Bon ben le TEP n’est pas niquel comme je l’espérais… je l’ai passé après un épisode de gastro-rhume et un hyper métabolisme s’est manifesté au niveau de la gorge. Donc je suis quitte pour en repasser un dans 3 mois. L’hemato était rassurant et pense à un faux positif, mais comment ne pas penser à la rechute… je sais que plusieurs d’entre vous sont passés par là et qu’il faut se rassurer… mais c’est dur !
Grosse douche froide je pensais qu’on m’annoncerait : félicitations on vous fous la paix pendant 6mois, mais non…
Voilà 2 mois que j’ai terminé mes chimios pour un hodgkin (2 BEACOPP et 4 ABVD), et depuis j’ai des fourmillements dans les mains et les jambes qui ont l’air de s’intensifier. Je ressens aussi comme des douleurs de crampes derrière des genoux et les jambes lourdes quand je reste en position statique et que je me relève (genre en me levant après être restée assise). Ces effets sont légèrement plus prononcés à gauche qu’à droite, ce qui bien sûr réveille des angoisses car mes ganglions étaient à gauche… avec une masse mediastinale.
Ma kiné me dit que ça ressemble à des problèmes circulatoires car j’ai les malléoles et chevilles un peu enflées et elles désenflent après des massages drainant…
Je vois mon hemato bientôt pour un contrôle clinique, donc je lui en parlerai, mais est-ce que certain(e)s ont connu ce genre de désagréments ? Ça peut sembler futile mais honnêtement j’ai du mal à récupérer physiquement, je me traîne et je galère à marcher dès qu’il y a une pente…
Douleurs et picotements dans les mains j’ai eu mais sur la fin des chimios et quelques temps après (= mais ça ne s’est pas intensifié) ça a fini par passer seul. Pareil pour jambes lourdes + gonflées mais on a mis ça sur le compte de l’été, la cortisone et la rétention d’eau (donc bas de contention, diurétique et limiter le sel, les trucs habituels quoi).
Rien n’est futile, il faut parler de tous les effets secondaires, pour avoir des explications et pour voir s’il est possible de soulager. Il n’y a strictement aucune raison de souffrir plus qu’il ne faut.
Oh si tu m’aides ! Je me sens moins seule, même si les effets secondaires ne sont souhaitables pour personne…
Les bas de contention et autres mesure t’ont aidé ? Ici aussi ils mettent ça sur le compte de la chaleur… mais j’habite en Finistere donc on est moyennement servis en ce moment !!
J’espère que l’hemato pourrai m’aider et m’expliquer si une cause est définie
Cc j ai aussi des douleurs articulaires l hemato dit que cela vient de l immunothérapie il a même dit ça veut dire que le traitement est efficace… Alors je prends ça comme une autre étape à passer
Je fais aussi de la kiné (massage et electro) qui me semble efficace
Quelque fois j ai aussi le souffle court mais pas quand je suis cool ou pas fatiguée donc attention stress et fatigue
Voili voilou
Oui pour les bas de contention mais c’est contraignant en été Limiter le sel aussi et dormir les jambes surélevées (j’ai mis un coussin sous mon matelas au niveau des pieds), bref, assez classique pour les personnes sujettes à la rétention d’eau/jambes lourdes ^^.
Merci les filles !
L’hemato m’a dit que c’etait normal car la chimio fait perdre beaucoup de masse musculaire… donc dès que la machine se remet en route on douille ! Musculation, natation, bas de contention et voilà
Coucou !
De retour… petite autre question : aviez-vous vous pour certains, eu quelques rhumes après le traitement ? J’avoue que j’en ai eu deux en deux mois dont le dernier avec une toux qui ne me rappelle pas que bons souvenirs, meme si ça ressemble à une petite toux sèche venant plutôt de la gorge que des bronches l’examen clinique de l’hemato s’est bien passé, RAS. Pas de TEP prévu avant mars 2020, seulement examens cliniques et PDS tous les 3 mois. Bien que je fasse confiance en mon équipe médicale, j’avoue que je ne m’attendais pas à ne pas avoir de scan pendant si longtemps et j’ai peut-être tendance à paniquer au moindre petit hic ?
Merci encore pour vos retours et soutiens précieux… comme il est difficile d’essayer d’oublier
Ne sois pas inquiète d avoir un scanner et tep en mars 2020.
C est normal. Ce sont les preconisation de la société française d hematologie. On a un taux d irradiation a respecter sur 1 an. A trop irradier, on s expose a ce que cela nous créer autre chose.
C est pour ton bien,et tous les hematos ne respectent pas ces préconisations au depend de leurs patients.
Mais si il y aurait quelque chose qui amène au doute ne t inquiète pas, il te ferait faire un tep ou scan.
