j’espère que le tep s’est bien passé. Je suis désolée de découvrir ta file aujourd’hui, je t’envoie tout mon soutien dans cette épreuve. Si ta fille et toi devez monter sur Paris, sachez que je suis moi-même suivie par le Dr B., et si ta fille le souhaite je serais ravie de me déplacer à l’hôpital pour la rencontrer. Je suis récemment sortie d’une autogreffe et nous avons quasiment le même âge, discuter ensemble pourrait peut-être l’aider à ne pas se refermer sur elle-même avec sa maladie. En tout cas n’hésite pas, si tu penses que ça pourrait lui faire du bien.
Garde courage et tiens-nous au courant des nouvelles ![/quote]
Oh c’est super gentil, et t’inquiètes pas si nous devons aller à Paris, je te ferai signe, cela serait bien pour moi et surtout pour Margot, je ne t’oublie pas, en reste en contact.
Me voilà pour la 1ère fois sur un site de discussion, cela concerne ma fille qui aura 18 ans en septembre.
Tout a commencé l’année dernière au mois de mai, hodkin stade 4, les toubib confiants car la chimio (BEACOOP) marchait bien mais malheureusement alors que ma fille pensait être sortit d’affaire, à peine 1 mois voilà que le petscann n’est pas bon, les lymphomes sont trop résistant, voilà ma fille repartit pour un nouveau protocole de chimio, 2 semaines après, température, démangeaisons jusqu’au sang c’était horrible, bref le médecin décide d’essayer un autre protocole de chimio (ICE) qui malheureusement n’a pas fonctionné. Cela fait un an que ma fille se bat sans avoir de résultats convainquants, bref son médecin est en relation avec le professeur BRICE de PARIS, qui propose une nouvelle chimio qui est encore expérimentale, je me demande si un jour la fille va s’en sortir. toutes ses chimio se passent en milieu stérile car elle a eu beaucoup d’infections, des germes, je vous passe les détails. Un auto greffe est prévu, mais la aussi c’est galère car les cellules souches ne se décollent pas bien, bref, elle aura aussi au allo greffe, cela va être très lourd pour ma fille.
Quelqu’un est-il dans le cas de ma fille et pourrait m’en parler ou m’en dire plus, merci beaucoup et courage à totes les personnes qui se battent.
Myriam
Je t’écris ce message, car cela me touche particulierement et je peux te laisser un message d’espoir.
Remy, mon compagnon, a aussi eu un hodgkin refractaire à differentes chimio, pendant plusieurs mois c’était la catastrophe, rien ne fonctionnait. J’ai bien cru qu’on s’en sortirais pas.
L’ICE, le 4ème protocole, a marché chez lui. Il a lui, aussi etait hospitalisé à chaque chimio à cause de gerbe et autres infections.
Il a pu faire l’autogreffe en decembre 2014 et a eu son allogreffe ce 5 mars.
Malheureusement, des complications très graves sont apparues suite à cette greffe (et très rares, environ 5 % des personnes font des GVH aussi fortes) donc je te rassure, ça n’arrive quasiment jamais.
Il est actuellement hospitalisé et nous ne savons pas encore comment va se dérouler la suite des evenements.
Quoi qu’il en soit, j’ai bien cru, auparavant, que jamais rien ne marcherait et puis une chimio a enfin marché. Le Doc B. est la spécialiste des hodgkin en france, ta fille est entre les meilleurs mains.
De plus, les protocoles expérimentaux font leur preuve chez les plus réfractaires. Alors tu peux y croire, ce traitement va marcher.
Tu peux regarder ma file en tapant dans recherche “refractaire au Brentuximab” et mon pseudo c’est alexia13.
C’est un parcours long, sinueux et dangereux qui vous attend, mais jonché aussi d’espoir, car le but en est la vie.
Et ça va marcher.
Reste confiante. Il le faut.
Courage à toi.
reviens nous dire que le traitement à fonctionné.
