Diagnostic tombé...

[quote=Meïla]Salut à tous!
Je ne voulais pas squatter le post d’Anemone mais ça m’a fait peur cette histoire de contrôle en cours de traitement, croyez vous que je dois insister pour avoir un TEP avant la fin du traitement prévu?
Il me reste encore 1 cure et demie, peut être que ça vaut encore la peine?
Nour je t’écris en privé dès que j’ai un peu de temps ;)[/quote]
Bonjour Meïla,

D’après ce que j’en sais, dans le protocole que tu as, il doit y avoir un TEP pile au milieu de la période de chimio. Théoriquement, ils ne peuvent même pas commencer la deuxième partie du traitement avant d’avoir le résultat de ce TEP (c’est ce que les hématos de mon hôpital m’ont expliqué, car ce TEP est obligatoire dans le protocole).

De mémoire, il me semble également que Lilly a même eu une de ses chimios retardée, justement, à cause du fait qu’ils ont oublié de prévoir ce TEP de mi-traitement, et qu’elle a du attendre le résultat de ce dernier, pour la reprise de son traitement…

Donc, j’en déduit que dans la théorie, ce TEP est impératif, et cela me semble logique, car c’est un excellent moyen de vérifier la réponse au traitement, et, en cas de réponse non satisfaisante, anticiper et changer de suite de protocole de chimio… Ce TEP est d’autant plus précieux lorsqu’il s’agit des patients présentant les tumeurs dans le thorax, donc dans le cas des ganglions profonds et non ceux superficiels (aisselles, cou… par exemple), dont l’évolution est bien plus facile à suivre, sans l’imagerie. Le TEP est le seul moyen pour vérifier, dans le cas des ganglions profonds, la réponse au traitement.

Maintenant, pour ton cas, je suppose que les médecins ont une vraie raison pour ne pas suivre ce protocole à la lettre. Peut-être que si tu insistes pour avoir une explication, ils vont te la donner?

En tous cas, courage Meïla, j’espère que les effets de la chimio se sont déjà estompés un peu…
Bisous, prends soin de toi!

Merci pour vos réponses!

Ioana j’avoue que je ne suis pas rassurée.

Mon doc habituel était en vacances entre ma 2ème et 3ème cure (sur 3 séances) j’imagine qu’il aurait pu oublier de le programmer avant de partir.
Mais pourtant comme je l’ai dis j’en ai parlé et personne n’a fait “ha, zut, vite vite, rattrapons cette erreur!”
Pourtant mes ganglions sont effectivement profonds, impalpables.
En plus il n’est pas spécialisé, ce n’est pas un “hémato” mais en cancérologue de base (si je puis dire) du coup j’espère qu’il n’a pas commis d’erreur.
Le coup du casque réfrigérant qu’il faudrait éviter (cf le mari d’Anémone) ça me fait peur aussi!

Bon je vais essayer de ne pas trop y penser, ça ne sert à rien… mais vendredi je le harcèle!!

Sinon ça va, j’ai l’impression de mieux supporter les chimios si ce n’est quelques jours de déprime totale - mais maintenant je le sais et je les connais, alors je gère :wink:

Bisous!

Bonjour Meïla,

Désolée de t’avoir stressée avec mes posts, ce n’était pas mon intention !
Demande à ton cancéro pourquoi tu n’as pas eu le TEP de mi traitement mais je suis sûre qu’ils ont une très bonne réponse et que tout ça a été réfléchit très sérieusement !

Poursuit ton traitement en ayant confiance, c’est déjà assez dur comme ça pas la peine de te stresser pour rien !
Il faut faire confiance à ses docteurs !

EN ce qui concerne le casque réfrigérant, c’est pareil ce n’est que l’avis d’une personne !
Pourquoi sera t-il meilleur que celui de ton doc ?

Pas de stress inutile et tiens moi au courant !

