Ganglions depuis quelques mois

[P9588]

Bonjour ,

Je m’excuse par avance de vous déranger mais je suis un peu démoralisée , j’aimerais juste savoir si d’autres personnes ont eu le même parcours.

Je vous explique , je suis une femme de 36 ans et depuis le mois de février j’ai des ganglions à l’aine , sans fièvre , ni aucun autres symptômes .J’ai eu une prise de sang qui s’avérait totalement normale . Par la suite, mon médecin traitant a demandé une exérèse et l’analyse d’un ganglion. Chose faite en mars , résultat négatif pour malignité mais inflammation du ganglion.

J’ai laissé de côté , faisant une « pause », car pendant quelques semaines , j’alternais entre stress et angoisse. Les résultats m’ont apporté une certaine délivrance .

Cependant, les ganglions à l’aine ne sont jamais partis , et depuis 3 jours , un ganglion est apparu derrière mon crâne. Je me réveille la nuit en sueur accompagnée de démangeaisons .

J’ai peur de revoir mon médecin , au vu des résultats de la biopsie qui était normale . J’ai peur qu’on me prenne pour quelqu’un d’hypocondriaque ! J’ai peur d’être dans une errance de diagnostic.

Alors ma question était , avez-vous eu un parcours à peu près similaire ?

Je vous remercie d’avance de m’avoir lu . Et j’ai bien sûr une douce pensée pour ce que vous traversez, ou avez traversé.

Bien à vous

[Bat]

Bonjour,
Je voulais vous apporter mon témoignage. Je suis suivie en médecine interne pour des symptômes proche de ceux d’un lymphome mais sans l’avoir. Je vous explique car j’etais dans votre cas à etre angoissée pensant de suite au lymphome. Je ne dis pas que vous n’avez pas de lymphome ni que vous en avez un d’ailleurs.

Il y a deux ans j’ai eu des sueurs nocturnes + fatigue + perte d’appétit qui m’ont amené à consulter : j’ai des ganglions présents : plus importants au cou : d’allure inflammatoire, des petits à l’aine sous les bras d’après scanner. Considérés comme non pathologiques. Prise de sang dans la foulée = mauvaise electrophorese. J’ai passé un petscan : c’est l’examen qui permet de mesurer l’activité des ganglions et repérer les pathologiques. On m’a retrouvé un ganglion actif mais pas assez gros profond dans mon cou. Compliqué d’aller le chercher proche carotide… j’ai eu des biopsies, aiguille et trocart de ceux autour… avec des diagnostiques : hyperplasie folliculaire et reactionnels… rien de malin. un an après toujours les memes symptômes : autre petscan : toujours cet unique ganglion mais SUV atténué. Donc decidé de ne rien faire.

Apres être passée dans les « mains de deux hematologues », je suis suivi en médecine interne ou on ne me détecte pourtant aucun anticorps montrant une maladie auto immune. Prise de sang tous les 6 mois. Peut etre que cela sortira plus tard ou pas. Peut-être que ce dérèglement immunitaire finira par s’éteindre de lui-même.
Certaines maladies comme le lupus peut provoquer une inflammation des ganglions, le gougerot, la maladie de lyme aussi a des symptômes communs incluant des sueurs. Mais d’autres virus tuberculose ganglionnaire, EBV, mononucléose…

Tout cela pour vous dire qu’il existe plein d’autres possibilités… j’en suis la preuve. Les sueurs nocturnes sont parties depuis 3 mois, je suis en train de croiser les doigts de la main gauche à l’instant car j’ai peur que cela me porte malchance de l’écrire ! Je me réveillais pourtant trempée : entre les seins, cou, ventre…

Une prise de sang normale n’écarte pas un lymphome. Un lymphome peut ne pas de voir dans une prise de sang. Certains ont meme eu une électrophorese normale avec un lymphome.

Autre element : il me semble que les démangeaisons du lymphome sont insupportables. Perso j’ai la peau qui gratte partout selon les jours mais c’est pas à sang.