Myriam,
Désolée, je ne peux pas t’aider ou te donner des infos mais je suis de tout cœur avec toi, mon fils a presque le même âge que ta fille
J’espère que tu trouveras sur le forum des réponses à tes interrogations
Bon courage
Merci pour ton message, je ne peux me réconforter en voyant le nombre de personnes qui sont atteinds de cette maladie et surtout avec des complications, je te souhaite également courage pour la suite concernant ton fils.
Merci pour ton message, je vois bien que ton compagnon est dans une situation similaire à celle de ma fille. Je sais qu’il faut garder espoir, il va nous falloir beaucoup de patience, je suis consciente que le chemin ne sera pas évident, je souhaite de tout mon coeur revenir sur le forum pour te donner de bonnes nouvelles, à toi et ton compagnon je vous souhaite beaucoup de courage, je suis de tout coeur avec vous 2.
Tiens moi au courant de la suite.
Je croise les doigts.
A bientôt
Juste pour te dire que ta fille est en effet entre de très bonnes mains puisque le Dr B. De St Louis est la référente lymphomes en France. Je comprends ton désarroi mais regarde Rémy, le compagnon d’Alexia, qui a été en rémission au bout de nombreux essais infructueux : ce nouveau protocole peut marcher pour ta fille et alors elle pourra avoir son auto et son allogreffe.
C’est sûr que tout ça semble très lourd mais ça se fait! (Regarde mon parcours dans ma signature) En plus, ta fille est jeune donc c’est quand même un avantage, le corps supporte mieux.
Plein de courage à vous en tous cas… Et on croise les doigts pour ce nouveau protocole !
Ps: tu peux peut-être aller voir la file de Fred2013/Hodgkin stade 2A réfractaire de son épouse (dans "lymphomes de Hodgkin). Elle essaie en ce moment un nouveau protocole qui a l’air plutôt encourageant / je ne sais pas si c’est le même ?
Myriam, moi tu sais j’ai eu le droit a pas mal de chimio, abvd échec Beam échec, brentuximab échec, auto greffe échec, et ice réponse parcielle ça. Commencer en novembre 2010 et g eu mon allogreffe en février 2013…ce fut long et 11mois après mon allogreffe j’ai enfin été en rémission je pensais jamais réussir a l’avoir même si ds un coin de ma tête j’avais toujours espoir!!! Ne jamais perde espoir !!! Facile a dire je sais!!! mais bon!! Pleiiiiiiiin de courage a elle et a vous!
bonjour à tous je lis et relis vos commentaires pour pouvoir avancer avec mon fils qui se bat depuis deux ans contre un lymphome d’hodjkin stade 4 avancé il a été greffé le 24 septembre 2014 et là à huit mois de greffe un tep avec un ganglion qui fixe il est suivi au chu de nancy et je dois dire que là nous sommes vraiment abattu et moi trés triste pour mon Lony
Il y a encore beaucoup à faire et donc beaucoup d’espoir…
Je suis tombée malade à 20 ans, j’ai rechuté quatre fois d’un lymphome b diffus rare et très agressif…
je suis passée par les soins palliatifs après ma dernière rechute juste après l’autogreffe…
j’ai demandé d’autres avis, subi de nouveaux traitements, une allogreffe…
J’ai aujourd’hui 30 ans, et malgré la gvh pulmonaire qui me poursuit, je suis fatiguée mais si heureuse de vivre chaque jour!..
Je sais que c’est difficile, très difficile parfois trop difficile mais elle va y arriver…
Courage à vous!..
La gvh est une complication inflammatoire post greffe…
la gvh pulmonaire est beaucoup plus rare…
pour ma part, elle s’exprime sous la forme d’une bonchiolite oblitérante extensive…
mon traitement depuis deux ans consiste en cortisone hautes doses, certican (immunomodulateur), zythromax (antibiotique), spray (seretide + spiriva)…
c’est une maladie grave mais j’ai la chance que mes médecins aient pu stabiliser cette gvh…
je suis essoufflée, je fais de la rééducation…et surtout je suis très fatiguée meme plus de 4 ans après ma greffe…
mais je ne me plains pas trop de monsort, je suis là!..
