Bonne idée le lexique !
Bon, c’est une jungle encore, tu passes de lianes en lianes ! mais je comprends que tu attends encore ce que les examens vont donner. Merci pour ce semplide post tout en métaphore.
Accroches toi au Pamplemoussier, rien de plus solide et suis le chemin. La montagne Ste Victoire est devant, MagaliEvest est à coté, prends par Ste Victoire, c’est plus direct !!!
Allez, je porte ton sac, quelques kilométres, reprends ton souffle et remets Rachmaninov dans tes oreilles, il rythme bien nos pas…(comme tant d’autres, hein Gilles !:-))
Courage, courage, courage,
MAgalie
Super Gilles, toujours contente de te lire, tes écrits sont pleins de vie et d’humour et en Québecois c’est encore plus fou 
Bon week-end au coin du feu dans ta jolie cabane…et en bonne compagnie.
Bisous
Je suis d’accord avec Valérie. Le livre , c’est pour quand =) ?
C’est toujours un plaisir de lire tes post Gilles, pleins de poésie et tellement bien écrits ! En tout cas, merci d’avoir pris la peine d’ajouter un lexique 
Courage Gilles, il faut tenir encore et toujours =)
Bonjour chère gang d’elFLEs, combattants de la Forêt Noire de la Terre-du-Milieu,
Merci pour vos encouragements, comme le suggéraient mes images de bûcheron emporté par le courant, j’en avais bien besoin… Dure semaine…
Je ne sais si mes partages seront bienvenus sur FLE puisqu’ils s’éloignent des diagnostics et se tournent plutôt vers une réalité qui vous est trop bien connue : « Vivre avec la maladie »… Dans mon post imagé, j’ai employé la technique des prestidigitateurs et magiciens : « smoke and mirrors », de la fumée et des miroirs pour embellir l’histoire – ou, surtout, détourner l’attention, en masquer l’essentiel… J’ai tout dit, sans rien dire… Ça m’est venu comme ça, mon côté créatif étant étouffé par la situation depuis presque neuf mois, peut-être serait-il temps « d’accoucher » d’une création… certaines parlent d’un livre
Oh oui, Magalie, Rachmaninoff est une excellente suggestion, plusieurs de ses pièces auraient très bien faites trame sonore pour un film basé sur les images de mon dernier post… Je vois le tout sous forme d’un film en noir et blanc, muet comme aux débuts du cinéma, Lon Chaney Sénior joue mon rôle tout le long du film, sauf pour le retour en cabane avec ma Falbala-Chérie… le rôle serait tenu par Rudolph Valentino, of course… ou peut-être le jeune Jean Gabin qui crèverait si bien l’écran, tien… Rachmaninoff avec « L’île des morts » au début, puis on finit avec Perlman au violon et « Vocalise ». Mais la musique que j’avais en tête pour appuyer cette aventure était plutôt Mussorgsky, Pictures at an Exhibition, en finissant par « Le vieux Château »… Car toute la semaine mes émotions ont été d’un extrême à l’autre…
PS : Chers amis, vous avez constaté par le paragraphe précédent que je perçois la Reine du MagaliEverest également comme Magal-ivresse Ivresse musicale, à tout le moins
Voici donc la vraie aventure, la Pierre de Rosette de mon post, histoire bien plus banale et certainement pas originale pour vous qui vivez des choses bien pires que moi… Mais c’est une partie de ma réalité que vous me permettrez de vous partager candidement… Peut-être certains visiteurs s’y retrouveront-ils, donnant ainsi un sens, une utilité à tout cela… Car je crois profondément que rien de ce qu’on vit n’est inutile « in the big picture of things » et que le partage de nos expériences en est la clé… D’être jugé, je ne crains point… la pudeur, je ne connais pas… Ça rend les choses plus faciles…
Ce post sera déjà très long, donc pour ne pas être redondant, je vais passer les images de mon aventure dans le même ordre… Voici donc la clé de la dernière saga de :
« Canada Gilles et les Aventuriers de la Santé Perdue »
1 – L’inspecteur du gouvernement
Le passage du fisc… Ne travaillant presque plus depuis plusieurs mois, l’impact de cette maladie sur nos finances (les peaux…) est dévastateur : mandats perdus, aucun revenu depuis le début de 2011 (travaillant à titre de consultant, je n’ai droit à aucune protection sociale). La semaine passée, j’ai dû régulariser la situation avant le 30 avril, on s’est calé creux pour y arriver, reste des grenailles (peaux d’écureuils…) pour les prochains mois; nous sommes très vulnérables. Il faudrait que je puisse me remettre à travailler « facturable », à servir les clients (se remettre à la trappe…) ce qui n’est pas évident, car le combat n’est pas fini. Je suis à tout revoir notre mode de vie, identifier ce que je peux vendre, ce qu’on peut « couper » et ce processus fait mal. Si j’étais seul ce serait différent, mais j’ai toujours vécu avec le goût de prendre bien soin de ma douce (et de mes enfants), de vouloir la choyer, rendre notre vieillesse confortable, tout ça éclate, me voilà source de soucis pour elle, au lieu d’augmenter son confort et son plaisir, comme je le souhaite, je dois sabrer dedans. ARRRRRRRGGGGGHHHHHHH !
