Je vous comprends car j habite un désert médical avec une flopée d incompétents qui m ont fait perdre beaucoup de temps … Je fais 100 km pour être suivie par le CHU le plus proche.
N hésitez pas à consulter dans une grande ville
Bon courage
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Bonjour. Ma maman a été diagnostiquée il y a plus de 30 ans. Elle en a aujourd’hui 76. Elle a une une période avec des douleurs articulaires très invalidantes qui qu’elle traitait avec des anti inflammatoires (felden). Ces crises ont diminuées avec le temps.
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Bonjour Francoise
Comment allez vous , votre rendez-vous hemato etait le 8 septembre, avez vous eu des reponses?
Pour ce qui est des douleurs articulaires et osseuses, c’est tout a fait ce que ressent mon mari diagnostiqué LLC en janvier 2023 également inflammation et saignements des gencives, mais aussi pieds froids et parfois fourmis (jamais auparavant) , du psiorasis du cuir chevelu qui n’est pas recent certes mais plus accentué.
Se sont ses principaux symptômes. Il n’est pas traité car il est au tout debut de la maladie, stade A. Prochain rendez-vous hemato mardi 19 septembre dans 2 jours🙏
Bon courage a tous
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Toujours pas de nouvelles de Francoise, comment allez vous depuis juillet?
Pour ce qui est des douleurs osseuses ca pourrait etre typique de myélome, mon mari a eu une ponction de la moelle osseuse récemment car dans ces dernières analyses sanguines il y avait un pic monoclonal de type Kappa 
on attend les résultats, enfin, je pense que si c’était urgent l’hématologue nous aurait déjà appelé, il aura un bodyscanner le 18/10 et le lendemain rendez-vous hematologue avec tout ca pour faire le point.
Je ne vous cache pas notre inquiétude car j’ai l’impression et j’espère que je me trompe, que la LLC est entrain de virer au myelome 
, c’est possible ça ? Quelqu’un ici connait un peu cette forme de leucemie? Car a aucun moment je n’ai lu sur ce forum quelque chose sur le myelome . En plus j’ai lu que ca pouvait endommager les reins car il a aussi de l’albumine dans les urines
( proteines en accès que les reins ont du mal a éliminer et on les retrouve donc anormalement dans les urines, pas bon signe) et en effet son fonctionnement des reins CKD EPI etait a 93 en mars et en septembre a 84, j’ai la trouille de tout ça 
.
Merci d’être là
Bon courage a vous aussi
coucou ,tu te complementes en silicium et collagéne? qui te l a indiqué? Et,tu en es ou? quel stade?,tu as eu un traitemENT?
Bonjour Lolotte,oui je me complemente en collagene byocite (cacao) et un cocktail de 23 vitamines et Artixine .
Du coup je n’ai plus de douleurs articulaires ,je n’ai choppé aucun virus ,je ne suis pas vaccinée (grippe et covid) , pour la grippe j ai pris influenzinum et yersin dès fin août et mon traitement est ibrutinib (2 comprimés ) et les lymphocytes baissent donc c’est plutôt encourageant .
Je suis fatiguée certe mais ça va plutôt bien .
Je cuisine mes plats frais aussi.
J ai demandé l accord de mon hématologue bien entendu pour prendre des compléments et c était ok pour lui.
Bonne journée à toi .
Carole
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merci Carole et bon week end
Bonjour @Carole06
Je reviens vers vous au sujet de vos compléments alimentaires.
Vous les prenez en même temps que votre traitement ?
J ai fait une cure de trois mois de silicium g5 et c est top pour les articulations…mais je me demande si on peut en prendre en mini cure pendant un traitement Btk comme je vais bientôt avoir
On peut échanger en mp si vous préférez
Merci et bonne journée
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Bonjour Jo…je prend tous mes compléments au petit déjeuner et l ibrutinib à midi.
J’ai eu l aval de mon hématologue. Tout est ok.
Bon week-end
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Merci Carole
Bon dimanche
Bonjour Françoise,
Atteinte d’un lymphome folliculaire, j’ai du faire une autogreffe en décembre 24 et depuis j’ai des douleurs la nuit ou en tout cas allongée, aux deux cuisses. Elles me gènent pour dormir et m’obligent à me lever. Ces douleurs bougent, maintenant c’est au niveau aussi des mollets et de la hanche gauche. Debout ça se calme.
J’ai pensé que c’était peut-être circulatoire et j’ai pris Rdv avec un angiologue en juillet mais entre temps une sofrologue m’a dit que c’était les conséquences du traitement subi. Les produits de la chimio intensive seraient responsables. Combien de temps encore ??
Je ne sais pas si mon propos peut vous être utile, en tout cas j’espère que cela va aller mieux pour vous.
Bonne journée