Bonsoir donc on a eu mème traitement MOI en 2020 Endoxan/RITUXAN enlevé en cutané depuis peu! MOI ça m’allait bien ! ) et dex!! MAIS QUE 3 ans de rémission avec 2 effets FLARE 1 Plasmaphérèse ! et inflammation des cystocydes ! et une vascularite! DONC POUR MOI PAS SUPER;…
Là zana à 3 mon PIC remonte à 6G/L et je passe un TEP SCAN en urgence le 19 car j ai des soucis de tete ! pas comme d’habitude (recherche Horton, Bing nell! j espère NON!!) on verra ça me casse et à partir de 17h une loque!!
j ai depuis 2023 le cancer sein G et ablation souvent des soucis poumon gorge , extinction de voix , otite , perte audition! pour cela que je vais passer IRM CERVEAU! mais moi 21 ans de WALD ! MOI confiance à mon hémato 16 ans !! on est proche ! il connait bien Waldenstrom! MOI je supporte mieux ZANA que IMBRUNICA ! pour moi trés dur! bon je te souhaite le meilleur !Moi j’ai eu déja beaucoup ! et des soucis de santé important à coté ! ET PUIS ce Wald !! est spécial!! pour chacun!
à bientot de bonnes nouvelles !
Josy 74 ans
Bonjour et bienvenue.
Merci pour votre message. Donc votre Waldenström aurait flambée suite à votre fracture ? Les chocs, les fractures ont une incidence sur la maladie ?
Comment vous sentez-vous avec votre traitement ? Pourquoi le médecin ne vous a pas mis sous les médicaments que je vois souvent cités ici Zanu…quelque chose …
Est-ce votre oncologue qui vous a prescrit votre nouveau traitement ou est-ce vous qui avez demandé l’essai clinique ?
Est-ce que vous avez de bons résultats ou des effets secondaires ?
Merci.
Bonne journée et bon courage à vous.
Bonjour a vous
Je donne suite à mon message d il y a quelques quelques jours.
J ai eu rendez vous avec mon hemato et pour mon pic en augmentation malgres le traitement brukinsa ce dernier m a dit qu un seul dosage en augmentation ne suffisait pas alors rendez vous en janvier avec un nouveau dosage.
Je comprends très bien leur raisonnement,…ne pa s inquiéter immédiatement mais en surveillant l évolution de mes marqueurs depuis 18 mois je vois bien des changements.
Une baisse rapide les trois premiers mois, un ralentissement puis une stagnation et maintenant une hausse.
Pas dur de comprendre que le traitement perd de son efficacité !!!
Au final je lui ai demandé, cela vous inquiete ?
Réponse: non
Alors moi non plus du coup!!! Cela devient ma philosophie…et m épargne des mois d angoisse.
Je raisonne idem aussi avec la circulation de sang tant que je trouve des aménagements cela me va.
J ai 70 ans…je ne cherche plus a courir apres la perfection…juste une vie la plus confortable possible.
Belle journée à vous tous.
Bonsoir, moi aussi au niveau des marqueurs pareil que vous après mes chimiothérapies d’il y a un an.
Pour l’instant je n’ai pas de traitement autre que pour la tension.
Votre traitement le Brukinsa vous donne-t-il des effets secondaires ? 
Vous dites que le médecin ne s’inquiète pas, mais vous vous sentez vous pareil ou moins bien depuis que vos marqueurs augmentent ? 
Bonsoir erikarla
Réponse un peu tardive mais je ne vais pas toujours sur le site.
Dans l ensemble je tolère bien le brukinsa depuis 18 mois mais j ai la chance de n avoir que des pathologies mineures a côté.
Bien sûr un peu gênée côté digestif mais je compense, un peu d oedème deS jambes mais je m adapté avec des petits moyens.
Si il n’ y avait pas l inquiétude avec les marqueurs ce serai le graal. Mais wait and see comme on dit.
Bonjour tous,
Après 2 ans et demi , j’ai dû arrêter l’Imbruvica 460 à cause de fibrillations auriculaires et parce que les effets baissaient.
Tres bonnes nouvelles quand même, l’hématologue m’a dit que le traitement de 4ème ligne peut attendre l’année prochaine et je passerai donc comme d’habitude l’hiver au chaud au Portugal sans aucun traitement.
J’ai la chance de pouvoir prendre la vie du bon côté, sans me poser de questions pour savoir quel traitement m’attend.
Courage à tous
Hans 73 ans Waldenströhm diagnostiqué en 2010.