2 – Les filles de l’environnement
Elles se préoccupent du soin des arbres, ce sont les radiologistes qui examinèrent mes vertèbres lombaires mardi passé : 12 radios et 1 heure de résonnance magnétique, c’est fait, « alea jacta est », on attend les résultats… Myélome ou nouveau stratagème de Mrs Sarco ? On saura bientôt, j’espère…
3 – GRRRRRRRRRRRRR, chu tanné
Je cherche une cible pour diriger ma rage, quelque chose sur lequel je puisse agir, un travail d’Hercule - ou d’Astérix - à accomplir et qui améliorerait notre situation, un pauvre damné à exorciser, de mauvais djinns à pourchasser, un Sauron à pourfendre, un Scar à écorcher, diantre ! S’il le faut, que je serve de libation, de sacrifice pour sauver Mon Amour de tout ça ! C’est MON corps, MON problème, pourquoi ça LA toucherait, pourquoi ça toucherait tant de monde… Tel un Don Quichotte qui cherche l’ultime moulin à vent, je cherche un arbre menaçant à ma portée et m’attaque à un de taille : la culpabilité ! Ouais, il ne pousse plus cet arbre, il est mort, il est pétrifié, c’est toujours ça… Mais il menace… Malgré mes efforts, il résiste… et il m’u-s-e !
*** note à moi-même, rappel : aller chercher hache affutée et scie à lame de diamant, il faut régler ça rapidement
4 – Alors en attendant la livraison…
En attendant de liquider cette maudite culpabilité, je me dis que je vais faire le bilan de la situation, en bon gestionnaire je regarde où on en est (le bois déjà abattu…) et j’essaie de trouver la meilleure option, de dégager des éléments qui me permettent d’AGIR sur la situation; hélas, je me laisse emporter par le bilan négatif, je perds pied.
J’ai un grand respect et de l’affection pour vous tous, je suis touché par ce que vous vivez, par votre combat contre le Crab-King – et rebelotte ! Je me sens coupable face à vous, coupable d’avoir envie de venir étaler mes états d’âmes alors que vous avez de si durs combats… et c’est pourquoi je me laissais emporter par cette rivière loin de vous, loin de la montagne de Magalie, loin de votre forêt et de la mienne, loin de ma cabane…
Alors encore un gros merci pour vos mains tendues, elles tombaient fort bien…
N’ayez crainte, je suis résilient et pour moi la vie c’est absolument sacré, ceux qui me connaissent savent qu’on a traversé de bonnes épreuves et que je resterai debout… ils savent aussi que la façon de m’atteindre, de me faire souffrir, c’est à travers Elle…
Merde ! À notre âge, à moins d’un miracle, la reconstruction – advenant un rétablissement de ma santé – sera presqu’impossible, on se dirige vers une retraite hâtive en parfaite pauvreté, elle ne mérite pas ça ! Sans compter les complications possibles de ma maladie si la Sarco est dans la vertèbre (ne plus marcher ?) ou dans mon système nerveux central (épilepsie, paralysie ?); j’aime mieux avoir cette merde qu’elle, mais je ne veux pas l’entraîner dans la pauvreté puis ajouter à cela la dépendance totale…