Je n’es pas eu de TEP en cour de traitement, juste une radio en plein milieu, pour mes poumons, sinon j’ai passer un tep scan 3 semaine apres la derniere cure… Donc pas de panique, je ne pense pas qu’il ai oublier mais simplement programmer apres… De plus cette examen coute tres cher a la secu, ces pour cela qu’il n’en font pas a tout va…

Le fait qu’il coûte cher à la sécu ne doit être ni une explication, ni une raison valable pour ne pas bénéficier de ce TEP. Moi, je refuse de voir les choses sous cet angle-là, désolée… Heureusement, tu as eu la chance que le traitement fonctionne bien sur toi, autrement, tu aurais peut-être regretté de ne pas l’avoir eu, ce TEP…

A part raison particulière, je trouve justement très grave de ne pas appliquer un protocole à la lettre, car si il est prévu de cette manière, c’est parce qu’il a déjà fait ses preuves!

Certes, ce n’es ni une explication, ni une raison valable, mais dans le protocole ABVD, du moins quand ont me l’a expliquer, ont ne m’a en aucun cas parler d’un TEP en plein milieu du traitement…

Je pense que meila, peu le reclamer si ca peu la rassurer… Apres pour ma part j’ai fait entierement confiance a mon Hemato, je pense qu’elle savait ce qu’elle faisait… Apres je n’avais aucune facon de savoir si le traitement fonctionnait bien sur moi, je les su qu’apres mes cure…Apres je n’es pas dit que le fait que le TEP coute cher, et que ces une raison de ne pas le faire… Mais si il n’a pas ete programmer ces qu’ils n’ont peu etre pas trouver necessaire de le faire… Nous ne sommes pas medecin, et malheureusement nous n’y connaissons rien, donc ont n’es bien obliger de ce fier a eux…

Apres pour ce rassurer meila peu le demander et elle aurait bien raison…si le doc es d’accord pourquoi pas…

Desoler de mettre mal expliquer…

Non, Rei, ne t’inquiète pas, tu ne t’es pas mal exprimée, j’ai parfaitement compris ce que tu voulais dire. Et je suis d’accord qu’aujourd’hui, sous prétexte de faire faire des économies à la Sécu, on ne prescrit pas toujours systématiquement tous les examens. Et tout ça me met en colère, car pour mon cas, et à cause de ces prétextes, j’ai perdu plus d’un an pour être diagnostiquée, alors que j’ai souvent demandé aux médecins généralistes d’aller plus loin dans les investigations… en vain, ls ne voulaient pas m’écouter -( Et le pire dans mon histoire est que je ne dépend même pas du régime de la Sécu française, mon assurance est beaucoup plus cool que celle du système français… bref…

Maintenant, ce que moi je voulais dire est qu’on n’a pas besoin d’être médecin pour réfléchir sur certaines choses, qui relèvent du bon sens et non des connaissances médicales: en cas de ganglions profonds, sans le TEP, ou à défaut, un scanner, on ne peut pas juger de l’efficacité d’un traitement… ça, pas besoin d’être médecin pour le comprendre. Et malheureusement, on sait que le temps est très précieux, souvent, ça compte beaucoup dans notre maladie; si on est réfractaire au premier traitement, mieux vaut le savoir au plus tôt possible, d’une part, pour changer de chimio, si besoin est, et bénéficier d’autres produits plus efficaces dans notre cas; et par conséquent, de cette façon, on ne perd pas de temps, et surtout, on réduit aussi la toxicité qu’apporte un traitement qui ne fonctionne finalement pas et qui ne nous sert à rien…

Je ne suis pas daccord ioana, ils ont perdu du temps pour moi, tu connais mon parcours je suis la reine de la patience…jai eu plusieur tep pendant l’abvd et malheureusement ils ont pris la decision de continuer l’abvd alors que le tep etait toujours positif… Donc jai quand meme perdu 1 an avec un traitement qui ne fonctionnait pas… je nai jamais demandé pourquoi pendant le traitement et aujourdhui que je suis en remission eh bien ca me trotte dand la tete… Va comprendre lol
Donc parfois il vaut mieux ne pas chercher a comprendre et garder son energie a continuer de se battre…

