effets secondaires des rayons: pourquoi?

Bonjour.

J’hésitais entre créer un nouveau message ou continuer celui-ci. J’ai opté pour cette seconde solution. J’ai un autre très gros problème. Celui-ci se siturais au niveau pschychologique. Avant que j’attrape ce lymphome, j’ai tout le temps travaillé en interim et en particulier dans le domaine de l’industrie. Avant, tout se passait bien. J’arrivais à travaillais 98% de l’année. Je gagnais bien ma vie. De ce côté-là, je ne me plaignais jamais.

Au retour sur le marché de l’emploi, j’ai démarché de nouveau les agences intérims. Mais, bien-sur, il a fallu que je repasse devant la médecine du travail. J’ai eu l’occasion de rencontrer deux fois un même médecin et une autre fois, un médecin différent. A chaque fois, les mêmes restrictions: pas de travail de nuit et pas de soulèvement de charges lourdes. Alors, dans l’industrie, avec ces restrictions, pour trouver du boulot, il faut s’accrocher. Avant cette crise économique, les agences intérims arrivaient à me proposer des missions à ma convenance. En septembre 2008 est intervenu la crise financière ensuite la crise économique. Résultat, depuis septembre 2008, plus de boulot pour moi. Cela fait pile poil un an que je n’ai pas travaillé. Je commencais à désespérer. Mais en début d’après-midi, mon agence intérim m’appelle pour une mission et en plus dans la dernière entreprise où je suis allé. Déja que l’année dernière, ils étaient embêtés car ils ne savaient pas que je ne pouvais pas travailler les nuits. L’agence intérim ne leurs en avait pas informé. Du coup, ils ont été extrèmement gentils et compréhensifs de ma situation (la direction) et même le personnel. Parce-que au début, ils cherchaient un gars pour travailler les nuits en horaire décalé. Et, là, ils ont demandé la même chose. Déja, je suis prévu pour jusqu’à vendredi. Ensuite, je ne sais pas. Est-ce qu’ils vont continuer à me faire “des fleurs”? L’agence intérim m’a proposé de retourner voir la médecine du travail. Je leur ai répondu que ce n’est pas la peine d’y penser. Ils ne sont pas prêts de me retirer ces restrictions. Je vais les trainer pendant au moins dix ans. Je me trompe peut-être. En tout cas, une chose qui est sur encore pendant très longtemps.

Une chose que je ne comprends pas, par rapport au boulot, moi avant je n’étais pas excigeant au niveau boulot. J’étais tout le temps motivé. Peu importe les horaires. Tant que je ramenais des sous à la fin du mois. Là est l’essentiel.

Je me pose tous les jours la même question: qu’est-ce que j’ai mérité pour attraper cette maladie? Du sens, je parle avant que je tombe malade, j’avais une bonne hygiène de vie. Un, je travaillais: beaucoup de marches. Déja, c’était mon activité sportive de tout les jours. Ensuite, les soirs, après ma journée de boulot, cela m’arrivait d’aller courir autour du stade de mon quartier. Je faisais attention à ce que je mangeais. Beaucoup de fruits et légumes. Tout les jours à mon boulot, je buvais au moins une bouteille d’un litre et demi d’eau. L’été, c’était plus.
En conclusion, je me dis aujourd’hui, on a beau faire attention pour éviter de tomber grièvement malade, cela ne l’empêche pas. Je n’ai jamais fumé. J’en ai une haine féroce de cette saloperie. Avant, je buvais très modérément de l’alcool qu’aux grandes occasions. Aujourd’hui, pareil, j’en ai une haine féroce. Tout ce qui est mauvais pour la santé.

Pour moi, au niveau boulot, c’est devenu très très compliqué.

Je ne sais si ce message vous intéresse. Ou qu’il a de l’importance dans ce forum. Voila, je l’ai créé tout de même.

Je vous souhaite d’excellentes continuations.

Bon courage à vous toutes et à vous tous.

Cordialement Cédric.

Bonjour.

Une petite remarque qui me trotte dans ma tête. Comme je l’ai bien détaillé dans mon message que j’ai posté sur ce forum, j’ai eu un lymphome des ganlions au niveau de la cage thoracique. J’aurai voulu savoir si les effets secondaires des traitements vous les subissez ou les avez subis.

1°) certains détails de ma vie passés avant ou même pendant ma maladie, je ne m’en souviens pas. Mon entourage me dis à chaque fois: “Tu ne t’en souviens pas de ça? Quand même…” J’ai eu de graves pertes de mémoire. Ce n’est pas toute ma mémoire que j’ai perdu. C’est que quelques détails pourtant qui sont pour mon entourage important.