*** Note à moi même : ACCEPTER ! Pas seulement l’impact sur moi, mais aussi sur Elle…
*** Autre note : Si l’arbre pétrifié de la culpabilité ne peut être coupé, il sera fondu !
Comme je disais, on a déjà traversé de bonnes épreuves, on est soudés et je sais qu’elle ne m’abandonnera jamais; je sais aussi, par expérience, qu’on peut être heureux dans n’importe quelle situation, mais je trouve la transition difficile, j’essaie d’agir pour le mieux avec ce qu’on a et ce n’est pas facile. Je comprends ceux qui devant une situation comme ça ont quitté leur conjoint… Parfois par faiblesse ou par égoïsme; mais plus souvent en sens inverse pour épargner des souffrances à l’autre…
Paradoxalement – et j’en suis reconnaissant - le côté physique est mieux depuis quelques jours, m’enfin, certains aspects sont mieux : l’arythmie débile des derniers mois est très réduite, contrôlée par médication, ce qui laisse entrevoir qu’il n’y a pas de granulomes sur le coeur, le poumon restera diminué, mais guérit bien de l’intervention de décembre et la fatigue sarcoïdienne a diminué au niveau d’un gros rhume pour la plus part du temps, je dirais. Reste les douleurs musculaires et les phénomènes neurologiques qui me dardent ou m’envoient des électrochocs de manière aléatoire et un peu partout dans mon corps, sauf au niveau thoracique/abdominal supérieur qui se régale et où la douleur est presque toujours présente; la nuit passée je me sentais comme un “flipper” qui clignote tantôt ici, tantôt là…ding…dong…reding…bizzz… ouille ! Certaines journées c’est comme si je marchais sur du verre brisé, d’autres jours la douleur dans les épaules m’empêche de pouvoir me peigner « d’un seul trait ». Quelle drôle (sic!) de maladie, une boîte de Pandore… C’est fou ce qu’on rigole avec Mme Sarco lorsqu’elle est déchaînée. Mais la douleur lorsqu’on a les énergies pour combattre, ça se gère bien… Alors que lorsqu’elles sont jumelées à une pile totalement à plat… ouf… J’apprends - et je réussis - de plus en plus à subir en silence… je ne peux retenir quelques grimaces lorsqu’il y a des pointes, mais en général, j’y arrive… Je rajuste “mon normal”.
Je termine en offrant mes salutations particulières à Bejar de Montpellier, qui a senti le besoin, comme moi, de s’éloigner un peu lors d’un “down”… Courage, mon vieux, on peut plier les genoux autant de fois qu’on veut - et pas de honte à l’admettre- on peut même en mettre un par terre, histoire de souffler un peu ou d’esquiver un tir de l’Ennemi (on ne peut pas les encaisser tous sans sourciller) , l’important s’est de vite se redresser et ça on le fait très bien et on le fera TOUJOURS !
Dernier update : tout va beaucoup mieux, insouciance, naïveté, foi… un mélange de tout ça, mais surtout foi… on avance…
Merci pour votre appui, vous savez que vous avez le mien…
Ah, tien, une livraison : MA HACHE ! YEAH !!!
PS : Je suis bien heureux si mes délires colorent votre journée parfois.
PPS : À ceux et celles qui s’en inquiéteraient : ne vous en faite pas, aucune substance ne vient altérer mon psyché, je n’ai rien consommé de ce genre depuis des décennies - et comme Bill CLinton " I didn’t inhale and never tried it again" ), en fait, je suis comme Obélix : je suis probablement tombé dans la marmite lorsque j’étais bébé
Gilles, Bien cher Gilles. les mots me manquent pour exprimer combien je suis touchée par ce que tu vis, et je sais ne pas être la seule.
Quant nous tombons malade, nous pensons que la lutte est concentrée autour de l’ennemi, dans notre corps; Je croyais que ce combat serait moi même contre moi même.
