Bonjour
Je reviens sur ce post pour donner des infos.
Mes problèmes se sont réglés automatiquement dés que j’ai arrêté les antidépresseurs donc je suppose dans mon cas, qu’ils inhibaient toutes mes envies…
Posté par sophie le 14/05/2007 09:30:39
oui ,je sais , ça peut paraitre …très déplacer de parler de ça ici mais qd même , ça fait parti de la vie et je voudrais savoir …
Dans la brochure sur le lymphome , il est dit que les personnes sous chimio voit nettement diminuer voir disparaitre leur libido …Mais après ? Est ce que ça revient ? Est ce qu’on peut avoir une vie "normale " de couple ?
Merci
Posté par machiv le 14/05/2007 09:46:47
Pour l’instant, aucun problème, ma femme a toujours plus de migraines que moi 
Posté par marina le 14/05/2007 09:50:42
La baisse de la libido est je pense liée au stress qu’engendre l’annonce, le stress des traitements etc…tu as raison quand tu dis que celà fait partie de la vie ! moi j’ai eu une baisse il est vrai pendant les périodes citées plus haut…et puis la vie reprend le dessus, les plaisirs aussi…heureusement !
Posté par sophie le 14/05/2007 09:56:21
dans la brochure ,ils disent que ça vient vraiment de la chimio et qu’on retrouve même dans le sperme les produits de la chimio .Il est conseillé d’ailleurs de mettre un préservatif …Je pense que le reste intervient : la fatigue , la depression parfois , l’impression que le corps " lache" …en tout cas , sur le sujet ils sont pas très " réjouissants " ,j’espère que ce n’est pas le cas pour tout le monde et que ça revient au bout d’un moment …
Posté par machiv le 14/05/2007 10:13:46
Sophie, de quelle brochure parles-tu?
Si il y avait un risque sans préservatif, je pense que l’hématologue nous en aurait parlé quand même ???
Posté par sophie le 14/05/2007 11:32:59
sur ce iste dans " nos documents " tu en as un sur le lymphome folliculaire qui est très détaillé sur les traitements , la maladie et tout le reste en fait et c’est ce qui est écrit …
Posté par ZELLI le 14/05/2007 14:58:16
Ben, pour moi ce n’était pas terrible.
Je dois dire qu’entre les chimios toute les deux semaines, les granocytes et le temps de récupération, ça faisait court.
Au début pendant le 4 jours où j’étais sous corticoïde avant la grandes descente et encore dans les premières cures, au bout de la 5 ème malgrè la rémission annoncée, la chimio à finie de me détruire, de me fatiguer, de me faire mal 
Et puis, ma femme inquiète de me voir dans cet état, n’avait pas forcement la tête à ça, trop inquiète, il faut dire aussi que même physiquement, je n’étais plus le même.
Dans ces périodes délicates, les calins, la tendresse et la complicité remplacent l’acte, car de toutes façons les anti douleurs, n’aident pas vraiment !
J’avais aussi lu qu’il pouvait y avoir des résidus de chimio dans les sécrétions et soucieux de ne pas “polluer” mon épouse, j’utilisais des préservatifs les rares fois où cela fonctionnait ;((((
Aujourd’hui deux mois après ma dernière cure, nous commençons à reprendre un vie normale. Il faut dire aussi que je commence aussi à reprendre visage humain, les cheveux aidant, les sourcils et le temps qui passe et qui chaque jour nous fait comprendre que la vie peu vite basculer et qu’il faut en profiter d’une façon ou d’une autre !
