Alexia bonjour
j’espère que tu as été soulagé avec ce traitement, il faut plusieurs prises pour avoir l’effet.
Comme tu le dis il faut passer par une chimio pour savoir ce que c’est. Maintenant à savoir quel est le produit qui donne ces douleurs. Autour de moi beaucoup s’en plaignent
Je souhaite que tu puisses avoir ton hémato aujourdhui
je t’embrasse
Bonjour Alexia,
Pleins de pensées pour toi. J espère que ta journée sera plus douce aujourd’hui.
Je t embrasse fort.
Sarah
Bonjour et merci de prendre de mes nouvelles !
Aujourd’hui ça va mieux les douleurs sont supportables! Ça fait du bien j’ai pu consacré plus de temps à mon petit Loulou qui n a que 7 mois! À mon prochain rdv j insisterai pour faire le point sur ces douleurs et ces 6 jours insupportables, et les antalgiques. Et je me suis aussi réveillée avec un gros ganglion dans le cou, mais il a dégonflé dans la journée … j’ai eu peur, j espère c’est un coup de froid.
j’ai appelé mon hematologue qui n a pas eu beaucoup de temps, il l a dit de ne pas m inquiéter. Et pour mes douleurs, il ne pense pas que le traitement donne ça et que ça devrait s estomper, a voir au prochain tepscan . 
Bonne soirée
Salut Alexia,
Bonnes nouvelles 
surtout insiste à fond car tu n’es pas la seule à avoir eu ces douleurs ! Et perso ça n’avait rien a voir avec la maladie mais vraiment avec le traitement car je ne les avais que sous ABVD (alors que j’avais eu du BEACOPP avant). Parfois on a un peu l’impression que la seule chose qui intéresse les médecins sont les résultats du traitement et zapent un peu les effets secondaires… donc n’hésite pas à insister, les internes que je voyais en hôpital de jour étaient tous très sympa
Bonne journée !
Bonjour Alexia,
Comment vas tu ? J espère que tu as remonté la pente et que tu arrives a profiter un peu de ton inter cure pour te ressourcer auprès des tiens.
Je pense très souvent fort à toi,
Bisous,
Sarah
Bonjour tout le monde,
J’ai passé qques jours super grâce à mon énergie qui est revenue et qui m a fait du bien . Heureusement que ces 4-5 jours de répit sont là ! Je n’avais plus aucunes douleurs et j’ai pu reprendre confiance en le traitement ! D’ailleurs je tousse beaucoup moins et mon aisselle a bien dégonflée alors je suis rassurée !!! Pour moi c’est une 1 ère victoire!
J’ai eu ma 3 eme cure de chimio hier. Ça c’est beaucoup mieux passé dans le service j’ai pu revoir le médecin avec qui on a refait le point sur les effets secondaires et les antalgiques. J espère que ça ira ce week-end. Je suis confiante.
Je vous tiens informé de la suite ! Plus qu’une cure avant le tepscan de contrôle 
! Mon dossier est passé en rcp Et si tout ce passe bien 4 autres cures et 4 semaines de radiothérapie 
. Pour le moment je ne me penche pas trop sur la radiothérapie mais j avoue qu’on m avait parlé de 2 semaines alors je suis un peu tombé de haut! On verra en temps voulu ,je sais que ça ne fait pas mal mais rien qu à l idée de me dire que ça peut provoquer des cancers du sein ou des poumons, ça m angoisse quand même ( petit cerveau espiègle qui va tout le temps chercher les pensées négatives et angoissantes 
!!)
Merci pour votre soutien il est important pour moi!
Bonne journée !
Bonjour Alexia,
Comment vas tu ?
J espère que tes dernières chimios ont été moins dures que les 2 premières.
Tu a ton pet scan bientôt ? Je penserai fort à toi et croiserai les doigts aussi fort que possible pour que tu sois en rémission complète.
A bientôt,
Gros bisous
Coucou maman ours,
je mets du temps à répondre les jours sont passés plus ou moins vite , je suis à mi parcours et j’ai mon tepscan semaine prochaine… mon corps semble s être habitué à recevoir les cocktails explosifs. Je ne perds pas de vu l aspect thérapeutique : une seule mission combattre le lymphome!! Même si les douleurs sont toujours là, mais moins virulentes que les 3 premières cures ouf!!
