Bonsoir Rose. Je lis avec retard votre.message. Vous dites que “l’hematologue l’aurait contacté si…” Malheureusement ces professeurs sont surbooke. Mon cas perso: Je suis passé d’un taux de 110 en janvier 2023 puis 160 en avril 2023 et enfin 260 en juin 2023. Mon hemato avait bien recu les analyses de janvier et avril. Il a semblé decouvrir mes analyses le jour de ma viste fin juin 2023. Il était très surpris des niveaux atteints et m’a demandé d’arrêter mes activités immédiatement et de commencer un traitement à l Ibrutinib. 2 mois après ( avec des effets secondaires assez forts) j’étais redescendu à 160 et aujourd’hui à 90.
La llc est souvent decrite comme une leucémie qui se soigne aisement. Donc on vit avec et on l oublie. On dit qu’on est sous surveillance! On lit tout juste les analyses. On fait confiance. En fait c’est bien à nous de comprendre le minimum, de prendre en charge nos analyses et d alerter nos hematos…malheureusement!
Bonjour,
Qu’est-ce qui motive le choix du traitement (Obinutuzumab ou Ibrutinib en complément du Venetoclax) ? Ma nouvelle hémato préfère l’obi qui a priori me semble un peu pénible (hospitalisations, cortisone, immunité à plat, arrêt de travail looong…). Bien sûr ce n’est pas un drame mais s’il est possible, et tant qu’il est possible d’être malade tt en continuant le travail et en profitant de qq petites sorties à visage découvert, pourquoi s’en priver ?
J’ai eu par le passé 2 myocardites causées par une maladie inflammatoire mais je suis suivie de près en cardiologie et tt va très bien, absolument bien depuis 2 ans de ce côté-là ; le cardiologue est ok pour l’Ibrutinib.
J’ai dit à l’hémato que l’Ibrutinib, ce n’était que pour 3 mois et que de tte façon, je finirai bien par y passer un jour aux -brutinib, en 2e et/ou 3e ligne. Elle a acquiescé tt en me disant qu’elle préférait tt de même l’obi, sans justifier. Or ma LLC flambe complètement, l’hémato le sait mais il n’y a pas de lit à l’hôpital. Il me semble que l’Ibrutinib serait plus simple, plus rapide et plus raisonnable. Ca m’agace parce que je n’aime pas du tout jouer les patientes pestouilles mais je ne vois pas l’intérêt de ce genre de suspense inutile.
Je me doute bien qu’il est fondé mais je m’interroge sur ce choix.
Bonjour Marie,
Si tu prends l’ibrutinib + venetoclax, ce n’est pas 3 mois d’ibrutinib mais bien en continu donc 15 car tu commences le venetoclax 3 mois plus tard.
Pour moi l’obi est plus facile car juste quelques injections. Peut être qu’elle préfère se garder les nib sous le coude ?
Courage, je suis sûre que le traitement qu’ils te proposent est le meilleur et le mieux adapté dans ton cas.
Je t’envoie beaucoup de courage
Bonsoir Magali, merci 
J’avais compris et étais convaincue qu’il ne s’agissait que de 3 mois, merci de rectifier. J’ai vraiment accepté cette maladie maintenant, je l’envisage plutôt de manière rationnelle et apaisée, donc ça va (tant qu’on ne vient plus me chatouiller avec Richter, ça va). C’est juste que ça s’emballe vraiment beaucoup là, et qu’il faudrait y aller.
En fait je partais aussi du principe que l’Ibrutinib allait m’offrir du temps de vie qualitatif à la différence de l’obi. (travail, loisirs, toussa), mais j’adapterai. Une fois qu’on aura bien validé que je tolère tout, je partirai en ffp2 me faire des petites semaines par-ci, par-là. J’irai peut-être faire un tour au château de Joël tiens, la chambre Renaissance me dit bien (mais pas sûr que les gros toutous y soient acceptés) !
Avec un dress code peut-être ?
J’ai eu énormément de toxicité avec l’ibrutinib et le vénétoclax, et j’ai du arrêter le traitement avant son terme, j’ai fait de nombreux épisodes d’aplasie et des neutropénies avec PNN à 0 même avec 1 seul cp de Vénétoclax. Ce n’était pas la joie en ce qui me concerne ! Sans compter mon problème à l’oeil, que mon hémato attribue à l’ibrutinib…
Par contre l’obi tu peux le prendre en HDJ me semble-t-il, je te souhaite qu’ils te le démarrent rapidement.
Courage d’ici là, tant que tu te sens en forme, tout va bien 
Bonjour
Si je comprend bien on vous propose a la base du vénétoclax
Proposition 1
Obinutuzumab (anti corp CD20) pendant 3 mois
PLUS venetoclax (anti bcl2) oral quotidien pendant 12 mois
Propositon 2
Ibrutinib pendant 3 mois
ENSUITE venetoclax pendant 12 mois?
