Bonjour vous toutes (et tous),
Merci pour ces gentils messages. Je ne sais pas pourquoi, j’ai du faire qqchose, mais je ne reçois plus d’email lorsque vous écrivez sur ma file, alors désolé d’avoir l’air de vous ignorer, ce n’est pas du tout le cas, je pense beaucoup - et souvent - à vous.
Bon, je vous donne des nouvelles, sans passer par l’historique, sans ça je vais surement perdre votre attention 
Côté santé : Toujours fluctuant et imprévisible, parfois fonctionnel (piano piano) pendant une couple d’heures, puis la grande fatigue revient. Au niveau douleurs neuropathiques, ça va bien mieux que l’année passée, je suis dans une phase de baisse d’activité à ce niveau (et j’ai de la morphine lorsque je veux augmenter ma qualité de vie), c’est du côté ORL, osseux et musculaire que la maladie est le plus active.
Au niveau ORL, on en est à une 4e génération de cortisone pour diminuer l’inflammation (en mode chronique : rhinite, sinusite, pharyngite, amygdalite), je suis sur ce traitement depuis un mois et je dirais qu’enfin, il montre de l’amélioration (je dirais de 20% à 60% selon les jours).
Puis depuis 2 semaines, le rhumatologue essaie un traitement systémique dans l’espoir de réduire l’ensemble de l’inflammation et la vitesse de progression, particulièrement du côté osseux — ce qui, si ça marche, ET ÇA VA MARCHER (right ?), veut dire AUGMENTER MA QUALITÉ DE VIE !!! (Torpinouche!) et recommencer à être productif, ok ? Et peut-être garder mes mains et mes pieds à peu près fonctionnels encore une couple d’années…Please…
En passant, parlant de mains : en sortant de l’hôpital ma Douce voulait manger avant d’aller au travail (oui, je sais… mauvaise habitude qu’elle a de manger, mais que voulez-vous…) et on est arrêté dans un A&W (Chaîne fast food Américaine, fondée en 1955, très typique - ouf, ça faisait longtemps que je n’y étais pas allé !) et j’ai découvert que je suis incapable de lever le verre (un “bock”, une espèce de choppe) de rootbeer d’une seule main (la main ne ferme pas bien et fait trop mal avec le poids). Moche… Fini les Oktoberfests ! Wow, d’où je viens (Abitibi). on ne vaut pas cher si on ne peut pas lever un “bock” de bière ! Alors avec les deux mains, ce sera ! 
Donc, traitement avec 400mg d’Hydroxychloroquine chaque jour… il faut de 4 à 12 semaines pour voir les effets, on se revoit dans 3 mois pour ajuster si nécessaire (600 mg/jr ou stopper tout si les effets néfastes dépassent les effets positifs… )… Ce médicament est un anti-paludien (contre la malaria) et un anti-inflammatoire. On l’utilise aussi, à des doses plus ou moins élevées, pour soulager 2 autres maladies auto-immunes incurables : le lupus érythémateux et la polyarthrite rhumatoïde. Non, mais pensez-y, je peux partir (re)visiter les marécages du Panama sans craindre les moustiques ! YEAH !!!
Avertissement formel de bien faire contrôler les yeux par un bon ophtalmologiste car il y a un effet de toxicité oculaire et l’effet secondaire extrême le plus moche est de risquer de devenir aveugle. J’ai vérifié dans le manuel d’usager qui accompagnait mon corps à ma naissance et, pas de problème, ce n’est pas listé parmi les options de fin de vie disponibles, ouf ! Good !
