Jeanine un petit coucou. Je souhaite que ce nouveau trt soit efficace. La fatigue comme tu le sais est souvent liée garde confiance et soit encore combative
J t’embrasse à bientot
Evelyne
Bonjour à toutes et à tous,
Tout d’abord merci beaucoup à cette asso qui m’a permis d’avoir beaucoup d’info sur une maladie que je ne connaissais pas il y a encore 5 mois.
Je me présente, j’ai 34 ans je suis pacse à une femme merveilleuse, “malheureusement” sans enfant, je suis travailleur indépendant à l’arrêt forcé après avoir créé ma société il y a 3 ans et j’ai acheté une maison quelques mois avant le diagnostic. J’ai un LNH B à grandes cellules de stade IV (VDM). Suite à 4 cures ACVBP et 2 de Metotrexate (pas sûr pour l’orthographe), le Tep scan montre que la réponse à la chimio est complète. Je viens de voir l’hémato qui me prendra en charge tout au long du processus de l’autogreffe. Je serai appelé dans les prochains jours pour le début du traitement.
Jusqu’ici je n’ai eu, heureusement, que quelques effets secondaires. D’après ce que je lis, la chimio liée à l’autogreffe est assez violente. Y en a t il pour ça c’est bien passé, sans trop d effets?
Quid de la rechute y a t il des statistiques précises?
Merci d’avance
Remarque au modérateur j’aurais peut être dû mettre ce post dans auto-greffe et allo-greffe ?
Bonjour,
Tout d’abord cette maladie frappe tout le monde et je regrette que cela est perturbé ton entreprise. Je ne sais pas quel protocole tu vas avoir , probablement BEAM. Cette chimio intensive est lourde mais supportable. ACVBP est déjà difficile. Pour l’Autogreffe surtout la 1ere, le plus difficile , c’est aussi l’isolement. Il ne faut pas négliger ce point et bien se préparer à cette situation nouvelle. Ton prélévement de cellules souches a t il eu lieu ? La chimio intensification en autogreffe n’est pas plus compliqué que d’autres. Chaque personne l’accepte plus ou moins. De toute façon, les médecins disposent d’une armada de traitement des effets secondaires. Je dois refaire une autogreffe et comme toi j’attend le coup de téléphone qui va me convoquer.
Don’t panic sur la rechute, cela arrive mais n’oublie jamais que pour la majeure partie des cas, tout se régle après la première ligne de traitement. De plus, tu as obtenu une RC ( réponse complète ) avec 4 cures d’ACVBP, ce qui prouve que la chimio a été très efficace.
L’autogreffe permet de consolider ces 4 cures. J’espère qu’après tu reprendras une vie normale et qu’avec le temps, tu oublieras au quotidien cette maladie.
Courage pour cette autogreffe.
[quote=Wanabeach]Bonjour à toutes et à tous,
Jusqu’ici je n’ai eu, heureusement, que quelques effets secondaires. D’après ce que je lis, la chimio liée à l’autogreffe est assez violente. Y en a t il pour ça c’est bien passé, sans trop d effets?
Quid de la rechute y a t il des statistiques précises?
Merci d’avance
Remarque au modérateur j’aurais peut être dû mettre se post dans auto-greffe et allo-greffe ?[/quote]
Bonjour,
nous n’avons pas eu le même lymphome, j’ai eu un LH avec autogreffe. Je ne sais pas si le protocole de chimio est le même pour les deux lymphomes. Mais dans le LH, j’ai eu le protocole BEAM qui est également très lourd. Cependant, j’ai très bien supporté la chimio, je n’ai pas eu d’effets secondaires majeurs (pas de nausées, pas de vomissements, j’ai eu juste un problème d’yeux gonflés du au BICNU (la lettre B dans Beam) qui a été rapidement résolu par de la cortisone. Donc tout dépend des personnes, il se peut que vous ne ressentiez que très peu les effets de la chimio.
Bon courage.
cdt.
Merci à tous pour vos réponses.