Il y a encore beaucoup à faire et donc beaucoup d’espoir…
Je suis tombée malade à 20 ans, j’ai rechuté quatre fois d’un lymphome b diffus rare et très agressif…
je suis passée par les soins palliatifs après ma dernière rechute juste après l’autogreffe…
j’ai demandé d’autres avis, subi de nouveaux traitements, une allogreffe…
J’ai aujourd’hui 30 ans, et malgré la gvh pulmonaire qui me poursuit, je suis fatiguée mais si heureuse de vivre chaque jour!..
Je sais que c’est difficile, très difficile parfois trop difficile mais elle va y arriver…
Courage à vous!..[/quote]
NENESS70,
Je vois que ton parcours est très difficile également, pour l’instant ma fille Margot a eu une nouvelle série d’injection GRANOCYTE afin de pouvoir lui prélever une deuxième les cellules souches pour sa greffe de moelle, après 15 jours d’injections le docteur m’appele et me dis que Margot peut arrêter les injections, car sa moelle se fonctionne pas elle n’a pas de cellules souches. J’en ai vraiment ras le bol, ma fille ne se plains jamais, elle garde espoir mais elle s’isole beaucoup dans le noir et écoute de la musique, elle devient agréssive, je la comprends, mais c’est dure pour tout le monde. On croise les doigts pour le petscann du 13 mai. Je vois que tu es de Strasbourg, mais je suis de Colmar.
Courage à toi et merci pour tes encouragements.
Juste pour te dire que ta fille est en effet entre de très bonnes mains puisque le Dr B. De St Louis est la référente lymphomes en France. Je comprends ton désarroi mais regarde Rémy, le compagnon d’Alexia, qui a été en rémission au bout de nombreux essais infructueux : ce nouveau protocole peut marcher pour ta fille et alors elle pourra avoir son auto et son allogreffe.
C’est sûr que tout ça semble très lourd mais ça se fait! (Regarde mon parcours dans ma signature) En plus, ta fille est jeune donc c’est quand même un avantage, le corps supporte mieux.
Plein de courage à vous en tous cas… Et on croise les doigts pour ce nouveau protocole !
Ps: tu peux peut-être aller voir la file de Fred2013/Hodgkin stade 2A réfractaire de son épouse (dans "lymphomes de Hodgkin). Elle essaie en ce moment un nouveau protocole qui a l’air plutôt encourageant / je ne sais pas si c’est le même ?[/quote]
Capucine,
Merci pour ton message,oui Fred2013 m’a écrit, je garde espoir, mais parfois… bon tu comprends, pas toujours évident. En plus vendredi le toubib m’appele pour me dire que Margot doit arrêter les injections de granocytes, elle devait faire un deuxième prélèvement de cellules souches, ces injections n’ont servis à rien, sa moelle de fonctionne pas, aucune cellules à prélever. Je ne sais pas trop ce que cela veut dire, je suis de Colmar dans le Haut-Rhin, c’est le l’hémato de ma fille qui est en relation à distance avec le Docteur Brice, de toute façon on attend le petscann du 13 mai, sinon Margot devra aller à Paris, car mon hémato m’a expliqué qu’il ne pourra plus rien faire à son niveau, je suis dégoûter, mais je ne veux pas trop y penser, on profite avant le résultat pourse changer les idées.
Ton parcours aussi est long et difficile, je suis de tout coeur avec toi, donnes moi de tes nouvelles.
Oui je sais, l’espoir c’est important, parfois tu sais je baisse les bras et c’est ma fille Margot alors qu’elle est malade qui me remotive, c’est dingue, j’attends le 13 mai on verra ce que donne le petscann.
Cela fait du bien de lire des personnes comme toi qui s’en sorte, l’espoir revient, merci à toi et courage pour la suite.
