Bonjour la mouette, je te rejoins tellement sur les angoisses . J’avais une question concernant la fatigue comment la ressentez-vous ? Toute la journée ou en fin de journée ?
Je me posais la question, c’est difficile a expliquer mais j’ai l’impression d’avoir un etat grippal mais sans fièvre. C’est a dire que j’ai des sensations bizarres dans le dos comme des frissons, une fatigue comme si la moelle fonctionnerai plein régime . Exactement comme avant la maladie !!!
Quelqu’un aurait il cette sensation de près ou de loin ?
Mille mercis pour vos retours, c’est si important et agréable de pouvoir partager…
Je te rejoins Cassis sur le fait que des fois on se dit que c’était presque plus facile de gérer le moindre petit symptôme pendant le traitement, surtout quand on voyait l’équipe médicale régulièrement. On doit s’adapter, ré-apprendre à gérer différemment.
J’ai effectivement testé l’aerius, j’attends le rdv avec l’allergo car j’ai mal à la gorge et les amygdales (surtout droites) inflammées et douloureuses. Alors je me dis que j’ai pas trop vu ce genre de symptôme pour un Hodgkin et que quand ça fait mal c’est plutôt bon signe (sérieux où est la logique ??)
Sango, c’est tellement difficile parfois de supporter ça. Heureusement j’ai un conjoint et un fils formidables qui me changent les idées, et le retour au boulot est pour moi une chose formidable que j’attendais (je suis à 50% pour l’instant). Pour la fatigue, tout dépend des jours. Depuis la reprise du boulot je dirai que je suis plus fatiguée, avec parfois des sensations de frissons, et parfois des bouffées de chaleur (que j’ai depuis le traitement et que l’hemato attribue aux hormones qui ne savent probablement plus sur quel pied danser avec tout ce qu’on leur a mis dans la tronche). J’ai aussi parfois mal en bas du dos, mais difficile de dire si c’est parce que je suis naturellement de travers (scoliose et autres), que je porte mon fils pour monter nos 3 étages quotidiennement, si ce n’est pas aussi parfois gyneco (j’ai mal aux reins/dos à certains moments depuis que le blocage hormonal ne fait plus effet!), ou effectivement si c’est la moelle qui bosse ?
Tu en es où toi niveau activité professionnelle ?
De mon côté en arrêt jusqu’au 6 décembre, le problème c’est que je travaille en maison d’assistante maternelle alors bonjour les microbes(12enfants). Ce qui m’inquiète le plus c’est le fait de porter les enfants j’ai peur de ne pas tenir le coup surtout que je fais toujours des insomnies ! Ayant une fille de 3 ans, une seule et toute l’énergie qu’elle me demande😌. Pour mpart je suis dans l’impossibilité de me mettre a 50%.
Le cocktail reprise à 100% + microbes en tout genre peut en effet bien te fatiguer, et je comprends que tu redoutes ça ! Mais ceci dit, ta fille doit aussi te ramener des rhumes, gastro et autres microbes en tout genre ? Tu n’y es pas trop sensible ?
Dans la série « est-ce un signe de rechute que je ne connaissais pas ? (En ce moment tout est sujet à angoisse ) : est-ce qu’après la fin des traitements (+6 mois en ce qui me concerne), vous avez connu des épisodes d’aphtes à répétition ?
Sinon pour faire suite à mes messages précédents, j’ai consulté mon généraliste. RAS, mes amygdales ont un aspect normal ! Selon lui, je traverse un épisode d’angoisses post-traumatique normal, je suis suivie par un psy… il faut laisser le temps pour l’in
je ne suis pas médecin, mais je dirais que c’est parce que tes muqueuses ont été fragilisées par les traitements.
Je ne pense pas que ça soit un signe de rechute.
En revanche c’est pénible les aphtes je te conseille le bicarbonate de sodium en bains de bouche et pour faire d’une pierre deux coups entre le stress, les symptomes ORL, les démangeaisons et les aphtes pourquoi pas une petite cure thermale? Je crois qu’au besoin tu peux demander une participation au financement via l’assistante sociale.
Pas facile de réapprendre à vivre, bon courage.