Je vais développer un peu le déroulement de mon traitement afin de répondre à tes questions Didierdu21, aussi pour témoigner et informer en donnant les grandes étapes du traitement, DE MON TRAITEMENT.
Les 4 premières cures se sont pas trop mal déroulé avec des effets secondaires (diarrhées, constipation, assèchement des yeux, mucites et nausées) espacés et relativement brefs. C’était supportable sauf pour la mucite (une des conséquences de l’aplasie) où là j’ai été transfusé 3 jours de suite avec antibiotiques à fond.
Chaque cure avait le tempo suivant en hôpital de jour:
-Lundi chimio + ponction lombaire(évite au lymphome de se propager dans le cerveau)
-Mardi immunothérapie
-Vendredi chimio
-Samedi injection de facteur de croissance = nuit blanche
- Repos la semaine d’après puis rebelote
Entre la 3 ème et 4 ème cure Tep scan = réponse partielle à 84%.
Les hématos étaient très contents et m’ont dit que je pouvais faire le prélèvement de cellules souches.
Remarque: Pour avoir un Tep il faut attendre 2 semaines après la chimio pour ne plus être sous l’influence de la chimio.
Après la 4 ème cure, 2 ème biopsie de la moelle afin de voir si elle n’est plus “contaminée” = résultat négatif.
Tout va bien le rendez vous pour le prélèvement est pris quelques jours plus tard. Entre temps, j’ai fait une petite infection de 2,3 jours rien de bien grave mais a priori classique.
Afin de stimuler la production de cellules souches périphériques dans le sang, j ai eu 5 injections de facteur de croissance avec toujours pour conséquences des difficultés pour dormir.
Le prélèvement de cellules souches se déroule allongé, une machine prend le sang dans un bras, elle filtre les cellules souches et le reste du sang est réinjecté dans un autre bras. En fonction de la morphologie de chacun il faut une quantité de cellules plus ou moins importante donc des durées de prélèvement variables. Pour ma part, il m’a fallu 2 prélèvements de 5 heures chacun. L’opération m’a paru très désagréable et interminable du fait de l’immobilisation complète, on ne bouge pas d’un poil le bras où l’on pompe le sang.
Remarque: J’ai failli avoir une intervention me permettant ce prélèvement en passant par les jambes (je crois) car mes veines étaient en mauvais état. Lorsque l’on m’a annoncé que j’avais un lymphome, j’étais très mal, mes constantes biologiques étaient catastrophiques, donc on a repoussé l’implantation de la chambre à plus tard.
Après la quatrième cure, viens la consolidation:
-4 jours en hospitalisation, 1 journée de chimio et le reste est essentiellement de l’hydratation.
-Repos la semaine et demi qui suit puis rebelote une 2 ème fois.
Au cours de la consolidation, j’ai eu un peu plus de problème. Surtout, suite à la dernière cure. J’ai passé 4 jours sans presque dormir à avoir des crampes d’estomac. Dès que je passais à la position horizontale, j’avais obligation d’aller aux toilettes. Le cauchemar!
Depuis ces derniers évènements, la forme comme je l’ai eu il y a 10 mois et je peux vous dire que ça fait un bien fou. Enfin pas tout à fait car cette saloperie de lymphome m’a abimé une vertèbre ce qui provoque un mal au dos quand je force. Espérons que cela rentre dans l’ordre, dans le cas contraire ça compromet l’existence de ma petite entreprise qui tente déjà de résister à l’arrêt.
Bref, j étais en pleine forme pour passer mon Tep scan et ça s’est vérifié avec le résultat REPONSE COMPLETE qui me permet de passer à l étape suivante l’auto-greffe.
Voilà où j’en suis, j’espère que je vais avoir autant d’effet secondaire que toi Guillaume.
Didier j’espère que ton autogreffe se passera aussi bien. On se tient au courant.
Est que des personnes ont eu des vertèbres abîmés et comment cela c’est soldé?
Si vous avez quand même des stats sur la rechute je suis preneur. Ca va conditionner mon activité future…
Bonsoir,
Je copie ce que j’avais envoyé en septembre dernier, juste pour dire que ça peux plutôt bien se passer.
