Finalement ce n'était pas un rhume...

Coucou,
quelqu’un a t’il des nouvelles???
Bisous

Coucou !
Des nouvelles en voici ! J’ai vu la semaine dernière l’hémato qui me suit, enfin quelqu’un de compétent !
Donc le plan est le suivant : biopsie la semaine prochaine pour confirmer la rechute avec recherche des marqueurs propres à mon lymphomes afin d’essayer de proposer des thérapies plus ciblées. Ce sera de la chimio de toute façon mais avec aucune garantie que ça fonctionne car là, je suis en dehors des clous…
Il faudra du temps pour avoir les résultats, je saurai début novembre à quelle sauce je serai mangée… Bref tout ceci est extrêmement décourageant mais mon cerveau s’est mis en mode “je vais bien tout va bien”. Je pense être en train de nier ce qui arrive et c’est tant mieux car je suis bien mieux à courir les magasins pour peaufiner ma déco qu’à me lamenter par terre en chantant “I don’t want to close my eyes…” dans un anglais approximatif. Sinon physiquement je suis en grande forme : sport, kiné et je peux même me passer de sieste si besoin ! Aucun symptôme du lymphome contrairement à ce que j’ai vécu : pas de toux, d’essouflements, de suées nocturnes et prises de sang fabuleuses…c’est à ni rien comprendre…à moins que…et si ce n’était pas le lymphome ? Croisez vos doigts, un miracle est encore possible ! Je pense bien à tous mes collègues de maladie, dont Stef qui vit la même chose que moi… Il faut tenir bon et on va y arriver grâce à votre soutien !

Ah oui ! Un mot sur le colloque ! J’ai vraiment apprécié les rencontres avec certains d’entre vous lors de cette journée, des échanges très riches (au moins autant que les repas !)…Au plaisir de revivre des moments comme ça !

Amandine, je ne saurai quoi te dire! C’est à ne rien y comprendre, en effet, parce que pour t’avoir vue, il y a peu de temps, à nantes, tu m’a l’air en si bonne santé… je ne comprends vraiment plus rien, et je veux aussi croire comme toi dans le miracle… eh oui, et si ce n’était pas le lymphome???

En tous cas, je suis super contente que tu arrives à faire tant de chose, malgré tout, et que toutes ces mauvaises nouvelles te donnent finalement l’énergie nécessaire, au mieu de te mettre KO…

Je pense très très fort à toi, à Stef, et il m’arrive souvent de vous imaginer enfin en bonne santé, libres et heureuses de vous débarrasser de ces méchants abdominables lymhomes qui vous gâchent encore la vie…

Il n’y a pas de raison que ça n’arrive pas, alors on attend ce moment avec vous et restons tous à vos côtés…

Gros bisous Amandine et tiens bon!

bon courage pour les choses a venir et je croise les doigts pour une joli petit miracle!!!

Je suis du même avis que Ioana. Te voir à Nantes a été un véritable bonheur : une jeune femme bien dans sa peau, en forme, souriante, pleine de vie. Et donc, si ce n’était pas ce lymphome ?..
Pourquoi ne pas envisager cette solution, après tout ?
En tout cas, je le souhaite de tout mon coeur :heart::heart::heart:
Bisous à toi et à Jean Luc

Delph, mes plus sincères condoléance.
Nutelleamandine, pffffffff dis donc allez on y croit, on fonce on va lui pèter la gueule à ces mauvaises cellules.
Moi suis hospitalisée pour 15 jours la GVH s’attaque à mon système digestif.
Biz et courage à toutes mes soeurs et frères de combats.
j’ai les meins qui trmblent comme une feuille du aux Prograft.

Cc amandine et j Luc !
Je ne ferai que confirmer …je t’ai trouvé ds 1 forme éblouissante à Nantes ! …c’est j’espère 1 bon signe ! Et je croise aussi les doigts !
En tout cas c’est vrai qu’à Nantes la magie à opéré ! notre rencontre avec
vs tous à été 1 pur bonheur ! …Kate , Alex , Ioana ( qu’on connais déjà d’ailleurs depuis 1 moment ) marie claire , Anne , Dominique , Françoise , Léo , Christophe …etc
Et je crois pour ma part qu’une vrai rencontre particulière et très forte c’est passée avec amandine et j Luc ! Et on a vraiment hâte de vs revoir …vraiment du
Fond du cœur ! :slight_smile:
Énormes bisous à tous !

ce n’est pas le lymphome, ce n’est pas le lymphome, ce n’est pas le lymphome !!!

