Merci pour les news Benoit, profites de ces quelques moments de répits pour faire ce que tu veux 
Un bon petit voyage à Rome…arfffff à noter dans ma liste 
A bientot,
Stef
Ca y est après plus de 7 mois de surveillance, d’examens, de craintes, d’espoir, de doutes… le verdict est tombé la semaine dernière : lymphome folliculaire de grade 1/2 stade 3.
La nouvelle fut apprise violemment par mon épouse lors d’une visite chez notre généraliste pour un petit bobo de notre fille.
En effet, l’hémato qui me suivait avait oublié de me communiquer les résultats définitfs de l’analyse du ganglion qui étaient différents de ceux annoncés lors de ma dernière visite du 14 décembre ou tout allait plutot bien (ganglion réactionnel suite à appel avec le laboratoire).
Mais voilà un courrier du 15 décembre mentionne un lymphome et apparement l’hémato n’avait pas jugé utile de me prévenir de ce changement…
Je vous passe les détails de ma colère contre l’hémmato pour cet oubli et je décide de me faire suivre par un autre centre celui du CHU de nancy.
première visite hier avec le Dr du CHU
Le chemin qui me sépare de la maison a l’hopital me semble interminable … que va t il m’annoncer, qu’est ce qu’est ce lymphome, peut on en guérir, les traitements sont ils lourds…j’angoisse mais l’impatience prends vite le dessus.
Je suis reçu par le docteur qui a ma grande satisfaction prend son temps pour expliquer, est plutot rassurant, m’informe sur mon état et la stratégie de wait and see, m’indique l’état des rechecrches, me fait la morale sur mon mode de vie : cigarette, bonne bouffe, peu de sport, un peu trop de vin…
Nous nous quittons sur prochain petscan dans 1 mois pour voir évolution depuis le dernier (novembre 2011) et nouveau rendez-vous pour décider de la stratégie thérapeutique le 04 Mars 2012.
Le retour à la maison me semble moins pénible que l’aller. Après tout le médécin a été rassurant, on peut vivre longtemps avec ce cancer, les traitements avancent…
Mais voilà au fil des heures de la journée le moral commence a baisser, le doute s’installe, j’ai besoin d’en savoir plus, je dois aller voir sur internet pour savoir plus : maladie incurable, traitement dur, rechute quasi certaine, taux de survie… le tableau se noircit.
Apothèose lorsque je rentre à la maison le soir et que je vois mes deux petits bouts (2 ans et demi et 6 mois) : et si je partais beaucoup plus tot que je ne pensais (2, 5 10 ans), pourquoi doivent il subir ca…
Pendant les 7 mois d’analyse je savais au fond de moi que j’avais quelquechose, om me parle de lymphomes depuis le premier petscan, je m’étais préparé au combat, j’étais pret a commencer la chimio pour foutre cette saleté dehors et ne plus en parler… mais voilà malgrè mon age (33 ans) ce n’est pas un lymphome de hodgkin et celui que j’ai on en guérit vraisembablement pas… qu’est ce que cela veut dire, combien de temps pourrais je vivre avec, ai je un espoir de voir grandir mes enfants…
Je suis déboussolé et me demande ce que je dois penser de mon avenir de mes/nos projets…
Le moral dans le combat de cette maladie est certainement important et je compte bien le retrouver mais la pour l’instant je dois digérer cette nouvelle qui remets en question beaucoup de mes certitudes
A bientot pour un prochain message avec je vous le promet plus d’optimisme.
Benoit
Bonjour benoit et bienvenue sur le forum!! je ne connais pas ce lymphome, mais dautre pourront te repondre!! la seul chose que je peux te dire cest garde lespoir, bat toi, ne lache rien!! je tenvois plein de courage pour ton combat!! ta famille est ta force!!
Nous sommes là si tu as besoin!!
Grosses bises
lulu
bonjour benoit je viens de voir ton message et je veux te dire garde espoir rien n’ai perdu ,ne leche rien justement pour tes enfants, ce que tu vie et tés dur mais quoi faire cést la vie en a pas le choix je suis de te coeur vous tous .
Bonjour Benoit,
Bienvenu au CHU de Nancy !
en effet ton hémato n’a pas été très professionnel en ne te donnant pas les résultats de ton analyse !
je n’ai pas le même lymphome que toi donc je ne peux te répondre, malgré tout j’ai les mêmes doutes que toi.
j’ai un enfant de 18 mois et lors de la pose du diagnostic il n’en avait que 9…
je me suis dit que la vie était vraiment injuste et que je ne pouvais pas le laisser grandir sans moi.
