … bon courage dans ton traitement ainsi qu’à toute celle et ceux qui me liront …
Bonjour Amandine,
J’ai terminé fin juillet mes 6 cures d’ABVD, chacun réagit différemment, mais si cela peut te rassurer concernant tes cheveux : pour moi, l’infirmière était très dubitative sur le fait que le casque fonctionne, ayant les cheveux très très fins.
Mais je l’ai quand même pris pour mes 6 cures (donc 12 chimios, je suis bien d’accord avec @Maeva59_974 sur la façon de compter des médecins… :-)) et même si j’ai perdu beaucoup de cheveux, je les ai gardé jusqu’au bout !
Je suis bien d’accord avec les conseils d’@Hiloaloha, surtout n’hésites pas à :
- bien mouiller les cheveux avant la pose du casque
- le mettre 20 minutes avant de commencer le 1er produit et le l’enlever le plus tard possible
- n’hésites pas à demander à le changer dès que tu sens qu’il commence à être moins froid (pour ma part, je le changeais une à deux fois en général)
- te laver les cheveux le moins souvent possible, avec de l’eau froide ou tiède (tu verras, les cheveux s’habituent à ce qu’on espace un peu plus que d’habitude les shampoings) et surtout le plus tard possible après la chimio (donc perso je les lavais la veille au soir pour être tranquille)
- éviter le sèche-cheveux (et si tu en as vraiment besoin un jour, pas longtemps, et avec de l’air froid) et la brosse autant que possible
- utiliser un shampoing très doux (mais pas un shampoing pour bébé, qui a tendance à être souvent surgras). J’avais pris un shampoing Neutraderm extra-doux en pharmacie pour ma part. Et en mettre le moins possible.
Pour ma part, je les avais mi-long, et je les recoupais très légèrement tous les mois 1/2 environ. Si tu le fais faire chez une coiffeuse, surtout précise bien qu’ils y aillent doucement, sans produit agressif, et sans brushing.
Il y a effectivement des gens qui ne supportent pas du tout le casque : c’est un peu lourd, et froid. Personnellement ce que je trouvais, c’est que les premières minutes étaient les moins drôles, mais ensuite le froid “endort” donc ça devient moins dur. Mais je l’ai très bien supporté.
Pour les nausées, n’hésites pas à bien le dire aux médecins, ils ont toute une panoplie de médocs ! Ils commencent en général par donner des anit-nauséeux légers, mais s’ils ne sont pas suffisants, ils peuvent t’en prescrire d’autres (pour moi l’Emend m’a permis de n’avoir que très peu de nausées !)
En espérant que tout cela t’aidera, je te souhaite tout plein de courage !!
Bjr aurore tu as eu le casque froid ? Car moi ils ne veulent pas que je le met ils disent qu’ils veulent que le traitement aille dans toute les cellules ? Merci bcp …
Visiblement ils sont aussi d’accord pour un je l’utilise je vous donnerai pas d’informations demain si vous voulez. Ça me rassure tous vos conseils merci
Bonjour Maeva59_974,
Je ne suis pas médecin donc je n’ai pas toutes les connaissances dans ce domaine, en tout cas ce que je peux te dire c’est que j’ai été soignée à l’hôpital St Louis à Paris qui est réputé comme étant l’un des plus spécialisés de France dans les lymphomes. Et là-bas, ils proposent systématiquement un casque de froid pour les patients atteints d’Hodgkin, surtout aux jeunes…
Mais peut-être qu’il y a d’autres approches dans d’autres hôpitaux ?
En tout cas autre petit conseil général : buvez beaucoup d’eau ! Notamment le jour de la chimio et les jours qui suivent. On m’a expliqué que cela permettait de réduire la toxicité des produits sans pour autant en altérer l’efficacité. Donc ça réduit les effets secondaires, alors on prend !
Bon courage à vous deux !!
Les amis j’ai des ganglions qui vont jusque sous le bras dont un qui me fait affreusement mal par période… Je sais plus quoi faire ça m’empêche de dormir… C’est triste mais j’ai presque envie de dire vivement la chimio 
.
Je sais pas s’il y a une explication logique à ce retour de douleur qui était passé (alimentation, stress ?)
Bref je serais fixer demain à 15h30… j’espère que mon bilan sanguin sera suffisamment bon pour n’avoir que 3 ABVD et échapper à la 4eme
Idem dans mon centre assez réputé
Ps: vous aussi on vous a fabriqué un masque pour la radiothérapie ? Étant Claustro je pense pas que la chimio soit pire que ce que j’ail vecu pendant les 20minutes dans la machine…