Hihi, Léo
J’ai mon nouveau sang ça y est, c’est vrai que c’est indolore, ça passe par la chambre implantable sauf que pour une fois c’est pas un cocktail explosif de produits chimiques de chimio ! Pour l’instant je suis encore fatiguée alors je file à la sieste ! Cela dit je ne manquerai pas de remettre mon CV à jour dès mon réveil, c’est vrai que cette maladie est une sacré expérience, d’ailleurs tout n’est pas mauvais la dedans même si c’est pénible !Cela dit les CV d’ex-cancéreux ne sont pas les plus recherchés sur le marché du travail !
Bon au lit !
Bonne sieste la belle 
As ton reveil, tu feras partie du clan très fermé des vampires bah oui tu bois du sang maintenant…lollll
Gros bisous,
Stef
Coucou ! Je suis au milieu de mon avant dernière cure de DHAC avant autogreffe. Et du coup, entre les cures, les consultations, les rendez-vous de préparation de l’autogreffe, les examens et le recueil de cellules souches, j’ai un vrai emploi du temps de ministre ! J’ai même du racheter un agenda ( car mon ancien agenda en bon agenda de prof s’arrêtait en juillet ^^ ).
Donc 2e jour de cette nouvelle cure et déjà : perte de goût ! L’eau est dégoutante et tout le reste aussi, beurk beurk beurk ! Des trucs, des solutions pour résoudre ça ?Où dois-je me résoudre à manger avec une pince à linge sur le nez comme les enfants qui n’aiment rien ?
Sinon je fais preuve en ce moment d’un courage monstrueux : je voyage de ma couette à mon canapé entre deux jours de cures !
Bon courage à tout le monde ! Et bonnes vacances aux petits chanceux !
Bonjour Chocolat aux Amandes (je traduis ton pseudo). Bravo pour ton punch et je te souhaite une proche et entiére guérison.
J’ai un lymphome B grandes cellules et j’ai passé par le R CHOP et toul toutim il y a 1 mois… Maintenant je suis en traitement “expérimental” dit de “consolidation” pour 2 ans.
Pour la perte de goût ( passagére) le pharmacien m’avait dit de faire des bains de bouche avec Hextril et en ce qui me concerne j’avais retrouvé le goût partiellement. Ce qui me déplaisait c’était ce maudit arriére goût d’iode dans la bouche et que j’ai encore maintenant. En ce qui concerne le PAC, je le garde car il est pratique pour d’autres perfs éventuelles. La contrainte est que je dois le faire hépariniser chaque mois à domicile par une infirmiére.
Allez Nutellamandine, garde cet humour qui te va bien et ensemble nous la vaincrons cette maladie.
A bientôt l’immense plaisir de sourire en te lisant.
bises.
P-S au fait as tu regardé l’étiquette indiquant le prix du NEULASTA ??? On comprend le pourquoi de la DETTE nationale lol
Merci pour tes conseils Michel ! En effet, nutella et neulasta n’ont rien à voir, quoi que pourquoi pas des injections de Nutella en sous cutanée ? Petite baisse de moral en ce moment …les nouvelles sur le forum ne sont pas très bonnes, je pense à ceux qui nous ont quittés et dont j’ai découvert l’existence après leur départ… Malgré tout le combat continue encore et encore !
PS : Ne devrait-on pas ouvrir une file réservée aux bonnes nouvelles ?? Le soleil revient, espérons que ce soit aussi le cas pour tout le monde ici !
Bienvenue Michel sur ce forum lié à notre assocation France Lymphome Espoir. J’espère que nous serons tous d’un bon soutien dans cette aventure que personne ne choisit.
Bonjour aussi à Nutella ! Il y a c’est vrai ces derniers temps des nouvelles que l’on ne voudrait jamais avoir, et les bonnes sont recalées plus loin…Mais ainsi va la vie, il faut prendre les deux et comme des magiciens les transformer en force.
