BOnjour à tous
merci pour ces messages de soutien, comme je lui visite tous les weekend (ou il repose) je lui passerai le message et je suis qui l’entendra
bisous à tous et bon courage dans vos efforts constants
Bonjour,
c’est mon premier message sur le forum donc je me présente :
Kevin , 20 ans , il y a 1 ans et demi j’ai donc contracté un lymphome non hodgkinien mediastinal type B j’ai donc recu en traitement :
6 cures de R-chop , remission complete puis 2 mois apres Rechute.
4 cures de Abvd , aucun resultat
4 cures de R-ice , aucun resultat
2 cures de gemzar navelbine , idem
20 seances de radiothérapie pour erradiquer la tumeur au niveau du mediastin qui a réapparu, puis rechute 1 mois plus tard dans les reins et dans le foie(actuellement)
Autogreffe impossible etant donné que la maladie est encore la.
4 injections de Velcade , aucuns resultats
Et donc on arrive à aujourd’hui :
1 injection il y a 1 mois de Bendamustine , je sens toujours les ganglions et douleurs dans les reins et le foie.
1 autre de prévue le 1 er avril.(non pas de poisson !)
Sur le compte rendu j’ai vu qu’ils voulaient donc me faire une greffe de sang de cordon.
Et donc j’aimerais savoir si quelqu’un en a deja recu une ou alors a une idée des resultats obtenus avec celle ci ? et faut il erradiquer la maladie avant?
Merci
Kevin.
bonjour kEVIN j’ai reçu aussi de la bendamustine
et une allogreffe de moelle on dit maintenant de cellules souches hematopoiétiques
la greffe de sang de cordon il y a Josiane qui en a reçu une elle se porte bien et a repris ses études
Bonjour Kevinr.Ou es tu soigné?
Bonjour Kevin
Désolée, je ne peux te donner de réponses, je ne connais pas vraiment ce genre de chose.
Mais t’inquiètes tu auras surement des témoignages sur ce site…Surtout n’hésites pas à poser les questions à to hémato…
Bon courage
Elisabeth
coucou Kevin,
je vais essayer de te répondre sans être trop gonflante!!
Mon mari a eu une allogreffe de cellules souches hématopoiétiques en octobre 08, dite mini allogreffe (car il n’y a pas d’irradiation corporelle) trois mois après une autogreffe dans le but de traiter un lymphome non hodgkinien
T cutané helper folliculaire…il avait reçu auparavant plusieurs lignes de traitement qui n’avait pas marché : 6 cures de R CHOP et rituximab, 4 cures d’anthracycline, 3 cures de RDHAP suivies d’une autogreffe, puis l’allogreffe.
Les cellules du donneur (le frère de Michel) se sont bien implantées dans son organisme mais des lésions restaient présentes sur les jambes. Les hémato et la dermato ont donc décidé de refaire un traitement de velcade
6 séances, il me semble, puis une première injection des lymphocytes du donneur, et un mois ou deux plus tard
nécessité de faire une deuxième injection de lymphocytes. Le but de l’allogreffe est d’entraîner (si des lésions
n’ont pas été totalement éradiquées) une “gvh” pour induire ensuite un effet “gvl”…au final c’est une lutte entre les cellules donneur/ receveur qui doit amener une rémission pour le patient. D’ailleurs aux cours des examens, les hémato
calculent le “chimérisme” pour connaître le pourcentage de cellules/donneur - cellules/receveur.
Tout cela est particulièrement compliqué. Mon mari 54 ans lors de l’allo, n’a pas eu de greffe de sang de cordon,
mais je pense que cette dernière s’apparente à une mini allogreffe, ce qu’il a eu. Comme tu peux le lire
les médecins ont décidé cette allogreffe, en raison de l’échec des divers traitements précédents, alors même que certaines lésions avait disparu mais que d’autres étaient encore présentes. J’ai essayé de répondre de mon mieux mais ce n’est pas évident!!! Chaque patient réagit de façon différente. Le parcours est parfois long et semé d’embûches…pour mon mari, hormis une gvh hépathique, traitée par l’hémato, et stabilisée (en ce moment il ne prend plus de traitement)…la gvh n’a pas été redoutable.
Bon courage pour la suite, surtout si tu as des questions n’hésite pas…nous essaierons d’y répondre.
