Il y a une forte densité de Lymphowomen coquines et brillantes sur ce Forum… Coquine, je peux gérer, mais coquine et intelligente, c’est plus difficile 
Gros becs, ma gang d’espèce de vous autres, là !
Mon ti gillou…ton avatar n’est pas d’actualité…il est où le grizzly tout nu? hein? ?? mdrrrrrr
gros Bibi. Stef
[quote=Gilles57]Il y a une forte densité de Lymphowomen coquines et brillantes sur ce Forum… Coquine, je peux gérer, mais coquine et intelligente, c’est plus difficile
Gros becs, ma gang d’espèce de vous autres, là ![/quote]
Coquine : parce que ça ne gâche rien dans la vie
Intelligente : c’est pour amadouer les grizzlys poilus et les faire sortir de leur tanière
Et attention : les lymphowomen rasent gratis ! mdr
Bises
Valérie
Mdrrr Stef, tu as raison son avatar, pffff, un grizzli tout nu, YES !!! On aura tout vu… Mais faudrait-il encore l’attraper notre Gillou… Je vais me déguiser en Grizlette, mdrrr… et l’attirer vers ton salon de tonte Valérie, qui se propose pour nous aider…mdrrr
Bisous à toi Gillou…
Un coucou rapide!! Béjar mon voisin de montpellier , comment va t il ??? bonne journee à tt le monde!
Vive les grizzlettes et le toilettage (Toujours gratis, un grizzly de ma qualité n’a jamais à payer pour ça)
Coquine : je souris
Coquine et intelligente : je rugis
Coquine, intelligente et jolie : les genoux me plient
Coquine et obsédée: JE FUUUUUUUIIIIIIIIS !
Il viendra le nounours au naturel, il viendra… Chose promise, chose due…
Becs du Qc (Le QC c’est le QG des bucherons-grizzly de qualité supérieure)
Bonjour toutes et tous,
Vous êtes bien trop discret sur « ma » file de discussion, ce petit chez-moi ne doit pas être assez invitant… il faut que je pense à redécorer et à mettre des olives et des pistaches fraîches dans les bols, celles qui y sont datent de plusieurs semaines et semblent bouger par elles même – je vous comprends…
D’autant plus que vous avez vos préoccupations, ouf, vous ne chômez pas les amis, vous êtes tous formidables.
C’est l’heure de ma prestation promise, à kimono ouvert, pas de vapeur dans le sauna, pas de fumée, pas de jeu de miroir, pas de bull-shit, même pas de fourrure, Steph (désolé, les grizzlettes, ma douce a passé le rasoir – moment mémorable…).
Un peu de sérieux…
Je sais que mes petits bilans ont peu de valeur au niveau de la mémoire diagnostique/vécu de FLE, alors j’en fais (et en ferai) peu, mais je me lance brièvement… (bon, on ne m’appellera jamais Pépin, mais j’essaie… sachant que je ne réussirai pas). En fait, je brise mon texte en parties (4 au total), ne sachant pas si les posts de FLE peuvent être aussi longs… Tant pis pour Pépin !
Partie 1 de 4 : Plan physique – symptômes :
Les dernières semaines ont été très difficiles, cette maladie, la sarco-hideuse, du système immunitaire, étant inflammatoire, elle maîtrise fort bien l’art de se déguiser en toute sorte d’autres choses et attaque tantôt un organe, tantôt un autre - et souvent plusieurs en même temps, c’est beaucoup plus drôle… Une forte inflammation s’est manifestée dans la colonne vertébrale - probablement au niveau de la 1ère lombaire, là où se termine le conus de la moelle épinière dans m0n cas, vertèbre ayant montré de l’hypercaptation au dernier TEP (PET) scan, et de là a irradié vers le bas, affectant nerfs et muscles. Résultat : beaucoup de myalgies et de neuropathies, au point de rendre la marche presqu’impossible, toute position inconfortable, au point de ne pas pouvoir me peigner sans faire 2 pauses…
Les neuropathies ça veut dire des douleurs sournoises ici et là, certaines peuvent durer (la rate est douloureuse, sous les côtés, les poignets, les chevilles, de la hanche au genou, les épaules) mais beaucoup ne durent que de 3 à 10 secondes mais se manifestent en vrac et parfois avec une certaine intensité : tantôt la joue, tantôt l’oeil, les orteils, dans le nez, les yeux, oups, dans l’aine, puis des dents que je n’ai plus, chocs électrique sur la cuisse, les doigts, les… heuh, oui, l’ « objet sous la fourrure tant prisé par Steph » (avec raison !), sensation de marcher sur du verre, recevoir un colibri dans l’œil, oups une balle perdue vient de me frapper sur la tempe, le pouce se fait é-c-r-a-s-e-r ! D’autres sont gentils : comme un papillon qui danse sur ma joue ou mes lèvres. Les doigts, poignets, pieds qui bougent tout seul, juste comme ça… 4 doigts qui deviennent insensibles totalement… L’odeur fantôme qui part et vient…
On tourne Poltergeist ou quoi ?.. C’est totalement fou ! Tout ça sur une base de fatigue phénoménale, bien sûr… autrement, ça ne serait pas sportif… Donc, après cette période tout à fait dégueulasse, les douleurs sont presque disparues (10-20 par jour), ouf ! Mais la fatigue a travaillé à obtenir un nouveau record Guinness les jours suivants.