Voilà donc, c’est long, ce n’était pas une priorité durant la chimio et après il faut respecter son corps et faire avec …
Posté par patounet91350 le 14/05/2007 16:21:21
roooooooo bein sa va sa marche toujours jsuis encore jeune c est peut etre sa ;o)
mais l abstention fais du bien aussi il y a autre la tendresse et les petit mots certe sa remplace pas le toucher et le feux d artifice mais il i comtribue vachement ;o)
pouet pouet
Posté par Olivier le 14/05/2007 18:30:44
Je doit dire que la aussi je suis un peu larguer par certaines déclarations car en 1980 on ne vous disait rien sur tout cela les précautions et autres médicaments que j’entend, j’avais 20 ans pour cette rechute, la chimio m’épuisait tellement que je ne pouivait p
Posté par Olivier le 14/05/2007 18:34:47
A ce forum …
que je ne pouvais pas tenir ma brosse à dent sauf a deux mains et encore les doigts recrocvillier, mais les calins de ma copine de l’époque devenue ma femme était des plus comprehensive et attentionnée pour moi ce qui me permettait d’ esperer , mais jamais de préservatif d’ailleurs a l’époque…
Posté par sophie le 14/05/2007 22:39:14
donc il faut inventer autre chose …Avoir confiance en la vie .Moi aussi ça m’inquiète bcp de voir mon mari toute la journée couché .J’ai du mal à me dire qu’il va repartir vers la vie ,vers toute la vie . Et puis je suis fatiguée je crois . La travail ,les enfants , le quotidien ,tout ce qu’il faut assurer comme ça toute seule alors qu’on était deux , d’un coup ça fait mal . Je sais bien que le pire ce n’est pas moi qui le vit , n’empêche que c’est très dur aussi .
Posté par ZELLI le 14/05/2007 22:54:42
Sophie, c’est aussi ce que m’explique aujourd’hui que je vais un peu mieux mon épouse.
Je tente donc de reprendre les choses en main, surtout en ce qui concerne les enfants, c’est déjà ça. Mais il est certain que les conjoints trinquent aussi pas mal.
Ma femme venait avec moi et restait à chaque chimio, ça me faisait plaisir, mais je ne sais pas si c’est une bonne idée finalement.
Je pense qu’elle avait plus peur de chaque séance de chimio que moi qui n’était plus vraiment lucide.
C’était une sorte de rituel pour moi, alors qu’elle était consciente qu’a chaque fois, j’en sortirais un peu plus dégradé …
Moi, j’étais en dehors de ça …
Courage à tous Alain
Posté par xarba le 23/08/2008 18:34:26
Bonjour,
dernier semestre 2007 j’avais des troubles d’érection et comme j’ approchais des 60 ans , je mettais cela sur l’age, puis je suis comme même aller consulter mon médecin qui m’ a prescrit des examens et là découverte du lymphome!!
suite aux cures de chimio, je n’ai plus de troubles d’érection mais les médecins n’ont pas vraiement d’explication
quelqu’un a-t-il eu le même problème ou une explication
merci
amitiés
Posté par olga le 28/08/2008 17:48:11
bonjour
moi j’ai poser la question a l’hematho ,pour ma belle fille qui etait gener de le faire pour elle et mon fils et il lui a dit de mettre des preservatifs la chimio s’elimine aussi par le sperme
bonsoir,
moi c’est le désert depuis février 2009? QUAND J’AI DéBUTé MA CHIMIO , je suis tjrs en immunothérapie(mabthera) et rien ne se passe;
mon hémato est abonné aux RTT et autres absences , mais il est très bon (dixit un confrère que j’ai consulté pour avis);
il semble que seul le cancer ils connaissent et traitent, mais ne reconnaissent pas les effets secondaires comme traitables par eux, il me renvoie sur mon généraliste!
yassine à NICE
Bonjour Yassine,
as tu consulté ton généraliste? et si oui que t’a-t-il dit?
c’est parfois dû à l’anémie ou un manque de fer?
bon courage
Bonjour
Bientôt 1 ans de rémission, le moral en dents de scie.
J’Adore ma femme tant physiquement qu’intellectuellement, j’ai élevé avec elle 4 enfants formidables. (Famille recomposée depuis 20 ans) Ils m’ont tous excessivement soutenu pendant mes 7 mois de traitement, tout devrait baigner dans le bonheur à présent. Pourtant ma libido est en berne et ne semble pas remonter et comment dire, de mon point de vue pour un homme la virilité c’est la base de la confiance. Je regarde ma femme avec beaucoup de plaisir, même si je n’ai pas repris mon boulot j’ai une situation professionnelle tout à fait convenable, ma santé va de mieux en mieux, alors qu’est ce qui bloque? Je ne ressens plus le plaisir comme avant avec l’inquiétude de ne pas arriver au bout. Cela ne m’était jamais arrivé, alors je finis par me demander si c’est mes 51 ans ou si c’est ma tumeur cérébrale, qui n’en fini pas de m’handicaper?
Si quelqu’un à plus de recul que moi, pour me dire si cela s’arrange avec le temps…Je suis preneur. C’est très difficile à accepter.
