Bonjour, j’ai un peu de mal a trouver des patients atteint de Lymphome T Cutané. ( Mycosis Fongoïde)
Tous stades ages et genres confondus
Certains commentaires remontent à plusieurs années et les personnes ne semblent plus présentent ici Dignostiquée en 2023 mais atteinte depuis 2015 finalement… j’aimerai former ici un petit groupe pour partager nos ressentis, nos galères et les traitements possibles actuellement etc. Histoire de ressembler les données possibles et les difficultés de chacun-e-s
Merci de tout cœur .
Bonjour,
Je viens régulièrement sur le site mais comme en ce moment tout va à peu près bien pour moi, je ne poste pas. J’ai bien ça et là des nodules et des plaques mais c’est plus ou moins sous contrôle.
J’ai subi comme beaucoup la rupture du Dermoval et du Clarelux (à priori, rupture sur le principe actif) mais pas très longtemps. J’avais refait le stock de Clarelux juste avant la rupture et quand j’ai terminé le dernier tube j’ai utilisé du Clarelux en bombe pour le cuir chevelu. C’était moins bien mais cela m’a permis de faire la liaison.
Bon après-midi.
Cyrille
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Bonjour,
Diagnostiquée en 2020 mais probablement atteinte depuis 2017, mon état est assez stable depuis quelques années. Je suis aujourd’hui traitée avec Dermoval + Ledaga qui sont assez efficaces pour moi et sans effet indésirable (j’ai eu en 2020 de la radiothérapie + quelques années sous méthotrexate).
Ma plus grosse difficulté est liée à la conjugaison de cette maladie / ce traitement avec un projet de grossesse (j’ai parlé dans ce forum de mes fausses couches à répétition dont certains médecins suspectent un lien avec le MF).
Ravie de continuer l’échange avec des collègues de maladie !
Pauline
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Bonjour, chez nous le Dermoval n’est toujours pas revenu . Je tire au max avec un peu de Clarelux qui me restait mais normalement je ne dois pas prendre ce generique. Je gere pour l’instant.Pas de nouvelles plaques. Et pas de nodules sur moi.
Bienvenue Pauline . J’ai essayé de faire le tour des gens ici pour envoyer un courrier , j’ai du faire des doublons et des oublis. 
L’important est de se regrouper pour savoir qui est present car certains commentaires ont deja 10 ans.Et certains sont deja les miens mais avec un autre pseudo. Je pourrai me repondre mais bon 
je ne voudrais pas m’ajouter une maladie mentale en plus 
Hello, ça fait un moment que je n’avais plus posté. Comme toi mes plaques s’atténuaient avec les dermocorticoides, mais gardaient une modification de la texture de la peau. Lors de ma dernière consultation j’ai demandé du Ledaga. C’est hyper contraignant : tube à conserver au frigo, précautions de ouf lors de l’application car produit très toxique, les gants utilisés pour l’application à jeter dans une poubelle spéciale collectée en pharmacie, bref l’impression très anxiogène de manipuler un produit plus toxique que les pires pesticides. Pour un résultat inférieur pour l’instant aux dermocorticoides. Mais si j’ai bien compris un mode d’action différents et l’espoir d’une rémission durable. Je continue pour l’instant, j’en suis au deuxième mois… mais pas vraiment convaincue…
Le souci c’est que le Ledaga est l’unique alternative à la cortisone pour moi (je suis stade 1A et j’ai eu un mélanome donc zéro soleil). C’est un vieux traitement datant de 1949, on est vraiment pas gâtés avec les avancées médicales…
Bienvenue, merci pour ton retour.
J’ai contacté une 15 aine de personnes qui peuvent potententiellement être atteintes ici du Mycosis Fongoïde. C’est peu sur le nombre d’années d’existence du forum. Donc si nous pouvons d’avantage se soutenir sans jugement par raport au stress que cela procure meme si la maladie est moins avancé que certain parfois c’est parfait.
Pour le Legada il n’y pas de soucis au niveau des vetements cela ne traverse pas ? On peut prendre les gens dans nos bras sans risquer de leur deposer le traitement ?
