Gilles, je t’embrasse du fond du Tarn et espère avoir de tes nouvelles bientôt…
Hello Gilles,
C’est toujours aussi bon de te lire, toi aussi tu donnes tant pour les autres malgré cette (ces) épreuve si difficile. Ton moral et tes bons mots sont toujours aussi galvanisants !
Pas de nouvelles depuis 2 mois cependant, j’espère que ça va pas trop mal, si je puis m’exprimer ainsi.
Je guette tes écrits, comme d’hab…
Gros becs !
Battant.
Bonjour ma belle gang de LymphoCopains (de tout sexe, avec forte prédominance (je suis choyé 
du “beau” sexe),
Merci pour vos beaux message, que je ne découvre qu’aujourd’hui.
Je me sens un peu coupable de venir vous écrire avant d’avoir pris le temps de lire vos files de discussion… Excusez-moi de le faire, mais il m’est arrivé plus d’une fois de venir sur le forum avec l’intention d’écrire et de finir par juste vous lire et partir sans laisser de trace… Je pense à vous tous tous les jours… Vos combats vibrent dans mon coeur encore aujourd’hui et vos histoires et vos bons mots seront surement toujours présents avec moi, pour me nourrir, m’édifier, m’encourager. Sachez que même lorsque je suis silencieux, je suis avec vous de tout coeur.
Bon, il y a longtemps que je tourne autour du pot (de miel… comme tout bon Grizzly, cousin de Winnie l’Ourson) et que je ne vous parle pas de mon état (ou de mon dégât) de santé… C’est que c’est compliqué… et puis vous avez vos défis, vos combats, lesquels - souvent - ont des impacts immédiats, voire vitaux… Tout doit se passer très vite dans votre cas, tout est très dense !
Moi, j’ai maintenant une vie en “slow motion”… Moi, de plus en plus, ce qui se détache, c’est la chronicité… Un autre genre de bataille, celle de la tenacité, de la résiliance, contre l’absurde, souvent…
Pas vraiment de montagne à franchir… je serais plus comme ce dernier alpiniste qu’on a abandonné dans un camp près de la cime parce qu’il avait été rendu aveugle… le descendre mettait en péril la vie de tout le groupe. Moche, très moche pour ce jeune-homme (même pas trente ans, si je me souviens bien…)… M’enfin… Oui, je me sens un peu, pas mal, abandonné par le système médical, mais, comme lui, je comprends… Mais contrairement à lui, j’ai la possibilité de m’organiser, la fin ne devrait pas être proche, pas de menace imminente.
C’est ça les maladies orphelines : pas de cure, pas de traitement propre à elle… reste au camp, pendant qu’on sauve ceux pour lesquels on peut faire quelque chose… La loi du nombre… On sait bien ce qui se passe : pas de recherche, pas de médicaments développés, car il y a trop peu de “clients” potentiels. J’ai travaillé avec les pharmaceutiques et je vous assure que c’est ça la logique…
Je n’écris pas ça pour me plaindre, il y en a de bien pires que moi; il y a plus de 7000 maladies orphelines, la plupart incurables et on utilise les mêmes rares médicaments empruntés à d’autres maladies plus populaires, pour soulager…
J’écris pour sensibiliser… Je ne savais pas autrefois, je n’avais aucune idée que c’était comme ça… Suis-je surpris ? Non. C’est logique. Une logique “d’Homme”, une logique économique.
