8 cures de 3 heures il m’en reste 5
je finit le 5 mai normalement…
Au printemps, c’est plutôt cool. Vous aurez passé l’hiver au chaud et protégée cause covid. Maintenant, j’espère que d’ici là les choses se seront arrangé avec la pandémie.
j’espère aha … que tout soit terminé
Bonjour,
J’espère que vous allez atteindre la.remission complète.
J’ai eu une autogreffe en Mars 2019, puis une rechute et les Car T cells en juillet 2019,je suis en rémission totale
Et TOTALEMENT FATIGUÉE. Ces traitements sont épuisants, il faut compter parfois jusqu’à 24 mois post traitement de ce que j’ai pu lire pour remonter la pente.
Pas de fainiantise pour vous, ni de tire au flanc, voyez surtout un support psychologique, mangez ce que vous aimez, et faites un peu de marche si vous y arrivez. Fuyez les situations toxiques, vous êtes unique, ne pensez qu’à vous
Courage à vous,
moi aussi je suis épuisée alors que je n’ai fait que la moitié … je ne vis plus …
Si vous vivez bien sûr, il fait s’adapter, accepter la fatigue. C’est une alerte sur les besoins du corps. Il faut de l’énergie pour supporter tout ces traitements, et de l’énergie on en a très peu. alors il faut énormément de repos,plus que c’est possible d’imaginer🙂
Quand vous serez en rémission:crossed_fingers:
vous ferez autrement
merci bcp … qu’est ce que je l’attends cette rémission …
bonjour l’infirmière du chu ou je fais ma chimio m’a dit que je pouvais pas me faire vacciner durant ma chimio esr ce que cest vrai ?
Bonjour Morgane, idem pour Nicolas.
sa me panique un peu… et lui comment il va ? l’hématologue vous a dit quelque chose sur la suite du traitement ?
Coucou Morgane, Nicolas est hospitalisé depuis hier pour sa dernière cure. Il pourra se faire vacciner début mars . Comme en plus il a signé un protocole pour des recherches sur le lymphome, les données seraient faussées. Ça ne sert à rien pour l’instant, je vous en direz plus par la suite. Il rentre lundi. Une Prise de sang toute les semaines, une fois par mois aérosol , petscan le 22,rdv hématologue le 3 mars. Voilà, le combat n’est pas fini mais je croise les doigts pour que le dernier petscan nous apporte la rémission. 
je croise les doigts pour vous … j’ai ressenti comme une décharge électrique ce soir dans le coeur je m’inquiète un peu… Nicolas a déjà ressenti sa ?
Morgane, j’ai posé la question de la vaccination covid pour mon mari atteint d’un lymphome de hodgkin. Elle m’a dit 2 ou 3 semaines après la dernière chimio. Y’a plus qu’à espérer que ça soit la dernière pour lui. Petscan le 8
ouais enfin moi dans la famille sa va pas du tout / ma belle mere est une vrai conne avec moi alors hate de guérir…
Bonsoir Morgane,
C’est dingue d’être méchant comme ça alors que tu es malade.
Votre père ne la reprend pas?
Bien le courage ça va le faire, tu es jeune. Tu vas vaincre ce lymphome.
Momotaou.
j’ai super peur que le médecin après mon tep scanner m’annonce que le traitement marche pas et que j’ai plus que X mois à venir …
Bonjour Morgane,
Si ton traitement ne fonctionne pas (mais il n y a aucune raison que tu ne sois pas en rémission au prochain pet scan), ton médecin ne t annoncera pas une fin de vie mais un nouveau traitement.
Il y a encore pleins de traitements disponibles dont d autres chimios (dhaox, ice…), le nivolumab, le crizotinib, allô greffe… Qui sont des traitements efficaces sur les lymphomes anaplasiques en rechute ou réfractaire.
J ai fait une rechute 1 an après rémission compléte, j ai refait de la chimio + immuno et je suis à nouveau en rémission. On ne m a jamais encore annonce la fin !
Courage, c est dur, c es long mais essaye de garder le moral. Tu vas t en sortir ! N hésite pas à te faire aider par un psy si nécessaire.
Passe une bonne journée.
simple petite question est ce que lors de la grande prise de sang on a test VIH car j’ai vu que des lymphome pouvait se déclarer par cette maladie ?
Coucou Morgane, comment ça va ? Je répond à ta question. Dans la 1ère prise de sang de Nicolas il y avait effectivement un test VIH qui s’est avéré négatif. Je pense que pour toi aussi ça a été recherché.
Ça va mieux avec ta famille ? As tu des frères et sœurs ou quelqu’un de confiance autour de toi avec lequel tu pourrais partager cette parenthèse de ta vie?