En tout cas, ici, il y a toujours quelqu’un pour donner un coup de pied aux fesses quand c’est nécessaire, un réconfort, un calin, une écoute ou une réponse.
Bon courage, gardez le cap,
Amicalement,
Magalie
Oh purée ! Bon eh bé j’ai bien eu mon rendez-vous de présentation de l’autogreffe et la brochure ne fait pas rêver !! Je rentre le 20 septembre prochain et là j’essaie tant bien que mal que l’angoisse ne pourrisse pas ce mois de liberté (enfin de chimio je veux dire) avant ma grande rentrée à l’hôpital…
Dans l’idéal j’aimerais être un roc. J’ai déjà les cheveux rasés alors je m’imagine avec un treillis et une machoire bien carrée de GI Joe américain, avec un mental d’acier allant vers l’autogreffe comme on s’engage au Vietnam… Mais voilà j’ai pas l’impression d’avoir 26 ans mais plutôt d’avoir 6 ans : je veux mon doudou et ma maman !
Aie aie aie, la plus grande mauviette que je connaisse c’est quand même moi-même alors je me demande bien comment je vais le garder ce moral qui fait le yoyo ! Un coup j’ai la sagesse et la combativité d’un moine shaolin et l’instant d’après je sanglote comme quand on a mis du stylo sur mon lapinou en maternelle…
Bon euh c’est toi Magalie qui parlait d’un coup de pied aux fesses, on dirait que ça va être nécessaire !Je me le donne moins même tiens ! Ouïe !
Bon allez, je me rends compte que je me parle surtout à moi-même mais parlons de choses sérieuses : j’ai appris que je n’allais pas manger pour de vrai pendant l’autogreffe et je n’y avais même pas pensé. C’est pas trop dur de ne pas avoir ce rythme des repas ??Je sais qu’aux soins intensifs ma biscotte au beurre du matin c’était mon réconfort …Est-ce qu’on peut se lever pendant la période d’aplasie ?
Biz à tout le monde !
Coucou Amandine,
dis toi que que c’est pour le degommer ce sale lymphome ça va être différent de la première phase que tu as connue peut etre plus difficile mais je suis sûre que tu as la force d’y arriver!! Et puis c’est normal d’avoir peur de pleurer et de se dire que merde c’est pas juste et puis on se ressaisit et on se bat pour la vie… Alors je te dirai pas que tu es courageuse…mais tu n’es pas une mauviette juste une jeune fille qui se ba,t et un combat c’est toujours avec des doutes et des craintes!
Je te souhaite plein de force profite des tiens avant d’entrer à l’hôpital…
bisous
Coucou la belle,
Ne stresse pas trop…chacun reagit différemment pdt l’autogreffe, pour moi pas de mucites…juste 1 jour de très grosse fatigue ou je n’ai pas pu me laver tte seule sinon tout a été bien meme mieux que pdt mes chimios classiques…
Le plus dur : l’isolement…le fait de ne pas pouvoir sortir de ma chambre comme je le voulais…
Sinon j’avais emmené plein de cochonneries à manger Style kinder country, kinder bueno…sachet individuel facilement lavable et scellé, des compotes, des yahourt à boire, des paquets de chips, des petits paquets d’haribos…
ensuite j’avais emmené mon pc et avec Skype, msn et FB j’ai pu facilement communiquer avec l’exterieur
Voilou ma belle,
Bisous, Stef
Merci pour vos messages ! Alors aujourd’hui c’était le prélèvement de cellules souches pour l’autogreffe ! Plusieurs jours de stimulation pour faire migrer les petites cellules souches dans le sang…sauf que ouïe ! Les cellules souches c’est gros donc ça fait mal un peu partout ! Enfin c’est diablement efficace. Pour moi le prélèvement s’est fait en une fois : il fallait 4 millions de cellules et j’en ai donné 19 millions ! Bonne moisson ! Du coup j’ai du rab si quelqu’un en veut !