Alors devant vos combats, bien réels et bien sentis, je me sens un peu mal de venir parler de mes irritants… Et parfois, je n’ai aucune énergie disponible pour les autres… Depuis le début de l’année, ce fut très dense avec des blitz durant lesquels j’ai eu de 1-3 rencontres/examens par semaine pendant de nombreuses semaines d’affilées. On commence à peine à avoir des certitudes face aux manifestations de cette maladie si protéenne… et comme il semble que j’ai un kit de manifestations rares et difficiles à contrôler, ben ça tourne en rond et ça traine…
Voyez-vous, la sarcoïdose est une maladie bénigne qui dans 90% des cas attaque le poumon et est plus un irritant, comme un gros rhume, qu’autre chose. 70% des cas se résorbent en 2-3 ans, laissant souvent peu ou pas de trace. Mais elle a aussi des formes aiguës et foudroyantes qui bouffent un ou des organes en un rien de temps (je connais un petit garçon de 10 ans qui s’est retrouvé paraplégique sans avertissement et subitement… des gens qui deviennent aveugles, “juste comme ça”, etc…). Et il y a la forme chronique, indolente, systémique… C’est celle que, dans un délire génétique et environnemental, j’avais commandée, un jour, sans le savoir
De plus, j’ai des atteintes rares, ce qui rend les choses encore plus difficiles, surtout qu’au Québec on n’est que 7 millions d’habitants, alors la loi des probabilité fait que j’ai des manifestations jamais vues par mes médecins, même après avoir escaladé toutes les marches jusqu’au meilleur CHU de la province…
Donc, c’est pas mal dense et les dominos tombent… Je vous partage notre réalité du moment… PS : on est sereins… Il y a des moments plus difficiles, mais globalement on est sereins… Je savais que c’était possible que ça tourne comme ça, alors c’était “pré-accepté…”. On garde nos énergies pour les vrais petits combats qui risquent de se présenter à l’avenir.
J’ai eu dernièrement des résultats de la Résonnance Magnétique du cerveau et voilà, le diagnostic de “neurisarcoïdose avec atteinte du système nerveux central” (cerveau) semble incontournable. Ils ont trouvé plusieurs petites masses dans le cerveau - de la grosseur de grains de couscous à celle de pois chiches - ils sont surtout situés dans la “Substance blanche”, la partie qui conduit les signaux du cerveau vers la moelle épinière et les nerfs, c’est elle qui est affectée lors de sclérose en plaques, Parkinson ou Alzheimer… Il y en a aussi dans les membranes périvasculaires (porte d’entrée vers le cerveau pour cette maladie). Elles seraient la cause de mes symptômes neurologiques variés, ces “petits tumeurs” sont créées par la sarcoïdose qui a franchit la barrière de protection du cerveau et je ne reviendrai jamais comme avant, car ces bouboules ne répondent pas à la médication, elles sont là pour rester et sans contrôle il y en aura d’autres.
Ceci est accompagné de gros mots pas très gentils, comme “incurable”, “dégénératif”, “résistant”, “imprévisible”; ou comme disait un expert “le système nerveux représente une des localisations rares et graves de cette maladie bénigne”. Par contre, il y a aussi les mots “Chronique”, “Évolution lente”, “par poussées”, ces mots permettent de voir venir et de planifier, ce qui est un avantage que plusieurs n’ont pas…
Reste à trouver dans le coffre à médicaments de maladies non-orphelines, des médicaments qui ralentiront - voire “arrêteront”, qui sait - le processus de détérioration en cours. D’autres perturbations ont été rencontrées plus bas dans le cerveau, plus proche du tronc cérébral - celles-ci pourraient vraiment foutre la merde (mort subite), alors on espère qu’ils resteront tranquillos, ne s’étendront pas, et ne produiront pas trop d’inflammation…
Puis j’ai eu des rencontres en rhumatologie car il semblerait qu’une autre variation rare soit à l’oeuvre : sarcoïdose osseuse; c’est lorsqu’elle a la bonne idée de bouffer la moelle des os et puis de faire des passages vers l’extérieur; Elle est vraiment futé la Sarco-Hideuse lorsqu’elle veut !
Lundi prochain, je vais en Médecine Nucléaire et passe une scintigraphie de tout le corps pour voir l’étendue des dommages; déjà mes mains et pieds présentent des signes radiologiques et externes avec des “trous” dans les os, ce qui les déforme et les rend douloureux… Ceci viendra compliqué l’application d’un traitement pour l’aspect neurosarcoïdose car les médicaments habituellement utilisés pour la contrôler ont un effet néfaste sur les os, ce que je ne pourrai pas me permettre, si “elle” est déjà en train de bouffer la moelle et les os, comme on le redoute (le bilan sanguin aussi va dans ce sens : fer élevé, globules rouges trop bas, plaquettes basses, etc…)
De manière à ce que tout ça serve quelque chose, j’ai débuté les démarches pour donner mon cerveau à la Banque de Cerveaux du Centre de Recherche de l’Hôpital Douglas. Je ne le savais pas, mais, au Québec, lorsqu’on signe la carte pour le don d’organes (je vous en prie, SIGNEZ LA VÔTRE ! si ça marche comme ça chez-vous) le cerveau n’est pas inclus, même si on donne notre corps pour la recherche, il faut faire une démarche spéciale. Bon, aucun de mes organes ne pourra servir à des transplantations car tout mon organisme est pollué par cette m…, mais un chercheur daignera peut-être s’amuser avec le pouding au tapioca qui me servira alors de cerveau.