2°) à la fin de mon traitement des chimiothérapie et après mon auto-greffe, j’ai eu une dizaine séances de rayons. Le pire, c’était pendant ces séances de rayon, j’ai été complètement essouflé. Pourtant, j’habite au premier étage, les escaliers ne sont pas raides à monter, je monter 3 marches que j’étais complètement essouflé. Tellement essouflé que j’étais obligé de faire une pause pour reprendre mon souffle. Ensuite, avec le temps, ça s’est estompé rapidement. Ces séances, je les ai fais en début d’année 2007. Mais aujourd’hui encore ce phénomène, je le subis encore. Mais, je l’avoue tout de même, il fau que je fasse un effort assez soutenu pour que je m’essoufle rapidement. Mais, moi qui étais sportif, c’est très génant. Au départ, je n’étais pas suivi par un cancérologue. C’est juste quand j’ai signalé ces essouflements au médecin de la radiothérapie, que j’ai été orienté vers un cancérologue. Ces médecins, sur le coup, ont quelque peu paniqués. Ils ne savaient et d’ailleurs, il ne savent toujours pas quelles en sont les causes. Je reviens sur mes pertes de mémoire. Ca aussi, je ne m’en souviens que très vaguement, mon entourage me dit que c’est vraiment que pendant les séances de rayons que ces essouflements sont apparus. D’après que pendant les cures de chimiothérapie, je n’étais pas essouflé comme ça.

Quand pensez-vous de ces deux phénomènes?

Je ne remets pas en cause la qualité des soins des médecins et du personnel soignant. Au service hématologie du CHU où j’ai été soigné, les médecins et les infirmières et les aides-soignantes sont extrèmement gentils. Pour moi, ils ont fait et ils font toujours un boulot énorme.

Merci de vos réponses et de vos remarques.

Je vous souhaite un excellent week-end. Et un bon courage dans votre vie de tout les jours.

Cordialement Cédric.

Hello,

Pour les pertes de mémoires difficile de répondre…
Pour l’essouflement, je n’ai pas eu de radiothérapie mais c’est apparu avec la chimio.
Mon hémato m’a fait une ordonnance pour une echo cardiaque et un electrocardiogramme d’effort…
Résulat pas d’atteinte cardiaque à proprement dit, mais un souffle bien présent, au niveau récupération après l’ECG d’effort…ben y a du boulot, il faut que j’ailles tranquille, le coeur étant un muscle, il faut y aller progressivement (dixit mon cardio) et exercices respi… enfin j’ai suivi ses conseils, ca va un peu mieux…
Il m’a également orienté vers un pneumo, et là on me dit que je fais de l’asthme…donc un peu de ventoline quand c’est difficile et quand c’est trop difficile j’ai en plus des corticoides en spray… j’utilise la ventoline dés que j’en ai besoin, du coup le souffle c’est amélioré aussi.
Précision je n’ai jamais fait d’asthme mais j’ai un terrain allergique connu…on me dit que ca vient probablement de là…
Mais petit conseil, demande un examen cardio pour voir.
Bon courage
Cordialement
Sabine

Bonjour à tous,

Cédric , concernant les pertes de mémoire, dans mon cas , j’ai quelques petits problèmes également depuis la chimio (fin du traitement en janvier2008) j’ai quelquefois des difficultés à me rappeler certains détails ou paroles qui m’ont été dites .de même certaines dates qui m’échappent et la concentration, c’est la cata !!!
J’ai également des problèmes d’essouflement et de palpitations nocturnes (j’ai d’ailleurs RDV pour un contrôle cardiaque à l’hopital lundi)
Sabine , je suis également asthmatique ,Ventoline , je connais bien …Mias j’étais déjà asthmatique avant la chimio.D’ailleurs , ça m’interpelle un peu cette question ,j’ai l’impression qu’on est assez nombreux ici à avoir ce problème .J’aimerais bien savoir si parmi nous il y a d’autres personnes qui souffrent d’asthme .

Bon week-end à tous

Framboise

Merci beaucoup de vos réponses Sabine et Framboise.

Avant les chimios et même aujourd’hui, j’ai jamais et je ne fais toujours pas d’asthmes.

