Oui c est plus long mais il faut se projeter !!!
Je devais faire la greffe mi décembre (décalée par rapport aux fêtes et décalée car la première chimio n était pas efficace )finalement greffe le 5 Février donc le resultat va etre là
Bien sûre je me dis "si tout c était passé comme prévu je devrais rentrer de la greffe "alors ça paraît super long mais le resultat est là la bête est partie
Alors COURAGE et comme chaque être est différent on va dire que ton mari en a …plus que d autres
Merci Sand, t’as troisième cure d’ICE s’est bien déroulée?
Bonjour Mestroisamours et Sand,
Courage à toutes les deux, dites vous que bientôt, il y aura l’autogreffe, pensez à prendre des forces avant.
Mestroisamours, rdv hémato lundi pour moi aussi.
Courage à vous deux et de bonnes ondes.
Amicalement
coucou,
rdv ce matin hémato. Les nouvelles ne sont pas terribles. Réponse qu’à à peine 50% donc insuffisant (ils avaient des ganglions aux aisselles + aines; reste apparemment un seul ganglion à l’aisselle qui a seulement diminué de moitié et au tep il fixe encore à 50%); du coup demain réunion de concertation collégiale; mais l’hémato. nous a dit que dans ts les cas, le traitement ne serait pas poursuit comme tel car la réponse est insuffisante; soit ils passent au BV-ICE soit changement complet de protocole 
j’espère que pr toi les nouvelles sont meilleurs régis.
oui pas terrible mais 50 % quand même (facile à dire …)mais s’ils passent au bv ice c’est ce qui m 'a emmené en rémission complète
L’important c’est de garder espoir et courage pour continuer un autre traitement qui s’avère efficace selon sand. Tiens nous au courant de la réunion
je vous fais part de mon empathie
Evelyne
on saura demain soir, mais à la façon de parler de l’hémato, j’ai plus eu l’impression qu’elle envisageait un autre protocole …
toi pr le premier protocole que tu avais eu et qui a échoué tu avais eu une réponse ou aucune réponse ?
Bonjour Mestroisamours,
Il vous faut continuer à garder et moral et espoir, d’autres protocoles existent, et le prochain donnera de meilleurs résultats.
Demain, vous serez au courant de ce qui sera prévu.
Courage, et tenez nous au courant.
Amicalement,
Mon premier protocole avait rien donné au contraire le lymphome évoluait
Ils ont réfléchit pour changer l immunotimmunotherapie bv contre rieux
Un agit sur les cd20 l autre les cd30
Oups je viens d avoir l hémato au tél 18000 plaquettes donc transfusion demain
Merci pour vos messages.
On ne peut s empêcher de se poser des questions; il avait de nombreux ganglions aux aines qui remontaient , aisselles qui descendaient même sous les pectoraux à droite ;et seul le plus gros qui faisait 4cm résiste et fait encore dans les 2 cm. Pourquoi juste 1 seul resiste aux traitements? Elle nous a parlé d une réponse à 50 % alors qu il ne reste qu’e ce ganglion ; du coup j ai du mal à comprendre.
Comme ils prévoient soit de rajouter du brentuximab ou changer carrément à protoxole; doit on en conclure échec de ces à cures de ICE ?
Merci sand pour ta réponse. bon courage pour la transfusion de plaquettes
Sand bonsoir la transfusion va te restaurer et te permettra de retrouver un peu de force
Evelyne
J’ai le cerveau qui tourne en boucle depuis hier ; en me posant toujours la même question : Que ce soit au niveau des aisselles ou aines ; il y avait à chaque fois plusieurs ganglions ; pourquoi le traitement a réussi à tout faire disparaitre sauf sur UN ganglion (le plus gros certes) mais qui n’a réduit que de 50% tant en volume qu’en « intensité » au tep ???
Mestroisamours,
Il va encore diminuer, les effets ne sont pas toujours immédiat.
Courage pour ton mari.
Sand,
Comment te sens tu après cette transfusion, oui, tu vas retrouver un peu de force.
Courage à vous deux,
Amicalement
Mestroizamours,
Avec le nouveau protocole tout partira, j en suis sûre 
Les lymphomes sont de plus en plus réfractaires aux protocoles et si on vous a parlés de Brentuximab c est de l immuno thérapie et ca fonctionne très bien.
On est beaucoup a avoir reçu 2 protocoles, car le premier n a pas fonctionné comme ils l espéraient…
Tout ira bien et tu verras que le prochain tepscan sera bon.
Courage
Encore un grand merci à tous pour vos messages et partage d expérience
L hemato vient de nous rappeler. Ils ont revu tout le dossier de mon mari. Hier elle nous annonçait une diminution d un peu moins de 50% ; finalement c est un peu plus de 50% donc il refait une troisième cure avec le même protocole soit ICE seul. Hier elle envisageait l ajout du brentuximab mais légalement ils ne peuvent pas car c est du protocole de 3eme ligne (ca elle nous l avait dit hier mais qu’ il pouvait le donner dans certains conditions en 2eme ligne
Du coup est ce pour des raisons légaux ou bien parce que le traitement fonctionne quand pas si mal qu’ ils continuent sur le meme protocole??? XXX pour avoir une RC à la suite de cette 3eme cure
Il a un hodgkin ton mari?
Je l ai eu en seconde ligne!
C est peut être parce que finalement c est supérieur à 50% qu il continue l ICE, le protocole fonctionne.
Courage ca va aller
Kelly, mon mari a eu en 2009 un hodgkin de poppema où il a eu 6 cures de R-AVBD; là découverte en novembre 2018 d’un hogdkin forme classique.
J’imagine que c’est si ils ont décidé de poursuivre le traitement comme tel c’est qu’ils pensent que ce sera suffisant pour arriver à une RC et qu’il n’y a pas à donc pas besoin de changer de ligne XXX
Il est regrettable que vous ayez encore du gérer cette période d’angoisse… Je croise les doigts pour vous pour la prochaine évaluation… Le prélèvement des cellules souches a pu aboutir finalement?
bonjour cassis,
effectivement des infos un jour, d’autres le lendemain; du coup d’un côté on se dit que le traitement fonctionne d’un autre on se dit que c’est à la limite et qu’il “tente” une 3eme cure; j’avoue ne pas savoir trop quoi en penser
pr les cellules souches, non ils n’ont pas réussi à en avoir en quantité suffisante (demandé 4(unité ???); recueilli 3.6) donc il va devoir y retourner après cette prochaine cure
et toi comment ca va?