Tout le monde m’a dit que j’allais guérir qu’un hodgkin se soigne bien… malgré tout il n’y en a qui ne guérisse pas et pourquoi cela ne serait pas moi.
J’ai fini mes chimios et suis en rémission et pourtant tous les jours je pense à la mort. (faut dire que j’ai un ganglion enflé et cela ne me rassure pas du tout)
Pourtant malgré tout cela, il faut garder la force et le moral pour avancer et se battre chaque jour, on ne peut pas baisser les bras !!
Il y a pleins de témoignages sur ce forum de gens en rémission et même guéri !! il faut garder espoir.
(je pense que le modérateur va passer pour te dire d’enlever le nom du medecin, on n’a pas le droit de citer de nom… mais entre nous puisque je l’ai lu, j’ai été suivi par lui en hospitalisation de jour pour mes chimios et il est très sympa et ouvert ! )
Désolé pour le nom du docteur je ne connaissais aps la rêgle.
Je viens de le supprimer.
Merci pour vos messages d’encouragements.
Bonjour Benoît, j’espère que des “folliculeux” vont passer très vite te rassurer… On en voit beaucoup dans ce forum qui vivent avec leur colocataire folliculaire depuis des dizaines d’années… Des rechutes il y en a oui, mais entre deux rechutes la rémission peut durer des années et toutes ces années de gagnées ce sont aussi des années pendant lesquelles la recherche avance et trouve des solutions ! Là tu encaisses c’est normal d’avoir des pensées un peu sombres mais tu vas voir que tu vas apprendre à vivre avec… Et puis les autres lymphomes c’est pas vraiment mieux quand c’est réfractaire à la chimio … Moi je crois que tu vas voir grandir tes filles, tu vas avoir le temps d’aller à d’interminables réunions parents-profs, tu vas les aider à vendre des centaines de billets de tombolat pour leur école … Règle °1 : ne pas aller sur internet voir les statistiques… tu n’es pas une statistique tu es … toi ! A toi d’écrire ton parcours et ton histoire…continue à faire des projets sans te préoccuper de ce que pensent les autres car tout ce qui te porte ne peut être que bénéfique !
Bon courage pour les prochains examens et les futurs traitements !
Bonsoir benoit!!! je comprends ton désarroi et je suis passée par là en decembre 2001 , apres un traitement avec mini chop plus interféron sur 19 mois je suis en rémission complète depuis juillet 2003! alors ne perds pas espoir!! les statistiques sur le net se basent au moins sur les dix années précédentes alors ce qui était valable il y a quelques temps ne sera plus d actualité dans les années à venir!! rassure toi , j ai passé des nuits entieres sur le net!! j espère t avoir un peu rassuré?? n hésite pas à venir sur le forum si tu as besoin!!
Salut Benoit
Encore un folliculeux !!!
Le mien date de mai 2001, c’est vrai que j’ai aussi rechuté, mais bon, un coup de biberon et c’est reparti !
T’inquiètes pas, en référence à ce que t’as écrit nutellamandine, tu n’as pas fini de porter des colliers de nouilles !
Clo a raison, fais attention au tout et n’importe quoi sur internet, par contre ici sur le forum, t’as du vécu, et surtout beaucoup de gens formidables avec des coeurs gros comme ça !
Tu es dans la phase difficile de questionnement, et d’attente, tu passes du statut de malade à celui de patient.
Bon courage à toi, n’hésites pas, on est là, et tiens nous au courant.
Amicalement
Christophe
Bonsoit Benoît,
J’ai comme toi un folliculaire, la seule différence entre nous est que je pourrais être ta mère. Je suis en abstention thérapeutique avec une surveillance tous les six mois. Je refais le bilan le mois prochain… Les traitements me font peur mais pas la mort. Tu verras tes enfants grandir bien sûr et moi mes petits enfants, du moins je l’espère.
Ce qui me révolte c’est de voir des gens jeunes comme toi, et même plus jeunes qui ont cette saloperie de maladie. Mais bon, il faut faire avec. Allez tout ira bien tu verras.
Amitiés
Bonsoir Benoit,
je comprends tout à fait tes craintes suite à l’annonce d’un lymphome. je suis passé par là aussi.
