heureusement je n’ai pas de cortisone, ça me rendait complètement insomniaque et boulimique, par contre idéal pour faire le grand ménage !
je prends aussi une ptite pilule pour dormir, je pense qu’on est nombreux à en être arriver là, on peut pas tout gérer, on gamberge déjà assez la journée ! à +
Bonjour, je rentre à l’hôpital le 7 fevrier pour mon allo-greffe, et gréffé le 14 février! J’ai très peur d’être “à nu” entre le moment ou on tue ma moelle et le temps que le greffon s’installe. C’est l’inconnu même si je sais à peu prés comment ça va se passé , on ne peut pas prévoir ce qui peut se passer…j’ai très peur du pendant et du après mais bon ça fait longtemps que j’attend que cette greffe soit possoble d’être faite que je suis contente au fond!! Et puis j’y vais avec encore de ma maladie qui fixe dans le poumons gauche… ça me fait peur aussi. En tout cas si vous avez des conseils à me donner je suis PRENEUUUUSE!!!
à bientôt pour le grand saut :S
Bonjour,
Je te rejoins car je pars en allogreffe le 18/02 pour greffe le 26
Moi aussi j’y vais avec la peur mais ayant fais une autogreffe il y’a 2ans je vois comment ça va se passer après ce sont plus les suites de l’allo que je ne connais pas et donc quand c’est l’inconnu j’aime pas ça…
Je rentre en allogreffe avec des ganglions présents, pas réussi a me mettre en rémission
Ou seras tu hospitalisé?
coucou aunose,
Moi j’ai eu une auto aussi, et j’ai eu pas mal d’effets secondaire donc j’espere que ça se passera mieux. Mais comme tu dis c’est surtout le aprés, toute les choses qui peuvent arriver, ou pas!! l’inconnu!
Je suis hospitalisé au chu d’Angers et toi? Ou se situe tes ganglions?
la chimio est beaucoup moins forte pour l’allogreffe, car elle n’a pas pour but de détruire la maladie mais votre moelle afin que le greffon prenne sa place correctement!! donc les effets sont moins fort que pour l’autogreffe.
ensuite laprés greffe, cest sur ça fait peur, toutes ces restrictions et l’hygiène a respecter… mais c’est l’histoire d’un mois que l’habitude prenne place, ça se fait ne vous inquiétez pas!! au début on a l’impression que ça n’avance pas, mais faut rester patiente et tout rentre dans l’ordre…
pour ma part j’ai eu les 2 premier mois trés dur car bcp de fatigue et de petits désagréments, mais au 3éme mois ça commencait déja a aller mieux et là ça fait 4 mois et je recommence a sortir et j’enfreint quelques interdictions avec toujours des précautions…
tout vas bien se passer les filles 
ma petite sweety je pense bien à toi
comme tu dis tout peut arriver… ou pas!
sois confiante quand même
Tiens moi au jus quand tu sais pour la compatibilité du greffon!
Hésite pas de me textoter si besoin.
Bisous bisous
Bonsoir,
quand on en arrive à un tel traitement, c’est que bien souvent le parcours auparavant a été éprouvant!..
le déroulement de l’allogreffe ressemble à celui d’une autogreffe en fait…en milieu stérile pour gerer l’aplasie jusqu’à la prise du greffon et le bon fonctionnement de la nouvelle moelle…
le conditionnement varie beaucoup d’une maladie et d’une personne à l’autre…
l’injection des cellules souches est identique à celles de l’autogreffe…
Le plus aléatoire est l’après greffe ou il y a des phénomènes bien connus seulement selon la personne ils arrivent plus ou moins vite et intensément!..
la gvh est une conséquence importante …
Il faut faire confiance à votre équipe médicale qui sait bien gérer ces situations de crainte et d’apréhension…
garder confiance en soi surtout…
et comme le dit très bien ludivine, rester patiente…
il y a toujours des statistiques, des risques, etc mais je crois qu’il faut sortir de tout ca et prendre chaque jour comme il vient…
et toujours espérer demain…
bon courage!..
Vanessa
On ne sera pas très loin!je serais a Rennes
Mes ganglions sont abdominales et médiastin,j’ai fais 2 cures de bendamustine les 2 derniers mois,j’ai fais un scanner lundi je verrais les résultats demain en espérant que cela a bien diminué
L’auto greffe s’était bien passé,l’enfermement ne m’a pas gêné mais la mucite j’ai dégusté! Je m’y prépare pour l’allogreffe.
Ça fait 3ans et demi que ça dure avec 2 rémissions et donc 2 rechutes
C’est un donneur non familial
J’appréhende beaucoup pour ma fille de 4ans et demi,la séparation ne sera pas facile je pense
Pour les suites de greffe comme vous dites il faudra être patiente et ce sera dur!
Merci pour vos message!!! ça me fait du bien!!! je vous tiendrais au courant sur le forum!!! bonne soirée a tous
J’ai fait une autogreffe en 2010 et une allogreffe début 2012. Je suis rentré en allogreffe sans être en rémission et le donneur était mon frère qui n’est pas 100% compatible avec moi. En gros, pas de très bonnes conditions.
Je confirme que l’autogreffe est plus dure à supporter mais c’est beaucoup plus court. La chimio de l’allogreffe c’est rien à coté. C’est la longueur de l’enfermement qui est dure et les moultes précautions à prendre pendant des mois.
Résultat : je viens de passer un Pet scan et je suis en rémission complète !
