Sarah,
Quelle injustice, la vie par moment est une C…
Courage à toi, toutes les pensées t’accompagnent ! 
Sarah,
Grosse pensée pour toi ce matin, des bises ensoleillées et plein de forces …
.
Alexia
Coucou Alexia,
J espère que tu vas bien et que tu supportes bien la chimio.
J ai continue a écrire sur ma file pour libérer la tienne ! Je suis sortie ce matin de la hôpital mais cette nouvelle chimio a été très dure avec une grosse réaction allergique.
Bisous
bonjour Sarah
je vois que cette nouvelle chimio a été allergisante en quoi respiratoire gratouille?
j’espère qu’on t’as donné aussitôt pour l’enrailler
je te donne un peu de mon energie et je t’embrasse
as tu de l’aide pour le quotidien ?
Bonjour Sarah, je suis contente d avoir de tes nouvelles, je te répond sur ta ligne!
En ce qui me concerne, cette 1 ère cure N’est pas simple.
. depuis j3 mes douleurs aux muscles ou os qui étaient présentes avant le traitement Sont revenues et c’est très douloureux… ma médecin ma remis sous cortisone ce qui m apaise un peu… mais l hematologue m avait dit qu avec la chimio mes douleurs disparaîtraient alors je panique un peu car elles sont revenues 
…
Sinon, maux aux dents et aux oreilles qui s estompent un peu, et ce que je craignais constipation et hémorroïdes 
( désolé c’est pas glamour)
Cela me semble une montagne de recommencer ces chimios comment gérez vous les effets secondaires?
Bien à vous,
Alexia
Coucou les filles,
Avec le contexte j’avais un peu perdu le fil… je désolée pour Maman Ours… j’espère de tout coeur que tu obtiendras rapidement une réponse complète pour entamer cette greffe, même si elle t’effraie…
Alexia, j’avais eu la même chose que toi. L’équipe brestoise avait été au top, et j’avais eu des séances de kiné à domicile qui m’avaient bien soulagée (massages + exercices d’étirements). En ce moment tu n’en trouveras pas je pense, mais pour l’après COVID-19 c’est peut-être une piste… pour la constipation j’avais eu du movicol + bouillotte chaude sur le ventre + massages.
Bon courage à toutes
Coucou les filles,
Alexia pour te répondre, même soucis pour moi côté constipation et hémorroïdes, une vrai galère, à en pleurer… Pour palier à ces désagréments, massage de ventre, je buvais beaucoup d eau, de jus de pomme, de raisin de pruneaux… Enfin j ai tout essayé ! Le Movicol ou Forlax de mon côté ne m’étaient pas d’une grande aide… Je suis passée au Transipeg qui fût + efficace et tout est rentré progressivement dans l’ordre de ce côté.
À J1 après l ABVD, j avais des douleurs osseuses également mais surtout des craquements articulaires… Ça passait en 3 ou 4 jours. Bon courage en tout cas, ces désagréments font partis du programme qui te soigne et terrassera Mr H.
Des bisous à toutes 
Salut Alexia …
Aïe … oui les effets secondaires ne sont pas réjouissants mais ils font partie du protocole
Il y en a des plus soft en passant par les plus douloureux
J’en ai eu un paquet aussi !!! 
Constipation , je prenait des sachets de macrogol ( jusqu’à 3/4 par jour )
Et évidemment bcp d’hémorroïdes et même une énorme fissure anal avec abcès bien degueu
Donc oui j’ai eu mal pendant presque 1 an pour aller au wc avec rééducation périnée-anal ( hummm bonjour l’instant glamour oui )
Mais bon tout est rentrer dans l’ordre maintenant
Je me souviens qu’après ma première chimio , j’avais très mal aux articulations de la bouche et aux oreilleS, ça s’est atténué par la suite
Par contre ensuite pour chaque chimio , j’avais de grosse courbatures partout sur le corps 7 jours pile poile après chaque chimio , comme après une grosse de sport ou muscu 
Ça durait 2j et ça repartait
Bon après j’étaie sous très haute dose de cortisone et de morphine 
N’hésite pas à demander tout conseils ici
Nous somme là pour ça
Et surtout la moindre crainte , appel ton médecin traitant ou ton hémato
Moi mon médecin perso m’avait donner son numéro perso 
Quand je la revoit en ce moment , elle n’arrête pas de me dire qu’elle se souviendra de mon dossier par cœur jusqu’à sa retraite ( elle doit avoir 45 ans … )
Donc faut pas hésiter, ils sont là pour ça
Tiens nous au courant
Courage courage !!!
Bonjour,
Merci beaucoup pour vos retours qui font du bien!
Ça y est je récupère de ma semaine difficile, j’en suis à supporter les piqûres de granocytes aïe aïe aïe le bassin 
, mais bon supportable pour l´ instant.
J appréhende beaucoup ma prochaine cure de chimio de mardi prochain . C’est vraiment le parcours du combattant.
Bien à vous,
Alexia
Coucou les filles et coucou Alexia 
,
Prendre son mal en patience… Et qu’elle patience d’ailleurs ! Je l’ai découvert aux détours de mes traitements celle ci 
Les effets secondaires pfiouuu c est galère mais voilà il faut les vaincre ou du moins les supporter pour rester dans cette dynamique de guérison absolue !
Moi qui suis assez positive même dans le combat, j avoue que lorsque mon corps me lâchait, les 3 premiers jours qui suivaient la chim, mon moral flanchait avec… Je ne supportais pas qu on vienne me voir, qu on s amadou sur mon sort, j en arrivait à péter un câble et d envoyer tout balader… Puis les éclaircies faisaient leurs retour…
Alexia, le plus important à savoir, est qu’une chimio ne fait pas l’autre. C est bizarre comme système, mais il se peut fortement que tu supporte la seconde voir les autres, mieux que celle que tu viens de vivre !