L’obinutuzumab se fait en perfusion en hopital de jour. La plus part du temps cela se passe bien Il n’y a pas d’aplasie. Il n’y pas d’arrêt de travail selon moi sauf le jour de la perfusion.
L’ibrutinib comprimé oral fait un certain nombre ou pas d’effet secondaire de base pas d’arrêt de travail.
Le venetoclax se fait lui avec des augmentations de dose pendant le premier mois avec hospitalisation en général. PEUT être que si le traitement a commencé par l’ibrutinib il y a moins besoin.
Le venetoclax crée pratiquement systématiquement de neutropénies qui sont traité pas des injections a domicile.
Non pour plusieurs raisons.
En première ligne vous bénéficiez d’un traitement venetoclax a durée limitée donc vous avez pendant un temps limité les effets secondaire du médicament; Ce temps limité limite le risque d’avoir des mutations qui rendent le venetoclax inefficace.
L’ibrutinib en première ligne a l’inconvénient a ce jour d’être sans limite de temps. Donc pendant tout ce temps vous bénéficiez des effets secondaires indésirables. Et il y a des risques d’avoir des mutations qui rendent l’ibrutinib inefficace.
Le choix de l’un ou de l’autre dépend de certaines caractéristiques de la maladie et du fait que le traitement soit de première ligne ou pas.
On a parlé de l’ibrutinib qui est un BTKi mais il a deux frères l’acalabrutinib et le zabubrutinib qui ont chacun leur avantage.
Enfin Vous partez avec un révolver pour vous battre contre les attaques de cette maladie. En pensant aller directement a la ibrutinib vous “gachez” une balle qui pourrait vous manquer un jour.
(en fait la balle n’est pas réellement gâchée puisque vous pourrez peut être en seconde ligne passer au venetoclax)
Hervé C
Bonjour,
La société Abbvie qui fabrique le VENETOCLAX (VENCLYXTO) préconise :
-
VENCLYXTO EN ASSOCIATION AVEC L’OBINUTUZUMAB CHEZ LES PATIENTS EN 1 ERE LIGNE DANS LA LLC,
-
VENCLYXTO EN ASSOCIATION AVEC LE RITUXIMAB CHEZ LES PATIENTS DÈS LA 1ERE RECHUTE DANS LA LLC.
Voir ici 
Schémas d’administration
Me concernant (au CHU Lille) le schéma VENCLYXTO + OBINUTUZUMAB a été strictement suivi.
C’est vrai, j’avais lu tout ça.
Mais quand je constate à quel point les traitements ont évolué en 5 ans, je ne doute pas que durant ta très très très longue rémission, un tas de nouvelles thérapies verront le jour 
.
Merci beaucoup pour cette réponse détaillée Hervé !
Un peu plus précisément, les choix des hématos sont les suivants :
1er choix : obinutuzumab + venetoclax
Obi 6 mois : 24h d’hospitalisation pour IV J1 et IV J2 sous surveillance ; puis IV en HDJ 1 fois/semaine pendant un mois ; puis IV HDJ 1fois/mois pendant 5 mois. Introduction du venetoxlax à J22 à 20mg et augmentation progressive jusqu’à 400. Traitement de 12 mois. Cf le schéma d’administration ci-dessous posté par @AJacquel. (Merci à vous pour ces schémas précis !) L’hémato veut m’arrêter 6 mois, elle est très déterminée sur ce point (1er mois sûr, je suis enseignante et ça fait trop de corticos en prétraitement (je suis déjà sous cortisone au long cours), de contraintes hospi, pas d’immunité (et j’ai déjà fait beaucoup de ritux), et elle veut une surveillance rapprochée).
C’est pour ces raisons qu’a priori, le 2nd choix m’inspirait plus (et aussi pour démarrer plus vite sans avoir à attendre qu’un lit se libère, et aussi parce que je ne suis jamais rassurée quand je dois faire garder ma chienne 
). 2nd choix : Ibrutinib + venetoclax 15 mois. Ibrutinib 3 mois (ou 15 d’après Mag, il faudrait que je retrouve les notes de l’hémato) et augmentation progressive du venetoclax de 20 à 400. Pas d’hospitalisation et pas d’arrêt (sauf si toxicité bien sûr). Quand je disais préférer l’Ibrutinib, je faisais référence à cette association, en temps limité donc.
Bonjour, bonsoir,
L’hôpital m’a appelée ce matin pour commencer le traitement. Quelques tubes, un scanner, et rien.
L’hémato est passée me voir en début de soirée, elle craint une transformation et le traitement n’est plus au programme. On ne dit pas ces choses-là sans fondement.
Un myélogramme et des analyses complémentaires sont prévus demain, et la transfusion tarde un peu (test Rai positif) ; on me parle d’une potentielle chimio.
