Je vais prochainement ( mars 2024) un traitement pour ma LLC leucocytes à 70000 doublement en 6mois. J’attends les tests génétiques pour préciser le traitement qui sera selon mon hématologue sans chimiothérapie. Pouvez me dire quel peut être ce traitement apparemment standard ? J’ai très peur ( mauvaise lecture sur internet !) d’un syndrome de lyse est-ce fréquent ?
Merci de vos réponses
Bonjour
Soit un traitement limité dans le temps (un ou deux ans)
Solution 1 Venetoclax chaque jour en comprimé et obinutuzumab (en perfusion a l’hopital de jour)
Solution 2 Ibrutinib plus venetoclax 15 mois
Ou traitement continu sans fin
Solution 1 Ibrutinib comprimé chaque jour en continu sans fin
Solution 2 Acalabrutinib comprimé deux fois par jour en continu sans fin
Dans les deux solution il peut y avoir perfusions d'obinutuzumab en début de traitement.
Ce n’est pas ce qui est le plus redouté parceque le risque est sur le Vénétoclax pendant le premier mois ce qui explique une progression dans le dosage du Venetoclax pendant le premier mois avec surveillance serrée.
Sous ibrutinib la lyse peut exister mais rarissime…
hervé C
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Merci vous êtes incroyablement informé.
Ma vraie peur vous l’avez compris ce sont les effets secondaires et d’éventuelles douleurs handicapantes m’empêchant de faire du sport et des voyages
Merci encore prenez soin de vous
Bonjour
Les effets secondaires sont une loterie.
Et tout dépend de votre âge, Plus vous vous êtes âgé plus vous cumulez les effets de l’âge et les effets indésirables des médicaments.
Soyez optimiste. Pour la plus grande part de patients tout va bien. Et si vous êtes éligible a une traitement limité dans le temps vous aurez l’avantage de ne subir les effets indésirables (s’il y en a) que sur un période limitée.
Enfin sans traitement votre LLC vous empêchera de faire du sport et des voyages. Quand l’hémoglobine baisse fortement on a du mal a faire de l’exercice) etc.
Hervé C
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Vous avez raison mais j’ai beaucoup de mal à être optimiste .
Merci
Je vous dérange une dernière fois les divers médicaments pour les traitements sont-ils trouvables en pharmacie de ville sans trop de difficulté ?
Merci
Bonjour
Ces médicament sont passés par une prise en charge du système de santé avec détermination du prix. Conséquence ils sont distribués par toutes les pharmacies de ville.
Les médicaments que l’on doit chercher à la pharmacie des hôpitaux (rétrocessions) sont ceux qui sont Autorisations d’accès précoce (ex-ATU). Et les médicaments dérivés du sang.
Hervé C
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Merci c’est très clair
franchement, je suis mieux avec traitement que sans.
comme vous,j’ai bien appréhendé, mais meme si il y a des effets secondaires, les médecins font tout pour que cela soit vivable, et cela m’a dans mon cas supprimé cette fatigue permanente due a la Llc
Je retrouve une vie normale…
bon courage a vous
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Merci cela me remonte le moral. Quels effets secondaires ?
des migraines, mais du coup on m.a baisse la dose à un par jour
des courbatures
rien pour moi d’insupportable,maintenant que les migraines ont disparu
Et je suis beaucoup mieux
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Bonsoir Rose. Je lis avec retard votre.message. Vous dites que “l’hematologue l’aurait contacté si…” Malheureusement ces professeurs sont surbooke. Mon cas perso: Je suis passé d’un taux de 110 en janvier 2023 puis 160 en avril 2023 et enfin 260 en juin 2023. Mon hemato avait bien recu les analyses de janvier et avril. Il a semblé decouvrir mes analyses le jour de ma viste fin juin 2023. Il était très surpris des niveaux atteints et m’a demandé d’arrêter mes activités immédiatement et de commencer un traitement à l Ibrutinib. 2 mois après ( avec des effets secondaires assez forts) j’étais redescendu à 160 et aujourd’hui à 90.
La llc est souvent decrite comme une leucémie qui se soigne aisement. Donc on vit avec et on l oublie. On dit qu’on est sous surveillance! On lit tout juste les analyses. On fait confiance. En fait c’est bien à nous de comprendre le minimum, de prendre en charge nos analyses et d alerter nos hematos…malheureusement!