On ajoute à ça une atteinte des sinus/pharynx et de la muqueuse nasale, lupus pernio sur les mains et le foie qui est atteint. L’atteinte ORL est difficile à controlée, surtout lorsqu’associée au lupus pernio et à la sarco osseuse car elle aime alors bouffer les cartilages et os, ce qui peut amener des problèmes majeurs pour respirer. Bon, on en est pas là, quoi qu’il y a déjà de petites complications à ce chapitre…
Mon état varie beaucoup d’une journée à l’autre car il y a deux paramètres affectant la situation : les granulomes, petits tumeurs, déja formés, qui transforment ou laissent des cicatrices sur les tissus et organes, et l’inflammation, laquelle est une conséquence de la formation des granulomes. Lorsque l’inflammation est basse, ça va bien mieux que les autres jours. Un des problème c’est la totale impossibilité de prévoir si une journée (ou une heure) donnée sera de basse ou haute inflammation… Lorsque l’inflammation est élevée il y atoujours une fatigue incroyable qui s’installe et, selon l’endroit le plus actif, des symptômes variés. Je n’aime pas prendre des médicaments, mais pour les douleurs fortes j’ai de l’Oxycodone, un opiacé (comme la morphine) et ça aide beaucoup - c’est mon beaume de dernier recours
Au niveau fonctionnel : j’utilise maintenant une canne, un peu à cause de l’arthrite, mais surtout parce que j’ai des probs d’équilibre et parfois je perds la sensibilité d’un pied. J’utilise des gros stylos adaptés car mes mains ont perdu de la dextérité et mes doigts font mal. J’échappe tout ! La vue est parfois affectée. J’ai une perte au niveau de l’audition et des acouphènes en permanence: de joyeux grillons sur stéroïdes qui chante à ma place Je vous épargne la lithanie des autres manifestations…
Mon épouse a repris le chemin du marché de l’emploi après 25 ans à s’occuper de la famille et à faire du bénévolat. On est à TOUT reconsidérer vu l’impact désastreux sur nos finances. Notre vie change, mais on reste heureux dans l’Amour et dans l’humour. Mais on ne doit pas avoir peur de prendre les décisions qui s’imposent et c’est ce qu’on fait dans une lucidité sereine, merci Mon Dieu pour Tes forces et Ta Paix !
Bon, à part de ça, il fait beau, mais pas très chaud; le nouveau voisin a eu la “bonne” idée de couper les lilas qui assuraient notre intimité, on va pouvoir jaser avec eux sans problème - même quand on ne veut pas 
Mes chiennes ont faim, il est temps que j’aille les nourrir, d’autant plus que c’Est leur fête aujourd’Hui : 5 ans !
Chez-vous, ça va ?
Merci encore pour vos petits mots, ils sont toujours appréciés et je vous envoie tout plein de becs printanniers d’un Québec qui a battu des records de chaleur pendant une dizaine de jour et qui est revenu aux normales saisonnières…
Désolé de vous avoir balancé tout ça d’un coup… long message ennuyeux… Mais où ais-je mis ma guitare moi ? Et le gâteau d’Ashley, ouin, il n’est plus très frais… “Feu, feu, joli feu, ton ardeur nous réjouit, feu, feu, joli feu…”
Salutations amicales et bon courage à vous toutes et tous ! Je reviens vous lire (dans vos files) bientôt ! Ouf, j’ai du rattrappage à faire !