" Bonjour tout le monde.
Je n’étais venu que brièvement sur le site en avril après l’annonce de la ré-évolution de mon LNH Folliculaire. En bref, la rémission n’était pas vraiment complète, d’où le tour de manège supplémentaire. J’étais pommé et je vous remercie encore de votre soutien d’alors.
Au vu de ces derniers mois, je penses pouvoir apporter une note d’optimisme.
Pour faire concis:
- Le R-DHAP s’est bien passé à part la fatigue, mais on ne peut pas tout avoir.
- La Cytaphérèse a été bouclée en une séance de 4h30, sans aucun problèmes.
- Mon PetScan du 22 juillet était 100% négatif soit Rémission complète
- La Cure pré autogreffe “BEAM” est passée comme une lettre à la poste.
- Seule la partie aplasie a été un peu pénible avec la fatigue, et surtout la mucite.
Enfin, l’autogreffe a été faite le 1er août et je suis rentré chez moi le 13 août avec déjà des plaquettes à 70 et des blancs à 5000.
Il y a bien sur eu quelques moments difficiles, mais je voulais témoigner que ça peux plutôt bien se passer, quand on considère la lourdeur des soins.
Là, j’essaye de reprendre une activité normale, le plus dur étant de reprendre la condition physique “d’avant”.
Je ne peux pas encore faire de la moto, mais j’ai espoir de l’enfourcher avant que la neige arrive. J’avais quand même pu faire 2800km pendant des semaines inter chimio.
Je vous souhaite un grand courage à tous en espérant apporter un peu d’espoir.
Amitiés depuis les montagnes savoyardes. "
Depuis ce post, j’ai fait des virées à moto, j’ai repris une alimentation normale à 100% début octobre, avec même des sushis début novembre.
J’ai pu reprendre le sport en salle et même le ski de randonnée il y a dix jours.
Alors oui, ça peux très bien se passer.
Bon courage à toi.
Phil
C’est parti pour la greffe rendez vous 15h30 au CHU. Un peu tendu…
CA va aller.
Moment pas toujours simple mais géré. Donc penses à l’après.
A bientôt car moi j’y vais demain
Didier
L’autogreffe n’est qu’une étape “de montagne” sur le long chemin du combat contre cette p… de maladie. Abordes-là sereinement, tranquillement et avec confiance.
La suite n’en sera que meilleure !
Courage !
Merci pour les messages. Ça y est je suis branché. Le début des hostilités ce soir 22h avec prise de constantes toutes les 2 heures. Pour le moment c’est hydratation.
Je suis content que l’attente soit terminé pour toi Didier.
On se tient au courant.
A demain.
Bon courage à toi et Didier. Encore un pas de franchi contre la maladie.
1ère nuit un peu agitée:
-Il faut s’habituer au bruits de la soufflerie et des appareils automatiques
-Visite de contrôle toutes les 2 h: glycémie, température, pression des veines (tt les 8 h) et prise de sang par CIP à 4h
-Monitoring cardique 24/24
-Chose particulière, vers 2h du mat et a priori toutes le 12h, il y a une purge des robinetteries pendant 30s. Je peux vous dire que ça surprend quant on est pas au courant. On a l’impression d’avoir une fuite dans la chambre.
A partir de 23h première chiomio et environ 2h30 2ème chimio. Tout va bien.
Vers 4h du mat on me pose une 3 ème poche de chimio à passer en 2h. 1h45 après je deviens tout rouge avec doublement de la fréquence cardiaque. C’était pas la grande forme. La chimio a été momentanément arrêtée, suivi d’une petite injection de cortisone et un rincage pendant 15min. Les effets ne se sont pas dissipés tout de suite mais 3/4 d heure après. Depuis, j’ai pu dormir et ça va nickel.=D
Reprise des hostilités vers 12h.
DES PETITS MOTS POUR L ENSEMBLE DU PERSONNEL DU SERVICE:
SOURIANT DISPONIBLES PEDAGOGUES BONNE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR, BREF JUSQU’ICI TOUT VA TRÈS BIEN
Bonjour,
Tu as 5 jours compliqué avec la chimio mais après ce sera différent avec la gestion de l’aplasie qui sera sévère sur le plan hématologique. Pour le bruit , on s’habitue et ce sera bientôt une jolie berceuse.