Bon courage à vous.
bonsoir Sweety et Aunose je découvre à l’instant vos messages
et comprends votre état d’inquiétude avant d’entrer en allogreffe
j’ai été greffée en juin 2008
mon fils avait 9 ans
autogreffée en 2005
la séparation n’estp as évidente mais certains trouvent des solutions pour y palier comme faire les devoirs si on a la force via webcam
la réaction d’une personne à 'lautre est différente, il faut essayer d’y aller confiant et serein
préparer des petits projets pour la sortie ça aide à avancer
si vous avez des questions je suis à votre disposition,
à bientot
Quel bonheur de lire ton commentaire Jaguar!
Ça donne de l’espoir!
Pour l’allogreffe as tu eu un conditionnement modéré?car ce sera mon cas étant donné toutes les chimiosynthèse et complications que j’ai eu durant mes 3ans et demi de maladie
@kate: merci pour ton commentaire ça donne de l’espoir aussi
Pour ma fille elle aura le droit de venir 1 fois dans la semaine et puis il y a skype!
Pour l’allogreffe,lors de mon rdv pré greffe,on m’a dit que j’aurais une sonde Naso gastrique durant toute l’hospit
Avez vous eu ça?ca m’effraie
J’aurais ça pour éviter de faire du diabète car avec les poches d’alimentation intraveineuse c’est ce qui se passe
Et puis pour que l’intestin travaille toujours et éviter gvh intestin
Merci de vos réponses
Bises a tous!
Chimio et non chimiosynthèse!!lol
Vive l’écriture avec le téléphone!
bonjour aunose!!
j’ai eu un conditionnement modéré, le SLAVIN, comme l’a dit jaguar la chimio n’a rien a voir avec l’autogreffe, etant donné qu’elle a un but miéllo-ablatif et non de tuer la maladie (ça cest le greffon qui le fera)
l’enfermement ca était le plus dur pour moi aussi, car comme ça allait trés bien, je voyais le temps passé…
pour la sonde naso-gastrique, effectivement ils la mette systematiquement maintenant, perso j’avais trés peur de ça et je n’en voulais pas, mais je me suis dit si je n’arrive pas a manger il me l’a faut pour sortir dans les temps et quand ils ont voulu ma la poser, j’ai souffert car ma cloison nasale n’etait pas droite, donc trés trés mal, avec appréhension j’ai essayer de la garder, mais le soir meme j’ai demandé a ce qu’on me l’enlève, je ne pouvais pas, je ne l’a supportai pas… ils me l’ont enlevé et du coup je me suis appercu que j’avais de l’appétit et j’ai manger tous les plats pendant mes 4 semaines!!
je n’ai pas eu de GVH, aucunes!! et aujourdhui a 4 mois aprés greffe je suis en rémission complète et a part quelque soucis de peau tout vas bien!!!
ne tinquiete pas tout vas bien se passer
bises
Je ne sais pas comment s’appelle le conditionnement que j’ai eu , mais j’ai eu de la chimio et une TBI (Irradiation Corporelle Totale). Comme le dit Ludivine, le fait que ça va plutôt pas mal, on voit vraiment le temps passer.
Je n’ai pas eu de sonde “bidule”. J’ai eu souvent des difficultés à manger (nausées quand le plateau arrivait, pas faim,…) mais je me suis toujours obligé à manger au moins un tout petit peu. Donc pas d’alimentation intraveineuse non plus (la surveillance quotidienne de mon poids n’a pas due passer sous le seuil pour être nourri par poche).
idem jai eu le droit à la sonde gastrique qui me gavait beurk mais pas le choix obligé de la garder durant tout le séjour
remarque c’était pour unbien méme si ce n’était pas trés agréable
vous étes vous procuré le livret sur les greffes ?
quel age a ta fille qui est autorisé à te rendre visite ?
je vous invite à redécouvrir mon témoignage sur le don de moelle
http://www.youtube.com/watch?v=Ebru_HZpvZM
la semaine de sensibilisation au don va bientot démarrer on peut participer à diverses actions
et le 23 mars aura lieu dans 7 grandes villes la journée des patients greffés et de leur famille (dont lille paris strasbourg bordeaux…)
sinon pour le poids c’est en rentrant chez moi que j’ai eu bcp de mal à m’alimenter perte de 10 kgs fonte des muscles …
j’ai eu ma consult hier et tout va pour le mieux, alors j’aide et suis sollicité pour apporter de l’espoir
bonne journée à tous
Oui j’ai eu des livrets sur les greffes
Ma fille a 4ans et demi,elle a conscience que je suis malade. Vu son âge,la notion du temps elle ne l’a pas donc on la préviendra du départ la vieille et elle viendra avec moi le jour J
Avez vous eu une mucite pendant l’allo?
Je m’y prépare vu comment c’était carabiné pendant l’auto
En tout cas ou je suis suivi, ils sont a fond dans l’homéopathie,huiles essentielles,aloe Vera pour prévenir et réduire douleurs mucite, ce qui est bien je trouve
Bise a tous
Kate : très beau témoignage émouvant. Je l’avais déjà vu. Merci de partager ton expérience
merci Aunose de rien si j’ai bien lu ta fille va pouvoir t rendre visite ?
je suis surprise pour nous c’était hors de question pour l’hopital…
mon fils était venu juste avant mon entrée en stérile j’ai demandé à maman de l’amener à lacafétaria acheter d bonbons il me regardait bizarrement…
Oui elle peut venir,rentrer dans la chambre en étant protégée comme les adultes et ne pas m’approcher
Il y a 2 ans lors de l’auto c’était pareil mais exceptionnel car nous étions plusieurs mamans
2 ans après c’est autoriser d’office 1fois par semaine
Après est ce que c’est parce que le bâtiment est neuf depuis 3ans,les conditions différentes…je ne sais pas…