PS : (Non, mais , va-t-il le terminer ce post !!!). Mes excuses, Annie, s’il n’y a pas eu de cabane-à-sucre lors de ton passage printannier, je n’étais pas du tout en état Partie remise
Ouf, je n’avais pas réalisé que ce serait un post aussi long… Lisez-le par tranches, 5 minutes par jour, vous devriez tenir la semaine
Ciao et bécots,
- Gilles
J’ai pas besoin d’une semaine pour lire ce message Gilles. Je suis tellement heureuse de te lire enfin! l’inquiétude gagne vite du terrain quand le silence s’installe. Heureuse et boulversée aussi par ce que tu décris. Je ferais court ce soir et reviens vers toi en messagerie. Je t’envois plein de bises fraternelles, que tu partageras avec ton épouse et tes grands enfants…et tes fifilles à poil aussi ! Merci pour ton message…je t’embrasse
Coucou Gillou,
Magalie a tout dit. je suis d’accord avec elle. j’étais très inquiète, et je suis bouleversée par tout ce que tu traverses.
je n’ai pas besoin moi non plus de te lire en plusieurs fois.
viens nous voir de temps en temps, viens chauffer ton cœur a notre bois. nous serons toujours là pour toi, a t’écouter, à partager. nous sommes tous proches, tous unis dans la maladie, et toi, on peut le dire, tu n’es pas le moins épargné,mais plutôt le contraire. tu fais preuve d’un courage exceptionnel. tu es admirable.
tu fais partie de notre vie et nous faisons partie de la tienne.
viens nous parler quand tu le peux, de temps en temps.
Pleins de gros becs ainsi que ta gentille femme. une caresse a tes toutous.
Ashley
Amandine au rapport ! J’ai mis 5 min, mais j’ai de l’entraînement, je lis beaucoup… La sarcoïdose… quelle maladie… j’en avais entendu parler avant toi, mais dans une série Dr House ce qui tu en conviendras n’apporte pas beaucoup d’infos ! C’est difficile de trouver les mots après t’avoir lu… Ce que chacun ici voudra exprimer, avec tant de difficulté c’est notre compassion. A vrai dire je supporte mal la compassion, qui pour moi est souvent trop proche d’une certaine pitié condescendante que peuvent exprimer certaines personnes (pas toutes heureusement) aux gens malades. Ces mêmes personnes qui vous classent inconsciemment dans la catégorie “futur(e) décédé(e)” tout en oubliant que eux aussi appartiennent déjà à cette catégorie. Alors maintenant que la compassion est mise de côté, c’est mon soutien que je préfère t’offrir, il est ténu, à des milliers de kilomètres, et ne consiste qu’en quelques mots jetés sur ce forum mais il est bel et bien là ! Gilles je te souhaite le meilleur c’est-à-dire de profiter de la vie avec ceux que tu aimes en souffrant le moins possible de cette maladie, je te souhaite de faire ce qu’il te plaît, d’avoir encore beaucoup beaucoup de temps devant toi et de continuer à nous donner des nouvelles. Je partage ton avis sur le fait que commander cette version de ta maladie était une très mauvaise idée, cela fait de toi quelqu’un de rare mais franchement on se serait contenté d’un peu de modestie avec la version bénigne de la maladie. Je crois que j’ai eu la même très mauvaise inspiration quand j’ai commandé mon lymphome en prenant soin de la choisir réfractaire à la chimio. Ah pourquoi pour une fois ne pourrait-on pas être ans les 90 % de cas pour qui tout roule ?? Une consolation tout de même on fait sans doute partie des 10% de gens heureux malgré tout !Bisous Gilles !
Mon Gillou,
Quoi te dire de plus que ce que mes amies lymphomanes n’ont pas déjà dit…
Je te fais d’énormes bisous.
Je pense fort à toi.
Stef
Gilles, moi aussi j’ai lu d’une traite ton message ! Je suis bien trop contente d’avoir de tes nouvelles même si, évidemment, comme tous ici, j’aurais préféré qu’elles soient meilleures.
En tout cas, tu ne perds pas ton humour et c’est toujours un réel plaisir de te lire.
Je souhaite que cette sarco-hideuse comme tu dis, te laisse du répit pour profiter de la vie et des tiens.
Tu parles dans ton post de températures anormalement élevées pendant quelques jours ; hé bien c’est justement le moment auquel j’étais à Montréal ! Pour la cabane à sucre, ne t’inquiète pas on verra ça une prochaine fois ; seul regret : comme tu l’as certainement compris, ce sera sans ma petite princesse =( !
