Hémoptysie, infiltrat, lobectomie partielle, Adénopathies, tj pas diag

Il est magnifique le Gillou.Il arrive par je ne sais quels tours de passe-passe à dédramatiser ses problèmes d’ailleurs assez importants par des phrases superbement tournées à laquelle on croirait presque qu’il n’a pas de problèmes.Ca façon a lui de tourner les phrases et de jongler avec les mots nous ferais presque croire que l’on a une simple rougeole au lieu d’un lymphome.C’est un magicien.Ami(e)s du forum,lisez attentivement ses posts et constater l’effet positifs qu’il délivre sur le moral des gens qui au début était,et cela se comprend,dans un grand désarroi!
Gilles,pour moi et je pense que d’autres le diront tu as par ta merveilleuse façon d’écrire et de pensé changé le "regard"du forum France Lymphome Espoir.
Gilles tu es un grand Monsieur,continues comme ça.

P.S: j’ai bien eu ton message mp mon petit gillou.
Je t’embrasse.

Comme le dit Pamplemousse tu dois être magicien, tu nous fais sourire, rire, et te lire nous mets du soleil dans le coeur même quand il fait gris dehors, c’est la magie d’internet, nous ne nous connaissons pas et nous sommes tous tellement proches ici… :slight_smile:

Bisous

Vous avez bien raison. Gilles doit être un peu magicien =)

Même dans les moments où ça ne va pas, il réussit à nous faire sourire voire rire avec ses messages !

Bisous et bon week end

T’a vu Gilles,tout le monde le dit,merci les filles :wink:

Ah cette futée de Pamplou-chérie ! Tu sais comment t’y prendre, hein ? Merci pour ton message touchant, même si tu en as mis un peu trop… :slight_smile:

Merci mesdames pour vos commentaires… Ils sont bons à lire.

L’humour et l’amour sont surement les plus belles magies de ce monde, les potions les plus puissantes. Nulle maladie, nul combat, nulle douleur, nul chagrin, ne peut y résister…

Mais parfois il en faut beaucoup, beaucoup, car l’effet, surtout lorsqu’appliquées à distance, s’estompe rapidement, hélas; car ces potions se servent habituelement très chaudes… On les store bien serrées sur son coeur et les passe rapidement à l’autre… chose impossible de loin. Il faut donc être beaucoup à y croire, plusieurs druides à concocter ces potions et les répendre sans compter. Et il faut s’entourer de ceux qui envoutent et de ceux qui sont envoutés…

Je suis choyé d’avoir pu parfois vous “déranger positivement” par mes jeux de mots et mes jeux de maux. Chaque fois que l’Étincelle passe entre-nous, malgré la distance, on fait bloc devant la maladie, devant le mal, et on prouve à quel point ces potions magiques sont puissantes, à quel point elle est belle la vie.

Abra-cad-Abra, je vous envoie double dose de ma potion “Coeur d’enfant heureux le matin de Noël”

Gros bisous…

Gilles ! Gilles ! Gilles ! bien bon ce lait de bouquetin ! heu non ce lait de “coeur d’enfant heureux le matin de Noêl”
ca fait du bien ! parole d’enfant !!!

Bises à toi et à toutes tes admiratrices-groupies-lymphomanes et non-lymphomanes !!!
gros bisous sous le gui !!! en plein mois de Juin ! j’adore !

Ma Galie

il est tout beau notre grizzly bucheron :)))))))

Bisou bisou Gilles!! à plus!

Bonjour à mes Panthères Lymphomophages préférées,

Moi ? JE suis bien, même si ÇA va plutôt “bof”… Ma maladie est très différente de la vôtre, je ne veux pas vous emmerder avec ça…

Disons, en gros, que je suis parfaitement zen et serein face à ce qui se passe et ce qui va se passer. Non, je ne suis pas défaitiste, j’accepte le pire et espère le mieux… Mais faire l’autruche n’a jamais été mon style, j’aime mieux un bon coup sur la gueule - que j’avais prévu - qu’un coup de pied au c… que je n’ai pas vu venir :slight_smile:

Bon, ça ne veut pas dire que ça ne fait pas/ne fera pas mal parfois, mais il est accepté que j’ai une forme chronique, évolutive, rare et emmerdante de neurosarcoïdose. Typiquement, on retrouve un nouveau cas de neurosarcoïdose pour 100 000 naissances. cette forme avec atteinte au cerveau, n’arrive typiquement que quelque chose comme 3-5 fois par million de naissances. À l’échelle de la France, ça voudrait dire environ 1-3 nouveaux cas par année… Pour tout le Québec, 1 cas toutes les 3 à 5 ans. Vous imaginez le fun que j’ai pour trouver l’expertise nécessaire ? Pendant des mois, on testait pour plein d’autres choses, car ce truc “ça n’arrive jamais”. Même ça, je l’accepte pleinement, ça ma beaucoup frustré par le passé, mais je comprends et accepte maintenant. Je ne peux retrouver la mobilisation, l’expertise, les ressources, qu’on retrouve pour les autres maladies étant donné que le professionnel impliqué n’a jamais vu un tel cas et n’en reverra probablement jamais…

J’ai passé un EMG = Électromyogramme, on vérifie la conduction des nerfs et la capacité des muscles. Seuls les nerfs moteurs des jambes et bras sont investigués. Un test courrant pour la sclérose en plaques, par exemple. Aucun test sur les nerfs crâniens, ni ceux du thorax. Dans mon cas, sauf pour 2 nerfs moteurs crâniens, tout est sensoriel, pas moteur et, lorsque je ne suis pas en période inflammatoire, les phénomènes sont plus crânien que périphériques (même s’il y a toujours des trucs périphériques, l’intensité varie beaucoup). Conclusion de l’EMG : les “fils électriques” (les nerfs) des bras et jambes sont corrects. Quand je perds de la force dans les jambes, quand la sensibilité dans les doigts ou les pieds disparait, quand j’ai des aiguilles dans les jambes ou les mains, ce n’est pas la faute des nerfs, ils font bien leur travail, selon le test. Fausse bonne nouvelle car ça veut dire que l’atteinte est au Système Nerveux Central (cerveau et moelle épinière - d’après les symptômes, surtout entre le thalamus et le tronc cérébral, probablement). J’attends des IRMs qui devraient cibler plus précisément et permettre une certaine prédiction de l’évolution. Car il ne peut y avoir qu’évolution, probablement lente, par étapes selon les poussées de Mme Neurosarco-hideuse.

La communication avec les nerfs crâniens sensoriel est compromise, alors aux vertiges/prob d’équilibre/douleurs faciales, s’ajoutent depuis un mois des acouphènes (je perds l’ouïe, puis il y a un fort bruit strident, il baisse, mais ne disparait plus… de 15 à 30% de ce que j’entends 24 hrs par jour est comme une télé syntonisée sur une chaine ou il n’y a pas de signal) et depuis peu, le nerfs alimentant l’arrière gorge, ce qui crée des problèmes de déglutition.

J’ai réussi à être référé et avoir un rv avec un grand spécialiste en immunologie oculaire à la fin septembre, il est réputé comme étant la plus grande autorité en la matière pour tout le Canada, ça c’est super ! Présentement, mes yeux sont très photosensibles (mais ça peut être du à une méningite aseptique, assez courantes dans les cas comme le mien) et lorsque je regarde un plafond blanc, c’est comme le négatif d’un ciel étoilé : taches noires et toiles d’araignée et ils sont douloureux, bien sur, autrement, ce ne serait pas amusant :slight_smile:

J’ai rv avec ma neuro cette semaine, j’ai biopsie prévue la semaine prochaine pour des ganglions cervicaux gonflés. Miss Neurosarco a aussi ouvert une succursale dans les sinus et la muqueuse du larynx/pharynx. Des petites emmerdes… Pas grave…

Mon poumon c’est beaucoup réparé, j’ai regagné 19% de capacité et j’ai remisé l’oxygène ! YEAH !!!

Ma stratégie maintenant n’est plus de prendre du repos pour aller éventuellement mieux, ou faire attention à ceci ou celà; maintenant c’est vivre à fond au bout de mes capacités du moment. Et quand je “tombe”, je “tombe”, c’est tout - et je sais pourquoi :slight_smile: J’apprécie ma qualité de vie présente, fini les siestes, sauf si je n’ai VRAIMENT pas le choix (ce fut le cas hier, mais c’est exceptionnel), je ne déclinerai aucune invitation - oui j’ai l’air fatigué, oui je suis fatigué, mais les gens doivent s’y habituer, il est probable que ça ne fasse qu’augmenter et je n’ai NULLEMENT l’intension de me faire enterrer avant d’être mort !

Je vais la vivre à fond cette vie, vous pouvez me croire ! Et je serai heureux, je vous l’assure. Ça Miss Sarco ne peut pas me l’enlever, sauf si je lui en donne le pouvoir - et il n’en ai pas question !!!