Certains ici témoignent de plusieurs biopsies avant d’avoir leur diagnostic. Il faut tomber sur le bon ganglion certains sont réactionnels.

Il faut retourner voir votre medecin sans honte ni peur de quoique se soit et lui spécifier ces changements : nouveau ganglion + sueurs et demangeaisons, et oui si vous êtes inquiet(e) il faut le lui dire aussi. C’est vous qui subissez pour l’instant. On ne va quand même pas s’excuser de ne pas se sentir bien ou de sentir que quelque chose ne va pas bien.
Si toutes les pistes virales ont ete explorées (c’est ce que mon médecin a commencé par faire) il vous enverra chez un hémato. À moins de vous prescrire scanner cou + thoracique… avant pour chercher des pistes.

Désolée pour ce roman, je voulais vous apporter ma petite pierre a l’édifice dans le respect des personnes malades ici et auxquelles je pense souvent. Je ne sais pas si tout cela vous aidera. J’ai quasi votre age et je me retrouve un peu dans cette errance… et je ne sais toujours pas ce que j’ai d’ailleurs

[P9588]

Merci infiniment d’avoir pris le temps de lire mon post et de me répondre Je crois comprendre que vous traversez une période d’errance médicale également Je ne peux que vous soutenir et vous dire courage , c’est insupportable de ne pas savoir !
Vous avez raison , il faut que je retourne voir mon médecin , sans honte . Même si je désespère de savoir ce qu’il se passe vraiment niveau « système immunitaire »… J’ai l’impression que je n’aurai jamais de réponse à tout ça ! Je vous tiendrai au courant , et vous remercie pour votre gentillesse. J’espère que ça ira également pour vous , encore un grand merci 🫶🏻

[Mag_LLC]

Bonjour,
Oui les lymphomes ce n’est pas facile, les diagnostics sont compliqués car rien dans la prise de sang
Vous avez un ganglion à l’arrière du crâne, dans le bas ?
Vous pouvez aussi consulter un médecin généraliste en hôpital, il sera peut être plus sensibilisé à nos pathologies
En tout cas, bon courage, je ne peux que comprendre votre désarroi, et vous encourager à insister pour poursuivre vos investigations si vous ne vous sentez pas bien.

[P9588]

Merci beaucoup pour votre retour , je vais reprendre rendez-vous , et poursuivre les investigations. Même si j’ai peur de me heurter à un mur Et pour vous répondre , j’ai un nouveau ganglion à l’arrière du crâne , côté oreille droite. Merci encore d’avoir pris le temps de me répondre , merci pour vos conseils

[Raphy]

Vous êtes la mieux placée pour penser qu’une investigation complémentaire est nécessaire. J’irais voir un hématologue et je demanderais un Petscan pour complément d’informations. N’ayez pas peur de passer pour une hypocondriaque. A travers tous les problèmes de santé que j’ai traversés j’ai compris que je dois être plus attentive à moi-même et que je dois faire d’avantage confiance à mes questionnements. Vivre avec une anxiété telle que la vôtre n’est pas admissible sans avoir fait votre tour de la question. Mais il est vrai que c’est parfois très fatigant d’arriver à se faire entendre avec bienveillance et empathie. Courage et prenez soin de vous en vous considérant comme votre meilleure amie proche.

[P9588]

Merci infiniment pour vos mots J’avais un peu d’appréhension , à l’idée d’écrire sur ce forum , peur de déranger , mais tout le monde est d’une bienveillance incroyable , je me sens moins seule . Vous avez raison , il faut s’écouter et ne rien lâcher . J’ai pris rdv chez mon médecin traitant ( première dispo le 20/06). J’espère qu’elle poursuivra les investigations Merci encore pour votre gentillesse , et d’avoir pris le temps de me répondre

[Bat]

