Bonjour. J’ai été diagnostiquée, en Mars, LLC à confronter aux symptomes B (dixit labo). L hémato n’a pas tenu compte de mes premières plaintes et depuis, j’accumule un tas de choses dont des douleurs osseuses atroces aux pieds, mains, coudes, épaules, pieds et j’en passe. Dès que je marche 2-3 km, boum le lendemain. J’ai des sueurs nocturnes toutes les nuits. Douleurs au niveau de la vessie depuis Janvier. Des otites, inflammation des gencives ect ect. Le score matute est de 5/5 et quantifié à 90 cellules/ul. Je ne sais pas ce que peux représenter 90 cellules /ul. Avez-vous aussi des douleurs osseuses et symptomes hors traitement svp? Les douleurs ne cèdent pas aux Dafalgan codeine. On m’a lâchée dans la nature sans suivi ni rien. J’ai pris un rdv pour Septembre.Merci d’avance. Françoise. 53 ans, Belgique. Alors si vous pouvez me témoigner de vos symptomes avant traitement ce serait gentil car j’ai aussi une autre patho et ne sais plus quoi.
Bon ben je supprimerai le poste et m’en irai du forum vu qu’on lit mon poste et pas une seule personne ne désire m’aider. Merci.
Bonjour Françoise,
Perso je lis votre poste car je suis inscrite sur le forum, mais je n’ai pas du tout la même maladie que vous, j’ai un lymphome cutané donc je suis bien incapable de répondre à vos questions. N’oubliez pas que ce forum regroupe tous les lymphomes divers et variés, il y en a plus de 80, ainsi que la LLC donc il paraît logique que certains vous lisent sans pouvoir vous aider.
En tout cas bienvenue parmi nous !
Bonjour Françoise,
Je ne peux que rejoindre ce qu’a dit Frédérique. J’ai aussi eu un lymphome, mais un Hodgkin pour ma part, pour lequel il n’y a pas à ma connaissance d’abstention thérapeutique, il est traité juste après le diagnostique, donc autant connais les douleurs dues aux chimio, autant je ne peux vous donner de témoignage sur des douleurs hors traitement.
Votre post n’a que trois jours, la plupart des membres de ELLYE ne se connecte pas tous les jours. Attendez encore un peu avant de supprimer votre post, quelqu’un dans la même situation que vous va probablement le voir dans quelques temps.
Bon courage,
Marine
Bonjour
Pour ma part j’ai 56 ans et llc diagnostiquée au stade B il y a 4 ans. Pas encore traité mais c’est pour bientôt à priori. Ganglions un peu partout et une grosse rate. Par contre je n’ai pas de douleurs particulières.
Bon courage
Bonne soirée
Oui Mme Tricot 
Au ch valenciennes
Bonjour
J’ai été diagnostiqué d’une LLC il y a 20 ans. Je n’ai jamais eu d’autres symptômes que des ganglions et une grosse rate. jai eu également des gros coups de fatigue et des troubles respiratoire due à une anémie .
Je suis sous traitement depuis janvier 2023 sans effets secondaires importants et je me sens beaucoup mieux.
Heureusement les recherches évoluent et on est mieux pris en charge.
Merci à tous pour vos réponses. Heureusement sur Facebook il y a un groupe sur la LLC et là par-contre, je suis tombée sur un poste où une personne posait la même question. S’en sont suivis ±46 coms de douleurs osseuses et chaque x leur hemato disait qu’il n’y avait pas de lien . Certaines ont même du stopper le sport. Et à côté de cela il y a aussi un tas d’asymptomatiques. Comme j’ai également un emphysème, un état général mauvais , je suis inquiète. Et comme l hemato m’a dit que le risque majeur de la LLC était les cancers secondaires et qu’en plus j’ai mal aux poumons et bras; cela fait beaucoup. Je vous souhaite à tous une bonne guérison et vous remercie pour votre attention qui me touche.
Bonjour Françoise
Comme vous j’ai une LLC depuis 2017 sous traitement pour la deuxième fois après une récidive, j’ai des douleurs articulaires associées à une spondilartrite rhumatismale depuis des années ce qui fait que j’ai adopté mes douleurs rebelles à tout traitement.je vis avec comme avec une compagne.Peut être que votre LLC a réveillé des problèmes articulaires ou musculaire d’une autre pathologie pour ma part comme mes défenses sont au plus bas je reçois des injections d’anticorps durant la période hivernale et curieusement mes douleurs ont été atténuées cet hiver alors que c’est pour moi la période la plus handicapante, sinon on peut continuer à vivre avec la LLC c’est un apprentissage à faire: garder une activité physique rester prudent dans ses activités sociales de groupe avoir un masque à portée de main surtout quand ça tousse autour de vous et garder le moral envers et contre tout même si c’est pas toujours facile enfin les médecins ne lancent pas systématiquement les traitements ça dépend de chaque patient.