Pour l’électo-cardiogramme, j’en ai fais un avant de faire mon auto-greffe. J’en ai pas fais pendant les rayons. Pendant les rayons, au moment où je leurs ai signalé cet essouflement, j’ai juste fais une radio. Rien d’anormal. Ils ne m’ont pas prescris plus d’examens. Comme même avec mon hématologue et mon cancérologue, à deux, ils savent bien de ce qui est bon de faire. Donc, je leurs fais confiance. A chaque fois, je leurs signale que j’ai toujours cet essouflement. Mais, cela ne les inquiète pas plus que ça. Ils me répondent que tout est normal. Il faut laisser le temps que ça revienne. Mais, il est vrai que dans la vie de tout les jours, c’est très génant.

Donc, cela me rassure un petit peu, mes petits soucis d’après chimios et d’après rayons, je ne suis pas un cas isolé. Merci.

Encore fois, je vous souhaite un excellent week-end. Et de très bonnes continuations.

Cordialement Cédric.

Bonjour cedric,

Alors moi j’ai fait de la radiotherapie au niveau de la gorge. Pas de probleme particulier ni d’effet secondaire.
Par contre j’ai des problemes de memoire concernant l’été où j’ai été biopsiée pour savoir ce que j’avais. J’ai eu une anesthesie generale assez lourde, car il s’agissait de prelever un ganglion dans le cou, et l’ORL ne savait pas ce qu’il allait trouver en ouvrant…
Eh bien je ne me souviens pas de cet été là, ni de quelques evenements de l’hiver suivant (ou j’etais en radiotherapie).

Pour ce qui est de l’asthme, en fait ma mere en fait, j’avais deja un souffle au coeur leger (certains medecins l’entendaient et d’autres non).
Avant la chimio, il m’arrivait d’avoir de leger essouflements, donc je pense un tout petit peu d’asthme, mais quelque chose du genre une fois par an.

Pendant la chimio rien du tout (en meme temps, vu que je prenais du mabthera, j’avais tout un tas d’antialleregenes, d’anti autre chose…)
Et depuis un an, la fin de la chimio, je fais de l’asthme plus regulierement. Pas tout le temps mais par ex une fois par mois…

Ce qui m’inquiete c’est que avant tout ca je faisai de l’asthme quand j’etais enervée, que je rigolais trop souvent les soirs en été.

La derniere fois ca m’est arrivé en pleine nuit, donc au repos et quand il ne faisait aps chaud…

A suivre…

Johanne

Bonjour Johanne,

J’ai exactement le même genre d’asthme que toi ! Pas d’allergie , mais le souffle coupé quand je rit , énervée , et surtout quand il fait chaud .Depuis la chimio et le Mabthera , c’est vrai que je n’ai plus ce problème, hormis l’essouflement après un effort.
A voir le nombre d’asthmatiques, je me demande si ce n’est pas une porte d’entrée pour le lymphome…c’est juste une constatation…
Apparemment les problèmes de mémoire sont communs également à pas mal d’entre nous.
Bonne fin de journée à tous

Re-bonjour ou bonsoir.

Une autre question, est-ce que vos médecins hématologues vous ont dit ou apporté des suspiçions (les causes) sur vos maladies? Moi, ils ne savent pas. Tout mon entourage, après la fin de tout mes traitements, ont fait le ménage chez moi. Genre viré tout les produits nocifs. Ils voulaient m’interdire de reprendre un chat à cause des poils. C’est vrai, quand on sait pas, c’est embêtant. A quoi faut-il faire attention? Personne ne sait.

Une autre remarque: pourquoi les lymphomes ne sont-ils pas autant “médiatisés” que la plupart des autres cancers? Pourtant ces maladies, malheuresement, nous sommes nombreux à y être touchés.

Je me pose beaucoup de questions sur cette maladie. Avant, personnes (mon entourage) ne connaissaient cette maladie. Même pas mon médecin traitant. Pourtant, je les poses à mon hématologue et/ou aux cadres soignants du service hématologie du CHU. Ils ne veulent pas trop m’apporter de réponses. Pourquoi? Je ne sais pas.

Merci de vos réponses.

Bonne soirée.

