poua !!!quelles belles paroles …quel courage! quelles réflexions !
tout mon respect Monsieur Gilles !
je suis admirative de tous ça …
Et bien moi je te décerne la Palme d’Or du croqueur de Vie.
Je me sens bien petite face à Toi Gilles.
Je vous admire tous
Bonne fin de journée
Valérie (avec les larmes aux yeux, les poils qui s’hérisssent)
Magnifique Gilles tout simplement.Quelle force de caractère!Un vrai guerrier!!!
Un gros bisou à Gilles!!! Pamplemousse comment vas tu?? contente de te voir sur le forum!!
Salut a toi Clo.Ca va pas trop mal,on s’accroche…et toi comment ca va?
Bonjour à toutes et tous,
Je vois un paquet de nouveau monde qui commente sur ma file, merci, merci ! C’est à la fois cool et à la fois tristounet, car ça veut dire des nouvelles recrues bien involontaires dans le combat contre le lymphome. Vous m’excuserez si je n’ai pas commenté sur vos files, je me fais plus discret depuis quelques mois, n’ayant pas le même type de maladie, je vous apporte bien peu comparé aux autres Lympho-ninjas. Je vous encourage de tout coeur à continuer à vous battre avec acharnement et courage contre votre lymphome; votre conviction de la victoire et l’appui des merveilleux membres de FLE, seront gages de succès! Bisous !
Merci à tous pour vos gentilles paroles…
Cependant, je ne cherche pas “admiration”, mais “adhésion”… Ne concentrez pas sur le messager, mais sur le message… Pas de piedestal entre-nous, surtout.
Nous ne sommes pas unis dans la même maladie, mais on peut être unis dans nos combats, unis par un même esprit de positivisme, de force, de rejet du non-bonheur, d’amour de la vie - sans condition ! Sans critère de qualité ! - et un Esprit d’Amour, punto.
Certaines ont eu la gentillesse de m’écrire dernièrement, excusez mon retard à répondre, plusieurs jours d’affilés où les énergies sont très basses, je fais le minimum, mais je vous reviendrai bientôt, plus fringuant et plus fou 
Gros becs du Québec !
Salut Bruno et les LymphoCopains, (et Copines, of course)
La Sarco a la “bonne” habitude de précéder ou suivre un cancer. Quequ’un comme moi a 500%-700% de probabilité de développer un lymphome, une leucémie, un myelome et quelques autres trucs du genre par rapport au “commun” des mortels. Comme le processus granulomateux est commun au cancer et à la sarco, il arrive aussi qu’il suive un cancer. Avant de même tenter d’investiguer une neurosarco, forme plus rare de la maladie, les médecins voudront une preuve de sarco dans l’organisme et ceci ne peut être que le fruit d’une biopsie, rien d’autre ne sera une preuve conclusive. 98% des cas de sarco (toute manifestation et tout tissus confondu) vont donner des ganglions hilaires et médiastinaux adénopathiques (gonflés) et une biopsie de ceux-ci devrait prouver la présence de la sarco. Si non, alors pas besoin de chercher plus loin… Si oui, alors débute la valse du bilan… 90% des cas attaquent le poumon lui-même et les 2/3 des cas se limitent au poumon et sont souvent relativement anodins, mais il y a aussi les formes systémiques et chroniques de la maladie qui progressent avec la détermination d’un tank, affectant la majorité des organes et tissus.
J’ai deux zones qui viennent de s’ajouter au reste : les muqueuses nasales et buccales, de magnifiques granulomes ornent ma gorge, mon nez et mes sinus; certains sont facilement visibles à l’oeil nu et d’autres se sont positionné plus creux vers le larynx me donnant de plus en plus une belle voix de bariton Leonard Cohen n’a qu’à aller se rhabiller, je fais le Stade de France au printemps
Dans mon cas, le truc est tellement sytémique que tous les ganglions sont attaqués. Facile de trouver Sarco… IL y en a partout dans le cou, sus-madiblaire et cervicaux. Pas bon signe lorsqu’elle sort du thorax, ceci augmente la probabilité de complications, comme la neurosarco. Si tu as des adénopathies dans le cou, cette analyse pourrait aussi être conclusive.
Hier matin j’avais biopsie d’un ganglion cervical, de la nuque, collé sur le crâne. Ça c’est bien passé sauf que ça a saigné très anormalement, pour une si petite ouverture, ils étaient étonnés, le médecin a dû interrompre la procédure parce que ça saignait trop, ma jaquette était pas mal imbibée, on a rempli plusieurs grosses gazes, tout ça à partir d’un tout petit trou… et mon épouse a dû me laver dans les toilettes avant de mettre ma chemise; ils m’ont fait assoir 15 minutes après l’Intervention pour être certain que ça allait; bien sûr, j’étais ok…
J’y ai pensé juste au retour à la maison : ça pourrait être un signe que le taux de plaquettes sanguine est trop bas (les plaquettes sont l’élément du sang qui bloque les ouvertures et empêchent les hémorragies). Il faudra des tests de sang bientôt pour confirmer. Lorsqu’On croyait à un lymphome, ils faisaient un bilan sanguin à chaque visite, mais avec les maladies orphelines on est des enfants pauvres et je n’ai pas eu de bilan sanguin - malgré pourtant les complications possibles connues - depuis au moins 6 mois !!!