Merci beaucoup pour ton retour, je ne connaissais pas ces préconisations donc ça me rassure beaucoup maintenant il faut apprendre à vivre en essayant de ne pas paniquer dès qu’on ressent quelque chose qui rappelle la maladie…
Je te souhaite plein de courage pour les injections de rituximab, j’avais une voisine de chzmbre qui en recevait en HDJ, et apparemment ça fonctionnait bien et elle n’avait pas d’effets secondaires. Elle ne prenait même pas primperan ou zophren
C est ce qu il y a de plus dur a faire…
Le retour a la “réalité” (entre guillemet), et ne pas paniquer aux moindres symptômes.
Beaucoup de personnes parlent comme des livres, l entourage, des personnes sur le forum aussi sur le APRES… Mais chaque personne le vit différemment. Certains veulent oublier absolument, et recommencer leur vies comme avant, comme si cette période de leur vie n avait jamais exister. Mais la maladie nous change au plus profond de notre etre.
Chacun doit aller a son rythme, sans précipitation… Écouter son corps surtout, ne pas dépasser ses limites.
Il y a des choses que l on efface pas, que l on ne peut pas effacer, notre " subconscient.
Tes craintes sont normales, logiques, nous ne sommes pas des robots. Les hematos, savent que le APRES peut être difficile et certains parmis nous gardent des séquelles des traitements.
Il faut juste en parler…
Oui j ai eu ma 1ere injection la semaine dernière et je n ai pas de désagrément mise a part la fatigue. Mais je suis sous primperan car depuis la greffe j ai toujours des vomissements. Mais ca n est pas bien grave.
Contente d’apprendre que tu supportes bien les injections, j’espère que tu arriveras à récupérer au fur et à mesure… tu n’as trop de douleurs osseuses/musculaires ? Tu arrives à faire de l’exercice ?
Effectivement on peut lire de beaux écrits, mais je crois surtout qu’il ne faut pas hésiter à se faire accompagner si nécessaire.
Je n en fais plus d exercice car mon coeur ne le supporte pas, les hematos m avais envoyé dans leurs services de kiné.
Et puis j ai fais une fracture de fatigue…alors ducoup mise a part marcher un peu lorsque mes douleurs me le permettent c est tout.
Bonjour,
L’après traitement fait son chemin… et depuis 3 semaines je traine une très légère affection ORL : nez et yeux qui coulent le matin, mal à la gorge et dans l’oreille gauches (argh mauvais côté pour moi!), et toux grasse/sèche avec par moment (c’est vraiment léger et que en journée) de très légers ronronnements à la poitrine qui se calment quand j’évacue par une toux grasse. J’ai bien sûr consulté plusieurs fois et mon médecin traitant est sur la piste allergies/pollen car RAS niveau PDS et ganglions. Avez-vous été sensibles au niveau ORL après le traitement ? J’avoue que ce genre de symptômes ne m’amusent pas et j’espère vite m’en débarrasser car ça ravive de mauvais souvenirs parfois je le demande si l’angoisse peut créer ce genre de symptômes…
Merci pour vos retours !
Les symptômes que tu décris, j ai eu qqchose de similaire pendant 3 mois: toux grasse, nez encombré, légère douleur a la respiration, en plus CRP un peu au dessus de la norme. Le scanner de contrôle notait des signes d’infection a un poumon (“plages de verre dépoli”). Les symptômes sont partis sans antibios, juste du temps. Je ne sais pas si tu as des enfants, mais le mien a ramené tous les virus imaginables de la crèche. Avec un système immunitaire diminué après chimio, on attrape tout.
Salut Got,
Merci beaucoup pour ton retour ! Effectivement j’ai un petit en crèche qui ramène pas mal de petits virus divers et variés…
Ça me rassure pour la CRP au cas où elle soit élevée au prochain contrôle ! J’avoue que j’accuse un bon coup de fatigue ces jours-ci aussi, mais bon avec un petit loup et la pression qui relâche j’imagine que ça fait partie de l’après traitement aussi… affaire à suivre
Merci encore
Je me reconnais dans ce que tu dit, j’ai des fourmillements dans les mains surtout quand je tiens la tablette allongé…
Pour la toux pareil, quelques douleurs thoracique, je devais faire une radio ce matin et j’ai pas réussi à aller jusqu a l hôpital, je fait de grosses crises d angoisse…
Mais 3x analyses ok suite à mes passages aux urgences sur 1 mois.
Douleurs au coup droite mais c est une thrombose au niveau de l aiguille du pac… donc obligé d attendre qu’elle parte pour le retiré.
Et grosse fatigue depuis 1 mois. Mais ras sauf la thrombose.
Échographie rein foie raté ect tout est ok.
Aïe aïe aïe, et oui le retour à l’hôpital rappelle toujours de mauvais souvenirs malheureusement… As-tu réussi à faire ta radio ?