Nous avons eu un rdv avec un généticien , les médecins de ma fille nous l’ont conseillé ils sont quand même interpelés par nos deux cas. Bon, ça ne m’a pas du tout rassurée pour faire court j’ai des analyses à faire il va rechercher si j’ai un syndrome (je ne sais plus le nom) qui est une prédisposition au cancer . Ça voudrait dire que j’aurai plus de chances de développer un cancer qu une personne classique . Et ça peut aussi remettre en question ma radiothérapie. ce rdv nous a rajouté une couche d angoisse, en gros cela voudrait dire que je risque de développer d autres cancers toute ma vie , et aussi que jai pu transmettre ce gène à mes enfants. Donc ce serait surveillance rapprochée toute notre vie si moi ou mes enfants avons ce gène… je ne m attendais pas à revivre encore cette attente de résultats , s’ils sont positifs, on rentrera dans une autre dimension et je ne veux même pas y croire.
j espère que ma famille n’est pas concernée par ce truc et que les raisons de nos maladies à moi et ma fille sont le coup d un triste sort …
Je vous laisse imaginé que ces jours ne sont pas simples, j’espère aller mieux après mon tepscan en ayant les bons résultats… les résultats génétiques eux arriveront dans plusieurs semaines pfff… ça va être long .
J’espère que vous allez tous bien en cette veille de deconfinement .
Bises
Bonjour Alexia,
Je comprends bien tout ton stress. L attente est le pire, interminable. Puis, avec le confinement (qui va durer encore un bon bout de temps pour nous), c est difficile de se changer les idées. Essaye de profiter au maximum du temps que tu as pour faire des chose avec tes enfants. Personnellement, c est ce qui me permet lâcher un peu la maladie et de penser a autres chose… après, s occuper des enfants, c est aussi épuisant ! On va croiser bien fort les doigts pour ton pet scan mais les traitements sont efficaces.
C est une bonne nouvelle si tu supportes mieux la chimio. J y retourne aujourd’hui et j aimerai que mon corps accepte le traitement. J appréhende énormément les 10 jours a venir même si je sais qu après je vais mieux.
Je viendrai lire les nouvelles la semaine prochaine.
Gros bisous et bonne journée pluvieuse !
Je te souhaite bon courage pour cette nouvelle étape et je penserai à toi… je suis sure ça va aller , tu es courageuse! C’est bien si tu as réussie à te ressourcer avec tes enfants. Moi aussi heureusement que je les ai !! Je t envoie plein d’ondes positives 
, force et courage . Et j’ai lu sur ton fil sans avoir pris le temps de répondre, la nouvelle pr l essaie clinique super!!!
Bises
Bonjour à toutes,
J’ai lu vos messages et tout d’abord bravo pour votre courage à toutes.
Je poste aujourd’hui car je suis dans votre situation d’il y a un mois, j’attend le diagnostique sans grand espoir d’autre chose qu’un lymphome.
Pour faire court, j’ai découvert un ganglion gonflé dans mon cou mi avril, depuis, écho, scanner et rdv hémato ce matin. D’après elle, il y a de très grande chance que ce soit un lymphome. J’ai des ganglions susclaviculaires et au mediastin. Bref, rdv demain avec l’ORL pour programmer une biopsie puis petscan. BRef, je me retrouve à attendre, et je fais le chemin vers l’acceptation de la maladie.
Comme vous toutes, ce qui m’effraie le plus ce sont les effets secondaires du traitement, et gérer mes enfants (j’en ai 3!) .
Voilà, bon courage à toutes,
Lucie.
Lucie tu sembles bien lucide par rapport à tes symptômes et aussi inquiète pour ton organisation familiale.Tes sensations sont normales et on les a tous et toutes vécues à des degrés différents.
Passe tes examens et dans l’attente des résultats essaie de t’aérer au mieux de faire une activité physique et ou mentale pour t’aider
Tu es sur le forum et on sera là pour te soutenir et t’apporter ce qu’on a vécu et ce qu’on sait
prends soin de toi A plus
Bonjour,
Merci pour ton message Ever et tes conseils. Effectivement je vais continuer un maximum de m’aérer et de m’occuper! Avec les enfants ça va aider! Du coup je ne les remets pas à l’école pour l’instant.
Vous faites comment vous d’ailleurs par rapport à ca? Vous les gardez j’imagine?
C’est vrai qu’en plus en pleine épidémie de Covid, on se pose 1000 fois plus de questions!
Déjà je ne retourne pas travailler pour l’instant, je suis enseignante et j’étais très inquiète à l’idée d’attraper le Covid et du coup de tout retarder!!
Par rapport à la peur de la maladie, en fait moi au début j’ai eu très peur d’un cancer des poumons, ayant fumé jeune et mon doc m’avait dit que c’etait une possibilité…du coup durant l’attente du 1er scanner j’étais vraiment mal, et j’ai envisagé la possibilité d’avoir un cancer qui ne guérit quasiment pas…Du coup, la perspective d’un lymphome m’est apparu comme une meilleure option!