Maintenant meila demande des explications, mais fait leur confiance aussi :slight_smile: mais essaie de ne pas trop t’encombrer l’esprit avec des questions…

Ah mais je ne parlais pas de ton cas en particulier, mais seulement du cas des patients réfractaires à un traitement, et cela existe hélas, même si ils ne représentent qu’une petite minorité, il faut en tenir compte; je pensais avoir été claire dans mes commentaires, excuses-moi si tel n’était pas le cas…

Je pense que dans ton cas, ils ont continué parce que tu avais une réponse partielle au traitement, mais une réponse quand-même avec l’ABVD; des rémissions partielles, il y en a un paquet, tout le monde n’est pas en rémission complète à mi-parcours…et on continue le même traitement! dans ces cas-là, oui, je suis d’accord avec toi.

Seulement, je n’ai mentionné que les cas réfractaires à un traitement, pour lesquels il faut en changer pour un autre, sinon, on perd et du temps, et de plus, on utilise des produits toxiques pour un résultat nul. Et malheureusement, sans le TEP de mi-parcours, on ne sait pas si l’ABVD (ou tun autre protocole fonctionne, d’autant plus quand les ganglions sont profonds). C’est pour cette raison qu’il est clairement spécifié dans le protocole qu’un TEP doit avoir lieu au milieu du traitement, tout du moins dans l’ABVD (les autres, je ne les connais pas forcément)… Et sur ce sujet, je souligne à nouveau que ça relève du bon sens et de la logique, et non des connaissances dans le domaine de la médecine :wink: Et comme je l’ai déjà dit, je pense que les médecins de Meïla ont eu de bonnes raisons pour ne pas appliquer le protocole à la lettre…

Je vous lis avec attention…
Et je vous raconterais ce qu’il m’a répondu.

Bon courage pour la séance de demain.
Oui pose les questions qui te parasitent l’esprit et dis nous ce qu’il en est.

Il était à nouveau en vacances hier! sur 6 séances je ne l’ai vu que 3 fois, pas très sérieux.
L’avantage c’est que j’ai pu poser la même question à 3 remplaçants différents en + de lui :slight_smile:

Celle d’hier m’a dit que les chimios modifient l’absorption du sucre et faussent le PETSCAN.
Pour elle, ce sera 1 mois après la dernière.

[quote=Meïla]Celle d’hier m’a dit que les chimios modifient l’absorption du sucre et faussent le PETSCAN.
Pour elle, ce sera 1 mois après la dernière.[/quote]
Bonjour Meïla,
Je n’ai jamais entendu un truc pareil, désolée… Si ça avait été le cas d’ailleurs, je me demande pourquoi ce TEP est bien prévu dans le protocole…Est-ce bien un médecin qui t’a répondu ça?

Ben j’espère, parce qu’elle s’est présenté comme la remplaçante de mon doc et c’est elle qui m’a fait la consultation!?!

Et dans mon protocole tu vois, de toutes évidences il n’est pas prévu.

Je viens de trouver dans un document intitulé:
“Référentiel Régional de prise en charge”
“Hématologie
Traitements des
LYMPHOMES de l’ADULTE
Actualisation Mai 2012”

Je cite:

“Place du PET-SCAN :
au diagnostic et avant la radiothérapie dans les formes localisés ; après 4C dans les formes étendues puis après les 8C. Le PET-SCAN doit être couplé à un TDM.
Le PET-SCAN n’a aucune utilité en surveillance s’il a été négativé par le traitement.”