Je suis toujours heureux de vous lire, je vous embrasse !

VIVA LA VIDA !!!

Gilles, je ne sais pas trop quoi te dire après avoir lu ton message et pourtant il fallait que je t’envoie un message !

Je suis sincèrement désolée par ce que tu vis mais aussi très très impressionnée par ton courage !!! Tu as raison profite à fond, selon tes forces du moment.

Quelle leçon de vie tu nous donnes à tous. Je pense souvent à toi, particulièrement en ce moment où je suis en train de surveiller les prix des billets d’avion en direction de Montréal pour aller faire un ptit coucou à mes fistons en novembre.

Je t’embrasse et continue à te battre !!!

Annie

Gilles, je suis pleine d’admiration pour ton attitude devant autant d’adversité, et de compassion pour ce que tu vis…
J’espère que ton entourage t’accompagne dans ce sens…
Amitiés,
mc

Il est incroyable ce Gillou!Il a une force de caractère et un courage c’est impressionnant!
Respect Gilles!!!

Gilles, tu as ce courage qui fait les grandes personnes.
Ce n’est pas pour te flatter, mais simplement pour te dire que nous aimerions tous avoir ton mental (facile à dire pour moi qui ne suis pas malade)
J’ai une amie qui lutte depuis 2 ans et qui sait que dans 6,7 ou 8 mois… mais dès qu’elle peut, elle part en vadrouille, quand elle a un down, elle se “cache” mais dès qu’elle sent un up, elle s’active. Je l’admire beaucoup aussi !
Bisous, continue à poster, tu ne nous emmerdes pas comme tu dis !

t’as raison garde la moral rien de tel sinon on se tire une balle dans le coco !
T’as essayé de contacté des personnes qui ont la même maladie, pourquoi pas crée un site internet ? heinhein allez au travail, lol

Cher gilles ! que de force, de détermination, de lucidité ! tu es en vie et c’est tout ton être qui tend à le rester: NOUS SOMMES DES ACHARNES DE LA VIE et NOUS LE RESTERONS !!! Gardes le cap, je t’embrasse bien bien fort,magalie

Que de gentillesses, que de flatteries :slight_smile:

J’ai n’ai pas de mérite, vous savez, je ne sais pas faire autrement… et c’est logique après tout : j’ai eu beau ressasser tout ça, analyser de tous les côtés, je ne réussis toujours pas à trouver des avantages à être malheureux en plus d’être malade :):):slight_smile: MDR

Oui Magalie, comme tu sais, il faut de la lucidité, je l’avoue, c’est mon mode de fonctionnement, car ce n’est qu’en regardant la situation en face qu’on peut prendre conscience de la stratégie à adopter et qu’on peut la dominer… La dominer, non pas par les mêmes armes, mais par les nôtres, des armes qu’elle ne peut nous enlever… Et si ce n’est pas nous qui la dominons, on peut être assuré du contraire…

Comme Guido Orefice (Roberto Benigni) dans “La vita è bella” (La vie est belle), il faut garder l’humour et la magie bien présente dans notre quotidien, notre couple, notre famille, notre entourage. C’est un art à cultiver.

Comme Hervé Ghesquière et Stéphane Taponier, prisonniers des Talibans, il faut être conscient de la bataille intérieure qui se mène, Hérvé disait : “Il fallait être fort, pas partir dans l’ennui, dans le désespoir…” il ne faut pas se permettre une seule seconde de sombrer dans le désespoir, il faut agir à la moindre pensée négative, ne pas la nourrir, l’esquiver rapidement; on ne peut pas penser “à rien”, mais on peut choisir ses pensées, être muni d’un kit de pensées positives, de pensées de remplacement qu’on prépare lorsque ça va bien pour y avoir accès lorsque ça va moins bien, avoir des yeux et des oreilles aiguisés pour les belles choses, car il y en a et il y en aura TOUJOURS… Se rappeler, comme disait Hervé encore, parlant des messages radio, “Ça fait vraiment du bien de savoir qu’il y a des vivants autour de nous”. Les apprécier et ne pas les regarder avec amertume, jamais avec amertume.

