Finalement ce n'était pas un rhume...

Moi aussi je pense a toi. , a vous deux. Vous avez fait partie de ma vie et vous êtes toujours présentes
.

Bonsoir, je me permets de poster un message à vous tous qui avez eu le diagnostic de lymphome NH avez vous eu une fixation de vos ganglions au tout premier pep scan que vs avez fait?? Et qd avez vous fait le premier pep scan apres ou avant le diagnostic et combien de temps apres? Je vous remercie de vos reponse je suis ds la combat de trouver un médecin qui finira par accepter de me faire une biopsie de mes ganglions et je n’ai encore pas de diagnostic de poser mais j’ai ts les signes d’un lymphome le reste ayant été ecarte. Merci par avance de vos message.

Bonjour Karinnette,
J’ai un lymphome non hodgkinien niveau 4 virulent depuis le 30 novembre 2013, découvert suite à prélèvement de ganglions dans le cou. Confirmé après un TEP réalisé peu de jours après. Pour info j’avais le corps rempli de ganglions et le cerveau était aussi atteint . J’ai attaqué un protocole de chimio type CHOP avec 6 séances espacées de 3 semaines à compter du 5 décembre car il fallait faire vite (chimio injectée par la CIP et en ponction lombaire également à cause du cerveau). En rémission depuis la 4 ème chimio. Mais avec bien entendu une possibilité de récidive. Beaucoup de soutien de la part du personnel hospitalier qui fait un métier admirable. Nous avons beaucoup de chance de vivre dans un pays comme la France. Dans d’autres pays je serais au ciel depuis longtemps. Il faut positiver. Bon courage et donne nous de tes nouvelles.
Comme pour toi ma famille a dû se battre pour que j’ai un prélèvement. J’ai perdu un mois de grande souffrance (avec beaucoup trop d’examens inutiles et de traitements inadéquats) malgré la demande de prélèvement de ganglions de mon médecin de famille qui était quasiment sûr du pronostic (mais le médecin de l’hôpital était incompétent et obtu). Pour moi le lymphome a bien été diagnostiqué avec le prélèvement, le TEP scan ne servant qu’à voir l’étendue de la maladie et son évolution.
A ta disposition si tu souhaites d’autres renseignements.
Fanchbazoul.

S’il. Vous plait, les petits nouveaux. Choisissez une autre file ou écrivez vous en privé. En cliquant courriel.
Cette file appartient a une fille merveilleuse qui nous a quitté.
Aujourd’hui, Kate nous informe que ce serait son anniversaire.
Respectons la.
On ne vous en veut pas, vous ne saviez pas.

merci ashley je n’osais pas le dire de peur de froisser les nouveaux qui veulent des réponses, ce que nous comprenons!! mais pas ici, pas sur cette file… amandine tes mots nous manque!! :heart:

je suis désolée si j’ai froissé des personnes en postant ici je n’avais pas compris comment fonctionne le site milles excuses

Tu ne savais pas Karinette ! Mais il faut que tu crées ta propre file et ensuite les autres membres qui ont des réponses à t’apporter te répondront.

Tu es toujours dans nos pensées ma petite Amandine et je n’oublie pas le soutien que tu m’as apporté tout au long de la maladie de notre petite puce :heart:

toutes mes pensées aussi pour toi Nut nut <3

Je pense à toi Nut en ces jours sombres …

Une énorme pensée pour notre Nut . Un an déjà.

Je pense à sa famille en ce jour très particulier.

Didier

Quelle tristesse. Cette année encore je n’arrive pas à retenir mes larmes…
Je pense très souvent à toi, à tes mots toujours tournés en dérision pour parler de choses graves…
J’espère que tu es heureuse là où tu es.