Si mon taux de plaquettes est vraiment très bas, deux possibilités courantes avec la Sarco systémique : la rate, je sais qu’elle est attaquée par la Sarco et je me plains qu’elle est douloureuse depuis des mois (tout comme la gorge…), la rate pourrait, par l’atteinte de la sarcoïdose, éliminer (tuer) trop de plaquettes, trop rapidement, on appelle ça la thrombopénie ou thrombocytopénie, ça vous arrive à cause des traitement et ça se rétabli, mais pas si la rate est abimée à ce point par MIss Sarcohideuse…; ou encore ça pourrait être parce que la Sarco a attaqué les os (la moelle osseuse fabrique les plaquettes). Comme je disais, comme ça fait des mois que je me plains de douleurs à la rate et que personne m’écoute, je mise sur le problème de rate, si les plaquettes sont basses… Le paradoxe, si jamais il fallait enlever la rate à cause d’un disfonctionnement, ce qui est très possible, c’est qu’alors je risquerais de faire des thromboses/AVC ou attaque cardiaque à cause de mon problème de Fibrilation Auriculaire (arythmie). Surement qu’ils me mettraient sur Warfarin (Coumadin)… Je me propose d’appeler cette semaine mon médecin de famille pour qu’on fasse un bilan sanguin avant que je le vois le 8 sept. Qui va s’occuper de cet aspect de la maladie ? Heu… ???
Voilà, à part de ça, ça va super:) Sérieusement, à part les oreilles qui bourdonnent et quelques « zaps » importants dans le visage et la tête aujourd’hui, je peux dire que les douleurs neuro ont bien diminuées et la fatigue est moyenne, de bonnes journées (alors que le début de la semaine était pas mal “poche”… “Semana horrenda” ou comme dirait la reine “septimana horribilis” :):) )
Viva la vida les amis !
Coucou mon ti gillou, quel courage, je suis “admirative” devant tant de ténacité…le grizzly des bois n’a qu’a bien se tenir! Bravo pour ton combat qui est loin d’être simple pour toi aussi…car l’un dans l’autre, nos pathologies se ressemblent à s’y méprendre!
je n’ai plus de rate, j’ai eu le droit de me la faire ôter en 2007 suite à un suspicion d’éclatement! bcp de complications pdt l’opération mais tu vois je suis encore là aujourd’hui pour te parler 
Conserves cette force hors du commun et tu as raison, fais comme tu le ressens 
Énormes bisous.
Stef
Gros bisou Gilles!!! t ai envoyé un petit mot
Gros becs Gilles
Framboise
Bravo pour ton optimisme à toute épreuve Gilles.
Bien sûr si tu fais le Stade de France, j’y serais
Bisous
Annie
Merci pour vos bons mots et vos bécots. Toujours apprécié
@Stef : Oui, comme tu dis, il y a plusieurs parallèles entre les 2 maladies, comme mon truc est auto-immunitaire, les emmerdes de ganglions lymphatiques et de la rate (qui est, entre autres, un peu un gros ganglion lymphatique) sont souvent semblables, c’est d’ailleurs pourquoi j’ai le grand plaisir de vous connaître, puisqu’au début ils pensèrent lymphome… Les deux grandes différences sont bien sûr le caractère cancéreux de votre côté, avec tout ce que ça comporte, et celui granulomateux/inflammatoire du nôtre. Les petits “boutons/tumeurs” que sont les granulomes inflammatoires se répandent inexorablement altérant les tissus et organes, affectant la qualité de vie, mais habituellement pas rapidement, sa durée, sauf pour certaines formes sévères. Si jamais ils en viennent à parler d’ablation de la rate, tu me permettras de revenir vers toi avec des questions en “PM” ? Oui, je sais que ton grand coeur dira oui - Bisous spécial, Super-Steph, la grande/petite soeur adoptive de nous tous sur FLE
@Annie : Au Stade, je te garantis que je chanterai Hallelujah de Cohen et t’offre des billets de première classe avec accès “backstage” pour le champagne :) lien à copier : http://www.youtube.com/watch?v=bVP52dC3jks
Chères et chers Lympho-ninjas, chère bande de biophiles, d’épicuriens, de ludicophile, diantre, je plonge : de passionnés, jouisseurs, fous et folles de la vie ! :
Allez, vivez et aimez jusqu’à satiété !
(… Et vlan, maudite maladie, en plein dans le nez !)
Merci Gilles pour les billets de première classe
J’adore tes posts ; tu aurais du être écrivain ! Tu as raison, on va PROFITER à fond !
Bisous
Annie
Merci Annie,
Une de mes amies d’autrefois était poétesse, elle a publié des recueils et je me souviens qu’un de ses poème disait “Je suis écrivaine, j’écris du sang de mes veines…” Je ne prétends pas du tout avoir son talent, mais j’ai encore aujourd’hui sa passion dans mes veines aussi et c’est ce qui compte pour moi lorsque j’écris ces quelques mots : qu’on y retrouve un peu de moi, un peu de mon être, de ma vie…
Je t’embrasse chère Annie et fais un bisou à la petite Camille pour moi !!!
