Surtout pas de panique ! on m’a diagnostiqué un LNH folliculaire à 27 ans ! et j’en ai maintenant 50 bien tassés et suis en pleine forme malgré deux lignes de traitements ( RCHOP la première fois et RDAOX + autogreffe la deuxième). Comme tu as pu le lire on peut déjà être en abstention thérapeutique de nombreuses années. Par la suite, si l’on répond bien au traitement les rémissions peuvent être longues (j’en suis à 8 ans) et de qualité (vie normale). Il faut juste accepter d’avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête (pas toujours facile) et vivre en faisant des projets.
Bonsoir
Nous commencons a peine a nous familliariser avec le terme de lymphome:découvert a mon mari fortuitement il y’a 15 jours lors d’une intervention chirurgicale.Envoyé pour biopsie,les résultats montrent que ce lymphome est un lyphome de type B indolent…Il est pour l’instant suivi a Gustave Roussy et avons rdv pour second avis a St Louis…Nous devons passer les deux scanners cette semaine.Autant vous dire qu’avec deux enfants enfant en bas age et n’ayant jamais été confronté au cancer nous sommes sous le choc!!
D’apres tout ce que j’ai pu lire le lymphome NE SE GUERRIT PAS ON PEUT SEULEMENT RALONGER LA DUREE DE VIE…alors QU’en EST IL POUR UN TRENTENAIRE??
VOS EXPERIENCES ET RETOURS SONT LES BIENVENUES…
Bonsoir Marinaa,
On m’a découvert,à moi aussi ,un lymphome de la zone marginale de type B mais aussi T dans mes cornées du nez ! Pour qu’on ait trouvé ces cellules à cette endroit là,c’est que je dois en avoir ailleurs ! Je ne suis pas médecin mais bon!
Heureusement que mon SUPER ORL a pris l’initiative de faire analyser les cornées sectionnées et je l’en remercie.
J’ai été,moi aussi toute retournée lorsque la nouvelle m’a été annoncée ! Cela fait maintenant trois semaines et attends de faire ma biopsie de la moelle osseuse le 26 mars. J’ai peur mais j’y repenserai 2 jours avant !pour l’instant,j’essaie de vivre comme d’habitude même si d’autres symptômes s’ajoutent !
Où les cellules ont-elles été trouvée ?après la suite de quelle opération ?
Je comprends ce qu’il ressent et en ce qui me concerne,c’est à force d’en parler que je commence à accepter et me préparer au combat . Après chacun son caractère ! Mais,soyez attentive et écoutez-le pour qu’il puisse lui,aussi,accepter et se préparer au combat avec vous à ses côtés,il ne sera que plus fort.
Sachez que sur ce forum nous discutons,en tout cas moi,beaucoup pour obtenir des renseignements,des encouragements,du soutien,même des confidences . …
Donc n’hésitez pas à discuter. Nous avons le même problème et sommes une famille de combattants donc nous allons nous battre ensemble.
Bon courage à lui et à vous aussi . Qu’il n’hésite pas à partager ses émotions sur ce forum. Ca soulage de discuter!
A bientôt,je l’espère,sur ce forum.
Béatrice
J’a ete diagnostiquee l’annee derniere d’un lymphome folliculaire a l’age de 31 ans, avec un bebe de 18 mois donc je comprends votre situation.
Jai recu une chimio R-Bendamustine et depuis je suis en remission.
En effet ca ete un choc aussi de comprendre que je ne pourrai jamais guerir car les traitements ne font que contenir la maladie.
Mais avec le peu de recul que j’ai, je commence a comprendre que
le lymphome folliculaire evolue tres lentement donc dans certaines periodes de vie aucun traitement n’est necessaire.
il existe de nombreuses solutions (chimio ou autre), qui generalemet fonctionnent tres bien
des traitements prometteurs sont actuellement en essai clinique
les statistiques de survie ne sont pas adaptees aux trentenaires car la moyenne d’age du diagnostique est de plus de 60 ans.
Donc certes nous les “jeunes” malades avons une esperance de vie plus faible que notre generation, mais elle est neanmoins superieure a 10-15 ans et ensuite… qui sait ce qu’il peut se passer?
Bonjour Marina,
Je crois que Dora a très bien expliqué. Concernant le premier point, j’ai été diagnostiquée en 2006, j’ai eu un traitement en 2014 (très bien supporté). Le reste du temps, je vis tout à fait normalement. 12 ans cette année avec le lymphome… Certes, vous avez l’âge de mes enfants, mais quand même…
Et qui sait si, grâce aux traitements de demain (pas dans 10 ans !), on ne parlera pas de guérison ?
Merci merci bcp a toutes les trois d’avoir ici partagé vos experiences…en ces temps troubles ou je me dis que l’esperence de vie (10 ans ) pour un trentennaire cela ne fait que 40 ANS…vous me rassurez,donc on peut supposer qu’un trentennaire atteint d’un lymphome folliculaire peut avoir une esperance de vie raccourcie certes mais pas de 40 ans ?!!Je suis dans la découverte de la maladie je lis tout se que je peux et par moment je panique…
Dora…je vous avous que lorque j’ai lu que l’age médian des personnes atteintes par la maladie etait de 60 ans je me suis demandé pourquoi lui!!!
