coucou amandine
comme je te comprends
prends du temps pour toi pour ceux que tu aimes
mais une lueur d’espoir est là, nous n’avons pas battu encore toutes les cartes ! alors ma poule ne lache rien
je suis là avec toi et tous ceux de FLE
chacun de nous doit ajouter dans sa signature de mails perso le lien vers ta page
si tu as besoin contacte moi,
as tu été gatée pour Noel ?
essaye de te détendre un peu
je t’embrasse bien fort
stef,
merci pour ta réponse. ma chienne est morte dans les bras de mon mari. ce fut une sensation très forte,et il n’est pas prêt pour reprendre un chien. mais plus tard, il envisage de reprendre la même race.
dis moi, quand tu pars en vacances très loin. est-ce que tu emmènes ton petit chien ?
nous avions emmené la notre à Chypre dans un sac a nos pieds dans l’avion.
personne ne l’avait remarqué,mais a la descente, plein d’enfants se serraient autour de nous.
elle a supporté les 45° au soleil. on l’emmenait partout.
maintenant, pensons a la nouvelle année. qu’elle nous apporte des bonnes nouvelles pour Amandine et Ludi,
puis Amande-in, Patrick, Gillou et quelques autres.
bonne et heureuse année 2012 à tous et à toutes.
Ashley
tu nous tiens informé amandine. On est là pour toi.
Patrick
Ashley,
Moi, pour ma part, je met mon chien en pension canine, que j’ai choisi par rapport aux proprios, mais il faut compter entre 10 et 15 € par jour.
Sinon, l’année se termine mal, mais je suis persuadé que la nouvelle va t’apporter réconfort et bonheur, en tout cas, c’est sincèrement ce que je te souhaite.
Bizzzzzzzzz
Amicalement
Christophe
merci Christophe.
c’est bien quand on connait un endroit sérieux. je ne connais que “. …” a la Roche sur Yon, qui est génial. mais personne sur Paris. enfin, on a le temps d’y penser car pour l’instant, on ne se sent pas prêts.
je te souhaite aussi une année pleine de bonheur.
Ashley
Tu ne connais personne sur Paris, mais tu es connue, et reconnue dans la France entière par ce forum.
Nous ne manquerons pas de nous voir sur Paris dans le courant de l’année, j’espère.
Amandine, je n’ai pas posté pour toi dernièrement, juste un mot, on est là et puis tout doux sur la pate à tartiner !!
Bien amicalement
Christophe
Coucou ma bichette,
Je pense à toi, profites de ces doux moments en famille 
Enormes bisous,
Stef
Bonjour à tous, pour commencer la nouvelle année une grande résolution : au lieu d’attendre, d’être dans l’ignorance et de subir j’ai décidé d’agir, de m’informer et le cas échéant d’encaisser !
Avec la nouvelle année, un nouveau traitement : la radiothérapie. J’ai déjà eu une séance de repérage et 4 petits points de tatoués sur le torse. Moi j’imaginais seulement des marques au crayon indélébile mais non un tatouage, comme son nom l’indique c’est un tatouage. Heureusement ces 4 points restent discrets, ce n’est pas non plus un portrait de Johnny sur le torse…
J’ai obtenu un rendez-vous avec mon hémato pour demain, et je compte lui poser toutes mes questions : y-a-t-il un donneur pour moi oui ou non ? (depuis le temps j’imagine qu’on doit le savoir), qu’est-ce qu’on fait après la radiothérapie ? Est-ce qu’on abandonne définitivement l’autogreffe ? Qu’en est-il de la greffe de sang de cordon ? De la radio-immunothérapie ? etc etc.
Les fêtes se sont bien passées, un peu plus dur pour le réveillon, je me suis éclipsée à minuit… dur d’entendre les gens trinquer à tous le bonheur qu’ils attendent en 2012, quand moi tout ce que j’attends c’est certes du bonheur mais qui s’obtiendra par de la souffrance physique et morale… Et puis impossible de faire taire cette saleté de petite voix qui me disait “quand même tu ne vas pas trinquer à 2012… et si c’était l’année de ton enterrement, ça serait idiot de trinquer à cela …” Depuis quelques jours, étouffée par les chocolats et les restes de foie gras, cette petite voix me fout la paix.