Merci
Bonjour Fred,
Prenez-vous des médicaments?
Ne vous bloquez pas,il y a des solutions !
Parlez-en à votre médecin qui vous donnera peut-être un petit quelque-chose pour vous aider ponctuellement.
Ce que vous avez est peut-être l’appréhension !
Je ne suis pas médecin mais votre femme vous aime et n’hésitez pas à lui en parler mais seulement après avoir vu votre médecin.
Vous êtes en rémission c’est déjà pas mal! Et votre femme est bien consciente de ce qui vous est arrivé! Vous êtes là et elle aussi! C’est le principal.
Tout va bien se passer,il y a des solutions.
Bonjour
Merci pour cette réponse rapide.
Je n’ai plu de traitement, j’en ai parlé avec ma femme elle me soutiens.
Ce qui interpelle c’est le manque d’envie.
J’ai essayé d’aller sur des sites érotiques mais cela ne fait pas un grand effet, et c’est une source d’inquiétude supplémentaire car j’ai toujours été assez actif. J’ai bien peur que se soit plus intellectuel que physique. C’est vrai que la maladie ma donné un grand coup d’un point de vu du moral.
A+
Bonjour Fred,
Les problèmes sexuels sont nombreux je crois, même si personne n’en parle ou n’ose en parler.
J’ai arrêté les traitements il y a 1 an, je suis en RP mais ma libido n’est jamais revenue. Et votre témoignage montre que ça n’arrive pas qu’aux femmes. Cela ne veut pas dire que je ne suis plus active car j’ai un mari et lui a bien sûr des envies. Mais il est vrai que c’est frustrant, pas d’envie, pas de plaisir. J’en ai parlé à ma gyneco qui ne m’a pas vraiment aidée. La seule chose qu’elle m’a dite c’est qu’il fallait que je fasse un effort pour mon mari. Merci du conseil! Alors si en vacances, où j’eatis un peu plus relax, c’etait un peu mieux. malheureusement, je n’ai pas de solution pour vous mais au moins, vous n’êtes pas seuls dans ce cas. Bon courage
Pardon je n’ai pas lu le reste du sujet mais la réponse de ta gynéco me fait bondir “faire un effort pour ton mari” ??? WTF ?? Elle vient de quel siècle ? A mon avis, il faut d’abord que tu t’écoutes toi, que tu reprennes contact avec ton corps et avec tes propres envies avant de penser à “faire un effort pour ton mari”. Ça ne fait qu’un an que tu as arrêté les traitements, des traitements qui sont agressifs pour le corps et aussi pour l’esprit. Il faut se laisser le temps de digérer tout ça, évacuer le stress, la peur de la rechute et ce genre de chose.
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Oui je sais, moi aussi j’etais estomaquée. elle a aussi refusé de me faire faire une prose de sang pour confirmer la ménopause précoce. C’est pas grave, j’ai une hémato super avec qui je peux parler. Et oui, on est bien d’accord, 21 an c’est beaucoup et c’est peu.
merci!
Bonjour à tous
Bon je remonte le post pour demander des infos et des témoignages
Je vous remet mon histoire très vite fait :
Mai 2016 : perte de ma fille a l’accouchement
Donc évidemment ,grosses dépression … c’était notre premier bébé
6 mois après je retombe enceinte, miracle bébé va très bien et aujourd’hui en pleine forme ( 18 mois)
5 mois après cet accouchement, on me diagnostique un lymphome b diffus a grande cellule stade 4 , peu de chance de survie,les médecins me disaient de profiter de mon fils car je ne le verrais pas bcp grandir …
Imaginez vous le choc émotionnel encore …
6 mois de chimio éreintante , je me bat comme une acharnée pour ne pas laisser mon fils sans sa maman et je suis en rémission complète soulagement !!!