Bruno, t’es aussi au Québec ? Mes fils font leurs études à Montréal et ils repartent d’ailleurs mercredi prochain !
Je suis allée les voir 3 fois et J’ADORE Montréal =)
Tu as raison, c’est très énervant quand on n’est pas entendu par les médecins qui ont effectivement tendance à mettre un peu trop de symptomes sur le psychosomatique =(
Amicalement
Annie
c’est vrai moi aussi j’aime le style d’écriture de Gilles la grenouille
Allo vous tous,
@Bruno : Avec plaisir, n’hésite pas si tu as des questions plus précises en aparté, il me fera plaisir de t’aider. La bataille avec le système médical est très frustrante, j’en ai pas mal parlé dans ma file, mais c’est vraiment incroyable par moments, j’oserais dire que c’est pire avec les maladies rares/orphelines. Bonne idée que d’apprécier ton corps, prends-en soin pour qu’il dure longtemps. Moi, j’avoue le voir changer constamment et m’y adapte le mieux possible, présentement…
@Annie : C’est super que tu aimes Montréal à ce point alors que tu ne l’as (hélas) jamais vu à son meilleur :) Novembre, quelle idée de venir au Québec en novembre, avec mars, c’est probablement le pire mois C’est dire à quel point c’est bien le Québec, hein ? :) (Tu auras compris que je te taquine, j’espère)
@Amande : ALLO ! Il y a longtemps qu’on n’avait pas partagé un coucou, il me semble… Alors un gros coucou “for you” ! J’espère que tu vas bien… (?)
Tant qu’à moi, excusez mon silence des derniers jours, c’est “Silence ! On tourne (très lentement, dans le lit…)”
Donc, désolé… Rien de vraiment nouveau, sauf que les blocages de la muqueuse nasale et orale gagnent du terrain, que les yeux perdent du terrain et que je suis retombé dans une période très moche avec plus de symptômes et à des niveaux d’énergie lilliputiens… Je suis étonné d’une fois à l’autre du niveau d’épuisement que je peux ressentir, malgré tout ce que j’ai vécu dans ma vie avant qui pouvait entraîner de la fatigue (nuits blanches, décalages horaires extrêmes en cascade, virus), rien ne s’y compare…
J’ai pas beaucoup d’autres choix que de passer bien des heures à dormir et chaque heure debout est un combat digne d’un héros de DC Comics (Mais je n’ai ni collants sexy, ni cape, dommage non ? Les lymphomanes de FLE pourraient peut-être me fabriquer un petit truc sympa :) )
Chaque jour où je peux sortir (3 fois 4 hrs en août, c’est bon non ) sont des plus précieux. C’est l’avantage de ce truc : ça nous apprend à apprécier la vie, des choses sur les quelles ont passait tellement trop vite autrefois.
La bête livre une bataille d’usure… Elle ne m’aura pas ! Mais hélas, ces jours-ci les retraits stratégiques sont nécessaires…
Présentement, ce maudit bruit dans ma tête (acouphène) m’agace… je ne réussis pas à l’associer aux cigales de la Provence, comme d’hab Ça ressemble plus au sifflement que font parfois les lignes électriques… beurk… Si je pouvais trouver où ils ont caché l’interupteur ! J’ai beau me tripotter les oreilles, je ne trouve pas l’interupteur (et c’est moins agréable que lorsque ma douce les tripotte… alors à quoi bon )
Bécots les Lymphos !
Oui Gilles, j’ai bien compris la plaisanterie, t’inquiète pas !
EN fait, je ne choisis pas mes mois par rapport au temps qu’il fait (c’est vrai qu’en mars dernier c’était horrible) mais pour voir mes enfants alors c’est plutôt octobre (d’habitude c’est octobre mais là ils reçoivent déjà un copain donc ce sera novembre) et mars pour couper entre janvier où ils repartent et mai où ils reviennent =) !
Et puis je ne peux pas y aller l’été vu qu’ils sont en France !!!
Mais j’adore quand même ; moi qui suis plutôt casanière, c’est le seul endroit au monde que j’ai trouvé où je pourrais vivre sans problème (sacré compliment venant de moi )
Quant à toi, j’espère que cette mauvaise période ne va pas durer trop longtemps et que tu vas vite retrouver une forme qui te permette de faire ce dont tu as envie.
Plein de bisous de France =)
Annie
Petite précision supplémentaire concernant mes voyages à Montréal : en 2012, ce sera la deuxième quinzaine d’avril avec Camille =) =) =) !!! En tout cas je l’espère de tout mon coeur
Ce sera sans doute mieux que mars 2011
Bisous
Gros bisous à toi Gilles!
Je suis toujours impressionnée quand je te lis et je lis beaucoup de courage et de combat de ta part dans cette maladie.
A fond la vie!!
Big bisous.
Valérie