<3

Une pensée par ici en gardant l’espoir que ce ne soit pas le lymphome, mais juste un vilain mauvais tour de la part de ton corps comme ça a pu être mon cas. Bisous :*

on croise les doigts …on croise les doigts et on y croit !!!
des gros bisous nutella et j luc :slight_smile:

Du fond du coeur je croise les doigts pour toi nutellamandine!!!
Et Amande je t’envois pleins d’ondes positives et de bisous guerisseurs ainsi qu’ a tous ceux qui traversent une dure epreuve!!! Courage à tous!!! :wink:

Moi aussi je croise les doigts, on y croit très fort, pleins de bisous guerisseurs :slight_smile:

et oui, si ce n’etais pas le myphome après tout…
Accrochons nous à cette idée…et croisons les doigts pour la suite
Pleins de gros bisous à toi

Je me joins à la chaine , je croise les doigts et j’y crois vraiment!
gros bisous nutellamine, dommage que je sois si loin! j’aurai volontiers assité au colloque!
amitiés à vs tous

nous avons pu récolter 300 euros au profit de france lymphome lors de la quete des funerailles de ma mère…
je vous embrasse
delph

Heu, je croise tous les doigts que je peux aussi (je t’avoue que les petits doigts de pied, c’est pas facile !). Tu as tout à fait raison de réagir comme tu le fais, profites de te sentir bien et fais ce que tu as envie sans trop te poser de questions : à chaque jour suffit sa peine ! Comme dit mon fils : “Obrocodobro, va-t-en, vilain bobo !”.
Delphine, toutes mes condoléances pour ta maman !!
Bisous

Toutes mes condoléances Delph, quel beau geste que cette quête dans un moment si difficile.

Nutellamandine, beaucoup de courage en attendant la suite. Je t’admire.

Nutell’
Des pensées pour toi et plein de bisous.
Tiens bon !
Magalie

Coucou,
J’espère que ca va?
Je pense fort à toi
Plein d’ondes positives
Gros bisous

Me revoilà avec la nouvelle que vous ne voulez pas entendre : le lymphome est revenu (mais était-il vraiment parti ??) Donc voilà après 4 protocoles de chimio, un mois de rayons, une greffe…on recommence comme en 40. Un peu comme si après avoir fait la guerre du Golfe, la guerre en Irak puis en Afghanistan on me disait : allez ta prochaine étape la Syrie ! Eh bien génial pour les premières campagnes j’avais des gros flingues et des munitions et là par contre on me file un pétard (sûrement mouillé en plus) pour me défendre…

Je repars pour une chimio R-ACVBP qui marchera peut-être du moins c’est ce qu’on veut croire. Moi j’ai un peu de mal à y croire, ce n’est pas comme si je n’avais pas déjà eu 20 fois l’occasion de guérir …
Donc voilà, face à un traitement, il y a 3 choix : tu guéris, tu meurs ou t’es dans la mouise. A chaque fois, ça n’a pas loupé :j’ai été dans la mouise !Tout ça pour dire, on a bien réussi à sauver le soldat Ryan, j’espère qu’on va réussir à faire quelque chose pour le soldat Amandine. (Mince pour le soldat Ryan, je ne suis plus sûre, vous confirmez j’espère ??)

J’ai changé d’hémato, enfin je veux dire j’ai un hémato attitré en qui j’ai confiance ce qui me change du docteur JAIPERDUVOTREDOSSIER, du docteur JENESOURIEJAMAIS et du docteur JAIDAUTRESPATIENTSMADEMOISELLE.

J’ai envisagé toutes les options et j’en ai conclue les choses suivantes :
-Le suicide par overdose de nutella ne me paraît pas être une méthode sûre : je risque surtout une bonne crise de foie…
-Disparaître et vivre en ermite pour crier dans les bois toute ma colère face au lymphome, pas possible. En effet le bois est juste derrière chez moi, mon chéri et mes voisins me prendraient pour une déglingos. (et puis le soir, il y a un oiseau bizarre qui chante ça fait froid dans le dos).
- Abandonner les traitements est également exclu. Ca fâcherait tout le monde et je resterais dans les mémoires comme la fille qui ne s’est pas battue… Une mauvaise action et hop, une vie entière d’exploits, de talents et d’abnégation mise au rebut (lol)

Donc on dirait que je n’ai plus qu’à filer la semaine prochaine à l’hôpital pour la première chimio et la pose du picc-line…
Je vais faire ce que je peux pour cette nouvelle chimio, mais franchement depuis un an et demi, on m’a beaucoup demandé pour aucune récompense à la clé… Alors si j’y passe, rappelez moi bien de ne pas partir les mains vides mais avec une grenade dégoupillée histoire de tout faire péter là-haut.