ça doit étre une politique d’établissement sur la région nord c niet ça c sur
coucou,
ça y est aujourd’hui on commence! je reçoi la Fludarabine sur 3Omin pendant 3 jours… j’ai peur…
Bon courage a tous
la chimio en allogreffe n’a rien a voir avec celle d’autogreffe, car elle a pour but d’éliminer la moelle pour faire place a la nouvelle!!
personnellement je n’ai eu aucun effet secondaire, si ce n’est beaucoup de fatigue, mais du aussi au fait que le temps on le voit passer car ça aller plutot bien!! je mangais meme les plateaux qu’on m’apportait, tu imagines, alors qu’auparavant il ne fallait meme pas m’en parlais… donc laisse toi porter et tout ira bien!! ensuite tu peux faire de la fiévre a la réinjection du greffon (d’ailleur tu connais le donneur??)
courage ça va le faire!!
j’essaye de ne pas penser que l’on est en train d’éliminer ma moelle, j’ai du mal j’ai l’impression que l’on me retire quelque chose qui m’appartient! c’est un peu de moi qui disparait pour toujours…
Mon donneur, est une femme, et de nationalité allemande!! et du groupe A+ c’est tout ce que je sais et ce que j’ai voulu savoir…
et puis je sais pas si c’est parce que je sais que je vais etre privé de pleins de choses a manger … ms la j’ai plein d’envie de bouf!!! j’ai envie de frites, de fraises, d’un bon tournedos, d’une raclette et j’en passe…
Mais ce soir c’est macaronis au beurre youhou!!!
Bisous
sweety j’ai eu le meme sentiment que toi pour la greffe, bcp de mal a accepter qu’un corps etrangé soit en moi… vraiment trés dur!! et puis on s’y fait on s’habitue surtout quand on a notre premier chimérisme (le taux pour savoir si le greffon prend bien sa place) quand on m’a dit 99% eh bien je me suis dit ça y est il fait partie de moi… mais je comprend ce que tu ressens!!
et pour la bouffe ne t’en fais pas des tournedos j’en mange encore bon pas saignant, mais j’en mange, de la raclette aussi mais cuite au four (comme une tartelette) les fraises je les mange en glace (oui je sais on est en hiver mais j’ai des envies lol) les frites j’en mange aussi (j’ai la chance que ma grand soit Belge et du coup elle en fait maison… la diététicienne de l’hosto m’a tjrs dis tant que cest cuit au four et fait maison, pas de problème…
alors discute en bien avec elle et ton hémato et tu verra on s’y habitue (meme si comme toi j’avais peur de ne pas pouvoir manger ce que je veux, eh bien non, on s’adapte)
tu vas y arriver 
bises
ton msg me rassure sur le faite que je vais m’aproprier mon greffon. On verra ça se ferra surment tout seul. Va falloir etre pacient… alors qu’on aimerait pouvoir avancer le temps de quelques mois.
Pour l’instant ils m’ont pas brieffé sur la nouriture, ms vu ce que tu me dis, dans nos restriction on n’y trouve quand meme du plaisir!
bisous
cest le but de mon message te rassurer!! jetais comme toi, bcp de questions et j’avais peur… mais au final on s’y fait… et meme le masque on a du mal a le laisser, meme quand il ny en a pas besoin…lol
oui il va te falloir encore beaucoup de patience alors garde ton énergie pour quand tu sera dehors… a l’hosto laisse toi porter et repose toi!!
bisous
Petite question aux filles: Pendant l’allo vos hématos ont dit quoi par rapport à la pillule? la continuer sans interuption, l’arreter, la prendre normalement? je pense que étant donné que les plaquettes vont etre en chute … ils vont me dire de la prendre non-stop, mais j’ai l’impression que quand ils prennent la decision (car je leur est deja demander auparavant lors de mes chimios) ils prennent un avis d’hemato , pas un avis gyneco, je sais pas trop comment expliquer…
ayant vu un professeur en gynecologie pour la preservation de mes ovocytes, il mavait conseillé de garder le luteran jusqua la sortie d’allogreffe… je lai arreté 2 mois apres la sortie d’allogreffe jai eu une semaine de regle et depuis plus rien… jattend davoir stoppé l’immuno suppresseur pour retourner voir un gyneco…
ok merci pour ta réponse. Ma pilule c’est une pilule de 3eme génération…avec tous ce qu’on a entendu sur ça ses derniers temps…jme posais des questions…
Ce matin j’ai vu l’hémato mais j’ai oublié de lui demander. Sinon elle m’a dit que la Fludarabine attaquait un peu ma maladie et un peu ma moelle ms elle avait surtout pour but de tuer mes lymphocites, pour faire place aux nouveaux et que c’est ça qui devrait tuer le reste de la maladie! Chaque conditionnement doient avoir des buts bien spécifiques, du coup j’aurais normalment une aplasie moins longue…Enfin on verra aujourdui 2eme injection, demain 3eme , mardi repos, mercredi rayons, et jeudi LA GREFFE!
aujourdui la télé de l’hopital qu’on paye les yeux de la tete ne fonctionne pas, et depuis une heure il y a une dame qui gémit de douleur ds ça chambre…
VIVE LES JOIES DE L’HOSTO…
tu as des rayons, ok!!
par contre pour la pilule je ne comprend pas, tu n’as pas une pilule spéciale qui met en repos les ovaires pour les protéger au maximum??
bon courage jespére que la TV va refonctionner trés vite!!
