Si certain-e-s veulent mettre une ou deux photos de l’evolution de leur peau il y a un post. On pourrait regrouper, cela pour etre utile aux gens qui se posent des questions . C’est moi qui l’avait créé avec mon autre pseudo il y a suelque temps. Je vais mettre les miennes au moment de la confirmation de la maladie.
Ah puis tiens encore un oubli : à 14 ans, subitement je deviens allergique au soleil et me couvre de plaques rouges en été dès que je mets le nez dehors, même par temps couvert. J’ai du faire des séances de désensibilisation en cabine UV chez un dermato.
Et puis… une dermite séborrhéique du cuir chevelu (un héritage familial du côté de mon père), de la puberté à la ménopause.
Bref, une peau compliquée tout de même…
1 « J'aime »
Frédérique merci pour le nom de rhumatisme psoriasique c’est ce à quoi ma generaliste avait pensé finalement mais c’est le MF que l’on a découvert…
En 1982 l’allergie au soleil moi 1986
Je vais mettre mes photos. Bonne fin de journée.
Oui c’est une bonne idée les photos 
Salut Véro, je suis partant pour une réunion et caler une date et un lieu pour échanger de la maladie, des traitements , ect…
Bonjour
Moi j’ai la quarantaine du sud de la France.
il y a 13 ans environs j’avais une tâche foncé sur le dos d’une taille d’une pièces de 2 euros et je m’en suis jamais vraiment inquiété. Puis j’ai laissé traîné ça plusieurs années et la tâche a grossi petit à petit pour s’éparpillé sur tout le dos au fil des années, avec des démangeaisons le soir.
J’avais vu plusieurs dermatologue qui à chaque fois me donnait des crèmes puis 1 rdv dans 1 an puis je laissait tombé car je me disait que c’était sur le dos et que ce n’était pas si visible que ça…
En 2025 voyant que j’avais des taches qui commençait à apparaître sur le front, j’ai décidé d’aller voir directement le service de dermatologie à l’Hôpital et la bingo âpres quelques rdv et biopsies on m’annonce que j’ai cette maladie mycosis fongoide et clone T.
Traitements commencés en juin 2025 : l’injection methotrexate 1 par semaine + crèmes mélange + clarelux + 1 comprimé le matin…
et aussi la crème Ledaga mais je l’ai arrêté car trop de bouton … depuis les taches s’éclaircissent, disparaissent, j’ai la peau toute lisse.
J’ai aussi un super savon pour la douche… il reste encore un peu de taches mais ça va beaucoup mieux et on reviens de loin ( pour moi )
Le Tepscan, j’en ai fait 2 depuis 2025 et c’est toujours super stressant pendant plusieurs jours qui précéde l’examin et surtout le jour J…
Le plus dur pour moi est faire cette injection chaque semaine de methotrexate car c’est très épuisant et mauvais goût pendant 2/3 jours.
En espérant que tout aille bien et qu’un jour je n’aurais plus aucune tâche et en forme
bon courage à tous et je vous souhaite un bon rétablissement à tous