Ce rdv est une très bonne nouvelle, certains hématologues n’ont pas besoin d’un courrier du médecin traitant, lancez les recherches d’ors et déjà cela peut vous rassurer aussi de pendre d’emblée les choses en main. Le sesame c’est sur c’est d’obtenir un petscan mais pas toujours facile selon qui on a en face, j’ai eu deux medecins qui se sont braqués quand j’en ai parlé : examens couteux et ils n’aiment pas trop quand le patient réclame ! et l’hémato lui n’a pas hesité.
Tenez nous au courant.
Vous allez mettre tout ce quil faut en place pour chercher ce qui ne va pas c’est positif
Belle journée

[karim36]

Vous avez eu une biopsie exérèse de votre ganglion, ce qui est une bonne chose car c’est plus précis qu’une biopsie à l’aiguille.
L’anapth a souligné que le ganglion était inflammé ? Ont-ils mentionné la présence de granulomes ?

Il y a d’autres pathologies qui peuvent provoquer l’inflammation de ganglions, comme la sarcoïdose ou d’autres pathologies granulomateuses. Je suis passé par là, et j’ai été longtemps suspecté d’avoir un lymphome.
Votre médecin traitant risque d’être bientôt “démuni” face à vos symptomes. Envisagez de consulter en médecine interne.

Bien à vous.

[P9588]

Merci pour votre retour ainsi que pour le partage de votre expérience. Je vais chercher un hémato qui accepte les patients sans lettre de recommandation, auquel cas , je demanderais à mon médecin traitant . Mais un peu comme vous , elle n’aime pas qu’on l’oriente ou qu’on lui suggère tel ou tel analyse Je vous tiendrai au courant ! Merci encore

[P9588]

Merci beaucoup pour votre réponse Effectivement j’ai eu une ablation d’un ganglion. Voici le compte rendu :

Examen microscopique :

A l’examen microscopique, on observe un parenchyme lymphoïde d’architecture conservée avec des follicules aux
centres germinatifs actifs hyperplasiques. Il s’y associe une discrète involution fibreuse et adipeuse et des suffusions hémorragiques.

Pas de signe patent de malignité.

CONCLUSION :

Ganglion lymphatique siège d’une lymphadénite réactionnelle avec hyperplasie folliculaire sans caractère suspect.

Merci pour vos conseils , je tacherai de me renseigner vers un service de médecine interne

[Bat]

Ça ressemble drôlement à mes résultats d’analyse !!
Si vous avez d’autres questions n’hesitez pas bon courage

[P9588]

Merci beaucoup, c’est très gentil 🫶🏻

[karim36]

Consulter un hemato ou la médecine interne sans lettre de recommandation…c’est chaud patate.
Car cela a un coût au regard de la batterie d’examens qu’ils vont mettre en route: (prises de sang, analyses, scanner, tep scan etc).

Mais attendez un peu…on peut avoir des ganglions sans que cela soit forcément pathologique…ou inquiétant.
Avez vous perdu du poids ? Vous sentez vous fatiguée ?
Avez vous de l’inflammation dans vos prise de sang (Vs, CRP, Fibrinogene ?).
Plus vous les tâterez, plus ils seront sensibles

Sinon, faites part de vos inquiétudes à votre médecin traitant pour qu’il vous adresse à la medecine interne.
La médecine interne marche de paire avec l’hématologie. Si nécesaire, eux mêmes vous mettront rapidement dans le circuit de l’hématologie.

[P9588]

Merci beaucoup pour votre retour . Je suis fatiguée mais je n’ai pas perdu de poids . Ma dernière prise de sang ( mars) était normale J’essaie de relativiser , comme vous dites, et me dis que ce n’est pas forcément pathologique . J’en parlerai à mon médecin traitant le 20/06 , et je verrai avec elle si elle poursuit les investigations, de toute façon je reste tributaire de ce qu’elle décidera Merci encore pour vos ondes positives et votre gentillesse

[karim36]

Si les symptomes persistent d’ici là, n’hésitez pas à lui demander qu’elle vous dirige vers la médecine interne. D’ici là, sachez que le stress et l’anxiété peuvent aussi vous faire perdre 2 ou 3kg facile…
L’anxiété est hélàs un excellent coupe-faim

Prenez soin de vous.