Je pensais a toi hier soir sweety en me disant que tu devais y être!
C’est rassurant ce que nous dis ludivine avec les effets sec de la chimio allogreffe,je pense que nous avons vécu pire donc cette chimio ça doit être qu’une formalité!
Es tu direct en bulle? Car moi je vais passer les 1ers jours en chambre normale
Bon dans une semaine c’est a mon tour! Je suis entrain de me goinfrer car après ça sent le roussis!lol et moi grande gourmande que je suis ça va être dur
Allez sweety je pense bien a toi et continues de donner des news
Bise a tous
Pour ma part la Tv est gratuite et l’ordi avec le net aussi car c’est une association qui prend ça en charge
Je vais retrouver la socio esthéticienne pour les messages et il y a pas mal d’autre activités,je suis “chanceuse” que tout cela soit en place,ça égaie un peu les journées
Pour ma part pas de rayons car j’en ai déjà eu au début de la maladie donc pas possible
D’ailleurs je voulais personnaliser mon compte en écrivant mon vécu, ce que l’on voit a la fin des msgs mais c’est long faut que je prenne le temps car malade depuis 3ans et demi et j’ai eu 9 protocoles de chimios…
2ème injection sweety je pense a toi
coucou,
ludivine63: Il y a un peu plus de deux an au debut de ma maladie il m’avait mise sous décapeptyl (une piqure par mois) ça fesait comme une ménopose, 1ans aprés quand on m’a prélevé mes ovocytes la gynéco m’a dit de continuer ma pillule en continue pour les eventuelles baissent de plaquettes… mais au bout de six mois j’en n’ai eu marre et j’ai repris un cycle normal. je demanderais demain, mais quand je leur parlent de ça je sais pas si dans leur réponse ils pensent a préserver mes petits ovaires!
Aunose: Tu as bien raison de te goinfrer lol, ma chambre se trouve dans un service protégé il y a un espece de sas pour rentré dans le service avec tout un protocole d’hygiène. Il y a 9 chambres normale ou tu n’est pas sous un rideau , l’air est constament renouvellé, et tu as un petit cabinet de toilette lavabo + wc, pas de douche malheureusement, elle se trouve dans le couloir. et sinon il y a 5 chambres je crois ou la le lit est sous des rideaus en plastique avec un ptit lavabo en guise de table de chevet…
Pour ecrire ta petite présentation a la fin tu n’a que 4OO caractères…donc on n’y est vite rendu
bonne journée profite bien de ton chez toi
aunose : etant moi aussi une grosse gourmande, l’aprés allogreffe me faisait peur et a tord, je peux te dire que je me fais de ces orgie de bouffe… du moment que cest fait maison (gateaux, crêpes, gaufre…) bon faut aimer cuisiner et pâtisser… cest mon cas!! et puis ssssshuuuuuttt mais je fais des entorses aux restrictions (ça fait du bien au moral )
sweety : oui malheureusement certain hemato ne pense qu’a leur spécialité et a nous soigner, mais ils en oublient qu’on est des femmes avant tous et que si on a une chance de ne pas etre stérile on souhaite la saisir… demande aux infirmieres car plus a l’écoute de ton bien etre elles demanderont a l’hémato!!
bon courage toutes les 2, ça me raméne 5mois en arrière, mais aujourd’hui je suis de plus en plus mieux physiquement!! soyez forte, la victoire est au bout
perso ménopausée avant l’allo avec les suites de l’auto (ou à l’époque on m’avait faire arréter la pilule)
je vois une gynéco qui suit les patients greffés au chr
coucou,
Aujourdui c’est repos j’ai eu mes trois injections de fudarabine! ce matin j’ai commencé le néoral…
Je me sens fatigué ms sinon rien de particulier a signialer
Pour la pilule il me la remplace par le Lutenyl qui connait? demain rayons a 7H45!!! ça va etre dur le reveil.
bisous
Salut sweety
Bon c cool si pour l’instant tu vas bien
Lutenyl m’avait été prescrit pendant l’autogreffe et j’ai arrêté en sortant et mes règles sont revenues assez rapidement
Et maintenant je ne suis plus réglé depuis 1an a cause des dernières chimios
Bisou
OK merci. on verra bien , le jour ou j’arreterai cette nouvelle pillule!
bisous
le lutenyl cest comme le luteran, il me semble. je prenais le lutéran depuis le début de ma maladie et je l’ai arrêté 2 mois aprés la sortie d’allogreffe… une semaine aprés j’ai eu mes règles pendant 1 semaines et depuis plus rien 
j’attend la fin du neoral pour aller voir un gyneco pour voir ou ça en est…
bon courage bisous