Je t’embrasse très fort Gilles et prends soin de toi
Annie
Bonjour, Gilles,
Ben, moi aussi j’ai lu ton post d’une traite ! Ton talent pour relater tes soucis (le mot est bien faible) fait qu’on ne peut pas lâcher son attention avant d’être à la fin.
Bon, tu t’es “gourré” sur ton bon de commande, et dans le catalogue sarco-hideuse, pas d’échange possible. Tu as raté les promotions et pris la version complète. Mais comme le dit Amandine, tu fais partie des 10% des gens heureux malgré tout.
Cet humour, cette lucidité, j’espère qu’ils continueront à te laisser maîtriser cette maladie, à la stabiliser pour que tu puisses profiter de l’amour de ta femme, de ta famille, encore de nombreuses (très nombreuses) années.
Gros bisous de Provence, et à bientôt de te lire !
Bonsoir Gilles,
Moi aussi je suis toujours aussi contente de te lire et d’avoir de tes nouvelles.
C’est vrai que le silence est angoissant, alors quand tu envoies un message je le lis d’une seule traite, je n’ai pas besoin de le reprendre en plusieurs fois! C’est un forum où l’on s’attache beaucoup aux personnes rencontrées, alors dès qu’on n’a plus de nouvelles c’est la catastrophe car on imagine le pire!
J’embrasse très fort.
Valérie
Valérie a complètement raison : dès que l’on reste trop longtemps sans nouvelles, on s’inquiète !
Même si pour la plupart on ne se connait pas “en vrai”, je crois pouvoir dire qu’on est très attachés les uns aux autres et c’est à la fois étonnant et formidable !
Bisous à tous
Coucou Gilles,
Pourquoi dis-tu que ton message est long, franchement tu aurais pu poursuivre, je te trouve un peu fainéant sur ce coup là ! A peine on a commencé qu’on est déjà à la fin… arf.
Quelle satané de maladie que cette sarcoïdose, sarco-hideuse comme tu le dis avec dramatico-réaliste. Cela en fait des souffrances physiques et mentales, il faut une sacré dose de courage et un mental d’acier pour les surmonter. Tu le fais si bien que ça force l’admiration cher Gilles, je ne sais que dire, ce ne serait pas à la hauteur de ce que je pense.
C’est vrai qu’on sera toujours là avec toi et que c’est si bon de te lire, tu es un symbole, un vrai de vrai !
Prends ta guitare, moi la mienne et mettons nous au diapason, la musique nous réunira malgré la distance. Et quel plus beau cadeau que la musique ?
Prends grand soin de toi et de ton épouse, et que les lilas repoussent vite pour préserver l’intimité dont vous avez parfois bien évidemment besoin.
Plein de pensées pour toi cher Gilles.
Battant.
Mon cher Gillou, hier, j’ai fait des crêpes au sirop d’érable et bien sure, j’ai pensé a toi.
et puis, quand je pense a toi, je pense aussi a notre Pamplou, car vous étiez souvent sur le forum a bavarder
ensemble. trop mignons tous les deux.
devant son silence, je lui ai écrit en privé, avec un suivi, mais … rien ! rien du tout, plus
de nouvelles.
je suis inquiète.
Gros becs
Ashley
WOW, je reçois un véritable Niagara d’amour ici ! MERCI !!!
Une excellente journée aujourd’hui. Je pense fort à chacun de vous.
Je vous reviens sous peu… encore MERCI et BISOUS !
J’aimerais bien avoir de tes nouvelles Gilles !
Gros bisous
moi aussi Gilles, j’aimerai bien que tu nous fasses un petit coucou.
j’ai su que Pamplemousse a eu des problèmes et je pense qu’elle n’a plus très envie d’écrire mais elle a donné des
brèves nouvelles.
ce soir, je me suis amusée a faire des pancakes aux fruits et au chocolat, puis le les ai arrosé au sirop d’érable.
Gillou, je te les partage virtuellement.
une caresse a tes toutous et tout plein de gros becs a toi et a ta gentille femme.
bisous Annie.
Ashley
Bisous aussi à Michèle en passant =)
Gilles; comment vas-tu ?
Plein de bisous de France 
Bonjour Gilles,
On aimerait bien avoir de tes nouvelles…
Bisous