Accroches toi car c’est pour la bonne cause.
A+
Didier
Bon courage à vous deux!!!
Vous êtes des super warrior !!!ça vaut le coup de se battre…
Tu es déjà en chambre stérile, wanabeach ?
Amitiés
cloclo83
Bon courage à toi aussi Wanabeach 
Vous livrez toi et Didier, le même combat en même temps, celui de l’autogreffe.
Force et Courage à vous 2, nous sommes avec vous
Avec toute mon amitiée, Sophie !
Bonjour,
Oui Cloclo83 je suis en chambre stérile.
Depuis mes petits problèmes de tachycardie la chimio a repris à 12h et 18h et je garde la forme. Un peu barbouillé mais c’est léger. Les produits qu’il me passe actuellement sont moins toxique, c’est mieux pour mon petit coeur.
Par contre pour la peau, c’est reparti elle s abime facilement.
Apparemment, la soirée sera moins chargé que celle d’hier.
Félitation Sophie67210 pour ta récente libération. Ça fait quoi que ta vie ne batte plus aux rythmes des hospitalisations, des examens, des angoisses des résultats…As tu prévu un petit voyage comme Didier? J’aimerais prévoir aussi petit voyage avec ma petite femme mais je ne sais pas quand je serai d’attaque. Vous pensez qu’on est opérationnel au bout de combien de temps après la greffe? Didier tu me donne des envies…
Au fait même si je ne fais pas systématiquement je tiens tous à vous remercier pour vos précieux conseils, témoignages et encouragements. C’est bon pour le moral ce petit forum.
Merci: Phil73, Guillaume.c2, Didierdu21, Benmp, Nour, Cloclo83, Sophie67210.
Salut et Merci
J’ai eu un lymphome de hodgkin, et un parcourt un peu plus “facile” que le votre à toi et Didier.
3 cures de chimios + 15 séances de radiothérapie m’on permit d’obtenir la rémission complète.
J’ai d’ailleurs mon 1er control le 16 décembre, l’angoisse est toujours présente et la peur aussi…je vais d’ailleurs voir la psychologue de l’hopital dès lundi…
Oui, un voyage est prévu, avec mon fils et mon chéri en avril… pour mes 30 ans
2 semaines en Grèce… si tout va bien !
Oui, prévoit un petit voyage avec ta femme, sa va te donner le moral et un but aussi.
Je ne peux pas te renseigner sur l’après auto greffe, mais tu trouveras certainement pleins de témoignages sur le forum !
Pleins de courage pour toi, j’éspère que tout va bien se passer !
Wanabeach
Pour ma première autogreffe en 2009, j’etais bien à la sortie. Fatigué mais actif.
Bonne soirée
Didier
Bonsoir,
J’ai repris des activités a l extérieur 1 mois après l autogreffe. Mais je ne suis pas un exemple car j ai eu des complications pendant l auto. D où ma question pour la chambre stérile. En effet j ai commencé mon auto dans une chambre à 2 lits avec la porte ouverte souvent sur un couloir plein de monde, une compagne de chambre qui toussait enormement, des ouvriers qui sont venus réparer l électricité …et je me dis que je n aurai peut etre pas attrapé la grippe si des précautions avaient été prises. Mais à marseille, on ne met les greffés en chambre sterile que quand l aplasie commence.
Alors prends bien soin de toi. C est une sécurité que tu sois déjà en chambre stérile.
Pour le tramadol, j en prends 6 par jour en ce moment. L ixprim c est du tramadol +du paracetamol. Ca soulage un peu.
Et prévoyez votre voyage…bon …pas un treck tout de même
Amitiés
Bonjour,
Une petite astuce pour le bruit de la ventilation, acheter des bouchons d’oreilles en pharmacie.
C’est hyper efficace et c’est un vrai bonheur de retrouver un vrai sommeil avec ça.
Bon courage.