Et puis on comprend vite que cet ennemi a ses alliés au dehors. Il s’immisce partout, dans notre travail, dans notre famille, au creux de notre couple, dans notre compte en banque, dans la bouche de nos enfants. Il brouille les pistes passant d’organes en cellules, faisant semblant de dormir parfois et se réveille brusquement là ou on ne l’attend pas. il se croit tout permis. Il a son armée, son bras droit, la culpabilité.
Écrases là Gilles ! une bonne fois pour toute.
Lances lui tout l’amour que ta douce te donne et que tu lui rend au centuple, à la figure. elle est à tes côtés et elle y demeure consciente et consentante. (je n’ose imaginer que tu la séquestre, ficelée à un de tes arbres ???) Fais lui confiance, elle fait aussi ses propres choix comme nos compagnes et compagnons le font en conscience.
Je te fais confiance, tu n’auras jamais les 2 genoux à terre devant l’ennemi.
je reviens vers toi en MP
Fraternellement,
Magalie
Cher Gilles,
Quand je te lis, je ne peux que me sentir loin de toutes ces souffrances qui “pourrissent” ton quotidien, je n’ai franchement pas le droit de me plaindre.
Je ne sais même pas quoi dire.
Quelle force, quel courage, je te souhaite de biens meilleurs jours devant toi.
Je ne sais pas quoi dire…
Battant.
Un gros bisou de soutien Gillou , (bien peu de chose face à ce que tu vis ,mais sincère et chaleureux)
On est avec toi
Bises
Framboise
Rien de très original à ajouter par rapport à Magalie (que c’est bien dit ! ), Madouska, Battant et Framboise sinon que je suis très impressionnée par ton courage et ta façon de penser aux tiens !
Tu n’as pas à culpabiliser, tu n’as pas souhaité être malade et je suis certaine que ta femme t’épaule et te soutient bien volontiers.
Tu vas continuer à te battre comme tu le dis si bien. En ce qui me concerne, j’ai toujours beaucoup de plaisir à te lire =)
Bisous
Alors la bravo Gilles! J’ai pleuré en lisant ton message du coup le clavier est trempé… je fais comment maintenant moi ?
Bon blague à part c’est vrai que j’ai les larmes aux yeux en te lisant. Quoi dire, quoi rajouter.
Quand Dame Maladie s’invite c’est toujours à l’improviste et on ne sait jamais combien de temps elle va s’installer dans la chambre “d’amis”. Non contente d’être nourrie logée et blanchie, elle essaye de mettre la zizanie dans ton couple et ta famille, et de pomper tes économies, mais c’est sans compter sur la force des sentiments.
Tu crains d’être un poids pour ta femme et…c’est vrai! (et toc!) Je confirme j’ai le même à la maison et c’est dur pour le conjoint de gérer son homme malade parce que je ne suis pas à sa place, je ne ressens la souffrance que par ricochet, mais les “je suis bon à rien aujourd’hui” “arrêtez de piquer mon corps, laissez-le en paix” “je suis fatigué” “j’ai envie de rien”… je me les prends en pleine figure sans pouvoir répondre.
Mais on est plus sensible aux petits instants de bonheur et ça Dame Maladie elle peut pas nous les piquer!
Mais je me dis aussi qu’il faut que je fasse attention à moi, que je n’ai pas intérêt à avoir un accident sur la route en allant travailler, sinon que deviendrait-il ? Donc moi aussi je me mets la pression.
C’est donc dur pour les 2, mais comme à 2 on est plus forts il faut essayer de trouver un nouvel équilibre sans étouffer l’autre. Peut-être que cette épreuve permet de se re-découvrir ?
Alors prends ta belle hache toute neuve, en passant donnes un coup derrière la tête de Dame Maladie (oups ! Pardon madame j’ai pas fait attention…) vas chasser quelques castors ça permettra à ta Douce de souffler un peu…pour mieux vous retrouver après.
Big bisous et Courage, Courage, Que du Courage, Rien du Courage.
Valérie en délire.
Bonjour chers vous tous et toutes,
Merci pour vos gentils commentaires et votre appui indéfectible. Ça va beaucoup mieux dans ma tête et dans mon coeur cette semaine, j’écoutais du BB King et du Ella Fitzgerald aujourd’hui (a bit of nasty, a lot of love ).