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Bonjour,
Qu’est-ce qui motive le choix du traitement (Obinutuzumab ou Ibrutinib en complément du Venetoclax) ? Ma nouvelle hémato préfère l’obi qui a priori me semble un peu pénible (hospitalisations, cortisone, immunité à plat, arrêt de travail looong…). Bien sûr ce n’est pas un drame mais s’il est possible, et tant qu’il est possible d’être malade tt en continuant le travail et en profitant de qq petites sorties à visage découvert, pourquoi s’en priver ?
J’ai eu par le passé 2 myocardites causées par une maladie inflammatoire mais je suis suivie de près en cardiologie et tt va très bien, absolument bien depuis 2 ans de ce côté-là ; le cardiologue est ok pour l’Ibrutinib.
J’ai dit à l’hémato que l’Ibrutinib, ce n’était que pour 3 mois et que de tte façon, je finirai bien par y passer un jour aux -brutinib, en 2e et/ou 3e ligne. Elle a acquiescé tt en me disant qu’elle préférait tt de même l’obi, sans justifier. Or ma LLC flambe complètement, l’hémato le sait mais il n’y a pas de lit à l’hôpital. Il me semble que l’Ibrutinib serait plus simple, plus rapide et plus raisonnable. Ca m’agace parce que je n’aime pas du tout jouer les patientes pestouilles mais je ne vois pas l’intérêt de ce genre de suspense inutile.
Je me doute bien qu’il est fondé mais je m’interroge sur ce choix.
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Bonjour Marie,
Si tu prends l’ibrutinib + venetoclax, ce n’est pas 3 mois d’ibrutinib mais bien en continu donc 15 car tu commences le venetoclax 3 mois plus tard.
Pour moi l’obi est plus facile car juste quelques injections. Peut être qu’elle préfère se garder les nib sous le coude ?
Courage, je suis sûre que le traitement qu’ils te proposent est le meilleur et le mieux adapté dans ton cas.
Je t’envoie beaucoup de courage
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Bonsoir Magali, merci 
J’avais compris et étais convaincue qu’il ne s’agissait que de 3 mois, merci de rectifier. J’ai vraiment accepté cette maladie maintenant, je l’envisage plutôt de manière rationnelle et apaisée, donc ça va (tant qu’on ne vient plus me chatouiller avec Richter, ça va). C’est juste que ça s’emballe vraiment beaucoup là, et qu’il faudrait y aller.
En fait je partais aussi du principe que l’Ibrutinib allait m’offrir du temps de vie qualitatif à la différence de l’obi. (travail, loisirs, toussa), mais j’adapterai. Une fois qu’on aura bien validé que je tolère tout, je partirai en ffp2 me faire des petites semaines par-ci, par-là. J’irai peut-être faire un tour au château de Joël tiens, la chambre Renaissance me dit bien (mais pas sûr que les gros toutous y soient acceptés) !
Avec un dress code peut-être ?
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J’ai eu énormément de toxicité avec l’ibrutinib et le vénétoclax, et j’ai du arrêter le traitement avant son terme, j’ai fait de nombreux épisodes d’aplasie et des neutropénies avec PNN à 0 même avec 1 seul cp de Vénétoclax. Ce n’était pas la joie en ce qui me concerne ! Sans compter mon problème à l’oeil, que mon hémato attribue à l’ibrutinib…
Par contre l’obi tu peux le prendre en HDJ me semble-t-il, je te souhaite qu’ils te le démarrent rapidement.
Courage d’ici là, tant que tu te sens en forme, tout va bien 
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Bonjour
Si je comprend bien on vous propose a la base du vénétoclax
Proposition 1
Obinutuzumab (anti corp CD20) pendant 3 mois
PLUS venetoclax (anti bcl2) oral quotidien pendant 12 mois
Propositon 2
Ibrutinib pendant 3 mois
ENSUITE venetoclax pendant 12 mois?
L’obinutuzumab se fait en perfusion en hopital de jour. La plus part du temps cela se passe bien Il n’y a pas d’aplasie. Il n’y pas d’arrêt de travail selon moi sauf le jour de la perfusion.
