4 ans après ma greffe, effectivement mon greffon attaque encore très fort…
l’année dernière meme sous 1.5mg/kg de cortisone et le certican deux fois par jour l’intensité de la gvh pulmonaire ne se stailisait pas, il a fallu monter la cortisone pendant plusieurs mois!..
en début d’année le scanner a montré des taches aux poumons dites en “perfusion” caractéristique de la bronchiolite oblitérante qui est chez moi ma gvh pulmonaire…je reprends de la cortisone depuis janvier et je suis stable pour l’instant…on a baissé de moitié ce mois ci le certican (immunomodulateur)…
je ne sais pas si j’aurai cela toute ma vie, c’est déjà un miracle pour moi de vivre encore ca…
après ma rechute du lymphome en 2010 après autogreffe, on me donnait quelques mois…
le rechute était cutanée cette fois et ovaire…
des trous aux visage, sur le tronc et aux jambes se creusaient…
rien n’arrêtait cela et je ne pouvais plus recevoir de traitements agrassifs…
j’ai changé d’hopital pour avoir un autre avis…
on a fait un essai avec du methotrexate hautes doses…
ca a bien marché…
pis on a concu un conditionnement particulier pour la greffe, slavin renforcé qui est très peu utilisé…à Strasbourg je suis la seule pour un lymphome b je crois…
c’est dur, c’est vrai de ne pas pouvoir se projeter médicalement…
mais dans ma tete, je vis longtemps, heureuse et apaisée!..
4 ans après ma greffe, effectivement mon greffon attaque encore très fort…
l’année dernière meme sous 1.5mg/kg de cortisone et le certican deux fois par jour l’intensité de la gvh pulmonaire ne se stailisait pas, il a fallu monter la cortisone pendant plusieurs mois!..
en début d’année le scanner a montré des taches aux poumons dites en “perfusion” caractéristique de la bronchiolite oblitérante qui est chez moi ma gvh pulmonaire…je reprends de la cortisone depuis janvier et je suis stable pour l’instant…on a baissé de moitié ce mois ci le certican (immunomodulateur)…
je ne sais pas si j’aurai cela toute ma vie, c’est déjà un miracle pour moi de vivre encore ca…
après ma rechute du lymphome en 2010 après autogreffe, on me donnait quelques mois…
le rechute était cutanée cette fois et ovaire…
des trous aux visage, sur le tronc et aux jambes se creusaient…
rien n’arrêtait cela et je ne pouvais plus recevoir de traitements agrassifs…
j’ai changé d’hopital pour avoir un autre avis…
on a fait un essai avec du methotrexate hautes doses…
ca a bien marché…
pis on a concu un conditionnement particulier pour la greffe, slavin renforcé qui est très peu utilisé…à Strasbourg je suis la seule pour un lymphome b je crois…
c’est dur, c’est vrai de ne pas pouvoir se projeter médicalement…
mais dans ma tete, je vis longtemps, heureuse et apaisée!..
courage![/quote]
Neness, merci pour toutes ces explications … Je suis un peu triste que tu vive tout ça après 4 ans même si comme tu dis le principal est de vivre et être heureuse … J’admire ta force et ton courage même si on sait quand on est dans la maladie qu’on peut soulever des montagnes pour vivre …
Je dois être greffée dans un peu plus d’un mois et j’ai très peur de la gvh … Je sais que chaque cas est unique mais aujourd’hui je me dis que ma moelle est en rémission et qu’elle ne mattaque pas puisqu’elle est chez elle et que celle de mon frère va peut être me faire mal … Même si c’est ma seule chance de guérison …
J’espère de tout cœur que ce greffon va te laisser en paix et accepter tranquillement ton corps … Les médecins en disent quoi?
Vous devriez discuter des allogreffes et des GVH sur les files prévues pour, ou vous échanger des e-mails entre vous afin de laisser la file de Myriam pour son histoire et le parcours de sa fille
Merci Larissa15, c’est très gentil de ta part, je suis dans l’attente des résultats du petscann, mais pas avant fin de semaine prochaine, avec les jours fériés, en plus sa prise de sang n’est pas très bonne la CRP elle a auglemnté de plus du double, je crains le pire, je te tiens au courant pour le résultat. J’espère de tout coeur que de ton côté ça va, enfin je me doute que tu fais avec, tiens moi au courant, biz