Ma chère Marinaa,
Il est normal que vous paniquiez mais vous êtes plus courageuse que mon époux qui baissait les yeux et se fermait à la discussion de mon lymphome et où je me suis sentie seule! Il est très sensible et a tendance à taire ses émotions,comme beaucoup d’hommes ! il ne se voit pas terminer sans moi! Alors je lui ai franchement parlé et à présent il va mieux.
Si tout comme moi,vous avez parcouru le forum,vous avez bien vu que certains s’en sont sortis grâce aux différents procédés dont l’autogreffe,le chimoi,la radiothérapie,et maintenant l’immunothérapie.
Alors,priez pour votre mari et je prierai ,moi aussi,pour votre mari,vous,vos enfants et tous ceux qui sont atteint de ce lymphome.
Je ne vous connais pas mais je sais que vous êtes quelqu’un de très bien,avez une famille formidable remplie d’amour,alors vous serez,j’en suis certaine,deux ou même trois fois plus forte qu’à présent car vous avez déjà commencé son combat en discutant de vos angoisses sur ce forum ce qui n’est pas facile de s’ouvrir aux inconnus.
Je suis de tout coeur avec vous Marinaa.
J’ai,moi aussi,trois enfants étudiants.
A bientôt sur le forum
On essaye de faire du mieux qu’on peut en tant que conjoint pour faire bonne figure auprès du malade alors qu’au fond de nous notre monde s’écroule…chaqu’un gére et exprime ses émotions a sa façon!
De mon coté le fait de me sentir active(faire des recherches,lecture,prendre les rdv bref me sentir utile…)m’aide a faire un peu mieux passer la pilule et puis je me dis qu’au moins si c’est moi qui lis certaines choses mon mari n’aura pas a le faire(ex:la maladie ne se guerrit pas,info qui m’a en soit complétement chamboulée ,je m’imagine une vie passée avec une épée de damoclés au dessus de la téte,tous nos projets abandonnés et pour finir une durée de vie écourtée)
Pour l’instant son moral a lui est bon et je préfère ne pas partager mes angoisses avec lui,je souhaite qu’il garde cette energie et cette volontée pour nos futurs combats avec cette maladie.
Quant a votre mari je le comprends parfaitement,moi aussi je ne me vois pas vieillir sans le miens…c’est très difficile pour nous les conjoints aussi.
Bonsoir Marinaa,
Je lis et lirai vos messages avec plaisir et surtout avec l’espoir de discuter encore des années et des années avec vous pour partager nos combat,nos douleurs et se dire OUI,nous sommes encore là!
Si vous voulez me confier des choses plus personnelles,vous pouvez cliquer sur mon courriel dessous mon pseudo.
A bientôt
Bonjour Marina,
J’avais 39 ans quand j’ai eu le diagnostic. Et ma première chimio le 11/09/2001, eh oui, beaucoup se souvienne de ce qu’ils faisaient ce jour là, moi je sais que 17 après je suis encore là, tandis que les personnes des tours et leurs familles sont brisées à jamais.
Oui, il y a une epée de Damoclès, comme tout piéton qui traverse la route !
Il faut vivre avec et croyez moi, on vit très bien. Il peut y avoir des épisodes, un peu plus difficiles, mais tout avance, la prise en charge, les traitements, l’age de nos enfants (j’en ai 3, maintenant grands) et notre age aussi !
Evitez de lire les différents sites ou on parle de courbe de survie, risques de rechute, vie plus courte étc, car sans une bonne interprétation, un bon “décodage”, cela ne peut que vous provoquer stress, angoisses et vous pourrir la vie. Soyez auprès de votre mari et de vos enfants pour réussir à vaincre cette épreuve. Votre mari a de la chance de vous avoir.
N’hésitez pas à m’envoyer en MP par mail des messages, et rendez vous à la prochaine permanence de FLE à l’hopital St Louis, le calendrier est sur l’agenda du site.
Portez vous bien, profitez bien et ayez confiance en vous, en votre mari, aux soignants qui le prennent en charge, c’est un des autres points importants de la réussite.
A très bientôt et bon courage.
Christophe
[quote=Madoudounette]Bonsoir Marinaa,
Je lis et lirai vos messages avec plaisir et surtout avec l’espoir de discuter encore des années et des années avec vous pour partager nos combat,nos douleurs et se dire OUI,nous sommes encore là!
Si vous voulez me confier des choses plus personnelles,vous pouvez cliquer sur mon courriel dessous mon pseudo.
A bientôt[/quote]
Merci Madoudounette!!J’espere qu’on sera la encore longtemps pour en discuter ensemble!
Je garde votre votre contacte sous le coude en cas de question…
MERCI pour vos reponses
[quote=CHRISPOZ]Bonjour Marina,
J’avais 39 ans quand j’ai eu le diagnostic. Et ma première chimio le 11/09/2001, eh oui, beaucoup se souvienne de ce qu’ils faisaient ce jour là, moi je sais que 17 après je suis encore là, tandis que les personnes des tours et leurs familles sont brisées à jamais.