Oui, Magalie, tu as bien présenté la chose… Non, ma douce n’est pas attachée à un arbre, juste attacée à moi Si vous la connaissiez, vous verriez à quel point c’est une femme de coeur incroyable.
Battant, je te remercie, mais je t’interdis de faire ce genre de commentaire, venant d’un Français, je m’attends à Liberté, Fraternité, mais certainement aussi ÉGALITÉ Si tu ne vois que ma cheville, c’est parce que tu me mets sur un pied d’estale duquel je ne saurais que tomber ou parce que (plus plausible) quelqu’un me porte (ou que tu as laissé tombé ton stylo et que tu le ramasses avant que je ne marcge dessus ). Lâche pas TON dur combat, on est tous fiers de toi !
Aujourd’hui rencontre en clinique de ventilation, on m’a donné mon congé, à moins que je n’en sente le besoin, autrement c’est Hasta Luego pour ce groupe, mes poumons se comportant mieux… Yeah ! Je travaille d’ailleurs à m’éloigner de l’oxygène, lorsque je ne fais pas d’activité demandante, c’est déjà le cas, cool
Je suis heureux d’être de retour dans votre paisible contrée
Gros becs !
Allo Valérie,
Nos posts se sont croisés… Merci pour ta perspective tout à fait réaliste. Elles sont belles les larmes d’un coeur aimant, mais attention, le salé dans le clavier, c’est pas bon… Allez, sèche tes jolies yeux et fais-moi un beau sourire… Allez… Mon castor de compagnie pleure avec toi et la lumière qui frappe les larmes ruisselantes sur ses incisives m’éblouie, arrête tout de suite
C’est justement ça que je trouve difficile, le fardeau pour ma Douce, je la connaîs, même lorsque j’essaie de masquer, elle sait que je souffre et elle souffre avec moi. Je comprends, je suis pareil… La compassion, c’est la co-passion, c’est “souffrir avec” et c’est beau, et je ne voudrais pas que la vie soit autrement, mais on voudrait tellement faire mieux pour l’autre, surtout que j’ai travaillé comme un fou toute ma vie en lui disant qu’on en profiterait plus tard et… Ben voilà pour le master-plan de Mr Gilles; par contre, on a beaucoup de temps ensemble et ça c’est merveilleux.
Ta peur de ne plus être là pour lui, elle vit ça aussi - bien, disons, qu’elle l’a vécu, c’est pas mal liquidé, maintenant… Mais c’est une réalité… Et cette dépendance envers toi, “l’homme” en lui la vit surement difficilement, il n’a plus la capacité d’être là pour toi autant qu’avant, c’est difficile à prendre…
Mme Maladie, dans notre cas, Mrs Sarco, s’appelle Wendy, je l’ai baptisé ainsi sur un forum Sarco il y a quelques semaines… L’histoire implique justement ma hache, car je m’imaginais après avoir défoncé sa pu… de porte de chambre, Mrs Sarco, avec ma hache, comme Jack Torrance (Jack Nicholson dans Shining qui dit “Wendy, I’m home”).
Becs sucrés sur tes joues mouillées
POUR TON COURAGE, POUR TES PAROLES, POUR L’AMOUR QUE TU PORTES A TA FAMILLE… JE T’EMBRASSE.
amicalement Thierry
Hello Gilles !
Ta prose est toujours aussi prenante, poignante ! que de beaux sentiments, que de lucidité. Tu vois les difficultés, tu les sens, et donc tu peux les combattre !
Se leurrer dans une situation comme la tienne ne sert à rien, car alors il n’y a pas de combat.
Toi, tu combats, avec toute ta force et tu mérites de le gagner, ce combat.
Tu admires ta compagne, tu as raison, mais même si on aimerait que ce soit toujours le meilleur qu’on ait à partager, il y a aussi le pire et comme le dit Valérie, à 2 on est plus forts dans les épreuves !
La route est encore longue, continue tout droit !! Fais tournoyer ta hache !
Bisous
Allo Leo12 et Béjar,
Merci Bejar pour tes encouragements retentissants ! Merci !