J’avais déjà lu dans un CR que ma LLC présentait un risque accru de transformation en Richter. J’en avais parlé avec le médecin. Je sais que c’est chimiorésistant.
Je me charge toujours trop quand je vais à l’hôpital.
Ce matin, positive et confiante, je n’ai pris que mon téléphone, une brosse à dents et un dentifrice de voyage, un pyjama et une mini serviette de toilette. J’étais partie pour deux jours, ou peut-être trois ou quatre en cas de bonne grosse fièvre.
Je n’aime pas trop écrire sous le coup de l’émotion, et je supprimerai sans doute ce message, mais ce soir, j’ai besoin de cette petite issue de secours.
Bonjour @Marie3,
Vous avez le droit d’exprimer vos émotions, nous en sommes tous passé par là, et cela fait du bien. Vous savez que nous sommes là, que quels que soient les résultats des examens, l’équipe médicale vous proposera une solution, car tout évolue très vite dans la prise en charge de nos maladies respectives. En attendant, je vous souhaite le meilleur séjour possible.
Avec toute mon amitié,
Joël
Bonjour Marie,
Je suis de tout cœur avec toi, c’est très difficile tout ça, d’autant que tu ne sais pas exactement ce qui se passe. Peut être que le Richter ne sera pas confirmé ? Je te souhaite tout plein de courage dans cette attente, en espérant qu’ils vont pouvoir te trouver une thérapie adaptée et efficace, tiens nous au courant
Je t’embrasse et à très vite de tes nouvelles
Bonjour @Marie3. Je comprends tout à fait ce que vous vivez car je suis passé par là il y a trois semaines. Les memes mots ( presque). Avez vous fait ( allez vous faire) une ponction de moelle osseuse ? Je lis un scan également. Une transformation est vue dans les resulats d’une prise de sang ET surtout dans les examens comlpémentaires. Le fait que les lymphos doublent n’est pas un signe de transformation. Comment est votre LDH, des fatigues , une augmentation de la taille des ganglions ? des suées nocturnes ? Le fait de faire des examens complémentaires doit eclairer les médecins. Moi c’etait la deuxième fois qu’on parle de cela…et que l’on me faisait des examens. SUr un autre site anglo saxon que je suis, de nombreuses personnes ont fait ce genre d’examen pour écarter le R et elles étaient nombreuses à recevoir des réponses négatives. Je suis de tout coeur avec vous et je vous embrasse. Nous attendons de vos nouvelles
Bonjour,
Rien de bien nouveau aujourd’hui. J’aurai quelques résultats demain.
Le myélogramme (ou ponction de moelle osseuse) n’a pas été très concluant. Le médecin n’est pas allé au bout de son geste. La moelle prélevée était trop envahie par la maladie et n’est pas exploitable a priori. Nous verrons.
Ce qui est préoccupant pour les médecins @daddypoutch , c’est donc la progression rapide des lymphocytes (de 20k à 60k en août-septembre, de 60 k à 110k ces 10 derniers jours), et la chute soudaine de l’hémoglobine à 7 alors que je ne présente aucune carence. La veille de mon admission, la LDH était à 480. Concernant le scanner, j’avais en mai des ganglions (toutes zones) de 1 à 2 cm. Hier ils dépassaient un peu les 3 cm.
J’ai eu des sueurs nocturnes l’hiver dernier, mais elles n’ont duré que 3 mois. Un peu de surchauffe récemment, mais rien de comparable finalement.
Cette évolution rapide, je la mettais sur le compte des IVGH non mutés, et j’ai pu lire des choses bien plus impressionnantes sur ce forum où il n’était pas question de transformation. J’avais donc arrêté de penser au pire scénario.
Merci beaucoup à vous trois pour vos messages de soutien 
.
Je vous embrasse également.
Bonjour Marie
Vous pourrez avoir sur ce forum des avis divers et variés des aventures. Mais votre hématologue donnera la réponse.
Pour la chute brusque de l’hémoglobine une réponse simple c’est anémie hémolytique auto-immune. AHAI assez classique quand la LLC est très active. La chute peut être très rapide (dans mon cas deux jours) . Le traitement est relativement simple souvent cortisone.
Oui l’accélération du nombre de lymphocyte est impressionnante.
Vous allez voir quelle potion vos médecins vont vous administrer heureusement en 2025 elles sont nombreuses.
Herve C
La mer est immense, je ne peux la traverser
Je n’ai pas d’ailes pour la survoler
Préparez moi un bateau pour deux
Nous ramerons mon amour et moi
Merci beaucoup Hervé 
.
Bon courage Marie, les médecins trouveront le bon traitement, c’est certain! En attendant de passer ces moments d’attente insupportables, écouter un peu de musique rendra votre coeur un peu plus léger…
A très vite pour de bonnes nouvelles 
Merci à vous deux .
Je pense à vous très fort. Je suis sur que ca ira. Ayez confiance. Donnez-nous vite de vos nouvelles.