Bonjour à tous,
Je suis suivi pour LLC stade À depuis 2018 dans traitement à ce jour. J’ai eu le retour de mes examens semestriels et augmentation de mes leucocytes 70 par rapport à 35 il y’a 6
Mois ce doublement m’inquiète fortement. J’ai en revanche des globules rouges et plaquettes parfaitement dans la norme. Je n’arrive pas à me calmer, je vois mon hématologue dans 3 semaines.
Merci de vos retours
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Bonjour,
Déjà si cela était alarmant votre hematologue vous aurait contacté, donc pas d’affolement " inutile", surtout si le reste des resultats sont bien . Peut-être est ce une inflammation , rhume ou autre qui aurait fait augmenter les globules 
bien sûr que c’est flippant de ne pas savoir le pourquoi du comment et c’est insupportable d’attendre 3 semaines le rendez-vous parce qu’en attendant ça cojite a plein régime dans le cerveau, on a pas du tout envie d’être patient , dans ce cas vous pouvez toujours donner un coup de fil au secrétariat de votre hematologue et leur faire part de votre inquiétude, leur demander si le médecin a bien eu les resultats, que vous êtes très inquiète et que vous souhaiteriez être rassurée… c’est ce que je ferai en tous cas. Allez courage
Courage à tous
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Bonjour je suis comme vous llc stade A depuis 2019. Plaquettes. Normales
Leucocytes ont monté jusqu’à. 115. Là sont redescendus à 80
En principe si c’est inquiétant votre hemato vous appelle
Bon courage à vous.
Bonjour
La question est vous étiez a 35 000/mm3
Si c’est la cas il n’y a pas urgence (délais d’un an). Mais le doublement en moins d’un an est un critère pour réfléchir a un traitement.
“Une augmentation du nombre de vos lymphocytes ne signifie pas forcément
que vous avez besoin d’un traitement immédiatement. La décision de mettre
en route un traitement dépend d’un ensemble de critères.”
Hervé C
source
“Rising ALC with an increase of more than 50% over a 2-month period or a lymphocyte doubling time (LDT) <6 months. If ALC is <30,000, LDT should not be used as the only criterion for beginning treatment”
https://cllsociety.org/2016/03/cll-watch-wait-start-treatment/
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Merci pour ce gentil message
Je comprends votre inquiétude pour mon mari l’augmentation de leucocytes ( 26750 aujourd’hui) et 19 600 il y a 4 jours . Le reste des résultats nickel
Le médecin a donné un traitement antibiotiques
Il a un peu de fièvre 38 pendant des periodes de la journée . Le problème il doit rentrer lundi pour la 2iem periode de chimiothérapie. Je me demande si cela va etre possible du coup .
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Je vous souhaite bon courage !
Bonjour
Lorsque j ai vu hemato, elle m a expliqué qu’un doublement des lymphocytes en 6 mois ne devait pas m affoler. Il faut considérer plusieurs facteurs. J espère vous rassurer.
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Merci pour ces paroles rassurantes
Je vais prochainement ( mars 2024) un traitement pour ma LLC leucocytes à 70000 doublement en 6mois. J’attends les tests génétiques pour préciser le traitement qui sera selon mon hématologue sans chimiothérapie. Pouvez me dire quel peut être ce traitement apparemment standard ? J’ai très peur ( mauvaise lecture sur internet !) d’un syndrome de lyse est-ce fréquent ?
Merci de vos réponses
Bonjour
Soit un traitement limité dans le temps (un ou deux ans)
Solution 1 Venetoclax chaque jour en comprimé et obinutuzumab (en perfusion a l’hopital de jour)
Solution 2 Ibrutinib plus venetoclax 15 mois
Ou traitement continu sans fin
Solution 1 Ibrutinib comprimé chaque jour en continu sans fin
Solution 2 Acalabrutinib comprimé deux fois par jour en continu sans fin
Dans les deux solution il peut y avoir perfusions d'obinutuzumab en début de traitement.
Ce n’est pas ce qui est le plus redouté parceque le risque est sur le Vénétoclax pendant le premier mois ce qui explique une progression dans le dosage du Venetoclax pendant le premier mois avec surveillance serrée.
Sous ibrutinib la lyse peut exister mais rarissime…
hervé C
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Merci vous êtes incroyablement informé.
Ma vraie peur vous l’avez compris ce sont les effets secondaires et d’éventuelles douleurs handicapantes m’empêchant de faire du sport et des voyages
Merci encore prenez soin de vous
Bonjour
Les effets secondaires sont une loterie.
Et tout dépend de votre âge, Plus vous vous êtes âgé plus vous cumulez les effets de l’âge et les effets indésirables des médicaments.
Soyez optimiste. Pour la plus grande part de patients tout va bien. Et si vous êtes éligible a une traitement limité dans le temps vous aurez l’avantage de ne subir les effets indésirables (s’il y en a) que sur un période limitée.
Enfin sans traitement votre LLC vous empêchera de faire du sport et des voyages. Quand l’hémoglobine baisse fortement on a du mal a faire de l’exercice) etc.
Hervé C
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Vous avez raison mais j’ai beaucoup de mal à être optimiste .
Merci
Je vous dérange une dernière fois les divers médicaments pour les traitements sont-ils trouvables en pharmacie de ville sans trop de difficulté ?
Merci
Bonjour
Ces médicament sont passés par une prise en charge du système de santé avec détermination du prix. Conséquence ils sont distribués par toutes les pharmacies de ville.
Les médicaments que l’on doit chercher à la pharmacie des hôpitaux (rétrocessions) sont ceux qui sont Autorisations d’accès précoce (ex-ATU). Et les médicaments dérivés du sang.
Hervé C
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Merci c’est très clair
franchement, je suis mieux avec traitement que sans.
comme vous,j’ai bien appréhendé, mais meme si il y a des effets secondaires, les médecins font tout pour que cela soit vivable, et cela m’a dans mon cas supprimé cette fatigue permanente due a la Llc
Je retrouve une vie normale…
bon courage a vous
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Merci cela me remonte le moral. Quels effets secondaires ?
des migraines, mais du coup on m.a baisse la dose à un par jour
des courbatures
rien pour moi d’insupportable,maintenant que les migraines ont disparu
Et je suis beaucoup mieux
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