L’ibrutinib comprimé oral fait un certain nombre ou pas d’effet secondaire de base pas d’arrêt de travail.
Le venetoclax se fait lui avec des augmentations de dose pendant le premier mois avec hospitalisation en général. PEUT être que si le traitement a commencé par l’ibrutinib il y a moins besoin.
Le venetoclax crée pratiquement systématiquement de neutropénies qui sont traité pas des injections a domicile.
Non pour plusieurs raisons.
En première ligne vous bénéficiez d’un traitement venetoclax a durée limitée donc vous avez pendant un temps limité les effets secondaire du médicament; Ce temps limité limite le risque d’avoir des mutations qui rendent le venetoclax inefficace.
L’ibrutinib en première ligne a l’inconvénient a ce jour d’être sans limite de temps. Donc pendant tout ce temps vous bénéficiez des effets secondaires indésirables. Et il y a des risques d’avoir des mutations qui rendent l’ibrutinib inefficace.
Le choix de l’un ou de l’autre dépend de certaines caractéristiques de la maladie et du fait que le traitement soit de première ligne ou pas.
On a parlé de l’ibrutinib qui est un BTKi mais il a deux frères l’acalabrutinib et le zabubrutinib qui ont chacun leur avantage.
Enfin Vous partez avec un révolver pour vous battre contre les attaques de cette maladie. En pensant aller directement a la ibrutinib vous “gachez” une balle qui pourrait vous manquer un jour.
(en fait la balle n’est pas réellement gâchée puisque vous pourrez peut être en seconde ligne passer au venetoclax)
Hervé C
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Bonjour,
La société Abbvie qui fabrique le VENETOCLAX (VENCLYXTO) préconise :
-
VENCLYXTO EN ASSOCIATION AVEC L’OBINUTUZUMAB CHEZ LES PATIENTS EN 1 ERE LIGNE DANS LA LLC,
-
VENCLYXTO EN ASSOCIATION AVEC LE RITUXIMAB CHEZ LES PATIENTS DÈS LA 1ERE RECHUTE DANS LA LLC.
Voir ici 
Schémas d’administration
Me concernant (au CHU Lille) le schéma VENCLYXTO + OBINUTUZUMAB a été strictement suivi.
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C’est vrai, j’avais lu tout ça.
Mais quand je constate à quel point les traitements ont évolué en 5 ans, je ne doute pas que durant ta très très très longue rémission, un tas de nouvelles thérapies verront le jour 
.
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Merci beaucoup pour cette réponse détaillée Hervé !
Un peu plus précisément, les choix des hématos sont les suivants :
1er choix : obinutuzumab + venetoclax
Obi 6 mois : 24h d’hospitalisation pour IV J1 et IV J2 sous surveillance ; puis IV en HDJ 1 fois/semaine pendant un mois ; puis IV HDJ 1fois/mois pendant 5 mois. Introduction du venetoxlax à J22 à 20mg et augmentation progressive jusqu’à 400. Traitement de 12 mois. Cf le schéma d’administration ci-dessous posté par @AJacquel. (Merci à vous pour ces schémas précis !) L’hémato veut m’arrêter 6 mois, elle est très déterminée sur ce point (1er mois sûr, je suis enseignante et ça fait trop de corticos en prétraitement (je suis déjà sous cortisone au long cours), de contraintes hospi, pas d’immunité (et j’ai déjà fait beaucoup de ritux), et elle veut une surveillance rapprochée).
C’est pour ces raisons qu’a priori, le 2nd choix m’inspirait plus (et aussi pour démarrer plus vite sans avoir à attendre qu’un lit se libère, et aussi parce que je ne suis jamais rassurée quand je dois faire garder ma chienne 
). 2nd choix : Ibrutinib + venetoclax 15 mois. Ibrutinib 3 mois (ou 15 d’après Mag, il faudrait que je retrouve les notes de l’hémato) et augmentation progressive du venetoclax de 20 à 400. Pas d’hospitalisation et pas d’arrêt (sauf si toxicité bien sûr). Quand je disais préférer l’Ibrutinib, je faisais référence à cette association, en temps limité donc.
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