Puis rémission de 2 jours, le bonheur ! Et après on est reparti pour un autre petit manège Disney follement amusant : retour aux années folles et de l’impression d’être stone (gelé, dans le coltard…), décalage sensoriel global et l’impression de marcher avec des souliers de geisha en caoutchouc mousse… ma tête est montée sur un resort, comme les « bobbing head dolls »… manque de coordination, perte de mémoire, vue floue et tout ça sans médicament… Je suis allé avec mon épouse chez mon fils – elle au volant – et j’ai eu l’impression que la limite de vitesse était passée à 200 km hr ! OUF ! Tout allait trop vite pour mon cerveau… Pour mettre du piquant à tout ça, aucune force dans le cou et les épaules, douleurs aux yeux… Une rhinite/sinusite avait agrémenté le tout pendant 3 mois, puis elle est disparue pendant un mois et la revoilà… Et c’est comme ça, en cycles avec 2-4 jours par mois de rémission merveilleusement savoureuse.
Dernière attraction depuis 3 jours : des adénopathies (ganglions) sur la nuque et derrière l’oreille… de 1,5 à 2,5 cm, un est douloureux. J’attends pour voir s’ils vont se résorber ou pas… Pas de fièvre… Possibilité plus courantes : Mme Sarco attaque maintenant les ganglions hors-thorax (mauvais pronostic); une infection banale (la quelle ?); une méningite (à cause des symptômes neuro); un lymphome… une neuropathie tridimensionnelle avec manifestation physique (C’est tout dans ma tête ). Je n’agis pas tout de suite car ce n’est pas une situation « urgente », je crois et je suis reçu en neuro sous peu… et ça va se résorber…
Partie 2 de 4 : Plan physique – diagnostic/traitement :
C’EST COMPLIQUÉ !!! Chaque rencontre est frustrante, les choix ne sont tellement pas faciles ! On veut être certain qu’on ne fait pas plus de dommage que de bien… Alors toujours pas de traitement (il faut dire qu’il n’existe aucun traitement curatif, on ralenti (parfois) la progression et traite les symptômes… SI on traite la douleur, on augmente la fatigue, si on traite l’inflammation on craint pour mes os, etc…
On a fait un bataillon de radios et résonnance magnétique des lombaires. Pas montré de myélome ou métastase. Trop petit pour biopsie, mais pourtant activité au PET, probabilité : une inflammation de la colonne induite par l’inflammation de la moelle épinière… Granulomes dans le Système Nerveux Central ? Cerveau ? Une vraie de vraie neurosarcoïdose ? Espérons que non, j’ai toujours espéré que les neuropathies étaient le fruit de l’inflammation globale causée par le processus granulomateux, mais… plus j’ai des symptômes non-périphériques (comme présentement), moins ça regarde bien… Bon, rendez-vous en neuro sous peu… Si ça se confirme, je néchapperai pas au traitement « muy, muy agresivo »… Mais les radio/IRM ont apporté aussi de nouveaux diagnostics : une légère scoliose, de la dégénérescence (spondylodiscarthrose), des « pincements », de l’arthrose facettaire et une déchirure de disque, ainsi que de l’ostéophytose.