Je continue le recrutement de donneurs, la page circule bien au niveau de mes amis et la plupart des gens qui me connaissent s’inscrivent. Egalement beaucoup d’inscriptions dans l’entourage des malades ( et à ce sujet merci à vous qui diffusez mon appel et à France Lymphome Espoir également !). La sphère de personnes que je n’arrive pas à atteindre est celle des gens en bonne santé, n’ayant pas de malades dans leur entourage et qui ne me connaissent pas … Il semblerait que leur précaire bonne santé les met suffisamment à l’abri pour qu’ils ne se sentent pas concernés par ce genre de message… Je ne baisse pas les bras, et si il faut passer au journal de 13h de Jean-Pierre Pernault entre un reportage sur les légumes de saison et un reportage sur la boulangère de 95 piges de Trifouillis les Bains , je suis prête à tout !
A bientôt pour de nouvelles nouvelles !
coucou Amandine,
c’est un vrai plaisir de te lire. tu es tellement marrante et attachante et c’est pour cela qu’on t’aime.
comme toi, ça me fou en boule de voir les gens bien portants indifférents a nos problèmes.
je pense que ce serait une bonne idée de passer à la télé pour instruire les gens sur le lymphome
et le besoin de don de moelle osseuse. il faudrait un vrai reportage dans une émission de santé
avec un film, et toi qui commente a la fin.
n’y aurait-il pas quelqu’un, qui pourrait s’occuper de ça, à FLE ?
je vois que tu es partie en guerre et j’en suis très heureuse.
je te soutien à fond !
Gros bisous
Ashley
Bonsoir jolie Nutella!!! comme le dit si bien Ashley te voilà repartie en guerre et c est formidable! une vraie guerrière! Je sais que ce n est pas évident de sensibiliser à la maladie des gens bien portants!! je t embrasse et soutiens également ta démarche!
Coucou Amandine ! désolée, mais j’adore ton humour, même si le sujet reste ta santé !
Tu as envie de remuer la terre entière, pourquoi pas ? C’est pourtant vrai que les gens ne sont pas assez sensibilisés au don ; ma fille c’est fait, mon mari l’est trop vieux 
; moi, ben, apparement je ne suis pas compatible avec toi, on m’aurait contactée…
Mais ça va le faire, une nouvelle année se présente, on tourne une page et la prochaine est à écrire. On va trouver la prose qu’il faut pour que tu retrouves la pêche !!!
En attendant, je t’envoie de gros gros bisous. 
Coucou, je viens faire le point avec vous. J’avais demandé aujourd’hui un rendez-vous à mon cancérologue pour lui poser toutes les questions que j’avais et pour déterminer à peu près à combien j’étais sur l’échelle de Richter d’être dans la mierda. Et donc après avoir eu toutes les réponses je pense être à 6,5/7 (ça va jusqu’à 9).
1) Le médecin espère un gros mieux avec la radiothérapie, sinon une rémission complète, au moins une rémission partielle. Je croise les doigts.
2) L’allogreffe est toujours d’actualité quels que soient les résultats de la radiothérapie, je suis toujours éligible et la recherche sur les donneurs s’avère très longue. Néanmoins on devrait en savoir plus jeudi prochain, mon dossier sera abordé lors d’une commission greffe.
3) En parallèle et dès le début de mon inscription sur le fichier, mon typage HLA est comparé au typage des cordons placentaires pour une greffe de sang de cordon si on ne trouve pas de donneurs. Je n’ai pas les résultats de cette recherche pour le moment.
4) Je ne peux pas prétendre à la radio-immunothérapie car son efficacité n’est pas prouvé pour les lymphomes agressifs mais seulement dans quelques cas de lymphomes indolents.
5) Je ne peux pas prétendre aux essais cliniques car mon cas n’est pas assez désespéré pour prendre ce risque. Donc pas d’essais de phase 1( tests sur l’homme après l’animal), de phase II (tests à plus large échelle sur les malades pour régler le dosage), de phase III ( comparaison de l’efficacité du nouveau traitement avec un autre).
6) J’ai parlé à mon médecin de demander un second avis, mais je ne suis pas encore tout à fait décidée. Si vous avez des médecins à St Louis ou Villejuif notamment que je pourrais contacter, envoyez moi un message en privé.
Voilà pour aujourd’hui !
Oki ma belle, merci pour les news…
Deja le positif dans l’histoire c’est que ton hémato croit dur comme fer a la radio ! alors il faut mettre toutes les chances de ton côté pour que ca marche !!! De plus, son dossier va bientot etre etudié par la commission des greffes…allez un jour à la fois !!!
Tiens le coup ma belle !