Ce sont les questions que j’aurais aimé poser à l’oncologue si j’avais su que le produit était toxique à ce point. Mais je l’ignorais, j’avais entendu parler de ses effets secondaires (peau très irritée, démangeaisons, voire même suintement), donc je pensais que c’était un produit puissant mais pas forcément toxique en soi. Un peu comme un peeling en médecine esthétique ( ça brûle si trop concentré). En fait pas du tout, c’est vraiment le principe actif qui est toxique, mais à l’application je n’ai aucun souci de tolérance, la peau rougit un peu, elle desquame vaguement, c’est tout. C’est le pharmacien qui m’a délivré le produit qui m’a expliqué tout le protocole d’application, donné la petite poubelle jaune ainsi que la boîte de gants. J’étais sidérée, et justement j’ai immédiatement pensé au fait que forcément sur la peau il y a toujours un résidu de produit, que ça pénètre un peu dans les vêtements, donc je pose la question au pharmacien qui me dit « euh oui on peut se toucher sans problème après », mais j’ai bien vu que la question l’avait surpris et qu’il n’y avait pas réfléchi. Dans deux mois je revois l’oncologue donc je tirerai les choses au clair. Soit c’est un luxe de précautions inutiles (ex. : si on met un peu de produit sur de la peau saine, il faut immédiatement rincer à grande eau en savonnant pendant plusieurs minutes), soit ils n’ont pas réfléchi à ce qui se passe une fois le produit sur la peau. Donc je ne sais pas si on peut prendre qqun dans ses bras si, comme moi, on a des petites plaques sur les bras, les avant-bras, le décolleté etc.
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Et merci d’avoir créé ce post, c’est vrai qu’on a peu d n infos et d’échanges sur cette satanée maladie 
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Comme souvent avec un traitement nous restons dans le flou, et lorsque l’on met le doigt sur un problème c’est souvent balayé d’un revers de mains.
Un chir un jour alors que je lui parlais d’un kyste ovarien qui me posait problème m’avait d’un ton hautain dit… :" Nous traiterons cela…par le mépris…"
Et il avait tourné les talons. J’etais resté comme deux ronds flans comme on dit 
Sur internet pour le mycosis j’ai entendu dire une dermato connue à une patiente que ce n’était pas grave, un peu de corticoïdes et c’est bon. Sans lui expliquer que cela pour évoluer, lentement mais sérieusement quand même. En faisant des recherches soit on voit les cas extremes, soit c’est minimisé comme si ce n’était qu’un problème de peau banal. Il est très difficile d’avoir une vue plus véritable du sujet… Et les traitements semblent expérimental, faute de mieux . J’aimerai savoir pour les personnes qui ont a present des nodules apres combien d’annee suite aux premiers patchs détectés mais non confirmés ils ont eu le premier nodule .
En ce qui me concerne je n’ai que des patches. Ils sont apparus en 2017 mais les biopsies revenaient négatives jusqu’en octobre 2020. À Saint-Louis on m’a dit que le fait qu’il n’y ai pas eu d’évolution négative dans les 5 premières années suivant le diagnostic était un indicateur plutôt favorable mais évidemment rien n’est gagné.
J’espère que tu auras d’autres témoignages. En tout cas l’oncologue m’a parlé d’avancées significatives pour les stades plus graves (immunothérapies notamment), ça laisse de l’espoir.
Bonjour,
Effectivement les messages ou témoignages concernant le mycosis sont rares sur le forum.
Voici mon parcours: Je suis diagnostiquée depuis 2023 mais probablement atteinte depuis beaucoup plus longtemps. En 2003 (il me semble) j’ai consulté une dermatologue de ville qui m’a conseillé de faire de UV en institut de beauté car mes plaques semblaient être du Psoriaris. Après les 20 séances d’UV effectivement les plaques avaient disparues mais une hyper-pygmentation est restée.