Bon courage à vous
Alain
Bonjour. Je vous remercie pour votre message. Perso, non seulement j’ai des douleurs articulaires mais aussi osseuses. Et pour l’instant, des probs aux poumons. Malheureusement il y a pénurie de généralistes et celui que j’ai est non seulement pauvre en connaissances mais vient de déménager. Cela a commencé il y a ±1-2 mois. D’abord après avoir marché et actu tout le temps et ne cède pas aux antalgiques. Mon état général est très affecté; ce qui me fait penser que j’ai chopé qq chose. Bon, le rdv avec l hématologue est le 8 Septembre et cela se rapproche. Justement, encore hier les douleurs et mon état sont devenus tellement douloureux que j’en ai eu des malaises et nausées. Vu l intensité des douleurs et les symptomes, la marche m est impossible actu alors que j’adore cela. Je vais chercher un autre spécialiste pour que l on fasse les examens nécessaires. Belle journée à vous
Bonjour Françoise ,je confirme les douleurs .Genoux,chevilles ,mains ,poignets…ça fait comme des poussées d arthrose , ça gonfle un peu , c est douloureux puis ça change de zone…en ce moment c’est le tendon d Achille qui me donne du mal pour marcher .
Je me fais des massages à la gaultherie ,je prends du silicium et de l artixine , cocktail de vitamines, de temps en temps du doliprane .
Je suis stade B, 472000 lymphocytes .
Traité depuis début avril par Ibrutinib car la rate était à 16 (splénomégalie ) ainsi que des ganglions cou,aine ,aisselles .
Je dors bcp,je ne peux plus faire de sport non plus .
Il faut garder le courage .
C est pas immédiat comme traitement mais ça évite la chimio.
J ai montré à l hématologue tous les compléments que je prenais et c’est ok pour lui.
À bientôt et il faut resister,il y aura sûrement des jours meilleurs .
Amicalement
Carole
Bonjour @carole06
J ai une question au sujet des compléments alimentaires que vous prenez ?
Au sujet du silicium (moi je vais tester le gel au silicium sur mes pieds qui me font souffrir le matin)
Est ce que vous le prenez en complément buvable ou en gel ?
J aimerai échanger avec vous sur ce sujet.
Bonne journée
Bonjour @Francoise
LLC traitée en 2021
Les sueurs nocturnes font partie de la maladie et de son cortège de désagrément qui varient selon les personnes
des ganglions
Les gènes que cela procure aux niveau de nos organes internes etc …
Préparez vos questions pour votre prochain RV cela vous permettra peut être d être plus apaisée
Tenez bon
Amicalement
Bonjour,le silicium que je prends et sous forme liquide Dexsil original,à jeun le matin .Je prends également du collagene à boire (biocyte).J’ai 51 ans …il faut se complementer car même une alimentation équilibrée ne suffit pas .
Amicalement
Bonne journée
Carole
Oui ,j’ai aussi essayé en gel local et la glace soulage bien aussi .
Amicalement
Carole
Bonjour Françoise,
LLC depuis 2007, stade A pendant 13 ans puis traitement immuno et chimio thérapie en 2020, depuis rémission, mais la récidive est fréquente, j’avais atteint 130000 globules blancs par mm3 ou 130g/l et mes plaquettes étaient à 100000.
Vos symptômes ne semblent pas tous liés semble t-il à la maladie.
Personnellement je n’ai jamais ressenti de fatigue, mais chacun est différent.
Les critères à suivre outre le niveau des globules blancs, c’est le taux des gammaglobulines (lien avec l’immunité), la baisse des plaquettes, la baisse des globules rouges et l’hémoglobine.
Cdt
Gérard D
Bonjour. Un tout grand merci pour votre temoignage. Perso, en plus des douleurs osseuses et articulaires, tout mon état général est actuellement en berne. Désert médical et j’ai horreur de devoir dire cela mais un médecin généraliste nul. Les urgences? Ils vous remballent si vous n’êtes pas en danger de mort immédiat et ce, après une simple prise de sang basique. Merci bcp et bon courage à vous
Bonjour Françoise ,je ne le dirais jamais assez mais les médecins se contente d’administrer les traitements ,les dommages collatéraux ne les interessent que très peu .
Il ne faut pas attendre d aller mal dû au traitement ,il faut s informer et absolument aider son corps en se complementant.Je sais que c’est honereux et non remboursé mais c’est essentiel.Quelques fois les pharmaciens sont très compétents et peuvent vous orienter ds vos choix .
Il faut aussi bien lire les notices des medocs pour ne pas commettre d erreur .
Courage ,bien à vous .
Carole
Bonjour Françoise
Moi aussi j’ étais épuisée par moment.
Je rejoins Carole
Au moment du diagnostic pour moi le CHU m a complèmente en vitamines D a haute dose
Vit D que je continuerai a vie …
Mangez bien aussi
N oubliez pas les protéines
La Vitamines C et reposez vous sans scrupules…
Tenez bon !
Bonjour et merci. Ici, j’utilise mes seules forces pour vous répondre. Depuis lors, mon état s’est aggravé. Les medecins de ma commune ne veulent pas venir et les autres ne vont pas dans les communes voisines. Je ne suis pas sous traitement et ma llc avait été diagnostiquée assez faible en Mars mais à confronter avec les symptomes B (dixit labo). Depuis, mon état s’est aggravé et lors de qq jours de répis je suis allée voir un médecin mais qui n’a rien pris en compte. En plus des douleurs articulaires et osseuses, c’est tout mon état général qui est pris. L hematologue avait marqué de bien soigner toutes infections. Nada. L hopital en urgence: on vous remballe. De plus, on vous envoie dans le plus proche qui est le pire. Je ne sais plus manger, ni me laver ni bouger tellement je souffre. Aucun anti douleurs ne fonctionnent. J’ai si froid. Merci à vous.