Encore un petit peu de moi qui va être mis au congel… avec quelques ovocytes, des bouts de tumeur, des échantillons en veux tu en voilà ! Si ça se trouve avec tout ça on pourrait faire une nouvelle Amandine tiens !
PS: Stef jusqu’à ton message j’avais oublié l’existence même des kinder …hhmmm ça me fait envie !
19 millions…mais c’est un record du monde !!! ca va aller Amandine, ca va le faire comme disent les djeun’s, sans trop savoir ce que le “LE” désigne !
Permets moi de te dire, que tu es un sacré bout de femme et de toute cette expérience de m… va quand même ressortir une part de positif, tu te connaitras comme peu se connaissent et tu prendras part à la vie, bien plus vivante que jamais.
Courage,
Magalie
un bonjour en passant.
bon courage Nutellamandine.
je viens de t’écrire tout un journal, mais oups, il s’est envolé, il a disparu, mais où ?
Je ne veux pas te faire de concurrence,mais j’ai aussi des chaussons roses. ils sont tricotés mains. ils sont roses et blancs avec un pompon rose, mais malheureusement très usés. et c’est pour l’hiver.
désolé que les tiens soient foutues. peut-être que tu pourras en retrouver d’autres.
mange léger, et tout ce qui te plait et sois fière de toi. tu es en train de gagner la bataille. et tu vas gagner la guerre contre ce lymphome.
grosses bises Nutellamandine, et
à tous ceux qui se battent puis la gang
de FLE.
Ashley
Hi Nutell
Tu es moins riche et gourmande que moi! Il m’en fallait 21 million et en ai donné 59 millions, donc du coup, vais transformer le rab en étoiles positives, que pour nous les LNH & LH !
Te souhaite bonne chance pour la suite! Moi suis en autogreffe depuis ce matin, demain debut chimio BEA
M.
Happy Day
Ps:
Ici dans mon hopital ai carte av 3 menus à choix, et on ne m’a pas dit que je n’aurais rien pdt l’aplasie… Au contraire, l’infirmière m’a parlé de bien me nourir !
A voir semaine prochaine!
Coucou à tous ! Anita, 59 millions de cellules souches ! Waaouuu ! Mais c’est malin et j’ai l’air de quoi moi avec mon ridicule petit 19 millions ???
Courage pour l’autogreffe, et n’hésite pas à venir sur le forum si tu t’ennuies, c’est vrai qu’on est jamais tout seul ici !
En ce qui concerne mes chaussons, j’hésite à m’acheter des chaussons ridicules à tête de lapinou ou un truc dans le genre histoire que ça me fasse sourire le matin en me levant quand je serai en autogreffe…
Les nouvelles du jour ne sont pas terribles : le tep scan montre toujours de l’activité donc pas de rémission pour moi pour l’instant. Fais c…
J’ai rendez-vous mardi pour en savoir plus… J’espère que le peu qui reste ne va pas être réfractaire à toutes les chimios et que je vais pouvoir faire l’autogreffe.
Je suis tellement déçue … à force de voir des rémissions partout on y croit aussi pour soi.
Bon, on y croit pour la prochaine fois, je n’ai pas dit mon dernier mot mais que c’est dur de se prendre claque sur claque !
A bientôt
Je comprends ta déception Amandine mais il ne faut pas baisser les bras. Tu sais bien que chaque cas est différent.
Il faut attendre mardi pour que l’on te dise la suite, et oui toujours attendre !
Je pense fort à toi et je t’envoie plein d’ondes positives.
Bisous =)
Annie
C est vrai Nutella que tu as pris une claque mais tu vas voir mardi ce que les medecins proposent pour éliminer les mauvaises cellules restantes! ne te décourage pas comme tu le dis si bien tu n as pas dit ton dernier mot!!
pleins de bisous nutella, on croise les doigts pour mardi, tu vas voir tout va bien se passer et toi aussi tu seras en rémission prochainement !
allé pleins de courage et surtout garde le moral!!!
bises