Tu es toujours dans nos cœurs :heart:

On dit que le temps apaise la peine, mais j’ai toujours le même chagrin. Tu restes dans mon cœur et dans mes pensées à jamais.

on pense fort à nutnut je relisais une carte qu’elle m’avait adressée disantque l’on devait étre forte pour Stéf…<3

Je t’ai accompagnée il y a un an à ta dernières demeures et je n’oublierai jamais. Repose en paix petite Amandine

Bonjour à tous Jluc le compagnon d’Amandine m’a demandé un service et c’est avec plaisir que je poste le message qu’il m’a transmis, Jluc lira vos messages merci :

“Bonjour à tous, je me suis permis de lire qques uns de vos messages sur le post qu’avait créé Amandine il y a maintenant qques tps, et désirais vous dire merci pour tout. Merci pour vos échanges, votre amitié pendant ce long combat avec Amandine (ou Nutnut, Nutellamandine ou encore SuperAm comme ses amis aimaient l’appeler). Je ne reviendrai pas sur ce combat que je ne regrette absolument pas, ayant combattu quoiqu’il arrive, quoi que nous disent les médecins. Nous sommes tous des guerriers et devons tous nous battre pour la vie, quelle que soit cette bataille.
Bref je passerais sur mon esprit de combativité
Pour ce qui est d’Amandine, ne vous faites pas de soucis pour elle, je sais qu’elle a très bien été accueillie « là-bas ». Elle n’est pas vraiment partie et garde un œil sur nous tous, je le sais ayant eu la « chance » de la ressentir au moment où j’en avais vraiment besoin déjà plusieurs fois. Ceci n’empêche pas de ressentir ce manque visuel, tactile et j’en passe, mais soyez toujours attentif à ce qui vous entoure, elle (et plus généralement « ils ») nous envoie des « clins d’œil », il suffit simplement d’être assez attentif pour les percevoir.
Pour finir, j’aimerais vous transmettre un dernier message, car il faut continuer à vous battre pour la vie, et je crois qu’Amandine vous l’a démontré ne serait-ce que par les textes qu’elle m’avait laissé, aussi bien pour moi que pour les siens. Il me tient sincèrement à cœur de le partager avec vous, faites en ce que bon vous semblera, mais je la reconnais en ces mots et peut être que cela sera votre cas aussi si vous la connaissez assez bien.
« Vous me connaissez, j’aime la vie, j’aime la fête, j’aime les sourires, j’aime les rires, j’aime à ce que les gens s’aiment entre eux. Aux gens que j’ai apprécié et que j’ai connus il faut leur dire de continuer à faire ça, il faut leur dire. Moi je suis là, je vous retrouverai un jour j’en suis pas inquiète alors ne vous inquiétez pas. »
Bise à tous et continuez le combat quel qu’il soit ! Croyez en vous et continuez à vous aider les uns les autres comme vous le faites déjà si bien !
Merci à tous
Jluc”

Merci Kate.

Mais surtout merci à JLuc d’avoir trouvé les bons mots pour nous rappeler ce qu’Amandine voulait : que la vie continue pour tous, que le combat qu’elle a mené ne soit pas vain.
Je me rappelle son rire, son sourire, sa gentillesse, et toujours sa bienveillance envers les autres malgré ses propres souffrances !
Je suis sûre, en effet, qu’elle nous regarde et que, le jour venu, elle sera à la porte des nuages pour accueillir chacun et lui présenter le nouveau monde, celui d’après…

Gros bisous, JLuc, et Nutnut, tu sais qu’on pense à toi, encore et toujours, tu le mérites tellement… je suis fière de t’avoir connue :heart:

merci Jluc pour ce message je pense souvent à nutnut au moment ou elle nous a reçu chez vous, …merci d’avoir connu une si belle personne tout comme Stéf, et chaque jour qui passe j’essaye d’appliquer les principes de profiter de la vie en le rappelant autour de moi et en soutenant aussi ceux qui en ont besoin à leur tour. c’est un beau message d’espoir que vous nous laissez à tous, prends soin de toi Jluc
Amandine sera toujours dans nos cœurs et nos esprits,

Merci jluc et merci nutnut de nous donner une fois de plus un message d’amour et d’espoir. Sacrée nutnut!! je n’ai pas eu la chance de la connaitre mais je pense souvent à elle et à stef.