Merci pour ton retour effectivement j’ai pensé à la cure, je vais attendre mon prochain contrôle en décembre pour poser plein de questions et je verrai si deja ça me rassure. J’ai rdv avec l’allergologue aujourd’hui, j’espère aussi qu’il me confirmera que tous ces petits désagréments ORL sont d’origine allergique. J’ai bon espoir car j’ai du arrêter l’aerius depuis 5 jours pour les tests allergiques, et depuis c’est le retour des éternuements et yeux qui pleurent
Ça fait rire mon conjoint qui me dit que la chimio a un avantage : on est super contents quand un médecin suspecte des grosses réactions allergiques, une gastro… etc !!
J’ai pensé à toi vendredi car j’ai envoyé un dossier pour obtenir une RTQH car je suis contractuelle de la fonction publique et ça pourrait m’aider à être titularisée ! J’espere que j’aurai un retour dans les 6 mois
Je confirme les dire de cassis pour les aphtes.
J en ai par alternance depuis la fin de la chimio… Les bains de bicarbonate appaisent et puis elles reviennent… Mes derniers contrôles (le mois dernier) montrent que je vais bien. Donc, les aphtes ne sont pas un signe de rechute mais juste que notre corps a été fragilisé.
Pour les personnes qui se posent des questions sur les allergies après les traitements : je sors de chez l’allergogue, et je suis de nouveau allergique aux acariens (j’avais fait une desnsiben 2014 qui avait fonctionné). En mettant le système immunitaire « à zéro » avec la chimio, cette ancienne allergie s’est réveillée… ! J’attends le feu vert de l’hemato pour redémarrer une désensibilisation.
Je suis dans ma période d’examens des 1 an post-traitement. Je passe un tep début mars, et aurait les résultats le 13. J’ai fait ma PDS ce matin en avance sous les conseils de mon médecin traitant car je me sens fatiguée et traine un mal de gorge depuis quelques jours (et suis très très stressée). J’attends les résultats et suis mega anxieuse, donc je viens me plaindre ici comme d’habitude
Les périodes de contrôle sont très dures. Elles nous renvoient a tout ce que nous avons traversé.
Et pas moyen de faire l autruche ! On sait que si l on a des controles, c est que la rechute existe…
Je crois que la fatigue est “normale” après seulement 1 an. Le corps et L esprit doivent récupérer. J espère que la prise de sang pourra te rassurer et que tu iras plus tranquillement au scanner.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter cette période qui ne revient que trop souvent…
Merci beaucoup pour vos encouragements, c’est ce dont j’avais besoin.
Ma pds est tout à fait normale, ce qui va me permettre de m’apaiser un peu en attendant le tep. Je projette pas mal de changements de vie après ça, je n’ai qu’une crainte : qu’une mauvaise nouvelle y mette un coup de frein !
Affaire à suivre, merci encore en tout cas
Bonne journée !
Allez Me la Mouette reste optimiste.Ton changement de vie va te faire voir autre chose et tu n’auras plu à l’esprit de te poser toutes les questions quélas on se pose.Se projetter là est l’avenir
bien à toi
Super ! Si ta prise de sang est parfaite, c est que tu vas bien !
En période de contrôle, j ai aussi tendance a repousser tous projets. J ai attendu les résultats de mes contrôles en décembre pour m acheter un vélo électrique pour retourner au boulot ! Je me disais que si une rechute était détectée cela ne servait a rien de stocker un vélo a la maison !
On traverse tous les mêmes doutes…
Mais bientôt ces contrôles ne seront qu une étape de plus dans ce long parcours post traitement.
Je t envoie pleins de pensées affectueuses,
Sarah
J’espère que les examens seront rassurants pour toi… J’espère que tu parviens quand même à t’offrir quelques récompenses et pauses détentes dans cette période qui réveille malheureusement les mauvais souvenirs.
. J’avais une question concernant la fatigue comment la ressentez-vous ? Toute la journée ou en fin de journée ?
) : est-ce qu’après la fin des traitements (+6 mois en ce qui me concerne), vous avez connu des épisodes d’aphtes à répétition ?
effectivement j’ai pensé à la cure, je vais attendre mon prochain contrôle en décembre pour poser plein de questions et je verrai si deja ça me rassure. J’ai rdv avec l’allergologue aujourd’hui, j’espère aussi qu’il me confirmera que tous ces petits désagréments ORL sont d’origine allergique. J’ai bon espoir car j’ai du arrêter l’aerius depuis 5 jours pour les tests allergiques, et depuis c’est le retour des éternuements et yeux qui pleurent 