Aujourd’hui 8 mois après ma dernière chimio,tout va très bien
MAIS MAIS MAIS … et oui voila pourquoi je viens sur ce post
Au niveau intime ,c’est très compliqué …
J’ai une sécheresse des muqueuses très importantes et donc vaginale aussi
Niveau anale,énorme fissure en mars 2018 et refermer qu’en novembre donc douleur +++ pendant un bon moment
Ca va mieux de ce coté grâce a ma kiné qui est extra
Donc voila quasiment aucuns rapports depuis plus d’1 an car trop trop de douleur
Mon homme est très patient et adorable mais je comprends bien que ça commence a le chatouiller un peu
J’ai fait un prélèvement vaginale la semaine dernière qui montrait évidemment une très très grande sécheresse,j’ai un traitement a base de probiotique pour refaire un peu la flore
Et je fait un bilan hormonal dans 15 jours pour vérifier une éventuelle ménopause précoce
Car toujours pas mes règles depuis plus d’1 an
Voila voila ,je voulait savoir combien de temps après les traitements le coté intime est redevenu a la normale ?
Meme si je sais qu’il y a une grande partie un souci dans ma tète ,je souffre trop dans ces moments la que maintenant je dit non automatiquement …
Bref … si vous avez des témoignages … je prends
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Bonjour,
Je vais bientôt entamer ma 17eme année de rémission et si lors de mon traitement on m’avait préparé à beaucoup de choses.
Il y a une sans doute trop tabou qui n’a jamais été abordée : les effets de tout cela sur ma sexualité.
J’avais 19 ans à l’époque, j’étais encore jeune, fraîche et vierge. J’ai accepté une cure de 8 Beacopp (4 escaladées, 4 standards). On m’avait dit que cela aurait peut être un impact sur ma fertilité. Avoir des enfants était encore abstrait pour moi car absolument pas dans mes projets immédiat. On m’avit prescrit un blocage ovarien par injections mensuels de decapeptyl en plus d’une mise sous pilule.
Vous vous en doutez bien, sortie de là, l’un de mes rêves les plus profonds était d’être en couple.
Je l’ai réalisé mais mon couple a volé en éclats quelques années plus tard, lorsque je me suis faite larguée pour plus jeune que moi !
Pourquoi ?!
Parce que je n’ai jamais su m’adapter aux modifications de mon corps suite à mon traitement.
En me demandant de surtout bien rester sous pilule, la bombe a explosé 7 ans après la fin de ma chimio.
C’est là que l’on m’a froidement annoncé que j’étais précocement ménopausée. D’un coup, j’ai pris 20 ans et presque 15 kilos, je me suis sentie vieille, fanée.
Et personne, pas même ma gyneco ne m’a accompagné dans la gestion des sécheresses vaginales et des transformations physiques. Lorsque je me regardais dans le miroir, je ne voyais plus une jeune femme mais ma mère qui vivait sa ménopause à l’époque.Sans parler de l’absence de libido qui s’est intensifiée au fur et à mesure des rapports douloureux… bref un cercle vicieux…
Que je n’ai pas su le gérer, que nous n’avons pas su le gérer. Il a préféré partir vers une autre. Ce qui pour moi a été destructeur !
Et cela quelque part me paralyse toujours aujourd’hui et ça va faire 5 ans que je suis seule.
Désolée pour ce petit pavé, j’espère être la seule à en souffrir. Mais je pense qu’il est important d’en prendre pleinement conscience tôt pour que justement contrairement à moi, ça soit mieux gérer plus tôt.
Comme c’est difficile de vous lire. Avoir vécu ce cauchemar si jeunes. C’est vrai que c’est un gros problème. Un effet indésirable dont on ne parle pas. Moi j’ai 64 ans donc c’est différent. Et j’ai un mari en or.
bonjour
merci à vous tous d’aborder ce sujet délicat. je me retrouve, en effet j’ai perdu toute libido, ma tête n est pas en phase avec les désirs de mon conjoint. entre les maux du corps, la tête qui cogite, en fait je me suis oubliée en tant que femme et pour le coup plus de désir, mais je me dis juste que ca va revenir avec le temps!!! 
Bjr à ttes et ts, brève conversation sur le sujet avec mon Hématologue (remplaçant ) hier matin, après de brefs rappels sur l’obligation d’utiliser des préservatifs quand on est sous traitement (mosunetuzumab +lenalidomide) dans mon mon cas (essai clinique en unité de recherche)…" il ne faut pas s’étonner d’avoir une sexualité catastrophique voire inexistante avec ces traitements", bon courage à tout le monde, agréable et belle journée à vous
Bonjour à tous et à toutes, actuellement en attente de diagnostic définitif, je m’interroge beaucoup sur les effets secondaires des traitements… Sur la question de la sexualité,
Aux autres femmes, j’ai lu que certains traitements déclenchent des ménopauses précoces? Est ce vrai dans tous les cas ? Pour quels traitements ? Comment éviter cela?