Dans mon cas, les dernières années ont fait grandir ma foi (pas ma religion, ma foi) et comme Corrie Ten Boom au camp de concentration Nazi, “IL” me supporte aussi, ça fait toute une différence, et au lieu de ne penser qu’à nous qui trouvons la situation difficile, ouvrons les yeux et les bras pour les autres autour de nous qui sont impactés. Ce que vous faites très bien sur le Forum, vous êtes cool :slight_smile:

Les Américains ont une expression “To count your blessings”, que j’aime beaucoup. Compter, énumérer, revisiter, vos bénédictions, les bons moments de votre vie - SANS AMERTUME. Que ma vie a été riche, que de bonnes personnes l’ont traversé, que de bons moments… et j’en rajoute chaque jour, différents, mais bons…

S’armée pour la bataille, ne pas sombrer dans le désespoir, l’amertume, ceci ne veut pas dire d’étouffer ses émotions, juste de ne pas les laisser nous dominer… Avoir un conjoint, un ami, un correspondant, qui est prêt à nous servir de déversoir lorsqu’on veut se laisser aller (de manière contrôlée, pour un temps), est une richesse. Oui, comme fait on amie, Leo12, accepter qu’il y ait des replis stratégiques, pour mieux revenir dans la bataille, pour durer !

Bon, voilà, je ne prétends pas détenir la vérité, mais c’est certainement la mienne et ça marche, je suis heureux :slight_smile:

Samedi je suis allé à une fête familiale d’été. Une heure de route pour y aller, je n’y ai passé que 90 minutes, mais tous en furent contents et moi aussi. Apprendre à se rassasier plus rapidement :slight_smile: Hier on fêtait l’anniversaire de ma grande fille. Que de beaux moments encore, sucrés de souvenirs communs, sans aucune amertume :slight_smile:

Il me reste à enseigner aux autres, ceux qui me reçoivent, à se détacher de l’état apparent (mon corps) et à continuer à toucher l’être, comme avant… Trop souvent, par pitié, par culpabilité, j’entends "tu as l’air fatigué, tu dois être fatigué, veux-tu te reposer ?..etc…), ils doivent comprendre que je serai fatigué seul chez moi aussi, que je ne peux pas mettre d’énergie en banque, et que ce que je veux c’est d’être là avec eux… Ça va venir, mais pour ça je ne dois pas céder et me retirer. Ils doivent comprendre aussi que le temps que dure une activité n’a pas d’importance, c’est le nombre et la variété des activités qui importe - et l’appréciation que j’en fait.

Magnifique été sur le Québec, un Québec chaleureux et beau, comme moi :wink:

Mesdames, messieurs, vos commentaires sont toujours très appréciés.

Salutations spéciale à Bruno, compatriote Québécois, que je découvre. Merci pour ton intervention.

Câlins à vous toutes mes Amazones, mes Panthères Lymphomophages préférées.

Câlin spécial à Ma Pamplou-chérie… Je suis avec toi de tout coeur et d’esprit… N’hésite-pas à m’écrire, si tu en as le goût…

À vos marques, prêts, VIVEZ !

je fais le même art que toi !!! mais c’est toi le sherpa !!!
par contre pour les kits de pensées positives, j’ai parfois des ruptures de stock…probléme de gestion des flux, il faut dire que je n’ai pas d’historique d’activité, du coup, je navigue à vue !!! Tu me fais passer un catalogue ???

Ton post est superbe, merci.
Amitiés
Mag

Gilles, ton message me remplit d’admiration. Continue à mener ta vie de façon aussi positive ; tu as une force de caractère qui force le respect.

Gros bisous =)

Annie

Coucou Gilles,

je te cherchais pour avoir de tes nouvelles.
j’ai du respect et de l’admiration pour toi et je t’aime beaucoup.
j’ai plein d’amies au Québec principalement à Montréal et un a Québec,
et presque tous sont en vacances actuellement.
c’est sans doute a cause des rudes hiver, a pelleter que vous avez cette force
de caractère et la valeur humaine que j’adore chez les québecois.
j’aime ta façon de raisonner, et je pense comme toi.
faut avoir la foi, et profiter de la vie a fond, tant qu’on le peux.
faut prendre tout le bon et jeter le reste.
pour moi, les idées positives, c’est de sauter sur mon livre et de m’évader
ainsi, ou bien de m’imaginer sur ma plage préféré de mon enfance en Vendée.
gros becs et a bientôt j’espère.

Pamplou, tu es là ? comment vas-tu ?

bisous a tous le monde sur cette file.
Stef, Mag, Annie, Amande Léo,
ma sympathie a Christine et bonjour a Bruno.

Merci Gilles pour ton message, j’applique un peu cette philosophie, mais je vais encore te copier un peu, car ça me plait, et ça me correspond!
Belle journée à tous, bises de Suisse à tous les super guerriers