Je comprends, quand on est maman, on a très peur pour ses enfants. Moi j’ai supporté tout ça pour moi-même mais si c’était ma fille qui était malade… Je serais comme toi. Continue de bien l’entourer, même si elle s’enferme (ce qui est compréhensible comme tu dis), elle sait au fond que tu es là et cela doit l’aider à tenir.
Et tu as encore raison quand tu dis qu’il faut que vous profitiez jusqu’au prochain scanner. C’est très difficile mais effectivement, chaque chose en son temps. Cela ne changera rien de stresser de toutes façons…
Je t’envoie tout le courage possible à toi et à ta fille, et que les médecins soient bien “inspirés” pour trouver le bon protocole pour elle.
Je t’embrasse.
[quote=neness70]La gvh est une complication inflammatoire post greffe…
la gvh pulmonaire est beaucoup plus rare…
pour ma part, elle s’exprime sous la forme d’une bonchiolite oblitérante extensive…
mon traitement depuis deux ans consiste en cortisone hautes doses, certican (immunomodulateur), zythromax (antibiotique), spray (seretide + spiriva)…
c’est une maladie grave mais j’ai la chance que mes médecins aient pu stabiliser cette gvh…
je suis essoufflée, je fais de la rééducation…et surtout je suis très fatiguée meme plus de 4 ans après ma greffe…
mais je ne me plains pas trop de monsort, je suis là!..[/quote]
Merci pour ces explications neness70 … C’est ce qui me fait très peur la gvh … Tu n’as donc plus le droit de faire du sport? Les médecins arriveront à la stopper ou tu seras toujours comme cela? Tu es toujours sous cortisone? Et ça va? Tu as BCp de courage …
la gvh est aussi un signe favorale quant à la lutte du greffon contre une éventuelle maladie résiduelle…
quand elle s’exprime à de faible degré elle est meme intéressant…
dès qu’elle atteint comme moi des grades et des formes graves et extensives, ca pose problème et cela peut devenir une maladie souvent chronique à part entière!
J’ai la chance que ma gvh soit sensible à la cortisone…
lors de mon premier épisode de gvh aux poumons en 2013, j’ai pris 6 mois de cortisone environ avec tous les autres traitements complémentaires (certican, zythromax,…) et pour l’épisode aigue de mon début d’année j’ai commencé en janvier la cortisone et la je suis à 20mg, baise de 10mg par mois devant l’amélioration…
le sport je ne peux pas, j’ai du mal a marcher parfois!trop essoufflée…
il faut dire aussi que depuis mon autogreffe en 2009, je suis insuffisante cardiaque…
ca n’arrange pas…
mais cava…
j’arrive à maitriser ma crainte de l’étouffement…
quand la gvh est forte, j’ai des points aux poumons, des sensations de suffoquer, le coeur qui s’emballe…
avant j’appelais les secours de suite, aujourd’hui, j’arrive a me maitriser et attendre que ca passe…
Neness tu auras Ca toute ta vie? Tout Ca Apres 4 ans de greffe ?! Le greffon attaque encore ou Cest les conséquences de ces grosses attaques ?!
Merci pour tes réponses claires et de me parler de ce que tu vis …
j’espère que le tep s’est bien passé. Je suis désolée de découvrir ta file aujourd’hui, je t’envoie tout mon soutien dans cette épreuve. Si ta fille et toi devez monter sur Paris, sachez que je suis moi-même suivie par le Dr B., et si ta fille le souhaite je serais ravie de me déplacer à l’hôpital pour la rencontrer. Je suis récemment sortie d’une autogreffe et nous avons quasiment le même âge, discuter ensemble pourrait peut-être l’aider à ne pas se refermer sur elle-même avec sa maladie. En tout cas n’hésite pas, si tu penses que ça pourrait lui faire du bien.
Garde courage et tiens-nous au courant des nouvelles !
mais bon!! Pleiiiiiiiin de courage a elle et a vous!