Bjr,
ca va😊, j avais juste une problème d internet.
pour les douleurs voyez votre médecin. Comme précisé lors d un de mes précédents message vous pouvez voir votre généraliste. En temps que médecin référent il a copie de vos résultats et protocole. Pour moi c est lui qui m a aidé pour ma constipation.Après c est normal dans cette période de traitement de 'sur" interpréter toutes les douleurs. Pour ma part lors de mes chimio on n avait trouvé des zones hypodense au foie, du coup du jour au lendemain j ai eu des douleurs au foie. . au final c etait rien.
mtnt c’est une douleur a la gorge qui pose problème aha …
deuxième chimio demain j’appréhende les nausées qui sont horribles et d’autres symptômes…
Courage Morgane ça va aller. Je sais les nausées c’est vraiment pas marrant. Vous êtes hospitalisée combien de temps ? 3jours?
la matinée …
votre fils comment se porte-t-il ?
Jai eu de l’homéopathie pour combattre les nausée …
Jai eu une envie de macro et de bonbon hier soir j’espère que cest pas mal…
C’est bien juste une journée ? Pas d’hospit?
Nicolas va bien. Il regarde Lost avec nous en ce moment. On profite avant son prochain séjour à l’hôpital 3 jours d’affilée. Pour le 7 janvier, 3 semaines ça passe vite et on recommence.
oui c’est juste 3 heures de chimio et je repars chez moi …
J’ai pas l’impression d’être malade … juste après la chimio grosse nausée et après plus rien …( j’espère que sa va continuer comme sa)
votre fils a un lymphome anaplasique c’est sa ?
Au vue de tous les témoignages autour de moi que j’ai pu recueillir ce lymphome se guérit bien ( très chimiosensible)
Oui c’est vrai il se guérit bien . Nicolas reste 3 jours à l’hôpital. 3 jours de chimio 1er jour 4 poches. 2ème et 3ème jour une poche . Protocole choep.
Toutes les 3 semaines. Le retour à la maison est toujours difficile. Nausées fatigue …
jai entendu dire parquontre que sa se guérissait moins bien que les lymphomes B
espérons que ton fils et moi guérisons des la premiere cure des chimios et que nous subirons pas la greffe car je le supporterais pas…
Bonjour Sylvie,
J ai également eu le protocole CHOEP (le protocole de référence pour le lymphome AlCL en première intention) avec 3 jours d hospitalisation car l etoposide (le E) doit passer sur 3 jours. L ajout d etoposide au protocole CHOP permettrait de limiter les risques de récidive. La greffe ne fait pas partie du protocole pour ce lymphome sauf en cas de rechute/refractaire avec une auto ou une allogreffe pour les jeunes patients. A la fin du traitement, si Nicolas est en rémission compléte (ce qui devrait être le cas, ce lymphome se soigne bien), il devrait avoir un ‘simple’ suivi avec des scan/prise de sang régulièrement pendant les années à venir. apres en cas de rechute ou de lymphome refractaire, ce qui n est pas fréquent, il n y a pas de protocole vraiment standard donc chaque hemato adapte en fonction des aspects cliniques. Ce sont les infos que les hematos qui me suivent m ont donné. J espere que ces infos permettront de vous rassurer.
Bon courage à Nicolas pour les cures à venir.
Merci maman ours pour votre soutien,
J’ai lu plusieurs de vos commentaires et je les ai lus avec confiance. On voit très bien que vous savez de quoi vous parlez. Vos informations sont précieuses , notre parcours est similaire, la peur, la souffrance, l’isolement, les gros points d’interrogation…
Nicolas repart la semaine prochaine pour une cinquième chimio. C’est toujours très difficile de l’emmener car plus le traitement avance plus il a d’effet secondaires. Entre autre les nausées. Il ne mange rien à l’hôpital. Il se rattrape à la maison. Heureusement il n’a pas perdu de poids.
On va vers le bon, son petscan du 17 décembre nous a révélé une régression à 65%de sa tumeur qui est située derrière le sinus spénoïdale .
Croisons les doigts pour qu’à l’issue des 3 dernières chimios on nous annonce la rémission complète.
Auriez-vous par hasard des informations sur les lymphomes extraganglionaires.
Placés niveau sinus spénoïdale.
Merci. A plus tard.
Cela fait plaisir de vous lire !
Jai fais ma deuxième chimio ce matin le personnel soignant à nantes est vraiment bien …
Je me repose dans mon petit lit en attendant les premières nausées si agréable !
Sylvie,
Pour les nausées, il y a des traitements plus ou moins efficaces : emned, plitilcan et zophren.
J en ai eu énormément avec la chimio de rattrapage et finalement ce qui m a le plus soulage, c est de prendre pendant quelques jours à faible dose un anti dépresseur (alprazolam). Je ne voulais pas en prendre mais j ai fini par accepter sur les conseils des infirmières. Ça relâche les muscles et ça réduit les nausées… Ce n est pas grave si Nicolas ne mange pas durant quelques jours (la nourriture de l hôpital est vraiment horrible !). Du moment, qu il ne perd pas trop de poids et se rattrape après entre les chimios. L important est de s hydrater au maximum après le retour à la maison (il n y a plus les perf) pour aider le corps à éliminer les déchets cellulaires et les médicaments. L hemato m avait conseille une eau minéralisée type hepar, Vichy…
C est super que le lymphome régresse. J espère sincèrement qu il sera bientôt en rémission compléte. Les doutes, les peurs… font malheureusement partie intégrante de cette maladie. Mais, il faut toujours garder espoir. Il y a pleins de traitements efficaces dont l immuno au cas où… Mais Nicolas ne devrait pas en avoir besoin… Il est déjà sur la bonne voie. La fatigue s accumule avec les cures mais personnellement mon corps s est aussi habitué aux produits et les effets secondaires comme les nausées se sont atténuées au cours des cures. Le retour à l hôpital est hyper dure car après 3 semaines de repos, on se sent mieux et on sait ce qui nous attend avec une nouvelle cure. Mais lorsque les cures seront terminées, on oublie la douleur des traitements. Nicolas est jeune et récupérera vite. L important, c est de guérir. Votre soutien et celui de ses proches est essentiel. C est un élément majeur. Mes parents et mes enfants ont été ma force au quotidien.
Je n ai malheureusement pas de données sur les lymphomes extra ganglionnaires mais votre hemato doit avoir des infos. Notre lymphome est très rare mais il y a quand même un peu de littérature scientifique sur le sujet (en anglais).
Passez de bonnes fêtes et encore bon courage à Nicolas.
Morgane,
Bon courage pour cette seconde cure.
Repos Morgane, tranquille.
bonne année 2021 j’espère que tout va bien pour vous !
Moi grosse douleur abdominal pour cette chimio
j’espère que vous avez passer de bonne fêtes ?
Bonne année Morgane,
je vous souhaite un plein de santé, un max de combativité et un brin d esprit positif pour vous aider à surmonter cette épreuve 
oui esprit positif il va m’en falloir aha …
J’ai plus de naussée ce soir … jai mangé pâte aux saumons !
Bonne nouvelle 
mais très mal au poumon alors bon aha …
aujourd’hui très gros aphte aha … autrement j’arrive mieux à respirer