Dès l’annonce de chacune des 5 graves maladies graves que j’ai subi entre mes 30 et 51 ans, j’ai toujours pensé que je m’en sortirai. je ne me suis jamais avoué vaincu. Abdiquer n’est pas admis chez moi.
j’ai fait confiance aux médecins et tu dois aussi avoir confiance en eux et surtout en toi. tu dois croire en la rémission voir la guérison.
Certes, l’épreuve que tu vis actuellement est difficile mais considère-la comme un défi que tu te dois de réussir à 100%. les traitements que l’hématologue te proposera un protocole reconnu qui donne de bons résultats. j’ai subi ces traitements de chimiothérapie par 2 fois, la première en 2000 et la deuxième en 2007. je suis passé par dessus et actuellement j’ai retrouvé le bonheur. Et si un jour (jour que je souhaite pas) le lymphome réapparait je retournerai faire des chimios avec le sourire car je sais qu’elles sont efficaces. le stade de ta maladie n’est pas très élevé, tu t’en sortira vainqueur. il le faut, pour toi , ta femme, tes enfants et tes amis.
Que la force soit avec toi Benoit.
le fait d’écrire prouve que tu as envie de retrouver une vie normale. C’est une bonne initiative de ta part.
Courage Benoit. Nous sommes tous avec toi, fonce et ne retourne pas.
Si tu veux me joindre par téléphone, n’hésite pas. je te le donnerai par mail privé.
Parler fait du bien.
Amitiés.
Gabriel.
j’ai oublié de dire qu’un ami a connu le lymphome à 25 ans, il a 52ans à ce jour. c’est un bel exemple de guérison.
Courage à tous.
Gabriel.
Benoit,
bienvenue sur ce forum même si on préférerait être en bonne santé c’est sûr !
En ce qui me concerne, ce n’est pas moi qui suis malade mais ma nièce de 12 ans Camille. On a découvert un lymphome en février 2011 (tumeur cérébrale) et elle n’est toujours pas en rémission à ce jour.
La phase que tu traverses est normale : l’abattement, la peur, le découragement. On a envie de savoir alors on se jette sur Internet où on trouve tout et n’importe quoi, le meilleur comme le pire et c’est légitime comme démarche parce qu’on a envie de tout savoir.
Surtout ne baisse pas les bras ! Après cette phase difficile d’annonce, il faut encaisser et après, une fois la nouvelle digérée, on s’arme de courage et on part en guerre contre la maladie.
Une mention spéciale pour “ton” hémato qui a été particulièrement nul =( ! Tu as bien fait de changer, la confiance est essentielle. Le moral aussi alors tu dois y croire ! Et tu n’es plus seul, on est tous là pour t’aider, t’encourager et essayer de t’apporter des réponses quand tu le souhaites.
Amicalement
Annie
Bonjour Benoit,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Je crois qu’avec tous ces témoignages, il y a de quoi retrouver le moral ! Rien n’est perdu !
Tant qu’il y a des traitements, il y a de l’espoir ! Tu es jeune, sans aucun signe physique génant, tu as la chance d’etre en vie et de pouvoir te battre, alors accroches toi et ne laches rien !
Donnes nous vite de tes nouvelles,
Amitiés,
Stef
Dans la famille des “folliculeux”, je suis Magalie.
Parachutée en stade 4 dans le monde du lymphome fin 2010, j’ai endossé comme toi avec beaucoup de question sur “sa taille” et son inconfort, ce nouvel habit de lymphomane…
Sur la fin de la trentaine, 2 enfants pas “sevrés” j’ai vu ma dernière heure arrivée devant les statistiques sur Internet qui affirment tout en ne pensent rien.
Mon score FLIPPI n’est pas plus important pour moi aujourd’hui que les bonnes notes que mes enfants aiment à collectionner pour l’instant.
L’un de nous l’a très justement écrit. C’est toi qui va construire ta propre histoire avec ce “co-locataire” que tu seras faire taire bien longtemps.
Les statistiques n’ont aucune espèce d’importance et ne sont que des probabilités que l’on pourrait “s’amuser” à additionner…dois je ne plus manger de bretzels, ne plus prendre ma voiture, ne plus sortir mon chien après 20H, ne plus prendre l’avion, ne plus …
le lymphome est un risque bien sur, mais il y a en opposition tout un environnement pour le “maîtriser”, des traitements fiables et évolutifs pour nous préserver le plus longtemps possible.
Qui nous dit, que nous nous retrouverons pas dans la même maison de retraite ???