Merci Léo-e pour tes bons mots aussi. Je trouve drôle qu’on aime ma prose, je ne crois pas exceller avec la langue française étant physicien de formation et informaticien/gestionnaire de projet de profession, on n’a pas bonne réputation avec “les Arts et les Lettres” nous Mais j’aime raconter, j’aime jouer avec les images et les mots, on me dit bon vulguérisateur, ça doit être ça qui ressors. Je veux surtout être vrai, je ne sais pas faire autrement, en fait… J’aimerais que les mots que j’utilise fassent passer mes émotions adéquatement, malgré le medium et la distance… Ton appréciation m’encourage.
ô que oui, à deux on est plus forts, “une seule chair” chez-nous c’est tout à fait vrai et c’est tellement bon Si le prix à payer pour l’amour qu’on partage c’est de trouver difficile de ne pas pouvoir en prendre soin autant que je voudrais, ou de partager souffrances avec l’autre, alors le prix n’est pas élevé et je le paie volontier. C’est donc beau la vie !
Salutations amicales,
Ah Gilles,
Je suis contente car je vois que l’aiguille du moralomètre est repassée dans le vert j’en suis très contente pour toi.
Alors je pense que c’est la Douce Princesse qui a donné un baiser au Gilles Crapaud qui s’est transformé en Gillou Prince Charmant.
Je vous imagine à bord de votre citrouille transformée en carrosse tiré par vos 2 valeureux toutous frileux.
Ces deux mêmes bons toutous ayant terrassé de leurs griffes acérées la sorcière Sarco!!!
Alors profitez bien de ces moments. Gilles cela va te permettre de recharger tes batteries.
Alors courage, il faut y croire.
Gros bisous.
Valérie.
…et moi mon Gilou, je t"encourage à utiliser ta plume et ton incroyable histoire pour écrire ta biographie, non pas sur FLE mais pour de vrai !!! nous sommes tous scotché par tes paroles, tes proses, ton style plein d’humour et de combativité face aux aléas de la vie et surtout face à la maladie. DO IT GILLES !!! maintenant…
Moi j’achéte desuite. Tes récits sont remplis d’espoir, ils racontent une époque , un pays, une famille, une situation, et tout un enchainement de circonstances suite à une maladie…
mais avant tout, il faut que tu te le mettes dans la tête…TU NOUS APPORTES ENORMEMENT.
Les amis FLE, je compte sur vous pour pour m’aider à encourager notre GILLES international !!!
Wouahhhh quel message Gilles, tu m’as aussi fait pleurer… Ce qui me plait dans tous tes messages et dans les réponses de tout le monde, c’est l’espoir, et le combat… Il est vrai que c’est important, et que parfois on a mal soi-même, mais aussi pour les conjoints ou conjointes, qui sont tellement présents et à l’écoute.
Je suis aussi avec un homme adorable, toujours attentionné et à l’écoute… toujours inquiet, mes enfants aussi sont là, parents et beaux-parents. Parfois je pense un peu comme toi, je me sens inutile, et moche, mais très vite quand je croise le regard de mon Chevalier, je m’aperçois qu’il m’aime, et que mon combat et aussi le sien…
Bon courage, et comme dis bejar, je te conseille de commencer ta biographie, car ta façon d’écrire le désarroi, l’humour, le combat, c’est magnifique, et je serai une des premières à acheter ton livre
Bisous Oh toi Grand Maître de l’écriture et bats-toi…
Bonjour Gilles mon petit chouchou!Ton post est fort en émotion,vraiment.Continues à te battre contre tous ces difficultés tu peux le faire mon gillou.Je suis sur que les jours meilleurs ne sont pas loin.Aussi,je voulais te dire que j’adore lire ta façon d’écrire,de jongler avec les mots et aussi tes phrases très imagées,j’adore!!
Bisous mon poète préféré.
Tu vois Gilles… ici, ils sont tous mourant mais dés qu’il fait beau et qu’il s"agit du week-end tu ne vois plus personne… moi le premier.
salutation de Montpellier mon Gilou et bonne semaine
Thierry
écris ton bouquain !
oui Gilles, écris un livre…les droits d’auteur te permettront de trouver un château pour ta princesse !