Alors courage courage et toujours plus de courage
Pleins d ondes positives 
Bonjour Alexia,
J espère que tu vas bien et que ta cure hier s est bien passée.
Je pense fort à toi et je t envoie toute l énergie que j’ ai récupérée.
Mille bisous et beaucoup de courage mais tu va y arriver.
Jour après jour, pour se débarrasser de cette maladie.
Coucou tout le monde , j espère que vous allez bien dans cette période de confinement. J’ai eu mes 2émes injections mardi dernier, et comme la 1 ère fois depuis vendredi sont apparues des douleurs musculaires ( que je pensais liées à la maladie mais en fait non?) , ça fait comme des courbatures mais partout et de manière chronique. Je n en peux plus… c’est hyper douloureux je ne sais plus comment me mettre j’ai mal à la mâchoire , au cou, aux bras aux jambes dans le dos… ohlala je suis désolée de me plaindre mais ça en devient insupportable et les antalgiques que m a donné mon médecin ne ne font rien… qqun à t il déjà connu ça?
Je ne sais pas comment je vais faire pour tenir tout le long du traitement si ça me fait ça à chaque fois…
et comme on est dimanche, ben je ne peux joindre mon hematologue…
bon week-end de Pâques à tous, j espère ça ira mieux demain 
.
Bonjour Alexia,
Tu as le droit de te plaindre. On est là pour t écouter !
Pour les douleurs musculaires, je ne sais pas… As tu commence les facteurs de croissance ? J avais eu des douleurs osseuses horribles avec les injections les 2 premières fois puis les effets secondaires se sont atténués.
Si tu as mal, tu peux peut être contacter le service ou tu es en chimio directement ? A Cochin, j ai un numéro de téléphone où je peux appeler entre les cures de chimio en cas de problème. En général, il y a une infirmière qui répond et si besoin je peux parler avec les médecins de garde. Ça pourrait être une solution en attendant mardi de joindre ton hemato.
Je te souhaite beaucoup de courage. Les traitements sont lourds mais ça vaut le coup de s accrocher. Je t envoie encore et encore de l énergie. Tu vas bientôt repasser dans la phase où tu vas récupérer. Gros bisous
Merci Sarah pour ton message réconfortant. Je suis dans mon bain je n ose pas en sortir !!! Je vais voir si j’ai un numéro mais c’est un service de semaine qui je pense est fermé le week-end… les facteurs de croissances je les commence mardi prochain il m a changé de molécule espérons que avec le zarzio j’ai moins de douleurs.
et toi comment vas tu?
Bon week-end à toi
Salut Alexia,
Je t’avais déjà répondu mais j’avais la même chose pile 3-4 jours après les injections… si ça peut te rassurer ça s’atténuait au fur et à mesure des cures… si tu es à Morvan, je me souviens avoir eu du decontractyl et de la lamaline. Le decontractyl marchait super bien ! Je crois que ça n’existe plus mais il y a surtout des équivalents.
Pour les mâchoires si tu n’es pas en aplasie essaie de manger des glaces…
Coucou LaMouette, merci pour ta réponse qui me rassure, je ne suis pas la seule! J essaie de les joindre aujourd’hui mais je pense il n y a personne? Je crois qu en effet il me faudrait des antalgiques plus fort… ça me rassure si ces douleurs s atténuent un peu! Pourquoi ne puis je pas manger de la glace en aplasie? Bon dimanche à toi
Bonjour Alexia
Je sais combien c’est douloureux j’allais jusqu’à prendre du Tramadol mais pour cela il te faut une ordonnance
J’espère que tu auras pu joindre qu’un du service qui pourra te faxer dans une pharmacie de garde de quoi t’apaiser. Je vois que dans ton bain tu es bien peut etre la chaleur améliore tes douleurs ?
N’hésite pas à venir sur le forum si on peut t’aider
bien à toi
Coucou Alexia,
Comment vas tu aujourd’hui.
J espère que les douleurs commencent a s estomper et que tu as trouvé des antalgiques efficaces
Je pense fort va toi,
Gros bisous
Bonjour,
Merci ever pour ton gentil message de soutien.
j’ai appelé le 15 hier, j’ai doublé mes antalgiques ca n a pas trop fonctionné.
Alors le médecin de garde me prescrit de la morphine mon conjoint est partit à la pharmacie… la douleur est bien installée donc difficile je pense de s en débarrasser! J espère vraiment que ça va se calmer et j’ai hâte à demain de faire le point avec mon hematologue surtout que j’ai les piqûres de zarzio qui commencent, alors j’espère ça ne va pas rajouter une douleur 
! Je pense qu il faut le vivre pour comprendre ce que c’est une chimiothérapie. Cette 2eme cure ne me donne pas du tout envie d enchaîner avec les suivantes mais bon comme tous ici, y’a pas le choix. Maman ours j espère que tu arrives à avoir des moments de légèreté avec ton bébé et tes parents qui te permettent de vivre le moment présent en te changeant les idées 
.
Je vous souhaite à tous un bon lundi de Pâques 
!
Coucou Alexia,
Je me souviens à quel point ces douleurs étaient insupportables et m’empêchaient de dormir. Mais tiens bon, de mémoire ça durait 4-5 jours et ça passait
Au fur et a mesure des cures, j’avais l’impression que mon organisme « s’y faisait » et ça s’estompait…
courage courage