Ici 2eme cures ICE faites du 3 au 5 janvier. Très fatigué pendant la cure, nausées toujours présentes, aucune force et aphtes 
Sinon prelevement des cellules souches à partir du 15/01; tep scan le 18/01; et rdv hemato le 25/01 pour connaître la suite du protocole
dit à ton mari pour les aptes de boire du vichy st yorre je pens aussi qui doit avoir une solution à faire avant et après repas type bicar fungizone
quand à la force il faut évacuer ces P… de produits mais nécessaires pour guérir
garde confiance pour ton mari et accompagne le au mieux
cordialement
Evelyne
Bonsoir mestroizamours
Contente que les fêtes se soient bien passées…
Courage à ton mari, a toi et tes enfants.
Le receuil des cellules souches un grand moment, il a les injections de facteur de croissance matin et soir pour le receuil?
Courage
Bonjour Mestroisamours,
Bien qu’il se repose entre 2 cures.
Je pense, comme le dit Kellyshirl qu’il aura des injections de facteurs de croissance avanr la cytaphérése, cette phase est sans douleur, ils vont lui prélever le sang d’un côté pour prélever les celules souches, et lui réinjecter de l’autre côté.
Amicalement
coucou Kelly,
tu as bien profité de ta semaine de vacances? comment vas tu ?
pour l’injection de zarzio, c’est prévu que les soirs, comme lors de la première cure mais sur une période plus longue.
Là il a vraiment plus de mal à récupérer que lors de la première cure; c’est vraiment dur dur
MErci Régis,
comment c’était déroulé pour toi l’autogreffe? douleur, fatigue, temps de récupération, quelle "contrainte à la sortie " de l’autogreffe?
Salut mestroizamours,
Oui j en ai profité ca m a fait du bien…
J étais un boulet pour mon compagnon et mon fils ils ont trainé mamie lol
Je vais mieux, la fatigue est toujours présente, les douleurs aussi mais j arrive a faire d avantage de choses, je retrouve mon autonomie.
Je commence la radiothérapie avec le brentuximab cette semaine et la readaptation a l effort chez le kiné.
On verra ce que ca donne…
Moi je l avais eu matin et soir mais du granocytes 34
Attention il peut avoir de douleurs osseuses avec les injections sur une longue durée
Courage
Bon courage Kelly pour la poursuite de ces traitements; j’espère que ça va bien se passer et que tu seras vite débarrasser de tout ça
Pr les injections de granocytes et le prélèvement des cellules je vais les rappeler pour être sur qu’il n’y ai pas une erreur. le prélèvement de ces cellules souches s’est fait en combien de jours pour toi??
Sinon pour mon mari, il commence à tousser alors que l’aplasie va arriver
en 3h, c était fait!
Mais j ai simplement tres bien réagi aux injections. Les médecins n avaient jamais vu un tel taux !
En même temps j ai souffert avec les injections les 2 derniers jours j avais très mal partout et avais du mal a bouger.
Mais ca peut durer de 1 jour a 3 jours, ca dépend de comment réagit le corps avec les injections. Il y a des personnes chez qui on récupère ce dont ils ont besoin en 1 fois et rapidement et d aures ou il faut plusieurs jours.
J’ai contacté le service d’hemaphorèse qui m’a confirmé qu’il n’y avait qu’une injection de zarzio par jour.
Lors de la première cure, il a eu 8 jours de zarzio et il a eu juste une journée des douleurs osseuses vers le 5eme jour d’injection
Là il est prévu 12 jours de zarzio, et il aura eu 8 injections de zazio au premier jour du prélèvement des cellules souches.
Hier début du prélèvement des cellules souches pour mon mari, qui ne s’est pas du tout déroulé comme prévu.
Il a fait une allergie aux anticoagulants, ça lui a provoqué une hypocalcémie sévère avec de violents spasmes; le médecin n’avais jamais vu une telle réaction. Pour y palier, ils lui ont injecté de fortes doses de calcium, mais qui ont conduit à des vomissements. Il est rentré totalement lessivé; encore ce matin il est hs et nauséeux et il n’y a pas assez de cellules souches recueillies donc il y retourne cet après-midi. Du coup ils doivent changer de coagulant, XXX pour que ça se passe bien cet aprem et qu’il y ait assez de cellules souches pr qu’il n’ai pas y retourner demain
Oh M…! Le pauvre. Je suis désolé que ça se passe comme ça pour lui.
Courage a lui
merci Kelly
et finalement ce matin il a du faire une injection de zarzio (pour passer à 2 par jours …); et idem demain, et il devra retourner demain à l’hôpital pour une troisième journée de prélèvement de cellules souches …
en effet il a pas de bol
j ai l impression qu il lui arrive une nouvelle péripétie à chaque fois
déjà il faut se battre mais en plus il faut qu il bataille avec les aléas
alors COURAGE à lui
bonsoir mestroizamours
gardez confiance les effets secondaires sont très différents d’un patient à l’autre mais votre époux
est atypique mais les médecins sont là et savent y remedier Certes c’est épuisant pour le malade En tout cas les injections de zarzio vont lui renforcerses blancs
Volonté courage et tenacité vous menera à la réussite
Bien à vous
Evelyne
bonsoir mestroizamours
gardez confiance les effets secondaires sont très différents d’un patient à l’autre mais votre époux
est atypique mais les médecins sont là et savent y remedier Certes c’est épuisant pour le malade En tout cas les injections de zarzio vont lui renforcer ses blancs
Volonté courage et tenacité vous menera à la réussite
Bien à vous
Evelyne
Bonjour,
Votre époux n’a pas de chance,j’espère que le prélèvement d’aujourd’hui se passera mieux,
Vraiment, chaque patient est unique, et chacun réagit différemment.
Certains y retournent plusieurs fois pour obtenir la quantité de cellules souches demandées.
Courage à tous les deux pour ce matin.
Amicalement
Moral au plus bas ce soir !
aujourd’hui 3 ème jour de prélèvement; 2 injections de zarzio ce matin + une injection d’un autre produit pour booster à 6000€ la piqure (qui en plus l’a rendu complètement malade et il n’y toujours pas assez de cellules de souches
Ils arrêtent pr cette fois car demain tep scan
lundi rdv hémato; nous qui espérions déjà peut ê passé à l’autogreffe très prochainement … comme quoi il ne faut pas se projeter
et comment être sur qu’une prochaine fois ce sera suffisant pour qu’il y ait suffisamment de cellules souches pr faire un greffon ?
Bonjour Mestroisamours,
Ne baissez pas les bras, lundi Tepscan, et après, dernière longueur pour les cellules souches.
C’est un peu plus long que prévu, mais il faut continuer.
Ne perdez pas le moral.
De bonnes ondes pour votre époux,
Amicalement
Merci Régis, c’est ce matin le tep scan justement et lundi le rdv avec l’hémato pour avoir les résultats du tep scan justement et de la suite du protocole.
XXX