Sérieusement, de toutes manières, si on ne tente aucun traitement, les complications oculaires graves, sont aussi une des complications possibles de la sarco chronique avec atteinte naso-sinusienne, osseuse et neuro… alors rien à perdre. Mes yeux font mal depuis plusieurs jours, encore une fois, d’ailleurs… De plus, mon ophtalmo est celui qui est considéré comme le meilleur au CANADA pour ce type de complications, une sommité, une bénédiction ! Et il me voit tous les 4 mois (et moi je le vois aussi - et ça va continuer comme ça )… prochaine visite en août…
Au niveau de ma condition, ce qu’il y a de vraiment nouveau, c’est l’augmentation des phénomènes musculaires : fasciculations et douleurs de plusieurs muscles (comme des piqures d’abeille ! Qui persistent et répondent au toucher). On a pas fait de biopsie encore, mais dans 50% à 80% des cas d’attaque osseuse il y a aussi attaque musculaire sous formes variées, alors pas vraiment de surprise… Certains jours les os des orteils et mains font mal, d’autres non, dito pour les douleurs arthritiques…
Moral : Globalement bon, mais fluctuant par moment. Bizarrement, j’observe qu’il est souvent MOINS bon lorsque je vais mieux physiquement, surtout si je suis seul à la maison 
La « logique », je crois, est que dans ces moments-là j’ai l’énergie pour tourner comme un lion en cage, me disant que « ceci ne PEUT PAS être ma vie future ! », que je pourrais être utile à quelqu’un et que je dois trouver des solutions, etc… Alors que lorsque je me sens moche physiquement, j’ai un combat à livrer et je suis alors à l’abri des fluctuations de moral… Je ne crois pas pouvoir tenir la situation présente encore longtemps, quelque chose doit se passer, JE dois faire quelque chose. On a commencé à faire du ménage à la maison dans l’esprit de quitter la maison « un jour », ce n’est pas facile de tomber d’un mode « projets d’amélioration de vie » à un mode « gestion de récession » à mon âge… on n’était pas du tout prêts pour une retraite hâtive, ni au niveau financier, ni au niveau logistique, ni au niveau du désir d’implication sociale; c’est aussi TELLEMENT pas ce que je voulais pour Ma Chérie… Aussi, on a des choses qui se brisent et à chaque fois c’est un fardeau de trouver l’équilibre entre payer pour réparer ou se passer de qqchose qu’on aime ou qui est utile. Il y a quelques semaines, alors que j’étais seul, j’ai fait une liste des choses qui entraînent pour moi des émotions négatives, je la crois terminée, l’objectif est de rattacher à chaque point une ou des solutions possibles; j’ai fait les 3 premiers points (sur une quinzaine) et j’ai manqué de carburant-émotionnel pour continuer… Le processus lui-même était source d’émotions négatives alors, à suivre la semaine prochaine, probablement… Le fait de lister ces choses fut libérateur, cependant… c’est une première étape…
Le présent est un désert aride… Ponctué de petits oasis et de jolies fleurs désertiques bien cachées… Un renard ou un scarabée, me font de temps à autre la surprise d’un coucou… J’ai souvent mener bateau lors de tempêtes, ça je sais faire, mais je n’ai pas encore développé mes ressources/compétences pour voyager dans le désert… Ça va venir. Bientôt, j’espère, car rester spectateur de ma propre vie, ce n’est pas trop mon genre.
Merci Mon Dieu, je ne suis pas du tout enclin à la dépression ! Pas de mérite, c’est juste comme ça et ça tombe bien.
En mai, ma fille et son compagnon sont venus nous aider à démarrer la piscine pour l’été, on a un été spectaculaire à Montréal cet année - et, à la Fête des Pères, ma fille m’a offert des fleurs pour garnir la terrasse, c’est pas cool, ça Ils viennent mettre de la vie en en profitant, à l’occasion. Autrement, ce qui bouge le plus dans la maison, ce sont mes deux “filles-à-poils”, mes deux femelles boxer de 5 ans (Je vous ai bien eu là, pendant 2 secondes, hein ? Honni soit qui mal y pense !)
Ben voilà, en gros c’est ça… Ce pm, mon voisin d’en face viendra se baigner un peu avec moi, demain j’ai rv à l’hôpital pour des investigations gastro-entéro (on m’installe une sonde gastrique pendant 24 hrs - donc, rebelotte, hôpital vendredi aussi…), dans 2 semaine, c’est la clinique de dysphagie, etc…
Parfois je me demande si - vu le succès imminent du traitement amorcé - je ne pourrais pas retourner enseigner, avoir la charge d’un seul cours… ça doit se faire… Allez, Gilles, réfléchis, il faut trouver qqchose !
J’apprécie toujours vos commentaires et je vous suis de loin… C’est tellement beau de voir l’entraide de ce groupe. Bravo !
Gros becs du Québec ! (C’est l’idéal pour sucrer tes pankakes, Ashley :))
!