Enormes bisous,
Stef
Je l’ai certainement déjà dit quelque part, mais une collègue de travail qui avait un lymphome médiastinal a bénéficié de la chimio et de la radiothérapie, il y a quelque… 25 ans, et elle a guéri !
Donc, depuis le temps, les progrès qui ont été faits permettent de penser que toi aussi tu peux guérir !
Comme le dis Stef, tiens le coup, ça vaut la peine !!
Bisous bisous
Oki Amandine, je viens de t’envoyer un message privé. je te donne mon avis et t’indique comment faire pour joindre le chef de service de mon hôpital. ça vaut le coup, crois-moi.
je pense que si besoin est, ton émato peut travailler en relation avec mon hôpital,qui fait la recherche du cancer
et travaille avec les chercheurs du monde entier.
mais c’est toi qui décide. tu n’as rien a perdre. ça pourrait te rassurer.
fais comme tu veux !
peut-être qu’ils seront d’accord et tout ira pour le mieux.
gros bisous
Ashley
Bonjour,
Je t’envoie plein d’ondes positives…Dans tes écrits, je ne veux que retenir que “tu n’es pas un cas désespéré” et que ton médecin “espère un gros mieux sinon une rémission complète”. Prends rendez-vous pour un second avis si cela peut te tranquiliser, n’oublie pas que le moral est très important…
de gros bisous
cloclo
J’aime te lire quand tu es combative comme ça 
Ca fait du bien
J’espère que la radiothérapie fera son effet!
Courage, Amandine, on pense à toi
Amitiés,
ioana
J’ai fait passer le message pour l’allogreffe sur mon mur facebook. Je sais que j’ai au moins sensibilisé une personne : un de mes fils qui habite près de Nantes.
Mon courage ma petite Amandine.
Bonjour à tous et bonjour Amandine!
J’ai mis le temps mais j’ai fini par lire tout ce sujet!
Ton histoire est très touchante et surtout l’énorme soutien qui vient de cette communauté fait chaud au coeur.
(Je ne suis inscrit que depuis très peu de temps suite à l’invitation d’Amandine afin que je partage mon expérience même si je ne suis pas atteint d’un lymphome mais d’une LAL-T, http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1848&p=2)
Je suis peut-être un éternel optimiste mais je suis sûr que cette année sera bonne et que tu t’en sortiras. J’ai retrouvé ici les qualités de combattante et d’humour que j’avais entrevues sur facebook où ta page circule bien!
Je l’ai largement diffusée, car je la trouve bien meilleure que la mienne comme je te l’ai déjà dit et puis un peu de fraicheur ne peut que relancer mes contacts qui n’ont pas encore fait la démarche.
Il faut souvent relancer, à chaque relance, quelques inscriptions supplémentaires, quelques amis qui ont fait la démarche qui partagent à leur tour!
Informer le grand public est en effet une tâche énorme, c’est pour ça que je me suis engagé auprès de l’association Laurette Fugain dont c’est le combat depuis 10 ans, pour atteindre la sphère des gens en bonne santé, puisque ce sont eux qui peuvent donner!
Pour la recherche de donneur, effectivement ça peut-être très long, il faut réussir à recontacter le donneur, qu’il reprenne rdv, souvent le typage n’est pas réalisé en entier la première fois il me semble, donc des analyses complémentaires peuvent être nécessaires. Mais 3 donneurs potentiels, ça me parait déjà pas mal, car je n’en n’avait pas autant! Dans mon service, les réunions de greffe se déroulaient également les jeudis, alors on attend chaque jeudi avec impatience mais on n’a pas toujours de réponse…
Pour les cordons, j’aurais du mal à en dire plus que sur l’autre file!
Les hématologues de France se connaissent tous j’ai l’impression! Les miens (à Lyon), ont régulièrement fait appel à leurs collègues, notamment ceux de Paris. Je peux te donner les coordonnées des hématologues de Lyon si ça t’intéresse, mais ils sont divisés en 2 services et je connais moins ceux qui s’occupaient plus des lymphomes.
Une fois que les rayons auront ratatiné Archie, il aura à faire face à un nouvel arrivant qui ne lui laissera plus la place de s’exprimer et qui balayera ses cendres! Je te conseille d’ailleurs d’ores et déjà de lui chercher un joli petit nom! Moi mon greffon je l’ai baptisé John, car c’est un Yankee! 
Au plaisir de te lire!
Nico
je pense a toi!!!
big bisousssssssssss