salut kevin.Quoi de neuf?
salut,
Bon bah , tout a disparu dans le ventre d’apres le dernier scanner il y a 5 jours , mais cela revient dans le mediastin , m’enfin je prefere que cela soit dans le mediastin que au niveau des reins et du foie ! mon medecin vient de m’appeller , donc mi-juillet , autogreffe de cellules souches avec protocole BEAM + Zevalin + rituximab afin de controler la maladie , suite à ça , surement une greffe de sang de cordon , mais pour le moment les seuls cordons trouvés ont 4/6eme de compatibilité , donc voila !
bye bye !
[quote=Kevinr]salut,
Bon bah , tout a disparu dans le ventre d’apres le dernier scanner il y a 5 jours , mais cela revient dans le mediastin , m’enfin je prefere que cela soit dans le mediastin que au niveau des reins et du foie ! mon medecin vient de m’appeller , donc mi-juillet , autogreffe de cellules souches avec protocole BEAM + Zevalin + rituximab afin de controler la maladie , suite à ça , surement une greffe de sang de cordon , mais pour le moment les seuls cordons trouvés ont 4/6eme de compatibilité , donc voila !
bye bye ![/quote]
Salut Kevin.Rien que le protocole BEAM+YTTRIUM 90+RITUXIMAB ca va déja bien affaiblir la maladie et si une greffe de sang de cordon peut etre appliquée ce serait vraiment bien.J’ai l’impression que tu es réfractaire aux traitement “standars”
Courage mon ami kevin,tiens nous au nouvelles.
Coucou , je rentre à l’hopital à partir du 29 pour mon autogreffe ! pour le moment ça va !
Salut kevin.Ok, bon courage pour la suite et si t’a le gout tiens nous au courant.
A bientot.
salut, bon en fait je rentre le 12 (jeudi) cette fois ci c’est sur , la j’ai recu pendant 3 jours des injections de truc (je sais plus le nom) pour eviter les douleurs de la mucite , j’me retrouve avec la bouche toute endormie "f’est pas cool de parler comme fa ! " j’ai eu aussi mon injection de zevalin qui s’est tres bien passée !
bye bye !
salut Kevin, courage c’est une autogreffe où une allogreffe ?
courage mon pote et tiens nous au courant stp.
en pleine chimio depuis 3 jours , ça peut aller , je m’attendais à pire ! le plus gênant etant l’etoposide et le cytarabine qui fait pisser toutes les demi heures , pas top pour dormir ! allez plus que 2 jours d’etoposide cytarabine , 1 de melphalan , et injection des cellules !
Allez tiens le coup tu seras soulagé quand tout sera fini,courage.
Allez , je vous écrit encore de ma chambre pour vous embêter !
maintenant que les chimios sont passés , cela va beaucoup mieux !
La mucite se revele etre tres agressive , donc morphine et antalgiques quand je veux boire de l’eau. (Petite anecdote , ce matin j’ai tenté le verre de jus d’orange , il m’a mit KO direct ^^)
Donc pour le moment je ne mange pas , uniquement de l’eau , bizzarement , je n’ai pas tres faim pour le moment , alors ça me convient. Ceci dit quand je sortirais je me payerais quand meme un Enooooooorme fraisier ! avec plein de creme !
j"ai aussi une infection , les medecins ne savent pas d’ou ça vient , hemoculture pratiquement tous les jours , analyse selles & urines qui n’ont rien revelés.
Du coup je chauffe un peu a 38/39 c° , mais c’est pareil , il fait 28 c° dans ma chambre , alors je ne sens pas la fievre !
voila je crois avoir tout dit , pour moi c’est bonne humeur et allongé pepere dans le lit devant la tv et le pc 
Coucou ,
ça va bien mieux , je suis entrain de sortir d’applasie , 1000 leucocytes pour le moment , sortie prévue d’ici 4/5 jours je pense.
la mucite est passée , sauf que je rencontre un autre probleme , c’est le gout , je m’attendait a avoir le gout de plastique la , mais non , c’est pire , c’est simplement DEGUEUX , du genre un yop à la fraise , est limite imbuvable.(j’ai regardé 3 fois s’il etait périmé )
voila bye bye
[quote=Kevinr]Coucou ,
ça va bien mieux , je suis entrain de sortir d’applasie , 1000 leucocytes pour le moment , sortie prévue d’ici 4/5 jours je pense.
la mucite est passée , sauf que je rencontre un autre probleme , c’est le gout , je m’attendait a avoir le gout de plastique la , mais non , c’est pire , c’est simplement DEGUEUX , du genre un yop à la fraise , est limite imbuvable.(j’ai regardé 3 fois s’il etait périmé )
voila bye bye[/quote]
Salut Kevin accroche toi mon petit.Quand tu sortiras,t’iras te taper un méga BigMac au Mcdo avec pleins de frites lol!
@+
et oui de la patience…
et aprés faudra peut étre te mettre au régime parce que tu vas te rattraper et apprécier comme moi tout ce qui est bon !!!
tiens bon vise la sortie c’est droit devant
Coucou Kevin
je viens de découvrir ce topic auquel j’aurais bien aimé répondre plutôt vu qu’on a le même age (20 ans deja lol)
j’ai aussi eu deux autogreffes de moelles pour un LH et la deuxième fois la mucite m’a bien eue ^^
mais pour le coup je mangeais pas mal de glace pck ça anesthésiait
d’ailleurs à ce sujet, quand tu vois que ça va mieux, demande à réduire un peu la morphine pck moi il l’avait laissé tel quel et du coup, quand la douleur a diminué, je vomissais à tout bout de champ… donc bon voila ^^’
en tout cas, le plus dur et la sortie est proche alors courage
si besoin, tu sais ou nous trouver 
Math’
Salut kevin
j’ai aussi fait une autogreffe, et j’ai aussi droit à tout cela. Comme dit Mathieu, mange des glaces et bois du coca. Le gout reviendra après quelques temps, ne t’inquiètes pas. Par contre prépares toi pour ta sortie, prévoit des lunettes et des mouchoirs, car tu verras la lumière du jour est assez agressive (surtout si tu as perdu tes cils) et les mouchoirs car en sortant tu n’as plus cet air aseptisé, et tu vas te moucher pas mal (surtout si tu as perdu tes poils de nez)
Allez courage, tu as fait le plus dur, maintenant viva la vie…
Coucou ,
merci à vous tous pour ces messages , qui me montrent que je ne suis pas seul , effectivement , j’ai deja bien le nez qui coule et les yeux qui pleurent , mais ce matin en prenant une gorgée de jus d’orange , magique , le gout de l’orange en bouche !
Et pour BOSnostra : à quelle intervalle as-tu eu tes 2 autogreffes ? car j’en ai deux à faire aussi. en plus d’une radiothérapie entre les deux.
bye , et merci encore !
T’es sorti Kevin?
Oui je viens de sortir la , ils me laissent tranquille jusqu’au 29 , ou j’aurais une consultation , puis un PET scan pour vraiment voir comment se comporte la maladie , et ensuite ils déciderons de ce qu’ils font. je pense que c’est toujours vers le revlimid que ça va aller. Comme ils sont pas sur que les taches dans mes poumons soient des tumeurs , je baisse peu a peu la cortisone pour voir si la fievre revient.
voila , courage à toi aussi , on se tient au courant ! pour le moment , je vais en profiter pour penser a autre chose !
Salut kevin.Allez récupère bien,change toi les idées et bien évidement on se tiens au jus.
@+