Mais bon, c’est vrai que cette semaine d’attente avant ce scanner m’a permis de beaucoup réfléchir à tout ça déjà et peut etre à commencer à me préparer mais bon…Ca reste un choc qu’il faut encaisser petit à petit…Ca remet aussi les chose en perspective! J’ai 43 ans et avant tout ça, j’angoissais beaucoup à l’idée de vieillir, que mes enfants grandissaient trop vite, etc…maintenant tout ce que je souhaite, c’est justement vieillir!! Le plus possible!! 
Voilou A bientot et bon courage à Alexia et Maman ours pour leur traitement.
Alexia tu as un petscan bientot si j’ai ben compris?
Coucou Lucie, désolé je mets du temps à répondre… je te comprends tellement… cette attente de résultats est difficile. Que dire… comme éver m’avait dit à l epoque qui m’avais fait du bien: tant qu’il n’y a pas les résultats de la biospie il y a de l espoir . Garde ca en tête. Ça peut être tellement de chose parfois bénigne !
Te sens tu fatigué ?
Pour les enfants j’étais pareil que toi très angoissée. Mais rassure toi avec le recul, je peux t assurer qu ils ont beaucoup de ressource pour faire face à ce genre de situation. Même si ma fille me parle très souvent de l hôpital et appréhende à chaque fois que j’y vais, les mots que cindy ( je crois) m’avait donné ma beaucoup aidé : leur dire simplement que la maladie nécessite des médicaments qu on ne peut prendre que à l hôpital et que le Doliprane ne marche pas. Ces médicaments vont aussi faire tomber les chrveux, etc… leur dire que c’est une maladie qui ne s’attrape pas dans l air . Mais à l hôpital demande à voir la psycho il/elle t aidera à trouver les bon mots pour eux, te conseillera des livres.
Mais pour l instant on n’y est pas. Tu attends les résultats alors il faut que tu y crois !
Pour le coronavirus, nous nous avons ramené ma fille en maternelle. Un choix difficile à prendre quand les médecins ne peuvent le faire à notre place . Elle avait besoin de lien social et ça lui change les idées, et ils ne sont que 6 dans son groupe… même si les conditions sont particulières pour les petits et souvent anxiogènes…
je n angoisse pas plus que ça parce que je ne suis pas longtemps en aplasie, et que d après pas mal études sur les facteurs de risques: les personnes de plus de 60 ans sont plus à risque de développer une forme grave que les personnes jeunes sous chimio .
CES PROPOS N ENGAGE QUE MOI, et des discussions de plusieurs heures avec mon médecin, et je précise que je suis en région verte et qu’en région rouge je n’aurai certainement pas le même avis. Je me base juste sur ma situation ( en campagne sans cas avérés dans mon canton). Et bien sûr je suis confiné sors très peu porte un masque quand je sors ( sauf à l air libre) et ne vais pas dans les magasins . Des habitudes simples qui vont de soit.
Tiens nous au courant , essaie de te concentrer sur le moment présent et ici, sois en certaine on te soutiens quoi qu il arrive 
.
Moi j’ai eu mon tepscan vendredi j’aurai les résultats mardi. Mais ayant vu mon médecin traitant samedi, ( en fait je ne l’avais pas vu depuis longtemps!) il m’a rassuré sur le fait que mes ganglions ont diminué à l examen clinique et que je n’ai plus mes symptômes initiaux ( fièvre , état grippal…) donc je suis beaucoup plus confiante! Même si il me faut le voir écrit noir sur blanc pour être sereine 
. Et pour cette histoire de génétique j essaie de ne pas y penser…
à bientôt 
Coucou
Merci Alexia! Ça me rassure ce que tu dis sur le enfants et même le reste! Honnêtement ça fait du bien de voir qu’‘on peut vivre pas si mal cette période de soin.
Pour le’ diagnostique j’ai eu mon petscan vendredi et l’interne m’a dit que cela cela confirmait le diagnostique de lymphome car mes gaglions brillaient. Après elle a été vague et de toute façon seule la biopsie donnera le résultat définitif donc bon… Patience ! J’ai la ponction vendredi prochain. D’ailleurs, dans votre cas, combien de temps après la biopsie avez vous eu vos résultats ? C’est juste à titre indicatif, car l’anniversaire de mes jumeaux tombent le 28 et j’aimerai mieux que l’annonce ne se fasse pas ce jour là…
Je croise fort les doigts pour ton petscan Alexia mais effectivement les signes sont encourageant !
Ah et pour répondre, je n’ai aucun symptôme… Un peu de fatigue, mal au dos mais bon rien d’ inhabituel pour moi…
Bises