Bonjour Benoit,
Je viens de lire ton message et je comprends complètement ton désarroi à l’annonce du diagnostic et ta colère quant à la maladresse de cette annonce; je me suis trouvée dans cette situation il y a plus de 2 ans.
En janvier 2010 on m’avait diagnostiqué un folliculaire grade 3a et annoncé le protocole chimio RCHOP pour le mois suivant , tout s’était alors enchainé trés vite : arrêt de travail pour 6 mois, annonce à mon entourage familial (trés dur…) et professionnel.
Quelques jours avant le début de la chimio, un message sur mon répondeur m’informe que la chimio est annulée et que je serai "simplement " en surveillance… En fait il y avait désaccord entre spécialistes sur le grade (2 ou 3?).
Avec le temps, j’ai appris à vivre avec ce lymphome endormi : je suis toujours en abstention thérapeutique et je me sens en pleine forme. non seulement le lymphome n’a pas évolué en 2 ans mais certains ganglions ont regressé spontanément.
Comme toi, j’étais trés pessimiste en consultant le net mais ce forum et des discussions avec des personnes du milieu médical m’ont vraiment redonné espoir. l’abstention thérapeutique peut durer 2,4,10 ans et même plus.
Je te conseille cette lecture : http://www.francelymphomeespoir.fr/medias/nos-documents/la_13.pdf
Certes, on doit vivre avec cette épée de “Damocles” mais avec le temps, j’ai retrouvé ma serenité :je me dis que j’ai la chance d’être épargnée par les traitement lourds , alors je profite à fond de chaque instant (presque) comme si de rien n’était.
Bonjour ,
Benoit, connais tu la thalasso de Bénodet? Elle est à coté de chez moi, et si tu viens, on se fera une bonne soirée crépes et cidre local (crêpes faites maison avec les bons œufs de mes poules).
Courage pour la suite …çà se passera bien.
que la force soit avec vous.
Amicalement.
Gabriel.
Me revoila sur le forum et j’ai ramener mon optimisme légendaire avec moi.
Voila maintenant plus d’une semaine que le diagnostique a été posé.
Quand on touche le fond de la piscine il y a deux attitudes possibles : ne rien faire et se noyer ou alors mettre un grand coup de pied pour sortir la tete de l’eau.
J’ai choisis la seconde solution !!
Alors tout d’abord un petit week end entre potes à Paris ce samedi et dimanche
Une décision importante j’arrete de fumer la semaine prochaine - rdv pris avec le “marabout”
Une semaine de vacances programmée à Rome juste mon épouse et moi.
Après on verra bien ce que m’onnonce l’hémato le 04 Mars… prenons chaque chose en son temps.
Encore merci de votre soutien
A bientot pour des nouvelles.
tout comme toi on m a diagnostiqué cette saloperie en septembre 2011 mais je trainais cela deja depuis probablement 1 an lymphome folliculaire B stade 2 pour le moment c est le wait and see . Surveillance tous les 3 mois et scan tous les ans , nous sommes de plus en plus dans cette situation d absence thérapeutique il semblerait que c est pour mieux observer l’evolution et par la suite d adapter le traitement. Nous avons tous des hauts et des bas , nous ne sommes que des humains ! N ayant pas de traitement je ne peux pas en parler et je me pose les mêmes questions que toi mais je sais qu il y a des traitements efficaces , alors il faut se serrer les coudes et se battre contre cette saloperie et puis la recherche avance vite de nos jours. Concernant ton projet de thalasso il y a QUIBERON ou LE TOUQUET mais ROME c est pas mal aussi!
Restons en contact , n hesite a poster sur le site tout le monde est sympa et nous formons une famille , nous avons tous besoinb des uns des autres .