Depuis j’ai gardé des séquelles sur toute la peau des taches mais je ne souffrait pas, pas de démangeaisons c’était surtout inesthétique. En Juin 2021-2022 par contre j’ai commencé à avoir beaucoup de démangeaisons surtout le soir et puis en Juin 2023 une grosse plaie sur la cuisse (assez impressionnante) qui a d’elle même cicatrisé en une semaine. J’ai consulté à l’hôpital pour la plaie et suite à des biopsies le diagnostic de lymphome T cutané est tombé. Depuis l’inflammation s’est généralisée à l’ensemble du corps quasiment. Dans un premier temps j’ai appliqué du Clarelux (3 tubes par jour). Puis à la suite de plusieurs examens, tep scan et biopsies, j’ai débuté le méthotrexate. Rapidement ce traitement m’a épuisé et poursuivre mon activité professionnelle avec ce produit n’était pas possible. J’ai été dirigée vers un autre hôpital et donc une autre équipe qui a refait les examens. Il semble que mon mycosis soit en cours de transformation (ce qui inquiète les médecins). En décembre 2024 j’ai donc débuté une immunothérapie le “Mogamulizumab” en hdj oncologie jusqu’en septembre 2025. Ce traitement a fonctionné au départ. Nous avons même pensé à une rémission puis en Août nouvelles démangeaisons et nouvelles biopsies qui mettent en évidence un retour en force du mycosis. Depuis Octobre je suis sous interféron (Pégasys). Pour le moment les effets ne sont pas vraiment flagrants. Mes “supers” médecins espèrent que ça va fonctionner et moi aussi d’ailleurs. Dans tous les cas la prochaine étape sera une greffe de moelle osseuse qui semble (dans mon cas) la seule solution pour envisager une guérison.
Je précise que je suis une femme de 52 ans suivi en dermato depuis mes 4 ans pour un psoriasis. D’ailleurs à l’époque les médecins ne savaient pas si c’était vraiment du psoriasis ou du pytiriasis versicolor c’était déjà un peu flou.
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Bonjour Carole. Je t’envoie plein de courage pour ton combat. Moi aussi 52 ans et mycosis fongoïde confirmé en 2023. Mais les plaques étaient là depuis 2014 mais disparaissaient avec ma creme hydratante puis revenaient plus grandes et plus nombreuses genoux cuisses fesses. Puis un jour elles ne partaient plus et une sur la fesse est devenue plus en relief et me demangeait de fou. Je supporte de base très mal les démangeaisons j’avais eu une tres mauvaise expérience avec une dyshidrose sur le pied et ma doc m’avait donné une pommade à la cortisone a laquelle j’avais était intolérante. Des boutons par milliers etaient venus s’ajouter au problème. J’avais revu ma doc qui m’avait dit qu’elle ne pouvait plus rien pour moi. Et m’avait dit de derriere son bureau…Ca pique hein ! 
J’etais a deux doigts d’exploser. Mais ce n’etzit pas méchant. J’ai donc supporté pendant 4 longs mois grâce à une pommade cicatrisante proposée par ma pharmacienne . Elle m’a sauvé la vie avec ca , j’aurai sauté par la fenetre de ne pas dormir …enfin revenont au mycosis. Je ressent cette plaque qui me demange autant que ce fameux pied, je vais voir ma generaliste qui ne sait pas trop ce que c’est , mais comme je suis atteinte de fibromyalgie,depuis plus de 15 ans d’un peu d’arthrose partout plus ces plaques…dont je n’avais pas parlé avant puisqu’elles disparaissaient Elle pense que finalement je peux avoir plutot une autre maladie qui englobe tout. J’ai perdu le nom 
ou alors un psoriasis. Donc elle m’envoit chez la dermatologue qui a su tout de suite que c’etait un parapsoriasis mais rien à voir avec le psoriasis et elle me propose de faire une biopsie directe. J’accepte bien sur. Parcontre de ma vie je n’ai eu aussi mal. A l’arriere de la cuisse. Mes yeux pleuraient tous seuls. Je ne sais pas pourquoi c’était aussi douloureux. 