@ tous Pour la libido et les rapports sexuels, quels sont les effets secondaires de la chimiothérapie ?
Comment rester et se sentir désirable aux yeux de son mari quand on a perdu ses cheveux ? Garder confiance en soi… Comment les conjoints gerents t ils tout cela? les couples arrivent t il a tenir malgré tout?
Merci à vous tous
Hello Linou
Je n’étais pas en couple lors de mon traitement et comme je l’ai indiqué plus haut ça a bien gâché ma vie au point de faire imploser mon couplé, et je suis toujours célibataire depuis cette douloureuse séparation.
J’ai été traitée par 8 cures de Beacopp (4 renforcées et 4 normales) en 2005. Oui les traitements m’ont précocement ménopausée.
Je te conseille de parler de cela avec ton conjoint quitte à vous réinventer dans votre sexualité. Grâce à ce forum, tu peux en prendre conscience et donc te faire accompagner et aider par ta gyneco voire un sexologue.
Et je ne supporte plus le traitement de substitution que l’on m’a mis en place.
Je suis devenue maman grâce à un don d’ovocytes.
Je n’ai que 35 ans, j’avais 19 lors de ma maladie donc je n’ai connu qu’une sexualité entachée par cela : les kilos en plus, j’ai longtemps trouvé ma poitrine défigurée par la cicatrice de ma PAC.
Les rapports douloureux avec ou sans préservatifs. L’introduction maladroite du lubrifiant par mon ex qui m’a finalement mise encore plus mal à l’aise.
Au niveau de mes cheveux, la chute est intervenue rapidement et ça a été extrêmement violent pour moi.
J’avais une perruque, avec des mèches et un dégradé pour que ça ne fasse pas perruque.
Je n’avais perdu ni mes cils, ni mes sourcils, juste mes cheveux et mes poils donc plus d’épilation pendant 7 mois !!!
Courage à toi
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Bonjour,
Votre hématologue doit aborder avec vous les effets secondaires potentiels et y compris au niveau de la sexualité. Il doit également vous proposer de rencontrer un spécialiste de la fertilité pour envisager une préservation (si vous êtes en âge de procréer selon les limites d age fixes par l agence de Biomedecine). Bien que l’on puisse essayer de “limiter les degats” ce n est pas une science exacte et il est très difficile de savoir si telle patiente sera ménopausée ou non. Certaines molécules sont plis toxiques que d autres, l age rentre également en compte.
Cordialement
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Bonjour, j’ai fini les traitements début septembre, et avec les bouffées de chaleur et la prise de poidsde quelques kilos j’ai bien compris que la ménopause précoce me guettait …prise de sang qui l’a confirmé il y a 15 jours. Alors par contre ce n’est pas une fatalité, cette ménopause peut être temporaire. Dans mon cas, 43 ans, à voir. Mais j’ai déjà 3 enfants. Au niveau de la sexualité, il est clair que durant les traitements on n’a pas forcément la tête à ca. Mais moi aussi je voulais garder mon côté femme alors avec mon mari on a acheté des perruques de différentes couleurs pour moi, on a essayé d’en rire pour que ces moments fassent partie de la maladie mais nous permettent de nous retrouver. Ce qui peut être compliqué ce sont les sécheresses liées à la ménopause chimique. J’avoue que depuis 2 mois on a plus de mal. Mais tu resteras femme aux yeux de ton homme même sans cheveux. J’ai pris soin de me maquiller tous les jours, de m’habiller, et quand j’ai commencé à perdre mes cheveux c’est mon mari qui m’a rasé la tête. Ensuite j’ai mis des turbans de différentes couleurs en fonction de mes vêtements, avec des mèches de faux cheveux qui dépassent (serre tête “les frangines”, c’est bluffant !!) car la perruque c’est n’est pas confort quand on est souvent allongé.
L’important c’est de se dire que tu peux et tu vas gérer. Et de prendre soin de toi.
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Merci DBS pour ta réponse, est ce que tu peux me dire quels ont été tes traitements chimio, et la ménopause chimique est d’emblée proposée ? C’est un genre de pillule a prendre en parallèle du traitement ?
C’est bien si vous avez réussi à garder complicité et moments coquins c’est important