Bises
Lydie
Kevin, je repense à ce que je t’ai dit hier soir…
“mini allogreffe” et “greffe de sang de cordon” sont différentes par rapport au système immunitaire,
dans la greffe de sang de cordon le système immunitaire est dit “immature”, et l’exigence de compatibilité entre receveur et greffon est moins importante.
J’ai employé à un moment le verbe s’apparenter ce n’est pas exact.
Je l’utilisais en pensant notamment à la ligne de traitement qui précède l’injection des cellules du donneur : dans ces deux type de greffes il n’y pas d’irradiation corporelle.
Je viens de regarder la greffe de sang de cordon sur le portail de l’Agence de Biomédecine.
Le but de la chimiothérapie est de “supprimer totalement l’ancienne moelle osseuse. Le corps s’adapte aux cellules souches greffées qui vont fabriquer la nouvelle moelle. Il se peut donc que le receveur change de groupe sanguin si les cellules greffées appartiennent à un autre groupe”
Bonjour,
je me suis renseigné un peu de mon côté aussi , merci pour ces réponses qui ont pu eclaircir certaines questions que je me posais ! bon bah esperons qu’ils trouvent un traitement efficace pour erradiquer les tumeurs deja , puis apres c’est partit pour la greffe !
je suis traité à … j’aurais bien quelques coups de gueule à dire , mais c’est inutile et je ne vais pas faire la guerre aux gens qui essayent de me soigner.
Salut kevin.Du nouveau après ce rendez-vous?
Salut , alors , vu que la derniere chimio de bendamustine m’a soulagé les douleurs quand même , mon medecin prefere qu’on continue la bendamustine mais en rapprochant les cures , etant donné que j’ai une moëlle osseuse tres active , jamais besoin de neulastat ni de granocyte. donc on continue la bendamustine avec cortisone + Topalgic pour les douleurs.
j’en profite alors pour passer mon permis de conduire 
des nouvelles d’ici 2 à 3 semaines
bye bye !
Bon ben impeccable Kevin,accroche toi et bonne chance pour ton permis 
Salut ,
alors au bout de ma 2 eme cure , scanner aujourd’hui , et les lésions on regressés ! alors ça fait plaisir apres 1 ans de traitements sans reponse ! je continue la 3 eme cure actuellement.
Tout va pour le mieux ainsi pour moi , le soleil , les potes , et des bonnes nouvelles !
bye bye !
c’est une super bonne nouvelle Kevin
je vais te dire ce qu’on dit aux gosses qui ont de bons résultats scolaires
“c’est bien, continue!”
que le soleil continue aussi d’illuminer ta vie…
bye bye
Lydie
Bravo kevinr
Donne nous de tes nouvelles !
Et profite des beaux jours !
Bonjour Kevin,
Bonne nouvelle!! tu es plein de courage et il faut continuer à se battre…
super Kévin alors tu nous raconteras pour le permis de conduire
ça a changé apparemment depuis que l’on a passé
pas si veille que ça mais quand méme
Ça a l’air efficace la bendamustine ! Bon courage kevin
salut,
tenez je viens de trouver ça : Lien supprimé par le Modérateur , du coups j’vais en parler a mon medecin le 20 !
Voici des informations sur l’étude dont il a été question dans vos messages et dans la presse à propos des effets sur le lymphome de ce médicament très célèbre ( Pxxxxx) :
Il s’agit d’une étude in vitro montrant simplement une diminution de prolifération dans des cellules de lymphomes B.
Les cellules de lymphomes B sont très sensibles in vitro à divers agents chimiques.
Ce type d’information sort régulièrement, même pour d’autres produits.
Il ne s’agit pas d’une étude clinique.
mc
Effectivement il ne s’agit en aucuns cas d’une etude clinique , le P**** etant un medicament testé cliniquement et deja sur le marché depuis un certain temps , j’essayerais juste pour voir à ma prochaine cure , ça ne coute rien et qui ne tente rien , n’a rien ! J’pense que certains comprendrons que je vais pas attendre que les chercheurs disent " C’est bon on a testé vous pouvez y aller’" pour essayer ! apres libre à tous de faire ce qu’il veut ce qui est evidemment tres deconseillé à faire , donc ne le faites pas sur un coup de tete parce qu’un article vous dis que c’est bon