C’est un PDF alors je ne sais pas si le lien fonctionne:

http://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CCgQFjAA&url=http%3A%2F%2Foncomip.org%2Ffr%2Fdldoc%2F%3Ft%3Drecommandations%26f%3Ddoc1%26d%3D68%26h%3De0b4b9cf4223b1fc982345c797e6079c&ei=Z65BUN3FOcqJ0AXsvYHQAQ&usg=AFQjCNEYypqGYL2OQRbJZYFRKrlrvI9Ayg&sig2=QCtQ5unIx_BvkR1qNeIrKA

d’après mes quelques lectures beaucoup d’essai clinique sont suivi avec un tep de contrôle à mi-traitement, meila doit avoir un protocole classique validé par les médecins ce qui pourrait expliquer que son tep ne se fera qu’après le protocole.

moi aussi j’ai eu mon tep a distance de ma chimio pour éviter les faux positifs, ne t’inquiète pas et fait leur confiance chaque cas est discuté et ça c’est plutôt rassurant;)

[quote=napo]d’après mes quelques lectures beaucoup d’essai clinique sont suivi avec un tep de contrôle à mi-traitement, meila doit avoir un protocole classique validé par les médecins ce qui pourrait expliquer que son tep ne se fera qu’après le protocole.

moi aussi j’ai eu mon tep a distance de ma chimio pour éviter les faux positifs, ne t’inquiète pas et fait leur confiance chaque cas est discuté et ça c’est plutôt rassurant;)[/quote]
Merci pour ces explications, Napo, alors je vois mieux le pourquoi de la chose, et Meïla est renseignée à présent. Ca doit être l’ancien protocole qui est appliqué dans son cas, comme ça l’avait été également dans le tien. Celui que j’ai eu, avec le TEP de mi-traitement n’est en aucun cas un essai clinique (je 'ai pas de souvenir d’avoir bénéficié d’un esai clinique…?), c’est juste le dernier, le plus nouveau qui est utilisé. enfin, quoi qu’il soit le nom, je comprends maintenant que les deux protocoles sont encore appliqués…

Par contre, je ne connaissais pas cette histoire de faux positifs du TEP à cause de la chimio? j’ai toujours entendu de ses faux positifs à cause de la radiothérapie, mais pas à cause de la chimio. J’ai appris des choses ce soir :slight_smile:

Par contre, pour la confiance, c’est une autre histoire, je pense que c’est une histoire très personnelle. D’abord, pour pouvoir faire confiance, il faudrait que le personnel soignant l’inspire au patient. Puis, il faut se dire aussi que nous sommes tous différents, nos réactions varient donc selon notre propre nature. Personnellement, je suis d’une nature assez inquiète, en plus, j’aime qu’on m’explique chaque chose, dans le moindre détail. En absence de réponses, je les cherche par mes moyens, parce que j’ai besoin de savoir, je ne peux faire confiance aveuglement, et j’avoue que parfois, j’aimerais bien pouvoir le faire, ça doit surement être plus reposant…

Tiens-nous au courant, Meïla!
Courage à toi, bisous :slight_smile:

bonjour ioana, ce sont justes mes déductions je ne sais pas si c’est la réalité, pour le protocole, le miens en est un apparemment, 2 BEACOPP contrôle par tep et ensuite abvd en consolidation, ou 2 autres cures de BEACOPP :wink:

je n’ai rien signé non plus, à vrai dire je n’ai pas eu le choix :wink:
Pour la confiance c’est vrai tu as raison, c’est bien de le souligner :wink: il est vrai que j’ai eu la chance d’avoir une équipe médicale super :wink: et c’est souvent eux qui posaient les questions lol

moi comme Napo : 2 beacopp, pet scan et ensuite abvd de conso
et rien signé non plus !

Pareil pour moi, Tep après les 2 beacopp, rémission annoncée donc 2 cures ABVD re TEP pour verifier la reponse de l’abvd et re 2 cures pour finir le traitement.
J’ai fait un TEP final à distance des chimios (2 mois après) pour justement eviter les faux positifs. et depuis j’ai que des scanners.