Une colonne de vieillard à laquelle on ajoute un nouveau diagnostic : La maladie de Forestier aux vertèbres dorsales et lombaires (l’examen ne couvrait pas les cervicales, mais elles pourraient être touchées aussi). Cette maladie entraîne l’ossification des tendons et ligaments attachés aux os, elle se traduit par des ponts osseux entre les vertèbres dorsales au début qui s’étendent progressivement aux vertèbres lombaire et aux vertèbres cervicales. Elle touche parfois les articulations des hanches et peut provoquer un rétrécissement du canal rachidien qui comprime les racines des nerfs sciatique. Déjà mes dorsales ont une coulée osseuse (ressemblant à la cire qui coule sur une chandelle) d’un bon 2-3 cm d’épais par endroit. Bon, à côté de la sarco-hideuse, pas de vrai problème avant encore quelques années, juste de la perte de mobilité/flexibilité et un peu de douleur…
Le CHUM (CHU de Montréal) a un pendant anglophone le MUHC (McGill University Heath Center) et ce centre universitaire m’a chaudement été recommandé car il disposerait du seul centre d’Excellence en sarco au Québec et d’un département de neurologie extraordinaire ; on a pensé changer l’équipe de médecins qui me suivent, si on bouge, ce sera là. Mais on demeure à Laval, en banlieue et mon épouse n’est pas capable de conduire à Montréal, où se trouvent les hôpitaux associés au MUHC , hors je peux de moins en moins conduire, mes réflexes sont HS; de plus ce sont des centres anglophones, je suis parfaitement bilingue, mais pas mon épouse – elle ne parle pas du tout l’anglais. Il semble qu’on puisse tout de même si faire comprendre en français (la loi au Québec oblige les professionnels à une certaine maîtrise de base du français), mais il est certain que les échanges importants se passeraient en anglais… Tout ça pour dire qu’on a décidé d’aller au rv en neuro à l’hôpital où on est déjà – même si on nous a dit n’avoir jamais vu de neurosarcoïdose – et de continuer à espérer à une longue rémission spontanée ou au moins à une baisse des symptômes sans complication… Si on a des complications montrant évolution de la neurosarco (e.g. paralysie, crises d’épilepsie, etc…) on se rend à l’urgence du MUHC et alors on migrera les dossiers…
Partie 3 de 4 : Plan professionnel/financier :
Depuis 9 mois les revenus ont été en chute libre, tombant à 0 depuis le début de 2011. Mon épouse est bénévole dans une œuvre caritative qui lui tient à cœur depuis 8 ans, c’était notre choix de vie et on en était très heureux. Ancien propriétaire d’entreprise et travailleur autonome maintenant, l’état ne donne aucun support, alors vous vous imaginez qu’on est dans une situation des plus précaires. Par moment j’ai dit à ma chérie : peu importe les effets secondaires dont on parle, réduisons les symptômes NOW avant de tout perdre ! Et puis les médecins nous convainquent à nouveau de ne pas le faire…
Depuis 2-3 semaines je me suis remis à faire de la consultation, du coaching, de la maison, via Skype et LiveMeeting, lorsque je n’ai pas trop le cerveau dans le Jell-o… Avec « des amis », bien sûr, des gens qui connaissent mes compétences et peuvent être flexibles sur les délais. J’ai même un mandat d’architecture de système et plan de projet à monter. On me donne 2-3 semaines… 4 s’il le faut… Je l’ai depuis 10 jours… Avancement : 0% Ouf…
Aujourd’hui mon épouse s’est trouvé un emploi rémunéré. On espérait quelque chose à mi-temps pour qu’elle garde ses activités de bénévolat. On a besoin d’un plein temps durant cette période de transition… On lui offre plein temps… ouf, après presque 25 ans sans travail rémunéré… et elle n’a pas le choix de quitter le bénévolat et ses copines… On est content, mais c’est difficile…
Partie 4 de 4 : Plan émotionnel :
Globalement haut, avec des interruptions de service occasionnelles…
Moi, honnêtement, on me décrit comme une espèce de tank, ouais, un grizzly, c’est assez vrai, et fondamentalement je suis un optimiste batailleur, alors il en faut beaucoup pour m’atteindre. Je suis très sensible, ce n’est pas que je ne sente pas la situation, c’est que je la « Rocky-fie » : j’encaisse pendant un sacré bout de temps, s’il le faut; mais attention, il ne faut pas me prendre pour battu, il y aura un bon punch si je vois une ouverture, je dure en vue du K.O. !
Mais lorsque ça touche ma douce, ma famille, c’est plus dur, je cherche à agir par tous les moyens et – force m’a été de constater – que mes moyens sont bien réduits depuis quelques mois; alors il m’arrive de plonger – et je suis un passionné très intense (non, pas du tout bipolaire) alors lorsque je plonge, je plonge et j’aime alors m’isoler pour vivre ma peine, avec de la musique, avec Dieu, avec moi-même, me ressourcer et revenir sur le champ de bataille une fois mes blessures guéries. Mes downs ne durent jamais longtemps, mais ils sont intenses. 5-6 bonnes brailles avec cris vers le Ciel en 9 mois de double portions de tarte-tatin-à-la-fiente, c’est pas trop demandé, non ?