Oui, il y a une epée de Damoclès, comme tout piéton qui traverse la route !
Il faut vivre avec et croyez moi, on vit très bien. Il peut y avoir des épisodes, un peu plus difficiles, mais tout avance, la prise en charge, les traitements, l’age de nos enfants (j’en ai 3, maintenant grands) et notre age aussi !
Evitez de lire les différents sites ou on parle de courbe de survie, risques de rechute, vie plus courte étc, car sans une bonne interprétation, un bon “décodage”, cela ne peut que vous provoquer stress, angoisses et vous pourrir la vie. Soyez auprès de votre mari et de vos enfants pour réussir à vaincre cette épreuve. Votre mari a de la chance de vous avoir.
N’hésitez pas à m’envoyer en MP par mail des messages, et rendez vous à la prochaine permanence de FLE à l’hopital St Louis, le calendrier est sur l’agenda du site.
Portez vous bien, profitez bien et ayez confiance en vous, en votre mari, aux soignants qui le prennent en charge, c’est un des autres points importants de la réussite.
A très bientôt et bon courage.
Christophe[/quote]
BONJOUR ET MERCI ENORMEMENT POUR CE MESSAGE qui m’a bcp aidé!!
Je vais essayer d’arreter de lire des articles sur internet!C’est tres difficile mais je vais essayer parceque je pense que sinon c’est moi qui vais finir par sombrer…je vais faire confiance aux medecins et a l’avancée de la médecine avec le temps…essayer d’etre plus positive…Il y’a des exemples de réussite comme le votre par exemple alors je vais garder espoir en l’avenir.
Je pense également que c’est une bonne idée d’assister aux permanences a Saint Louis pour rencontrer d’autres personnes dans la meme situation.
Je vous remercie bcp pour le soutien morale que vous m’avez offert a travers vos conseils et votre experience,vous n’imaginez pas l’aide que cela représente!
Bonjour, Comme le dit si bien Christophe, on vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Le moment des traitements est plus ou moins difficile mais on y arrive et après tout redevient dans l’ordre, le plus difficile étant les périodes de contrôle. Peur d’une récidive mais le lymphome n’est pas un cancer foudroyant et de nouveaux traitements arrivent qui pourront peut-être nous guérir.
Marina bonsoir
Si j’ai compris tu te rends aux permanences à St Louis si toutes fois tu rencontres une personne porteuse d’un lymphome endo oculaire de type B à grandes cellules pourrais tu m’en informer car ici dans les environs Marseillais je ne trouve personne avec la même pathologique
merci par avance
Evelyne
[quote=ever]Marina bonsoir
Si j’ai compris tu te rends aux permanences à St Louis si toutes fois tu rencontres une personne porteuse d’un lymphome endo oculaire de type B à grandes cellules pourrais tu m’en informer car ici dans les environs Marseillais je ne trouve personne avec la même pathologique
merci par avance
Evelyne[/quote]
Salut Ever non je n’y suis encore jamais allée vu que le diagnostique pour nous est tout recent(6mars2018) mais nous comptons nous y rendre prochainement…je demanderai pour toi et si je croise quelqu’un je t’informerai…
j’ai été diagnostiqué pour la même maladie que votre mari début mars. j’ai 45 ans. le stade est relativement avancé. si ça se trouve, je l’ai depuis 10 ans ?!! mon épouse encaisse pas mal, tout comme vous. parfois, j’ai l’impression que c’est plus difficile à vivre pour elle que pour moi. on n’a pas vraiment eu le temps d’en parler posément.
vu mon faible recul, je n’ai pas vraiment de conseils à vous prodiguer, j’en suis encore au stade de la découverte. je ne fais pas (encore) parti de ces “vieux” guerriers que l’on croise sur ce forum, mais leurs témoignages me convainquent jours après jours que le LF sera bientôt vaincu. On n’en guérit pas ? et alors ? on ne guérit pas non plus du diabète ! Les traitements sont très efficaces. je fais confiance aux médecins pour la partie médicale, moi je me charge du moral.
Bonsoir,
Avec l’immunothérapie, un lymphome qui ne récidive pas après plusieurs années pourrait être guéri. Mais cela reste une simple interrogation.
Oui ce lymphome, tu l’as peut-être depuis longtemps et tant mieux pour toi qu’il ne soit découvert qu’au stade du traitement. En effet, cela n’est pas toujours évident de vivre ces années d’abstention thérapeutique.
Bon courage pour le traitement.
Coucou yvette
J ai fini mes 8 injections de rituximab mais je vais sur rennes le 27 avril pour le scann .Si tu es dispo on pourrait se rencontrer …je vous embrasse tous et vous souhaite plein de courage
Coucou Sylvia,
Oui cela pourrait être possible. Je note sur mon agenda. Lundi, je pars en vacances en espérant trouver le soleil espagnol. Bises à tout le monde et encore courage à ceux qui sont en chimio. Au bout du tunnel, une petite lumière brille !