On nous avait prévenus (enfin en tous cas on m’avait prévenue), l’après traitement est difficile. C’est parfois compliqué de relativiser le moindre petit symptôme qui rappelle la maladie… la psy me dit que le temps saura faire son boulot et que petit à petit on arrivera à passer outre!
Voilà j’ai un petit coup de mou… comme c’est pas toujours évident de solliciter ses proches je viens me plaindre un peu ici ( désolée…, je vais essayer de le faire avec humour !! )
J’enchaîne rhumes, angine, petits episodes de troubles digestifs… alors bon tout le monde me dit : « c’est normal, la mauvaise saison arrive et avec ton fils qui ramène des angines et rhumes de la crèche… ». Pas faux. Il est malade casi non-stop depuis un mois, et devinez qui le garde toute la journée/nuit pendant ce temps-là ? Bibi ! Donc autant dire que j’imagine que c’est de l’eau bénite pour mon système immunitaire casi neuf mais fragile, qui doit en plus composer avec mon retour au boulot.
Mais bon. Malgré : « Vous savez Madame, les risques de rechute sont faibles, vous avez bien répondu au traitement immédiatement. Le dernier contrôle était niquel il y a moins d’un mois! », comment ne pas angoisser quand on tousse (même si c’est gras) ? Quand le médecin vous dit : « y’a des petits ganglions sous la mâchoire mais c’est normal avec une angine ! » (je suis atteinte de ganglionophobie, comme sûrement beaucoup d’entre nous!) ?
Et puis y’a aussi ces petits trucs qui traînent : des gratouillis sur les bras très légers (surtout quand j’y pense!), ces bouffées de chaleur diurnes…et puis ce mal de gorge/yeux qui pleurent depuis quelques mois, cette fatigue…
Bref des « petits trucs », mais qui m’angoissent. Je sais qu’il faut se raisonner !
Les gratouillis c’est au niveau des frottements des coutures et bracelets/montres, ces affections ORL c’est peut-être allergique (rdv à venir avec l’allergo) ou lié à des infections chroniques des amygdales, et ces bouffées de chaleur ben… je suis une jeune femme a qui on a créé une ménopause artificielle et pour qui les choses essaient (enfin j’espère) de se remettre en place. Et puis cette fatigue : j’ai un petit de 2 ans, je reprends le boulot, et s’il venait à se confirmer que je suis bien sujette à des allergies/affections ORL chroniques, et bien j’imagine que ça fatigue aussi !
Mais bon. On ne peut pas s’empêcher de se demander si tout ça ne sont pas des signes du retour de cette sal*****e… même si en ce qui me concerne je n’ai eu aucun de ces symptômes au moment du diagnostic (hormis toux mais sèche), maintenant que je connais tous les signes je ne peux m’empêcher de me demander si le loup pouvait arriver par une autre fenêtre ?
Bref, ma complainte du samedi soir est terminée et je dois avouer que le simple fait de l’écrire me fait du bien
Ce que tu ressens est légitime…
On ne peut pas faire comme si il ne s’était rien passé du jour au lendemain.
Je ne peux pas préjuger de ton état médical, nous sommes obligés de nous en remettre à nos médecins.
Pour l’aspect démangeaison tant qu’elles restent relativement localisées ET en dehors des zones ganglionnaires ça a plutôt l’air rassurant…
Moi même je suis en proie au doute d’un côté les signes d’amélioration: plus d’énergie, meilleur aspect/ de l’autre les angoisses : douleurs dans la poitrine, démangeaisons, alors je comprends que tu puisses te sentir isolée et démunie face à tes sensations (je trouvais cela presque plus facile d’être dans la M… pendant les traitements intensifs parce qu’au moins je savais quelle sensation était due à quoi).
Si ça se généralise au niveau des démangeaisons, mon généraliste m’a conseillé de prendre un peu d’aerius (attention ça fait dormir). Si c’est une allergie cela apaise rapidement. Sinon il faut chercher une autre cause (carence en B6 etc…). Tu pourras peut être en discuter avec ton généraliste?
je pensais qu’on m’annoncerait : félicitations on vous fous la paix pendant 6mois, mais non…
Limiter le sel aussi et dormir les jambes surélevées (j’ai mis un coussin sous mon matelas au niveau des pieds), bref, assez classique pour les personnes sujettes à la rétention d’eau/jambes lourdes ^^.
l’examen clinique de l’hemato s’est bien passé, RAS. Pas de TEP prévu avant mars 2020, seulement examens cliniques et PDS tous les 3 mois. Bien que je fasse confiance en mon équipe médicale, j’avoue que je ne m’attendais pas à ne pas avoir de scan pendant si longtemps et j’ai peut-être tendance à paniquer au moindre petit hic ?