Mon épouse – c’est aussi sa personnalité – a des hauts et des bas moins prononcés et plus longs. Tant que mes courts moments bas ne tombent pas sur ses bas à elle, tout baigne… Moi sur un down alors qu’elle est basse ne fait qu’amplifier mon down, bien sûr… J’éclate et reviens plus vite…
Bon, voilà, merci à celles et ceux qui ont eu l’énergie de me lire… Ce sont les nouvelles sérieuses du côté du Bucheron-Grizzly-Saltimbanque-de-service. Je me rhabille en espérant que l’expérience vous fut tolérable (Steph avait des craintes )
Je ne me mêle plus des nouvelles discussions vu que je n’ai pas de LNH, mais j’ai toujours plaisir à vous lire et vibrer avec vous sincèrement et affectueusement (probablement plus que vous ne le réalisez…)
Grosses bises…
Et ben dis donc Gilles, tu as vraiment une âme d’écrivain !
Je comprends que ce soit difficile financièrement ; heureusement que ton épouse a pu trouver un emploi rémunéré : ça fait un souci de moins. Quand à la maladie, s’ajoutent des soucis financiers c’est vraiment pas cool.
Je trouve qu’en France, avec la Sécurité Sociale, on a relativement de la chance par rapport à d’autres pays même si ce n’est pas idéal, bien sûr !
Courage à toi. J’adore ta devise ; ça me rappelle un voyage au Kenya que j’ai fait en 1999 et dont je garde un souvenir formidable !
Bisous de France =)
Annie
Allo Annie,
Merci pour tes commentaires…
“âme d’écrivain” ? Je ne sais pas, une âme qui brûle, c’est certain J’aime mieux parler qu’écrire, j’aime voir les yeux de mon interlocuteur, et l’éocuter, mais bon, on fait avec ce qu’on a…
Kenya, cool ! Je ne connais hélas pas… Je suis très en amour avec l’Afrique, notre salon est décoré sous ce thême avec plusieurs masques et statuettes, etc… On a eu des projets en Côte-d’Ivoire et j’ai eu le privilège de donner une présentation en Afrique-du-Sud, c’est magique l’Afrique… des gens avec un grand coeur et des sourires plus larges que leur visage
Le travail de mon épouse ne règlera pas la situation, mais ça va aider et je ferai mon bout de chemin.
Sur le continent Américain (à part Cuba, peut-être, mais c’est autre chose), le Canada a la meilleur protection sociale et médicale (aux USA c’est horrible). Si j’avais été salarié j’aurais eu des prestations pour perte d’emploi. Maitenant, il existe un filet de sécurité pour tout le monde, on ne mets pas les gens à la rue, mais pour le revendiquer (en mon âme et conscience, je ne sais pas trop légalement comment ça marche, mais il faut certainement brûler toute réserve) il faudra passer premièrement à travers toutes nos ressources (fonds de retraite, “bouffer” la maison, etc…), c’est ce qu’on fait présentement… à un rythme effarent annonçant une vieillesse dans la pauvreté 
Mais le vent tourne ! Je le sens
Je t’embrasse…
Tu as raison Gilles, il faut rester optimiste même si ce n’est pas toujours facile.
Et ben, si je gagne au loto, je t’enverrai un gros chèque, promis juré !!!
Je confirme : tu préfères peut-être parler mais tu écris très bien et c’est toujours un plaisir de te lire (ça me fait souvent rire ! ).
Gros bisous =)
Zut ! JE n’ai pas atteint mon objectif : je ne te fais pas TOUJOURS rire !
:):)
Comme le chèque sera énorme, je repartagerai et avec ce qui restera tu nous fera rencontrer le peuple Maasaï avec toi comme guide
Ok Gilles on fait comme ça ! Il ne me reste plus qu’à gagner, mais comme je joue ça arrivera bien un jour =)
Je pourrai même t’apporter le chèque moi-même ; n’oublie pas que mes fils font leurs études à Montréal =) =) =)
Quel bonheur
Bonjour Gilles!! c est vrai , tu as un réel talent d écrivain!!! je découvre cette file! je suis moins que douée avec un ordinateur!!! les dernieres nouvelles pour toi sont plutot bonnes alors plus de " down " on remonte la pente!!! bises à plus!
up / down - up / down…Quelle bonne idée Gilles d’avoir mis une grenouille comme avatar!
Bises franchouillardes.
Valérie
Allo mesdames,
Merci pour vos commentaires… Cette semaine fut up / up / up, encore quelques jours comme ça et je change mon avatar pour une fusée
PS : les ganglions se résorbent en plus… les planètes s’alignent… prêtes pour la fusée
PPS : “Franchouillardes” ? Ça s’accueille comment ce genre de bise ? Je tend la joue, le cou ou l’oreille (tous de bons choix, vous avez surement remarqué )
Grosses bises, Clo et Valérie !