Il y a l’équipe médicale qui est en train de se constituer autour de toi, la surveillance, un protocole prét à être servi en cas de réveil du locataire, la famille, les enfants et …nous…
Je suis actuellement en rémission complète et confirmée depuis 9 mois, après 6 mois de cure chimio RCHOP. il n’y a rien d’incurable, rien n’est jamais irrémédiable, tout bouge, ce qui est vrai aujourd’hui est faux demain…il y a juste une vie qui s’écoule au rythme que tu auras choisi et cette vie elle est aussi devant toi.
Plein de courage pour toi, tes petits bouts et ta compagne vont t’offrir tout l’optimisme et le réconfort dont tu as besoin quand tu seras en déficit, laisses toi un temps porté sans résister, sans culpabiliser. Tu leur apportera aussi beaucoup de richesse dans la manière que tu traverseras cet évènement…
Bien bien amicalement
Magalie
Bonjour benoit moi aussi j’ai un lymphome folliculaire découvert au mois de septembre début des exams en juillet pour l’instant je suis sous rituximad toute les huit semaines et on refait le 17 février un petscan pour voir l’évolution.
J’ai 35 ans 2 garçons de 11 et 9 ans moi aussi toutes les mêmes questions je me les poses tjrs, mais grace au forum on rencontre des gens exceptionnels comme clo ou ashley et les autres aussi, en quelques jours ils m’ont apporté plus de réponses et de soutien que quiconque car il nous comprenne et l’avantage il faut bien qu’il y en est un c’est que nous sommes tous dans la même galère alors on parle plus facilement de nos craintes nos angoisses qu’à nos familles ou à nos amis. J’ai fait comme toi aussi “internet” et au final à chaque lecture tu prend une claque; Clo m’a fait passé un bouquain sur les lymphomes qui t’apporte toute les info et comprendre la maladie; Bises Drine
Bonsoir à tous.
Ouahhhhhhhh !!! je suis stupéfait par le nombre de réponse en si peu de temps.
Quel bonheur de voir tant de soutien et de générosité.
Ça sera certainement la première leçon de cette fichue de maladie : la générosité.
Le choc de l’annonce passé le moral revient plutôt rapidement a tel point que je m’en surprends moi même… Peut-être que le fait de m’être mis des pieds au cul pour aller bosser m’a aussi aider a penser à autre chose.
Mais je ne fait pas d’illusion je vais devoir encore passer par des phases de doutes et d’angoisse mais maintenant je sais que vous êtes la.
Vos soutiens et témoignages nous aide énormément avec Nathalie ma femme.
Je passerai régulièrement pour vous donner des nouvelles.
Prochain TEP le 15 Février.
Pour ne pas tourner en rond comme un lion dans une cage entre le TEP et le rdv avec le CHU (le 04 Mars) j’ai pris la décision d’emmener ma petite femme prendre l’air pendant quelques jours. Acharné de boulot j’ai beaucoup plus négligé mes vacances que mes rendez-vous professionnel depuis des années : ca va changer !!!
Alors si vous connaissez un petit hotel, thalasso, … sympa ou l’on peut bien manger bien boireje suis preneur d’idées !!!
Encore un énorme merci à tous.
Benoit de Metz
Tres bonne décision Benoit ces vacances!!!
Coucou Benoit,
Je suis contente de lire que le moral est remonté je n’en doutais pas après tous ces témoignages
Vous vivez dans quel coin ?
Vous voulez partir où ?
Bisous,
Stef
Bonsoir benoit
J ai moi aussi un folliculaire grade stade 3 diagnostique il y a 2 mois J en suis a la 4 chimio et j ai comme toi ete tres abatue quand j ai compris que c etait une maladie chronique Ce qui m a aide c est de voir sur les files differentes des personnes avec un courage exemplaire qui arrive toujours a positiver malgre la difficulte des traitements qu elles ont subis Stet par exemple ,touchee aussi beaucoup trop jeune par la maladie et pourtant toujours presente pour reconforter tous les petits nouveaux avec une force morale incroyable,gabdu avec son parcours incroyable et toujours autant de force pour lutter +tous les autres qui viennent rajouter des messages de confiance en l avenir .Merci a vous tous .Quels bien vous nous faite!!!
P.S ;GABDU, pourrais tu nous dire si la personne que tu connais qui a un lymphome depuis ses 25 ans a un lymphome folliculaire, Je vous dit a bientot et beaucoup de courage a ceux qui commencent ou sont en traitement Amitie ANNE