Hello,

Je viens apporter une petite précision, ma mère m’a dit hier que je faisais de l’asthme quand j’étais petite… mes souvenirs sont lointains…:D:D
J’ai fait pas mal de problèmes allergiques bien plus tard… je gonfle +++ avec les piqûres de guêpes, j’ai fait une urticaire généralisé avec un oedème de Quinck au 6ème mois de ma 2ème grossesse sous traitement par penicilline, alors que j’en ai pris souvent avant et jamais de problèmes.
Pour ce qui est du lymphome, il est exact qu’il est moins “médiatisé” mais l’origine… mon hémato ne m’en a pas vraiment parlé, je suis allé chercher des infos moi même, cela reste encore très complexe…le seule seule chose que mon hémato m’a dite c’est que je n’ai pas transmis la maldie à mes enfants… c’était ma hantise quand j’ai été diagnostiqué.
Bonne fin de WE à tous et toutes.
Sabine

Salut,
Je pense que les medecins ne savent pas vraiment la cause de cette maladie.
Mais apparemment ils sont unanimes pour dire qu’on ne va pas le transmettre a nos enfants!

Moi personnellement je pense que les presticides ne sont pas etrangers a cela. De la a dire que c’est la seule cause je ne sais pas.
Mais fait marquant j’habitais dans un petit village entouré de champs, ils ont traités à l’helicoptere quand j’etais petite.
Et puis sur une vingtaine de jeunes qu’on etait, 2 filles qui avaient un an de plus que moi ont eu une leucemie (mortelle malheureusement) et moi avec le hodgkin (je dirai presque que dans mon malheur j’ai de la chance…),
Coincidence bizarre tout de meme…

Alors meme que ma mere evitait tout ce qui etait toxique, on ne mangeait jamais de plats preparés…etc
Surement est ce la combinaison de beaucoup de choses…

Bon dimanche
Johanne

Bonjour à tous,

Johanne, je ne savais pas qu’on donnait du Mabthera pour le Hodgkin , je pensais que c’était prescrit uniquement pour les LNH , et surtout les folliculaires …

Bon dimanche

PS : moi je ne sais pas si j’ai été polluée par les pesticides , étant à Paris et vu la pollution…En revanche, dans ma résidence , nous sommes 3 personnes à avoir contracté un lymphome et folliculaire les 3 .J’avais écrit à l’institut de veille sanitaire pour les informer , j’ai été en contact avec un imédecin épidémiologiste , qui m’a dit que les cas n’étaient pas assez nombreux pour lancer une investigation.Ils ont quand même fait une recherche sur leur base “parisol” je crois , pour déterminer si j’habitais un quartier où le sol aurait pu être pollué anciennement , apparemment rien…On reste avec nos doutes…
Nous sommes 80 résidents et 3 cas de lymphomes !!! Personnellement je trouve le pourcentage assez élevé !!! J’ai aussi travaillé 16 ans pas très loin d’un incinérateur d’ordures ménagères d’Issy-les-Moulineaux et là, il est prouvé scientifiquement que les gens vivant à proximité ont beaucoup plus de risques que les autres de développer un lymphome (dixit le courrier envoyé par le médecin-épidémiologiste)

PS : la base de données est “BASOL” et non "PARISOL"et le médecin avec qui j’ai été en contact est Médecin inspecteur de santé publique et non épidémiologiste (mais c’est peut-être la même chose)

Framboise,
j’ai effectivement eu du mabthera pour un hodgkin.
Eh oui, je ne fais jamais rien comme les autres et encore moins mon lymphome. Lol
En fait j’ai une forme rare de hodgkin avec, apparemment des cellules CD20…( hodkin paragranulomme de poppema)
Meme l’institut curie ne savait pas trop comment me traiter au depart…
Heureusement pour moi, cette forme est tres lente.

Johanne

à 56 ans un lymphome lnh stade 1 peut -il permettre une fin de carrière en congé longue maladie ou congé longue durée ?

Bonsoir.

A 56 ans oui peut-être. A voir avec ton médecin. C’est clair que c’est mieux d’attraper cette maladie ou une autre en fin de carrière professionnelle.

Avant que j’attrape ce lymphome, j’ai tout le temps travaillé en intérim. Les symptomes me sont intervenus alors que j’étais en mission intérim. Avant que je tombe malade, je travaillais plein pot sans trop connaitre des périodes sans activités professionnelles (maximum 3 semaines entres deux missions). Aujourd’hui, la Médecine du Travail m’a infligé des restrictions: pas de soulèvement de charges lourdes et pas de travail de nuit. Après la fin de mon dernier arrêt longue maladie, j’ai pû accéder à des missions intérim à droite et à gauche (des missions maximum de trois semaines). Et en avril 2008, j’ai été envoyé dans une entreprise où j’y suis resté 5 mois et demi. Donc, depuis septembre 2008, plus rien. Plus de missions intérim pour moi. Plus les mois passent, plus je suis inquiet. C’est que mes droits des allocations chomages s’amenuisent. J’y ai encore droit jusqu’en mars 2010. Donc, je ne sais plus quoi faire. Avant que je tombe malade, j’avais trouvé ma voie. Ma carrière professionnelle que j’avais entrepris et choisi me convenait très bien. Je suis d’accord avec vous que l’intérim, c’est considéré comme un emploi précaire. Mais, je gagnais bien ma vie. Comme on dit, le principal, c’est de travailler.