Le résultat arrive mycosis fongoïde. Cancer. Indolent, incurable. Avec quelques C30 il me semble donc direction vers la professeure de l’hopital pour faire des prises de sang, une autre biopsie ( fort agreable celle ci rien senti) et finalement je suis au premiere stade sans infltra. Donc j’ai du clarelux et je dois mettre de la creme hydratante. Inquiete quant a la cortisone vu l’épisode de mon pied. Mais l’on m’a dit qu’avec une pommade plus forte je n’aurais pas eu de problème. C’est ballot…un jour je vous montrerai l’etat de mon pied de l’epoque si vous voulez 
.
J’ai donc suivi le traitement, les plaques sont devenues tres rouges brulantes et grattaient je ne savais pas que c’était normal, il faudrait prevenir… Donc c’est normal le processus pour soigner. Ensuite ma peau est devenue toute blanche autour des plaques comme lorsque l’ont appuye sur sa peau fort et longtemps et que l’on relache et il reste la trace du pouce avec la coupure de circulation sanguine. Cela me faisait cela a chaque fois…mais personne n’a jamais entendu parler de ça donc… J’ai continué quand même le traitement. Cela s’est calmé un temps puis rechute alors que je pensais que c’etait tres bien ma peau. Ma dermato lors de ma visite de contrôle m’a dit que j’avais plein de plaques sur les fesses et que quand meme il fallait ressuivre un traitement car c’est un cancer…oui je sais a ton besoin de le redire … Bref . J’ai du dermoval maintenant normalement pendant 8 mois mais il n’y en plus dans les pharmacies…ma dermato ne m’a pas repondu pour savoir s’il existait une autre pommade pour remplacer , j’avais encore quelque tubes d’avant périmé pour certains mais faute de mieux j’en mets un peu quand je vois des ombres de plaques ressurgir. Et…je parle à mes Lymphocytes pour leur dire de ne pas s’affoler pour rien. On m’a détecté que j’avais eu la mononucléose un jour il y tres longtemps et que ce serait la presence du virus qui causerait probablement ce cancer. Vous aussi ? Et savez vous si le fait d’avoir utilisé des colorations cheveux, (Coiffeuse) des produits d’entretien, (Femme de menage)et de faire de la peinture.(Artiste pro) sont encore des choses considérés comme favorable au développement de ce cancer. J’ai fait beaucoup de recherche et ce qui étaient envisagés à une epoque ne l’est plus tant. J’ai refais une coloration j’en ai marre des cheveux tout blanc.
Désolée je parle beaucoup .
Effectivement c’est difficile de déterminer pourquoi ou comment nous avons “chopé” ce lymphome? Moi aussi je me fais des couleurs depuis mes 18 ans !! moi aussi je manipule des produits d’entretien car je forme des personnes au nettoyage de locaux mais je pense que cette maladie je l’avait avant tout ça. C’est marrant ou pas en fait les dermato qui me suivaient quand j’étais enfant évoquaient aussi du para psoriasis en plus du reste enfin je pense qu’ils ne savaient pas trop ce que c’était et je ne les juge pas car le mycosis est encore mal connu. Ce qui est sur pour moi c’est que depuis 2 ans je souffre horriblement de démangeaisons parfois ce sont des brulures que je compare à un chalumeau posé sous la peau. Je ne compte plus les nuits sans dormir et les réveils nocturnes. J’ai une totale confiance dans l’équipe qui me suit à l’hôpital et je suis très bien entourée. Ma super dermato m’a expliqué que chaque année il n’y a que très peu de cas de mycosis fongoïde diagnostiqués en France il est donc difficile pour eux (médecins) de faire évoluer la science et les traitements. Nous avons la “chance” d’avoir les GFELC qui permettent d’échanger sur nos “cas”.
Dans mon cas les CD30 sont présents j’ai eu droit à une biopsie de moelle osseuse (c’est pas super agréable) qui nous a rassuré. J’ai fait plusieurs TEP Scan idem rien de grave à ce niveau là. Il n’empêche que même si le mycosis est indolent il peut évoluer. Je suis sereine et garde espoir. Mais bon j’avoue que parfois j’aimerai que ca s’arrête.
J’ai des tubes de Clarelux non périmés à donner !!! si ca intéresse quelqu’un !! car avec tous les traitements dermoval puis métho puis moga puis interféron j’ai arrêté les dermo-corticoides