grosse aplasie ....

Salut mestroizamours,

Vous connaissez le SUV du dernier endroit qui marque?

Avant traitement, j’avais une atteinte énorme, qui s’était étendue dans tout le torse. Mon compte rendu après le BEACOPP disait que j’avais 88% de la maladie qui était partie, ça m’avait choqué de penser qu’il en restait encore 12%. En réalité, parmi tous les points ou je marquais (un torse arc-en-ciel au tepscan avant), il restait un point minuscule dont le SUV avait diminué de 88%. Les 12% qui restaient était lié à de l’inflammation qui n’est jamais partie, même au dernier PET scan. Ma question sur votre SUV, c’est juste pour savoir à quel point c’est fort du coup.

Tout ça pour vous dire que 50%, c’est un chiffre pas du tout précis, ça ne mesure que la variation du SUV sur le point qui marque le plus. C’est pas la quantité, la surface ou même le nombre de ganglions atteints qui ont disparu. Si les hématos tentent une 3e ICE, c’est qu’ils pensent qu’une 3e couche de chimio va suffire pour guérir votre mari avec la greffe.

Quand à votre question sur pourquoi ça marche sur certains ganglions et pas partout, avec mon histoire des 88% au PET, j’avais épluché tous les articles scientifiques possibles… La raison c’est que le lymphome, ce sont des cellules dont l’ADN est endommagé. Ce dégât sur l’ADN continue à évoluer au fur et à mesure que les cellules malades se divisent (et que les ganglions grossissent)… Et certains nouveaux dégats dans l’ADN peuvent donner des capacités de résistances à certaines lignées de cellules malades. Donc quand on est en seconde ligne, il faut parfois essayer plusieurs chimios différentes pour trouver celle qui fonctionnera sur toutes les lignées de cellules présentes.

Je vous envoie plein d’ondes positives!

Je n’ai pas les réponses. Ce que l’on sait c’est que sur tous les ganglions initialement présents seul un et encore présent et marque au tep scan. Lundi l’hémato nous indiquait qu’il était passé d’environ 4 à 2 cm et que l’intensité au tep de ce ganglion avait diminué d’environ 50%
d’où mes interrogations entre ce qui a été dit lundi et annoncé mardi suite à la réunion en collégiale

Sorti hier soir de la 3eme cure de ICE et depuis ce matin infection urinaire :confused:
On a eu une interne d hemato qui au départ voulait l envoyer chez le généraliste pour avoir des antibios et là qui nous dit vouloir le faire revenir … elle doit voir avec ses supérieurs pour savoir quoi faire …

hallucinant … l’interne nous a rappelé en disant que ça pouvait être un effet secondaire de la chimio; de boire de la vichy st yorre et que si ça ne s’améliorait pas de rappeler et a raccroché …
sauf que là il boit ++++ depuis qu’il est levé, va aux toilettes toutes les 5 minutes pour faire juste quelques gouttes

Salut mestroizamours,

Amène le chez le généraliste pour un ECBU. Ca ne depend pas de l hemato mais du médecin généraliste

on a appelé notre généraliste, 2 fois même, la secrétaire a transmis au médecin, on attend qu’il nous rappelle

Aussinon allez au labo direct , moi c est ce que je ferai j expliquerai la situation et j amènerai l ordo plutard

Il a fait une ecbu. L infirmière qui venait ce matin pour la faire la pds lui a proposé; là le généraliste vient d appeler, elle pense que c est une irritation dû à la chimio; mais que si les résultats de l ecbu montrent qu’ il y a une infection il faudrait voir avec l hopital pour avoir un antibio. …

La façon que l’hopital procède c’est affreux je me demande s’ils se mettent à la place du patient.
moi je suis sortie de ma 1er chimio sans ordonnance pour les naussées et les diarrhées ma fille a du aller chez le généraliste c’est la honte !!
Evelyne

Pas encore les résultats de l ecbu mais on a eu ceux de la pds. La pcr est negative donc j imagine qu’ il n y a pas d infection urinaire sinon j imagine qu’ elle serait augmentée? ??

Mestroizamours ca n est pas a l hemato de traiter l infection urinaire si il y en a une mais au médecin généraliste ! Il abuse la ton médecin

Ever,

Pour la diarrhée boire de l eau salee et sucrée y a rien de mieux! C est bizarre car automatiquement il donne au moins du zophren!

on a eu les résultats partiels de l’ecbu: 93 000 leucocytes; 390 000 hématies; l’interne en hémato nous dit d’attendre les résultats de l’antibiogramme … donc pas avant demain

Mestroisamours,
Pas facile d’être patient, demain, les résultats seront là, et une décision sera prise.
Courage jusque là.
Amicalement

J avoue avoir du mal à comprendre qu’ ils ne lui donnent pas un antibio par précaution surtout vu les premiers résultats de l ecbu; en plus l aplasie va pas tarder à arriver . ca allait un peu mieux cet après midi mais là ca recommence à le brûler en urinant :confused:

Il n a pas un protocole de base comme zelitrex tous les jours et bactrim 3 fois par semaines ?

Si il prend tout ça

Moi aussi brûlures mictionnelles alors vu avec l hemato
ECBU fait de suite …négative (BU faites par moi j en ai à la maison des fois nitrites des fois non) et des fois pipi qui pue
Pour info l hemato m a dit que c était l holoxan = ifosfamide qui faisait ces effets secondaires c est aussi pour ça que pendant la cure on a de l uromitexan (qui limite ces effets )
Perso je dirais qu une infection urinaire donne fièvre et crp élevée
Bonne soirée

C est deja une bonne chose qu il soit sous bactrim.
Apres il n a pas de fièvre? Donc on ne va pas lui rajouter un anti bio pour le mettre sous anti bio.
Il faut attendre les résultats définitifs.

non Kelly il n’a pas de fièvre; on “attend” les résultats
Et là notre fille s’est levée avec de la fièvre :confused: … grrrr