J’ai même fais une demande de reconnaissance d’adulte handicapé auprès de la MDPH, comme conseillé par mon hématologue. Je ne suis même pas reconnu au-dela de 50%. Donc, ce n’est pas auprès de cet organisme que je vais trouver une aide.

Alors, avec cette crise économique et mes rectrictions, c’est devenu très très compliqué pour travailler.

C’est pour cela que je dis qu’il vaut mieux attraper une maladie grave à la fin de sa vie professionnelle qu’à, comme moi, à 30 ans. Moi, ma vie professionnelle, je viens juste de la commencer.

Comment cela s’est passé, pour vous, après votre maladie, votre retour à votre vie professionnelle?

c’est une grande question !
mais on ne choisit pas
moi j’ai tout perdu dans un sens
et aujourd’hui le retour à la vie professionnelle est bien compliqué
je n’ai pas trouvé encore réponse à mes questions !

d’ailleurs lors de la jml sur paris il y a une conférence cancer et travail (vu sur le blog)
alors merci à ceux qui peuvent y assister de nous retranscrire le sujet

Coucou

Pour ce qui est de la perte de mémoire, c’est bien dû au traitement.
Phil se plaignait depuis quelques temps de ces pertes de mémoire alors que jusqu’à présent, il avait une excellente mémoire.
J’ai donc appelé son hémato ce matin, il m’a confirmé que c’était dû au traitement, par contre, il m’a dit qu’une fois le traitement terminé, tout devait rentrer dans l’ordre sans soucis…
Pou l’ashme, je ne sais pas…
Pour la polution et les pesticides, cela semble être une piste serieuse mais ils n’ont encore rien de probant…

A plus

Elisabeth

Bonsoir à tous,

En ce qui me concerne (chimio principalement) il s’agit plus de problèmes de concentration que de perte de mémoire… mais d’un autre côté, comme je n’ai jamais eu une très bonne mémoire, j’ai pris depuis longtemps l’habitude de tout noter… alors… ?

Cédric, je crois que tu devrais envisager de te rapprocher d’une assistante sociale (celle de la sécu ou de ton hôpital) qui pourrait peut-être t’aider à trouver quelques solutions.

Concernant la médiatisation FLE y travaille… mais c’est encore tout récent puisque l’association est jeune : c’est un grand chantier pour nous et c’est pourquoi nous avons tant besoin de bénévoles pour nous y aider! C’est peu connu, c’est vrai. Il faut savoir que jusqu’à recémment, c’est tout juste si les lymphomes faisaient partie du programme d’étude des médecins… alors forcément… ça n’aide pas. Conclusion : y’a du boulot!

Marie

Hello,

Pour les pesticides je suis d’accord, je suis sure que c’est une des causes, j’ai grandit à la campagne, entourée d’agriculteurs…
Pour le boulot, mon lymphome ne m’a pas arrêté dans mon plan de carrière, juste une petite parenthèse pour moi.
Maintenant que j’ai repris, j’ai enfin obtenu le poste que je voulais depuis 2 ans, alors je repars pour 2 ans de formation diplômante, à 41 ans et un cancer, je ne pouvais envisager de “stagner” dans ma profession, malgré la fatigue qui est encore bien présente, j’ai décidé de m’investir au niveau professionnel, mais également en tant que bénévole ou je vais pouvoir intervenir dans les instituts en soins infirmiers, parler du lymphome, de l’importance en tant que soignante de travailler le savoir être et le savoir faire auprès des patients, des familles.
Ce qui me semble important car l’hôpital qui m’a prise en charge sont de très bon soignants, techniciens dans les actes, mais le relationnel, gérer les questions, les angoisses des malades et des familles a cruellement manqué…
Ce n’est là qu’une goutte d’eau bien sur, mais j’éspère pouvoir aller encore plus loin, des projets à mettre en place au niveau local mais j’y travaille… comme disait mon médecin traitant, mes collègues, l’hématologie remonte à des années dans les cours en FAC de médecine, à l’école d’infirmière…
Bonne journée
Sabine